Sommer og en krakk fra NAV

Det er sommer! Det er endelig sommerferie og skolefri. Jeg leser det på PC min, og jeg lurer på om CAPS LOCK har hengt seg fast i tastaturet til folk flest, eller om det er sånn det ser ut når man er glad og lykkelig for SOMMERFERIIIIIEEEEE. Smilefjes med utallige dobbelthaker og mengder med utropstegn. Også smiler jeg litt, for det er godt å se at det settes pris på å kunne ha ferie. Ferie er i grunnen et fint konsept tenker jeg, også sukker jeg litt…

Ferie er det vanskeligste av alt, og sommerferien litt mer vanskelig enn alle de andre. Det er sårt og jeg kjenner at mammahjertet blir tungt inni seg. Det er så veldig mange opplevelser jeg gjerne skulle delt med mine kjære. Aller helst på helt andre premisser enn de jeg har nå. Mitt tempo er så mye saktere enn alle andres. Jeg passer liksom bare med meg selv. All denne roen i ingenting, den trenger jeg så sårt. Her kan jeg klare å lure meg selv til å kjenne at jeg fremdeles finnes helt på virkelig.

J20130623-130213.jpgeg kjenner litt på sommersorgen. Kanskje er det sommer melankoli? Det høres litt vakrere ut i det minste. Jeg trekkes lengre og lengre vekk fra utgangen, og jeg får meg selv midt i fleisen. Denne uken fikk jeg levert første symbolet på min neste etappe i labyrinten. En dusjkrakk i fra NAV. Det ligger uendelig mange rare følelser i en dusjkrakk i fra NAV. Samme dag kom også brevet om; Innvilget søknad om hjelpemidler. Denne dusjkrakken, som ennå ikke har fått sluppet inn på badet, kommer nemlig ikke alene. Det kommer også en arbeidsstol til kjøkkenet, og (som bare et helt ubemerket ord i en bisetning eller parantes) -en rullestol. Det er så ubehagelig sårt å skrive om dette, og jeg vet ikke engang hvordan jeg skal klare. Dette er ikke mine spilleregler. Jeg føler jeg har tapt, selv om jeg har innsett at mine spilleregler ikke har fungert. Jeg vet at dette skal hjelpe meg, selv om jeg ikke vil innrømme at jeg trenger hjelp. Disse tingene som flytter inn i livet mitt, på midlertidig basis, kan gjøre at jeg kan klare å være med på mer. Jeg kan få være med på noen av opplevelsene sammen med mine. Allikevel føles det feil, og rart og ekkelt og klamt, og jeg blir i grunnen litt kvalm. Jeg føler så mye av meg allerede er borte, og tenk om resten av meg forsvinner med dette? Tenk om jeg aldri blir kvitt de igjen?

Sist sommer stod jeg alene igjen på parkeringsplassen da resten av gjengen min reiste på ferie. Jeg gråt. Det samme gjorde åtteåringen i bilen. Vi ble enige om at dette ikke skulle skje igjen. I sommer skal jeg være med på ferie, og det er viktig for oss, og for meg, at vi får det til på et vis. Men, jeg er spent. Jeg er ikke trygg på at det skal gå bra, selv om jeg håper. Jeg har ikke råd til å la vær og prøve. Jeg vet det er opp til meg å holde igjen mine egne forventninger, fordi jeg ønsker jo å få til. Jeg vil på ferie for å være med, ikke bare være tilstede, slik at andre vet at jeg er der fordi de kan se at jeg er. Jeg vil gjerne spille fotball på plenen, bade på stranden, være med til legoland og sommerland og dyrehager, og på shopping. Jeg vil gjerne sitte oppe sammen de voksne med vin og spill og masse latter, etter at barna har sovnet. Jeg vil veldig gjerne. Jeg vet også godt at det ikke er mitt tempo. Mitt tempo er her i roen, med timer og stunder helt alene. Akkurat som nå…
20130403-135147.jpg
Mitt tempo er et annet enn alle andres, og jeg passer best med meg selv. I ferien skal vi bo 10 stykker under samme tak, og jeg må innrømme at jeg ser en del utfordringer med det. Men, noen ganger kan de andre kanskje ha godt av å passe litt inn i mitt tempo. Tenk om jeg kan få se solnedgangen fra stranden. Tenk om vi kan ta med grill og pledd og lys, og bare være. Bare være sammen, i en ro helt i ingenting. Bare oss.

Kanskje blir denne sommeren til en historie om oss og meg og en rullestol.
Kanskje blir denne sommeren full av fine øyeblikk.
Kanskje får jeg endelig være der noen av minnene lages.

Det er fremdeles de små øyeblikkene som teller. I sommer ønsker jeg meg mange.

Advertisements

26 thoughts on “Sommer og en krakk fra NAV

  1. Det er så mange slags sorger. Hold fast på at din er midlertidig og at det blir bedre. Ønsker deg en fin fin ferie, og at du får med deg så mange nydelige øyeblikk som mulig.

    Sommerklem fra Trine 🙂

    Lik

  2. Åh, vakre deg, for et fint innlegg. For et fint sommerinnlegg! ❤
    Så klart du skal være med der minnene lages. Så klart du skal få ha sommer, du også. Javel, så er det med en krakk fra Nav da. Møkkakrakken, den sier jo ikke noe om din verdi. Ikke rullestolen heller. Din verdi speiles i gleden i øynene hos barna dine, og mannen din. Du er like mye mamma og kone. Fine sommerlige du. Jeg håper du får en glimrende, glimrende sommer!

    Lik

  3. Du skriver så sart – så nært, og jeg kjenner meg igjen. Vet du, vedr rullestol ol – jeg forstår hva du mener, men det gir nye muligheter. Slik prøvde jeg å se det, men det er klart det føles fremmed. Jeg har også prøvd å gjøre ting som kan bli for mye, noen ganger går det helt på tryne og vi har måtte reise hjem, andre ganger har det faktisk vært gjennomførbart. Jeg håper du får oppleve solnedgangen med dine kjære! Jeg tror det er spesielt utfordrende for dere som har barn, en kommer oftere til kort og møter på smertefulle situasjoner. Jeg forstår at det verker i ditt mammahjerte, som jeg skulle kunnet fikse det for deg og dine!
    God ferie med små bokstaver skjønne du – en stor varm ferieklem til deg!

    Lik

  4. Ønsker deg av hele mitt hjerte, en god god sommer, der rullestolen kan få stå i fred, og dusjkrakken kan få ha ferie 😉 Jeg kjenner meg nok en gang veldig godt igjen i dine gode innlegg.
    Denne helga har det vært festival her i bygda, og jeg kjenner på den at det er godt at barna endelig har blitt så store at de helst vil dra selv, selv om det også er sårt.
    Da slipper ihvertfall jeg å ha dårlig samvittighet fordi de må dra avsted med pappaen sin, fordi jeg ikke greier og jeg blir hjemme.

    Sommerferie er faktisk noe jeg har gruet meg til i mange år,
    for da er alle hjemme, og forventer at ting skal skje,
    og jeg får ikke mine faste rutiner for å kunne greie dagene, så da blir alt enda mer slitsomt, pluss den dårlige samvittigheten overfor både mann og barn ;/
    Så sommer og ferier i det hele tatt er ikke bare stas nei, dessverre.

    Men…jeg prøver, som du…å finne de små øyeblikkene som gir glede likevel,
    er jeg først ute, så er kameraet med, og jeg kan forevige små blomster og situasjoner, og kan kose meg med dem de dagene jeg forblir inne 😉

    I helge følte jeg litt på festivallivet, for jeg greide å bli med å handle inn til helga,
    og kjøpte meg faktisk softis og kaffe på Narvesen før vi kjørte hjem igjen, stor stas 🙂

    Det kom noen venner innom i går kveld, før noen av dem dro videre på fest,
    og jeg er sliten i dag, men glad for å være litt i andres hverdag 😉

    Som jeg sa til ei anna ei her om dagen,

    Lykken er de små øyeblikkene i den vanlige «grå» hverdagen
    det er det som er livet, ikke verken penger eller ting kan skape den,
    men mange har det så alt for travelt med å forberede seg på å leve i morgen,
    at de går glipp av selve livet og de små hendelser som jeg ser på som lykke 🙂

    Men jeg tror kanskje at vi, som har prøvd å se at livet passerer forbi
    og faktisk er bare statister, vet heller å sette pris på de øyeblikkene vi får lov å delta i.:)

    Så takk for at du deler dine såre tanker,
    og håper du får oppleve sommeren med å være deltaker *klem* på deg .

    Lik

    • Der er godt å klare være med der litt av livet skjer! Vel, det er ikke på samme premisser som før, og jeg blir stille fordi det krever mye bare å være der! Men det betyr mye allikevel! Jeg samler gode opplevelser i hjertet mitt, og prøver gi de større plass en alle de timene hvor jeg strever i etterkant!

      Jeg tror nok jeg skal øve litt på hjelpemidler i sommer, for kanskje lager det plass til mer ❤

      God sommer ☀

      Lik

  5. Du skriver så vakkert, og det er så gjenkjennelig!

    I morgen reiser vi på ferie, og rullestolen blir med. Aller helst ville jeg sluppet hele rullestolen, bare kunnet gå og gå og gå, oppleve sammen med barna mine og gjort mye gøy. Jeg vet at akkurat nå er det bare en drøm, men drømmer skal vi ha.
    Jeg begynner å bli så smått venn med rullestolen. Ikke fordi den er så fin og flott, eller for at den er så god å sitte i, men fordi jeg, når jeg bruker den, klarer være litt mere mamma, oppleve litt mer, smile litt mer, le litt mer, og kanskje ha håp om å være litt med neste dag også.
    Jeg vil skape minner _sammen med_ barna mine!

    Jeg håper du blir venn med dine hjelpemidler etterhvert. Husk, de er ikke et bilde på deg, eller hva du er, men bare midler til hjelp. Akkurat det håper jeg du får, god hjelp av disse nye «vennene» du har fått i hus.

    Ønsker deg en fin og god sommer!

    Klem.

    Lik

    • Jeg skal øve! Selvom det ikke er det jeg vil. Så er det jo sånn da, at vi kan ikke alltid velge. Selvsagt skulle jeg ønske jeg kunne øve på noe annet!

      Håper du får en fin ferie ❤
      Klem!

      Lik

  6. Så sårt og fint innlegg og en del er gjenkjennelig.

    Det var rett og slett helt forferdelig å få rullestol. Tenk at JEG måtte sitte der og dingle. For det var det jeg gjorde i begynnelsen da jeg knapt klarte å holde hodet oppe. Dvs, det klarte jeg ikke, så på min rullestol er det nakkestøtte. De andre hjelpemidlene var greiere å få. Der merket jeg med en gang hvor mye lettere alt ble. Rullestolen ble jeg vant til på et vis etter hvert, og nå som den har stått ubrukt i 1,5 år gleder jeg meg til jeg kan være ute og bruke den igjen. Om det så bare er for å ta en tur til legen. Må innrømme at sønnen min også gjorde det enklere å få hjelpemidler for han drev å viste dem fram til vennene sine og hver gang noen voksne kom hit fikk jeg spørsmål om ikke jeg skulle vise fram alt jeg hadde fått 😉 Så da følte jeg meg rett og slett heldig som fikk masse smarte saker som ikke andre har.

    Jeg håper du får en sommer med fine øyeblikk. Jeg håper også at du er flink å ta være på deg selv. Ta deg små hvilestunder når huset er tomt. Tenk at for mann og barn er det uansett uendelig mye bedre enn i fjor, for nå er du med 😊

    Lik

  7. Jeg forstår deg så godt, fordi jeg har vært gjennom samme runde. Det er en prosess. Og den er veldig tung psykisk. Jo mer man får påminnere om pasienttilværelsen, desto mer «pasient» føler man seg. Det oppstår en stor kløft mellom identitet og realitet, mellom forventninger og forutsetninger.

    Når jeg fikk en gusjegul bøttetralle med stokkeskaft begynte jeg å gråte. Den står gjemt i kjelleren, inne i en krok. Dusjkrakken og arbeidsstolen gjemmes unna når vi har «utenforstående» på besøk. Det blir for privat, for sårt og jeg orker ikke spørsmål eller å se noens usikkerhet.

    Men her hjemme, i hverdagen, er dusjkrakken og arbeidsstolen de to viktigste hjelpemidlene for meg! Dusjkrakken brukes både i dusjen og som hvilestol foran speilet. Det har gitt meg bedre morgener, og spart mye energi som jeg kan bruke på finere ting. Arbeidsstolen gjør at jeg kan delta mer i matlaging og rydding. Faktisk må jeg ta stolen fra Mannen som er funksjonsfrisk, siden han også har lagt sin elsk på den. Innimellom tar han meg på fanget og snurrer rundt så jeg ler høyt!

    Å pasientifiseres er tøft og krevende. Det føles klaustrofobisk, for man kommer jo ikke ut av labyrinten! Det blir mye tårer og mye sårhet.

    En ferie kan bli utrolig fin, selv om man er syk. Det eneste som trengs er god og kreativ tilrettelegging! Min erfaring er at jeg VIL VIL VIL, og presser på for å få til ting. Da er det fint å ha en Mann som sier at nå, nå drar vi tilbake til hotellet med aircondition og hviler litt. Eller nå, nå ser jeg at du sjangler og svetter, skal vi sette oss ned litt i parken her?

    Ønsker deg en kjempefin ferietid, med mange minner å putte i minneboksen. Ole Brumm gravde ned honningkrukker så han hadde noe å glede seg til. Det tror jeg er sunt og hjelpsomt for en ME-pasient. Også tenker jeg at det er faktisk godt nok å bare være. Ligge stille på en strand, eller sitte i skyggen og se på andres glede. De nære ting, ting som er godt nok. Nok-punktet, som Per Fugelli snakker om. Anbefaler på det sterkeste å lese boka hans som heter Nok-punktet i sommer. Det tror jeg du vil få stor glede av! 🙂

    Lik

    • Tusen takk for at du deler dine tanker! Det betyr mye. Jeg ønsker jo komme så langt vekk fra pasient og sykdom som mulig, så det er klart det har vært tøft disse ukene og månedene nå hvor jeg har kjent at det ikke er å komme utenom hvis jeg skal klare å delta litt mer!

      Vi skal lage en fin sommer, og kanskje blir det den fineste av alle, fordi det betyr så mye!
      God sommerklem til deg ❤

      Lik

  8. Innlegget ditt traff i magen. Sjølv om eg har hatt annan sjukdom enn deg, har eg stått att heime npr dei andre reiste på feire, fordi eg ikkje ville hatt noko glede av ferien etter å ha brukt kreftene på å reise, og eg har vore med på ferie og vore så dårleg at eg ikkje har gjort anna enn å ete smertestillande og sove på ferien… For meg har det nudd, håpar av heile hjartet at det gjer det for deg og. Ein vil jo så gjerne vere ei «normal», vanleg mamma gom klarer det andre klarer… Ønskjer deg ein så god sommar som mogeleg!

    Lik

  9. Ferier er en påkjenning – på alle plan. Kjenner meg igjen i det du skriver!
    Lykke til; med både krakk, sommer og alle de andre tingene som skal på plass.

    Lik

  10. Du skriver så sårt og gjenkjennelig.
    Jeg fikk hjelpemidler for ca 1år siden og det var en vanskelig prosess. Det tok lang tid å akseptere at jeg trengte dette, men etterhvert opplevde jeg verdien av disse hjelpemidlene. De gjorde dagene mine lettere, og jeg kunne delta på mer enn tidligere.
    Matlaging /baking har jeg alltid likt, men etter at jeg ble syk klarte jeg ikke dette lenger. Etter at jeg fikk arbeidsstol på kjøkkenet kan jeg nå klare å bake eller å lage mat uten for stor symptomøkning, og uten for store konsekvenser i etterkant.
    Og dusjkrakken har gjort rutinene på badet så mye lettere.

    Ønsker deg en fin sommer og at dere får skapt mange fine sommerminner sammen 🙂

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s