Sommerkvelder

Plutselig har naturen våknet. Det blomstrer og spirer og gror overalt. På noen få uker har vårens brune farge blitt til sommergrønt. De første humlene har summet i vinduskarmen. Det lukter grill og tennvæske. Noen dager er det allerede sommer.

Det er fint med sommer. Det er vakkert når trærne blir grønne og de blomstrer. Lukten av nyklippet gress og sommerregn.

I takt med sommerens framsteg, så vokser også labyrinten min. Jeg kjenner meg som fanget i min egen lille verden. Jeg sniker til meg disse små glimtene og øyeblikkene for å slippe litt fri, men jeg fanges raskt når jeg kommer tilbake. Det lille glimtet av åtteåringen i 17 mai toget. Den store opplevelsen av å se to av fireåringens fotballkamper. Det betyr alt når jeg har så lite. Pakker inn øyeblikkene og tar de med meg videre.

Det ligger en forventning i luften med sommeren. Med de lyse kveldene og varme vindene så kommer også håpet fra meg selv, men også fra andre.

Det blir vel litt lettere nå som det er litt lysere og varmere ute?

Jeg vet ikke helt hva jeg skal svare på det. Jeg vet ikke helt hva jeg tenker om det her jeg ligger i labyrinten min og hører latteren og samtalene der ute i sene sommerkvelder. Der jeg hører andre griller sammen, spiser sammen, drikker sammen, danser sammen. Musikken som summer i det fjerne som en nyklekket mygg.

Jeg vet ikke helt hva jeg tenker om det her jeg ligger, med pc i fanget og ser bilder fra dager på stranden, fra tusenfryd, fra parker. Hvor jeg ser bilder av glade barn og voksne, med store soft is og solkrem i håret. Alt som jeg ikke kan gi til mine barn.

Det er klart det er fint med sommer. Med sol og skyfri himmel. Med barbeinte barneføtter som drar med seg nyklippet gress inn i huset. Det er klart det er fint med sommer. Det er godt å slippe å ta på tunge klær. Det er godt å sitte litt i solen, men kanskje aller helst i skyggen. Kanskje med et pledd. Vakre rosa solnedganger i sommerkvelden. Jeg drømmer om å se de fra et svaberg, men de ses fra soveromsvinduet.

Det er vakkert og fint med sommer. Også er det litt trist med sommer.

I dag har jeg i grunnen vært litt glad for at det regnet.

Kjære Jonas

For en liten stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på twitter som anbefalte Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke si så mye høyt om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som er av de beste som finnes. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.

Det gjør meg vondt å si at dette bildet har begynt å falme.

Jeg tror nok at de aller fleste som må benytte seg av helsevesenets tjenester blir møtt med forståelse og omsorg, og får den hjelpen de trenger. Jeg tror fremdeles vi har et godt helsevesen, med fantastiske mennesker som bryr seg om pasientene, og som er engasjerte i den jobben de gjør. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter som får hjelp når ting blir vanskelig, som ikke trenger være alene i sin sykdom, men har medisinsk støtte ved siden av seg.

Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.

Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Det er å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på et nytt legekontor. Det er å bli møtt uten forståelse. Det er også møter med leger som fortviler over manglende kunnskap, og mangel på muligheter til å hjelpe.

Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.

Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på 4 og 8 år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.

Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. I helgene de var på håndballcup. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening og lever av trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.

For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.

Min historie i norsk helsevesen handler ikke om trygghet, eller bli møtt med respekt og som individ. Min historie er å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for så å bli puttet opp i en sekk sammen mange andre lignende papirer som også har fått  to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir den dagen jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.

I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sekken sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.

Veldig mange opplever det å «endelig» få en diagnose som en lettelse, en slags forklaring på plagene sine, en knagg å henge det på. Forhåpentligvis åpner det muligheter for å få den hjelpen man trenger, ikke nødvendigvis for å bli frisk, men for å bli bedre. Det er et faktum at ikke alt lar seg kurere, men det kan ytes mye god omsorg allikevel. Å få en ME diagnose i dag mangler disse elementene. Jeg opplevde selve utredelsesprosessen som et sted hvor skjedde noe, det var en aktivitet, en søken, for så tilslutt få et «ME stempel» i panna, puttet i sekken som ble lukket igjen. Nå stod jeg helt alene. Hva gjør jeg nå? Skal jeg bare være her å vente?

For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble raskt delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er jammen meg noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke. Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske? Å følge med på ME debatten som pasient, på leten etter løsninger, er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister fordi de kjemper for en rett til behandling, og det kastes stein i glasshus fra de som sitter på den andre siden. Det singler i glass på alle kanter.

Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere.

Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke tatt valget om å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange av de som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.

Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem? Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant de som kan forstå hvordan dette oppleves. Blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME diagnose, så kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei så går det bra.»

Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.

«I wish… I wish… I wish…» Amanda Cass

Så hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe som har blitt, og hvor mange fremdeles opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det er mange gode prosjekter, men det vil være rart å ikke fremheve Rituximab studien på Haukeland litt ekstra. Hvor norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Hvor pasienter -gjennom MEandYou– samler inn penger til en studie, en studie som veldig lett kunne blitt finansiert av ditt departement. Hvor bare 30 ME pasienter tilbake i arbeid, ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjeldent har så mange pasienter kjent et så sterkt håp på å få livet tilbake. Med kunnskap så vil det være så mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.

Jeg er heldig fordi jeg møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder så holder det mer enn nok. En som kan fortelle meg at vet du hva, jeg skjønner at det er tøft, men du holder ut allikevel. Du gjør så godt du kan, og det er ingen som kan forlange noe mer enn det. I de ordene så ligger det uendelig mange mengder med omsorg, men noen ganger så trenger jeg mer.

Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Det hjelper meg så lite, fordi jeg er ikke der ute. Der ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet mitt hvis jeg klarer. Eller kanskje jeg er så heldig at jeg kan rusle meg en tur for å sitte helt stille i solen. Men der ute, der ute hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.

Håpet mitt og drømmen min og ønskene mine, er at jeg skal få være med igjen.

Tap og vinn med samme sinn

Særlig! Jeg kunne like gjerne sagt «saklig», for dette innlegget kommer til å inneholde en del om min trass. Tap og vinn med samme sinn, du liksom…

I det siste innlegget om samvittighet, så skrev jeg om det å bli min egen bestevenn. Det handler nok ikke bare om hvordan jeg skal snakke til meg selv, men også om hva jeg gjør for meg selv. Jeg kan nemlig kunsten å krangle med meg selv. Det er frisk mot syk som krangler høyest. Jeg ønsker å se på meg selv som så frisk som mulig. Jeg er ikke 100% syk, det finnes litt friskt her også. Jeg prøver å stå opp hver dag med blanke ark, uten å dra med for mange av gårsdagens opp eller nedturer. Det er veldig mye lettere å legge igjen nedturene enn oppturene. Den siste tiden derimot har ikke hatt så mange oppturer. Syk har stått og hylt etter oppmerksomheten, nesten samme hva jeg har gjort. Jeg blir stadig overrasket over hvor lite jeg tåler. Jeg tenker at det er et veldig fornuftig syn på et liv med sykdom. Rette fokus vekk fra det som er vondt og som ikke fungerer, og forsøke å gjøre så vanlige ting som mulig, innenfor de rammene som er. Det er allikevel et problem, fordi med utgangspunkt som friskest mulig, når kroppen egentlig er veldig langt fra akkurat det, så mister jeg seierene. Alle disse små tingene som jeg klarer og gjør, de forsvinner i frustrasjonen over tapet, fordi jeg tar de som en selvfølge. Det skulle bare mangle, liksom. Jeg vil helst hoppe over det steget med være glad for det lille, og rett til glad for endelig klare enda mer. Dette selv om jeg er redusert i alt jeg gjør, og ikke lengre klarer gjøre noe som 100% meg selv. Men, jeg gjør allikevel. Bare det fortjener egentlig applaus. Jeg kunne blitt redd. Jeg kunne latt vær å prøve, fordi av erfaring så vet jeg som oftest hva som følger etterpå. Men det vil jeg ikke. Jeg vil ikke la syk bestemme alt, og plutselig en dag så går det jo.

Syk bestemmer veldig mye. Jeg synes jeg følger så mange regler allerede. Jeg lever på en streng diett, for å unngå de tøffeste nedturene, jeg har gitt slipp på trening, på jobb, venner ser jeg en sjelden gang. Jeg er begrenset til dette jeg er nå, og ofrer alle de krefter jeg har i et forsøk på å være tilstede for gjengen min. Selv ikke det går alltid. Her starter trassen. Jeg har nektet å legge inn hvile økter, altså rene meditative hvileøkter uten lyd og lys og alt det der, fordi jeg synes det er så unødvendig. Jeg blir prinsesse Vil-Ikke, og bare prøv å ta fra meg kronen min! For herlighet, jeg gjør jo så lite, skal jeg hvile i tillegg til det lave tempoet jeg allerede holder, så kjenner jeg at det vrenger seg inni meg. Hele meg stritter i mot faktisk. Jeg har akseptert at jeg er syk, og tilpasset meg mye, men jeg vil ikke akseptere alle rammene. Jeg har laget meg et lite forvridd bilde over at det er det eneste jeg har kontroll over fortsatt; jeg legger meg i hvert fall ikke ned før jeg må. Da er det gjerne alt for sent. Det blir det samme forvrengte kontrollbehovet som en med spiseforstyrrelse har iforhold til sin mat. Jeg har klamret meg fast til at dette får ikke syk lov til å vinne. Det føles som et tap å legge meg på lading før jeg egentlig trenger det, selv om jeg vet at det er å vinne. Som fysioterapeut så vet jeg jo at det er nettopp det jeg bør gjøre. Jeg hadde revet meg i håret om jeg hadde hatt meg selv som pasient. Makan til sta og trassig dame.

Heldigvis har jeg såpass med selvinnsikt, pluss en som står på utsiden og dytter meg litt. Som tør å riste meg, til og med når jeg er Prinsesse Vil-Ikke. Jeg innser jo selv, at dette ikke har vært noen suksess oppskrift. Jeg trenger å gjøre noen forandringer. Det må hjelpe, det kan ikke fortsette som nå.

Den store hvilepause konkurransen 2013

Da jeg er så trassig som jeg er, fant jeg ut at jeg må gjøre noe ut av denne «fordømte» hvilinga. Jeg må gjøre det til en konkurranse! Jeg startet i dag. Hviling til tre faste tider, a minimum 30 min hver gang. Høyere aktivitetsnivå som tur ut eller besøk eller symaskin, krever lenger hvile. Hvile er da en form for meditasjon, uten noen andre forstyrrelser. Hver 14 dag, hvor jeg har klart å følge opplegget mitt, så skal det gjøres en forandring her hjemme. Som relativt husbunden meste parten av året, så blir jeg bittelittegranne gal av å se i den samme veggen, flekkene i taket, hakket i gulvet. Ja jeg kunne i grunnen fortsatt og fortsatt. (Målet er nytt kjøkken helt uten at noen andre her hjemme, les min kjære, merker det.) Venner og kjente, det er bare å mobilisere dugnadsånden. Første belønning om 14 dager er male en vegg i stua!

Dette høres kanskje litt rart ut, fordi den indre motivasjonen burde være sterk nok. Jeg burde ikke ha behov for en ytre motivasjon for å få til dette. Den indre motivasjonen mot målet frisk(ere) er sterk. Det er den som får meg opp av sengen stort sett hver eneste dag, samme hvor mørk og tung dagen før har vært. Det er den indre motivasjonen som er den som gjør at jeg holder ut, og reiser meg etter hvert eneste fall. Det er selve drivkraften. Men dette, denne hvilingen, det føles som et tap å godta. Det føles som å tape selv om jeg kanskje vinner. Da gjelder det å gjøre premien synlig og håndfast. Belønning er et helt greit virkemiddel. Den erstatter ikke den indre motivasjonen, men det kommer som et tillegg. Det tenker jeg er lurt. I hvert fall akkurat nå. Heldigvis har jeg barn i trassalder. Heldige meg kan bruke samme knep på meg som på fireåringen.

Tap og vinn med samme sinn? Saklig! Men, om tap kan bli vinn derimot…

 

Klarer du å velge det som er rett for deg, selv når du ikke vil? Det handler om å være sin egen bestevenn.