Kjære Jonas

For en liten stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på twitter som anbefalte Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke si så mye høyt om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som er av de beste som finnes. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.

Det gjør meg vondt å si at dette bildet har begynt å falme.

Jeg tror nok at de aller fleste som må benytte seg av helsevesenets tjenester blir møtt med forståelse og omsorg, og får den hjelpen de trenger. Jeg tror fremdeles vi har et godt helsevesen, med fantastiske mennesker som bryr seg om pasientene, og som er engasjerte i den jobben de gjør. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter som får hjelp når ting blir vanskelig, som ikke trenger være alene i sin sykdom, men har medisinsk støtte ved siden av seg.

Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.

Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Det er å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på et nytt legekontor. Det er å bli møtt uten forståelse. Det er også møter med leger som fortviler over manglende kunnskap, og mangel på muligheter til å hjelpe.

Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.

Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på 4 og 8 år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.

Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. I helgene de var på håndballcup. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening og lever av trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.

For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.

Min historie i norsk helsevesen handler ikke om trygghet, eller bli møtt med respekt og som individ. Min historie er å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for så å bli puttet opp i en sekk sammen mange andre lignende papirer som også har fått  to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir den dagen jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.

I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sekken sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.

Veldig mange opplever det å «endelig» få en diagnose som en lettelse, en slags forklaring på plagene sine, en knagg å henge det på. Forhåpentligvis åpner det muligheter for å få den hjelpen man trenger, ikke nødvendigvis for å bli frisk, men for å bli bedre. Det er et faktum at ikke alt lar seg kurere, men det kan ytes mye god omsorg allikevel. Å få en ME diagnose i dag mangler disse elementene. Jeg opplevde selve utredelsesprosessen som et sted hvor skjedde noe, det var en aktivitet, en søken, for så tilslutt få et «ME stempel» i panna, puttet i sekken som ble lukket igjen. Nå stod jeg helt alene. Hva gjør jeg nå? Skal jeg bare være her å vente?

For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble raskt delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er jammen meg noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke. Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske? Å følge med på ME debatten som pasient, på leten etter løsninger, er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister fordi de kjemper for en rett til behandling, og det kastes stein i glasshus fra de som sitter på den andre siden. Det singler i glass på alle kanter.

Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere.

Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke tatt valget om å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange av de som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.

Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem? Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant de som kan forstå hvordan dette oppleves. Blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME diagnose, så kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei så går det bra.»

Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.

"I wish... I wish... I wish..." Amanda Cass

«I wish… I wish… I wish…» Amanda Cass

Så hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe som har blitt, og hvor mange fremdeles opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det er mange gode prosjekter, men det vil være rart å ikke fremheve Rituximab studien på Haukeland litt ekstra. Hvor norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Hvor pasienter -gjennom MEandYou– samler inn penger til en studie, en studie som veldig lett kunne blitt finansiert av ditt departement. Hvor bare 30 ME pasienter tilbake i arbeid, ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjeldent har så mange pasienter kjent et så sterkt håp på å få livet tilbake. Med kunnskap så vil det være så mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.

Jeg er heldig fordi jeg møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder så holder det mer enn nok. En som kan fortelle meg at vet du hva, jeg skjønner at det er tøft, men du holder ut allikevel. Du gjør så godt du kan, og det er ingen som kan forlange noe mer enn det. I de ordene så ligger det uendelig mange mengder med omsorg, men noen ganger så trenger jeg mer.

Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Det hjelper meg så lite, fordi jeg er ikke der ute. Der ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet mitt hvis jeg klarer. Eller kanskje jeg er så heldig at jeg kan rusle meg en tur for å sitte helt stille i solen. Men der ute, der ute hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.

Håpet mitt og drømmen min og ønskene mine, er at jeg skal få være med igjen.

62 thoughts on “Kjære Jonas

  1. Flott skrevet. Du skriver på vegne av mange, også meg. De 15 siste årene har jeg hatt livet på vent. Men jeg har fått et nytt syn på mye. Jeg har fullstenig endret syn på hva som er viktig i livet. Jeg har også sett hvilke mennesker som ser meg og bryr seg. Det er en interessant studie å se hvordan mennesker reagerer når jeg forteller hvordan jeg har det og hvordan livet mitt er. De fleste reagerer med unnvikelse.
    Jeg ønsker deg alt godt og at du skal få livet tilbake.

    Lik

  2. Tilbaketråkk: Kjære Jonas | ~ME Nytt~

  3. Tusen takk for flott tekst. Den berører og jeg kjenner meg igjen i alt du skriver. Sånn som jeg ser det så er me-pasienter krenket og brukt som kasteballer i 30 år. Det er alvorlig at vi har ett helsevesen som krenker de me syke på denne måten i 2013.

    Lik

  4. Tårene triller og jeg kjenner meg alt for godt igjen. I alt sammen. Takk for at du satte så gode ord på det. Og jeg håper virkelig at FriskusJonas lytter og hører godt etter her. Alt godt til deg – og til oss alle i samme båt!

    Lik

  5. Takk for at du setter ord på de opplevelsene altfor mange av oss med samme diagnose har, både når det gjelder erfaringer med helsevesenet og den vonde opplevelsen av å ikke kunne delta i familieliv og jobb. Jeg har også skrevet til Helseministeren, fikk svar tilbake fra departementsansatte med oppramsing av rettigheter som i praksis ikke eksisterer fordi kunnskapen om ME er så liten og behandlingsmulighetene ikke er der-enda. Håper virkelig at du når fram også på mine vegne. Jeg setter forøvrig velig stor pris på din blogg:)

    Lik

  6. Takk!
    Kom noen tårer her også, for sånn som du beskriver det – sånn er det. Og jeg savner livet der ute så veldig.

    Lik

  7. Hei. Kjenner meg veldig igjen. Er me og fm syk selv, fått migrene på kjøpet nå. Stå på. Klem fra mamma til 2 selv;)

    Lik

  8. Jeg håper virkelig han leser det, ikke bare skumleser gjennom, men leser og gjør et forsøk på å forstå. Jeg har skjønt at det finnes ulike grader av ME, og at du har fått en ganske heftig variant er det vel neppe tvil om, men det er litt for enkelt bare å lese, noe må jo gjøre, det nytter ikke bare si: Du har ME, og sånn er det, det må gis penger til forskning og jeg håper for din del at du kan få tilbake hverdagen din med mann og barn. Det må være grusomt bare å ha livet på vent, og hva hjelper det om det ikke er farlig så lenge det er så mange som bare har livet på vent. Det er jo nå du skal leve, ikke om mange år, det er nå barna er små og du ønsker å følge dem både med skolen, aktiviteter og masse andre ting, hverdagen generelt. Kanskje det blir en vekker for han om han leser det.. La oss håpe det. Masse lykke til til deg og alle andre.

    Hilsen
    Cecilie

    Lik

  9. Godt skrevet! Reagerte også på kommentar om ekstremt aktive ME pasienter, og mener også den stigmatiserer en hel gruppe, som også er heterogen på grunn av en sekkediagnose. Det blir det samme som å si alle deprimerte er slik, og alle leger er slik eller alla nordmenn er slik. Det blir også som å si at «Alla vet att Pelle super, men ingen frågar varför han gör det!»
    Når «dialogen» er så stigmatiserende, hvor får da nyansert søken etter kunnskap noen plass?
    Da blir ordet glasshus en god beskrivelse…

    Lik

    • Jeg tenker det er ekstra viktig å se individene når det er en sykdom det ikke finnes behandling for. Det er mye i ME debatten den siste tiden jeg kunne tatt frem, men det leder heller ingen vei. Den eneste måten å vinne frem er gjennom forskning, så nå trenger vi penger! Takk for kommentar og deling!

      Lik

      • Vi trenger å gi en nyansert bilde, som vi allerede gjør. Når det ikke finns behandling for en sykdom i helsevesenet, er det viktig å føre en debatt om hvordan å mestre sin sykdom, og å ha realistiske mål.
        Det er ikke rart det blir uro i leiret når gradert trening sees som en god behandling for ME. Man behandler ikke deprimerte med en og samme metode og det skal man heller ikke gjøre med ME syke.
        Ja, penger til forskning og gode mestringsteknikker for individet!

        Lik

  10. Jeg har to «barn» på 15 og 24 som begge har ME. Når de, en eller begge, er for dårlig til at de orker å dra innom MacDonalds, selv ikke «drive trough», bør alle forstå at dette er en reell sykdom.

    Eller når de ber meg snu på vei til kinoen, når de har billetter til en premiere.

    Dersom det tilfeldigvis er en lege eller to innom, ME blir som kreft, det er mange varianter. Man behandler ikke prostatakreft og brystkreft likt, og slik bør det bli med ME og. Etter å ha fulgt med i mange år, er jeg overbevist om at det er en utløsende faktor kombinert med «noe» som gjør en disponert.

    Begge har nå blitt vesentlig bedre, etter å få «Gammanorm» ukentlig. Bank i bordet og kryss i taket, dette styrker immunforsvaret.

    Lik

  11. Fott formulert! En ressusrsperson tydeligvis, men skjønner at nå er det ME som har tatt overhånd! Sånn burde det ikke være! Forskningen går for sakte i Norge. Har selv opplevd helsenorge p det verste, og innimellom funker det ok. Er egentlig lei av å si: «i et av verdens rikeste land» burde vi ha det beste helsevesenet i verden, men tror vår rikdom har blitt en sovepute, dessverre!
    Hilsen en med brystkreft med spredning til skjelettet og positive og negative opplevelser med helsevesenet!

    Lik

  12. Jeg gråter når jeg leser dette, for det er så altfor kjent.. Utrolig flott skrevet og takk for at du deler dine tanker! Jeg kjente det som et stikk da du skrev at du sikkert hadde vært en ressurs i nærmiljøet til dine barn innen idrett. En slik mamma skulle jeg og bli, trodde jeg.. Har i alle år vært aktiv i alle sammenhenger, både i breddeidrett, spesialisert idrett, bedriftsidrett og privat. Jeg gledet meg til å være den aktive mammaen. Det rakk jeg å være 2 år også før jeg ble alvorlig syk, med sønnen min i bæremeis på tur i skogen. Nå er han 5 år. Skuffelsen min var stor da jeg ikke greide gjennomføre turntrening sammen med han. Ikke engang en så «enkel» ting som det..

    Når helsevesenet da titt og ofte ynder å fortelle meg: Du får gå på Trento og trene litt (da vettu)! i en sukkersøt undertone som om jeg ikke engang var voksen, og kanskje ikke født en gang, DET blir jeg mektig lei av.. Mosjon, trening, naturopplevelser har vært mitt liv. Og det er min største sorg etter å ha blitt syk. For meg var natur og trening min kirke. Der jeg slapp ut alt stress, funderte, pustet ut, mediterte om du vil. En gang diskuterte jeg trening med en lege. Hun ble nok litt satt ut da hun forsto at jeg laaaangt overgikk henne i kunnskap om trening. Da var diskusjonen over angående trening fra hennes side og vi var plutselig over på vilje-diskusjonen. Hjerterått! Jeg har fibromyalgi-diagnose, men venter i kø på utredning for ME.

    Det er jo faktisk ikke korrekt det legene sier at ME ikke er farlig. Det er farlig for de fleste å leve med redusert blodsirkulasjon og dårlig oksygenopptak til hele kroppen, hjernen og hjertet året rundt vil jeg anta? Trenger ikke være lege for å forstå at det er mektig usunt. Studier indikerer faktisk at moderat til sterkt syke ME-pasienter i snitt dør 24 år tidligere enn friske mennesker, av slag og hjerteinnfarkt. Neivel, det er kanskje ikke så farlig?!! Pluss en hel drøss andre helsefarlige tilstander som totalt sett fører til at kroppen forfaller.

    De siste 2.5 årene i livet mitt er borte føles det som. Alt er forandret. Joda, vi er begge takknemlige for det vi tross alt har. Men livet bør vel bestå i noe mer enn å kjempe seg til neste rom? Neste måltid? Neste dag? Jeg tror svaret gir seg selv. Vi trenger alle å være nyttige for noen; arbeide, være sosiale, følge barna våre, være en venninne, være en kone, være noe for andre. Nå er vi mest ikke noe. Jeg vil ikke bare eksistere og dø langsomt. Jeg vil tidvis leve litt og, hvis jeg kan få lov.

    Ønsker deg lykke til og håper den riktige adressen får lest dette flotte innlegget ditt. Varme tanker til deg. Vi må aldri miste håpet.

    Lik

    • Jeg har skrevet mye om de tankene du deler her, det å savne seg selv ❤ Jeg ønsker deg god bedring og lykke til i utredningsprossessen. Jeg håper du finner svar og en balanse som passer for deg!

      Lik

  13. utrolig flott skrevet!! det er akkurat slik det er!! Håper bare at rette vedkommende som kan gjøre en forskjell snart gjør det!!

    Lik

  14. Veldig godt skrevet. Vi trenger noen som er god med ord til å fortelle hvordan vi har det. Håper du har skrevet et godt «laken» til mandagen 🙂

    Lik

  15. Så fantastisk flott skrevet. Jeg har fibriomyalgi (mulig jeg har ME og, kjennes sånn ut) Har vært syk i over 10 år.Kjenner meg veldig igjen i mye av det du skriver. God Klem ❤

    Lik

  16. Vi har alle gått av og høre sånne historier,Veldig gått skrevet. Jeg og min familie er friske. Men hva sker hvis vi blir syke. Så alle må vi ta tak i dette emne, og ikke late som det ikke er noen problem i «GODE» Norge.
    .

    Lik

  17. Jeg er så glad for at du skrev dette. Det er akkurat slik jeg har opplevd det norske helsevesenet også. Det er trist. Jeg håper inderlig du blir frisk snart! Sender mange varme tanker.

    Lik

  18. Veldig bra skrevet, og du formulerer deg sånn at alle kan forstå. Jeg er mamma til ei jente med ME, så jeg har det ganske tett inn på livet selv om jeg er frisk selv. Jeg blir så glad når jeg ser andre skrive om hvordan det er å være ME-syk og «utenfor» det vanlige livet. Ikke glad for at dere er utenfor og syke, men for at dere er så flinke til å jobbe med folkeopplysning.Jeg har sett på min datter at noe av det som er vanskeligst for omgivelsene å skjønne, er at man kan være så syk og likevel se så «frisk» ut som det ofte sies. Jeg heier på dere alle sammen, og er full av beundring for at dere står på. Og jeg føler med deg og alle andre som er syke og samtidig har små barn. Og husk: Du er verdens beste mamma for dine barn selv om du er syk.
    Hvis du vil bli mer kjent med min datter, så har hun selv en blogg der hun skriver om sine tanker og opplevelser rundt det å ha vært syk i snart 7 år. Linken er http://sivslilleboble.blogspot.no/
    God klem til deg
    May Brit

    Lik

    • Tusen takk.
      Selv har jeg enorm respekt for dere som står ved siden av. Uten dere hadde det vært vanskelig.
      Jeg skal titte innom bloggen hennes en dag jeg orker:) fint at hun blogger.
      AJ

      Lik

  19. Må bare få sagt tusen takk!! Veldig glad for at den kom på trykk hos Nrk.
    Når man får Me inn døra, så blir terrenget og kunnskapen fra en annen og mer nyansert vinkel. Måtte vi få faglig forskning, ører som lytter til pasienter og forskning, antenner på hva som finnes av faktiske funn..
    – Som jeg har valgt å si det i det siste: «Det finnes skjelden, om det ikke letes!»
    Måtte det være stadig flere som virkelig leter blandt fagpersoner!

    Lik

  20. Veldig bra innlegg, det er på tide nå at ME-pasientene blir tatt på alvor. De aller sykeste ligger alene på mørke rom og kan ikke kjempe, så det må noen andre gjøre for dem. Det er derfor ekstremt viktig at noen tør å stikke hodet frem og blir hørt.

    Våre erfaringer av helsevesenet så langt er at det er en liten positiv trend, men fortsatt en laang vei å gå. Det er i dag liten eller ingen forståelse for at ME er en alvorlig lidelse, og diagnostiseringen er på steinaldernivå.

    Vi har nå en sengeliggende pleietrengende ME-pasient som det siste året har vært en kasteball mellom aktører som hjemmesykepleie, sykehjem, fastlege(r), ME-senter både i Tønsberg og Aker, balanseterapaut, kiropraktor, kommunen med ergo, tjenestekontor, hjelpemiddelsentral, fysio, SiV nevrologisk, SiV gastro osv.

    Det er faktisk så ille at legene på både nevrologisk og gastro sa at ME var noe de ikke trodde særlig på. Spesielt hyggelig er det når de sier ME sakte mens de gjør hermetegn i lufta..

    Dette er altså *etter* at de har hatt et kurs om ME på sykehuset. Så her er det et desperat behov for et seriøst løft! Så er det forskningen. Det er ikke bare om å gjøre å bare få stablet på beina de 7MNOK til Rituximab studien, men mer viktig er det å snu en holdning i hele legestanden om at dette er en reell fysisk lidelse som ikke kan løses ved å tenke riktig eller trene seg frisk. Enhver annen pasient med en bekreftet diagnose/»merkelapp» og kjent biomarkør ville fått nødvendig hjelp, men det gjør ikke ME-pasientene. De blir bare bedt om å ligge på sine rom og vente til løsningen er klar, og det gjør de. Ingen annen pasientgruppe jeg kjenner til er så tålmodige og finner seg i så mye. Men det er som du sier, bildet begynner faktisk å falme..

    Jonas kan jo komme på besøk til «min» ME-pasient som ligger der alene på omsorgsbolig, dag ut og dag inn på mørkt rom og kun tenker på en ting, å komme tilbake til livet.

    Lik

  21. Tilbaketråkk: Annerledesdagen | LilleLabyrint

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s