Sommer og en krakk fra NAV

Det er sommer! Det er endelig sommerferie og skolefri. Jeg leser det på PC min, og jeg lurer på om CAPS LOCK har hengt seg fast i tastaturet til folk flest, eller om det er sånn det ser ut når man er glad og lykkelig for SOMMERFERIIIIIEEEEE. Smilefjes med utallige dobbelthaker og mengder med utropstegn. Også smiler jeg litt, for det er godt å se at det settes pris på å kunne ha ferie. Ferie er i grunnen et fint konsept tenker jeg, også sukker jeg litt…

Ferie er det vanskeligste av alt, og sommerferien litt mer vanskelig enn alle de andre. Det er sårt og jeg kjenner at mammahjertet blir tungt inni seg. Det er så veldig mange opplevelser jeg gjerne skulle delt med mine kjære. Aller helst på helt andre premisser enn de jeg har nå. Mitt tempo er så mye saktere enn alle andres. Jeg passer liksom bare med meg selv. All denne roen i ingenting, den trenger jeg så sårt. Her kan jeg klare å lure meg selv til å kjenne at jeg fremdeles finnes helt på virkelig.

Jeg kjenner litt på sommersorgen. Kanskje er det sommer melankoli? Det høres litt vakrere ut i det minste. Jeg trekkes lengre og lengre vekk fra utgangen, og jeg får meg selv midt i fleisen. Denne uken fikk jeg levert første symbolet på min neste etappe i labyrinten. En dusjkrakk i fra NAV. Det ligger uendelig mange rare følelser i en dusjkrakk i fra NAV. Samme dag kom også brevet om; Innvilget søknad om hjelpemidler. Denne dusjkrakken, som ennå ikke har fått sluppet inn på badet, kommer nemlig ikke alene. Det kommer også en arbeidsstol til kjøkkenet, og (som bare et helt ubemerket ord i en bisetning eller parantes) -en rullestol. Det er så ubehagelig sårt å skrive om dette, og jeg vet ikke engang hvordan jeg skal klare. Dette er ikke mine spilleregler. Jeg føler jeg har tapt, selv om jeg har innsett at mine spilleregler ikke har fungert. Jeg vet at dette skal hjelpe meg, selv om jeg ikke vil innrømme at jeg trenger hjelp. Disse tingene som flytter inn i livet mitt, på midlertidig basis, kan gjøre at jeg kan klare å være med på mer. Jeg kan få være med på noen av opplevelsene sammen med mine. Allikevel føles det feil, og rart og ekkelt og klamt, og jeg blir i grunnen litt kvalm. Jeg føler så mye av meg allerede er borte, og tenk om resten av meg forsvinner med dette? Tenk om jeg aldri blir kvitt de igjen?

Sist sommer stod jeg alene igjen på parkeringsplassen da resten av gjengen min reiste på ferie. Jeg gråt. Det samme gjorde åtteåringen i bilen. Vi ble enige om at dette ikke skulle skje igjen. I sommer skal jeg være med på ferie, og det er viktig for oss, og for meg, at vi får det til på et vis. Men, jeg er spent. Jeg er ikke trygg på at det skal gå bra, selv om jeg håper. Jeg har ikke råd til å la vær og prøve. Jeg vet det er opp til meg å holde igjen mine egne forventninger, fordi jeg ønsker jo å få til. Jeg vil på ferie for å være med, ikke bare være tilstede, slik at andre vet at jeg er der fordi de kan se at jeg er. Jeg vil gjerne spille fotball på plenen, bade på stranden, være med til legoland og sommerland og dyrehager, og på shopping. Jeg vil gjerne sitte oppe sammen de voksne med vin og spill og masse latter, etter at barna har sovnet. Jeg vil veldig gjerne. Jeg vet også godt at det ikke er mitt tempo. Mitt tempo er her i roen, med timer og stunder helt alene. Akkurat som nå…

Mitt tempo er et annet enn alle andres, og jeg passer best med meg selv. I ferien skal vi bo 10 stykker under samme tak, og jeg må innrømme at jeg ser en del utfordringer med det. Men, noen ganger kan de andre kanskje ha godt av å passe litt inn i mitt tempo. Tenk om jeg kan få se solnedgangen fra stranden. Tenk om vi kan ta med grill og pledd og lys, og bare være. Bare være sammen, i en ro helt i ingenting. Bare oss.

Kanskje blir denne sommeren til en historie om oss og meg og en rullestol.
Kanskje blir denne sommeren full av fine øyeblikk.
Kanskje får jeg endelig være der noen av minnene lages.

Det er fremdeles de små øyeblikkene som teller. I sommer ønsker jeg meg mange.

Hva nu, lille du?

Nå har jeg vært stille lenge. Det har både vært frivillig og litt ufrivillig. Det ble en større påkjenning en jeg var forberedt på å skrive kronikk, og jeg fikk et behov for å trekke meg litt vekk og gjøre et forsøk på å lande i sommeren akkurat der hvor jeg er. Klare å finne roen i de dårlige dagene, og gleden i de små øyeblikkene med lykke og godhet. Jeg har forsøkt å skrive mange ganger, men ordene forsvant for meg i disse ukene, og det ble naturlig å tenke igjennom om jeg i det hele tatt ønsker å fortsette å blogge.

Aller først vil jeg takke for den enorme støtten og alle de gode ordene da jeg skrev kronikk. I mellomtiden så har det jo også blitt bevilget penger til forskningen slik at den kan starte, og det er jo helt fantastisk. Det er en positiv trend og mye håp i luften om dagen i «ME miljøet», og det er bra! Jeg må også få sende en stor TAKK til Maria Gjerpe som har stått på disse ukene med MEandYou. For en fantastisk inspirasjon og raushet!

Raushet har blitt et viktig ord for meg den siste tiden, og også avgjørende for hvorfor jeg har valgt å fortsette å blogge. Gjennom Lille Labyrint har jeg blitt kjent med så mange rause mennesker, som gir omsorg og som deler av sine opplevelser og erfaringer, og jeg kjenner at det betyr så mye for meg.

Jeg vil være raus! Jeg vil lytte til hva dere forteller.

I etterkant av min kronikk så opplevde jeg en del av ME debatten som mangler denne rausheten. Egenskapen av å lytte, vise åpenhet og fremme fellesskapet manglet. Jeg opplevde å bli hengt ut på en veldig lite inkluderende måte. Det er selvsagt politisk korrekt å hevde at det ikke var jeg som person som ble hengt ut, men min ytring som ble angrepet. Nå var nå engang denne ytringen min personlige opplevelse av å få en ME diagnose i dagens helsevesen, og det hele ble en ganske ubehagelig erfaring. Jeg var forberedt på «ME-haterene» og «ta deg sammen og kom deg i jobb» kommentarene, men de kom ikke. I stedet møtte jeg motstanden fra «samme side». Og jeg undres:

Har kunnskap så mye makt, at de vi egentlig er enige med, kan få debattere uten fair-play regler, mens de vi er uenige med blir satt på plass umiddelbart?

Selv om jeg opplevde en massiv støtte, så var det også en skjult taushet der. En slags stillhet og manglende vilje til å vise avstand fra det som skjedde, gjorde meg usikker og betenkt. Er ME miljøet kanskje så sulteforet på kunnskap, at denne blir viktigere enn ulike erfaringer og et godt og trygt debattklima? Hey, vi kjemper samme sak her! Hvor er lagånden liksom? Dermed trengte jeg tid til å vurdere om denne lille labyrinten fremdeles skulle være et prosjekt for meg, og hvilken retning jeg skulle ta. Dette var tross alt første gang jeg brukte den lille stemmen jeg har til å snakke litt høyere enn vanlig. Jeg skal nok ha litt mer stødige ben å stå på om jeg skal rope litt høyt igjen. Og er det ikke rart hvordan EN lei kommentar, kan ta glansen fra alle de gode? Jeg vil jo være sterkere enn det! Nå har det roet seg, og jeg har landet. Jeg husker bare alle de fine egentlig…

Jeg vil ha rause mennesker som kjemper min sak, for meg og sammen meg. Herlighet, det er mange av dere! MEandYou er også et solid symbol på denne rausheten! Jeg er stolt av å ha vært en del av den. I går da jeg la ut dette bilde fra min helg, og fortalte om bryllupet til min lillebror på Lille Labyrint sin facebookside, så var det over 110 mennesker som syntes at det var like fantastisk som meg. Det er raust det! Jeg satt med tårer i øynene, og tenkte at; Jeg er heldig, for det er så ufattelig ensomt noen ganger å være syk. Tilbringe sommerdager i sengen, og høre livet der utenfor. Men samtidig, så er dere en hel flokk som er inni denne labyrinten sammen med meg. Kanskje er dere i deres egne labyrinter, eller ute i livet og allikevel ønsker å forstå hvordan livet i en labyrint er. Og hvis jeg, hvis det at jeg deler fra min labyrint, kan få noen av dere til å føle dere litt mindre ensomme der dere er, så er det derfor jeg skal fortsette å skrive.

Det er det det handler om. Å ha noen å dele med, både de vonde og de gode øyeblikkene. Veien til målet er like viktig som målet i seg selv, fordi det er den som er akkurat nå. På godt og på vondt. Det er sommergleder og sommersorger. Jeg er så takknemlig som får ha alle dere som leser og deler og kommenterer, dere som gir av dere selv tilbake til meg, på laget mitt. For en heiagjeng! Selv i denne ensomheten det er å være syk, så opplever jeg allikevel et fellesskap sammen med dere. Tenk at det er så mange som er her i labyrinten sammen med meg. Før var jeg helt alene.

Det er verdt å ta vare på!