Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.

16 thoughts on “Annerledesdagen

  1. Så god skrevet 🙂 Du får så bra fram hvordan du fortsatt er deg selv og hvordan det er å måtte leve på en annen måte enn man ønsker. Og hvordan man noen dager har følelsen av å ha mistet seg selv helt. Det ligger så mye sårhet i dette «husker de andre meg»», eller er de vant til at jeg er borte nå?

    Denne sårbarheten og det å føle seg liten er gjenkjennelig. Samtidig føler jeg etterhvert at ved å akseptere at den er her, så kjenner jeg etterhvert at den er med på å gjøre meg sterkere. Den er ikke så farlig og skummel som friske meg trodde. Det går helt fint å ha det bra med å være både liten og sårbar og samtidig stor, sterk og modig.

    Takk for at du stilte opp flotte, modige du ❤

    Lik

  2. Takk, for at du skriver fra inne i labyrinten.
    Takk for at du kom ut av labyrinten, og var en representant for alle oss ulike, men med samme bokstaver, ME.
    Takk for at du brukte av dine tilmålte krefter og møtte helseministeren, jeg tror møtet gjorde inntrykk på han også.
    Takk for at du foteller om hvordan det føles å miste biter å puslespillet «meg selv», det er som om du skriver om meg også.

    Takk, igjen, for alt jeg ikke husker på å takk for.
    Ordene dine gjør godt å lese!

    Lik

  3. Vi er no alle våre følelser og alt det her inngår. Man blir helt naturlig bevisst sin sårbarhet når en er syk. Styrke er vel å gjøre ting selv om en er sårbar. Tørre likevel.

    Lik

  4. Du skriver så bra og jeg er så glad for at du gjorde dette. Det å snakke på vegne av alle ME syke er sterkt gjort og jeg er så glad du sier at alle er individer og bærer med seg sykdommen på forskjellig måte.

    Jeg kjenner meg også igjen i å ha mistet deler av livet, selv om jeg «bare» er hjemme og steller mine syke barn, sittet på sykehus og pleiet etter operasjoner så kan jo jeg gå ut og delta i livet når jeg har anledning, men det er ingen som regner med meg lengre. Etter 10 år, hvor hensynet hele tiden har ligget på hva barna klarer og nå når en av de er enda dårligere og blir dårligere og dårligere for hvert år er mange biter av meg borte. Samtidig må jeg si at jeg har fått nye biter, kanskje bedre biter og en dag kan jeg kanskje bruke de nye bitene ute i en jobb. En ting er i alle fall sikkert, jeg har blitt sterkere og sikrere på hva som er viktig for meg og oss.

    Takk for at du deler, du er tøff og jeg tror jeg kan si du hjelper mange med det du skriver ❤ 🙂

    Lik

  5. Det er vondt å tørre, men enda vondere og ikke tørre.
    I din lille sårbare verden er du et varmt og godt menneske.
    Du ser det kanskje ikke selv, men vi gjør det…..

    Lik

  6. I ettermiddag har jeg lest bloggen din.
    Kjent på klump både i halsen og i magen, smilt litt og beskjemmet tørket tårer. Jeg vil jo så gjerne være sterk i denne prosessen kroppen min gjennomgår. Jeg forsøker å skyve denne følelsen av oppriktig maktesløshet bort, men who am I kidding. Takk for at du ved å dele ditt har fått meg til å erkjenne dette. Neste gang fastlegen min spør «hvordan har du det» skal jeg be han google lillelabyrint. Nemlig

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s