Hva er min verdi?

Noen ganger burde man skrive sinte innlegg i aviser, eller på blogg som jeg gjør nå. Dere vet der hvor man mener noen må gå, eller i det minste ta seg en bolle. Egentlig er det ikke så sint å be noen ta seg en bolle, det er jo litt hyggelig, i hvert fall hvis bollene er ferske, og myke. Kanskje de har rosiner også, men da er det kanskje ikke så hyggelig hvis den som skal ta seg en bolle ikke liker rosiner. Det er bare det at jeg er så innmari dårlig på å være sint. I hvert fall på andre, og på offentlige etater som NAV eller helsevesenet eller kommunen for eksempel. Noen ganger skulle jeg ønske jeg var litt flinkere til å slå litt i bordet, ikke veldig hardt, men litt sånn forsiktig slik at den jeg snakker med ser på meg, også kan jeg si at, det du sier nå er ganske urimelig. Hør nå her! Det skulle jeg ønske. Noen ganger.

I denne skjøre tilstand jeg er nå, så hender det jeg tenker litt på hvilken verdi jeg har. Det er slettes ikke sjeldent jeg føler meg lite verdifull, og ofte er jeg mer en belastning. Her hjemme har jeg gjengen min som forteller meg gang på gang at jeg er viktig, og får meg til å føle meg verdifull, selv de gangene jeg ikke vet jeg er det selv. Det er ikke alltid så lett å være mamma fra en seng, og kjenne jeg klarer gi gjengen min noe verdifullt bare ved å være. Det er godt å ha denne tryggheten her hjemme, i alt det kaoset som er der ute. Det kjennes som et kaos, fordi jeg passer ikke inn. Der ute er ikke min verdi så viktig, fordi for samfunnet så er jeg en utgiftspost. Veldig ofte ser de ikke meg for bare tall.

Det er noen som har bestemt at arbeid er beste medisin! Vi skal raskere tilbake på jobb og rehabiliteringen er arbeidsrettet. Og ikke minst; Det skal lønne seg å jobbe! Etter jeg ble syk har jeg aldri vært i tvil om at det lønner seg å jobbe. Jeg tror i grunnen ikke jeg tvilte på det før heller. Som oftest lønner det seg økonomisk, men ikke minst alle de fine bivirkningene av det å være arbeidsaktiv. Det sosiale, bekreftelsen på at man bidrar med noe til fellesskapet. Jeg ble verdsatt. Helt uten at vi tenker på det til vanlig, så gjør det å være i arbeid noe med selvfølelsen, vår egenverdi og samfunnsverdi. Akkurat som det å bli syk gjør det samme, men svært ofte med motsatt fortegn.

20131118-230507.jpg

Et enkelt eple som klamrer seg fast. Litt som meg egentlig.

Jeg har vært til arbeidsrettet rehabilitering, og det virket ikke helt. Jeg prøvde også å komme litt raskere tilbake ved å være gradert sykemeldt, men jeg ble ikke frisk av det heller. Når jeg hører at det skal lønne seg å jobbe så blir jeg som et lite barn og stikker en finger i hvert øre og roper blablablabla, og det er ganske fristende å tulle litt med at de fleste som blir syke tross alt allerede er i arbeid, så medisin og medisin fru Blom. Jeg tuller selvsagt ikke med det, fordi jeg heier veldig på jobb og arbeid og synes det er veldig bra. Hvem gjør ikke det? Men, noen ganger faller mennesker utenfor. Mennesker blir syke, helt uten å ha valgt det selv. Jeg ble syk. Jeg er ikke ufør ennå, og håper fremdeles jeg skal klare å unngå det. Her jeg er nå har jeg mer enn nok med å mestre selve livet. Klare å få til noe som kan likne på en hverdag sammen med de jeg er mest glad i. Det er fremdeles langt igjen. Vår forrige arbeidsminister kunne ikke svare klart på om det var mulig å ha et verdifullt liv uten å være i arbeid, og akkurat nå så leter jeg etter den muligheten.

I all denne uforutsigbarheten jeg står i, så ønsker jeg meg forutsigbarhet. Jeg ønsker meg trygghet. Selv når jeg føler hverdagen er milevis unna, og min ME holder meg i kne, ønsker jeg fremdeles å kunne bestemme i mitt liv. Det var derfor jeg søkte om BPA, som jeg skrev om her. Det er verdifullt for meg å kunne tilpasse mine dager etter min form. Tenk om jeg en dag plutselig kan klare en tur ut, og da kan ta med niåringen fordi hun har trengt nye sko en stund. Da hadde det vært fint om det var en person her, som den dagen kanskje egentlig hadde tenkt til å brette klær, men som jeg da kunne si at, i dag så trenger jeg å kjøpe sko. Du kan hjelpe meg å brette klær i morgen i stedet. Da kunne vi fått et så vanlig familieliv som det er mulig å få i denne veldig rare situasjonen vi er i. Min kommune, som er Ski (jeg tror jeg har lov til å si at det er Ski, siden jeg skriver et sånt sint innlegg.) de mener ikke jeg har behov for det. De synes at jeg kan få en støttekontakt 3 timer i uka. Jeg tenker 3 timer i uka, jeg vet ikke engang om jeg klarer være ute 3 timer en uke. Jeg vet i hvert fall ikke på søndag hvilken dag det i så fall skulle være. I tillegg tenkte kommunen at vi kanskje kjente noen som kunne stille opp som dette. Hvis jeg hadde noen venner som allerede stilte opp litt, så kunne de få litt penger for det. Jeg kjenner det gnager intenst på verdifullheten min.

Det er verdifullt å kunne bestemme i sitt eget liv.  De små tingene vi vanligvis ikke tenker på. Servere oppskåret frukt til niåringen som har med venner hjem, selv om det ikke er mine hender direkte som har skåret det opp. Skifte sengetøy på alle sengene på en dag. Tenk om jeg kunne bidra her hjemme slik som jeg gjorde før, selv om det ikke er mine hender som gjør det.  Tenk om jeg kunne servere ferdig middag til de andre en gang sånn av og til. Velge hva jeg skal spise til middag selv. Kanskje jeg også kunne klare å spise tre måltider om dagen. Tenk hvilken verdi det var for meg å ha ett menneske i livet mitt som gjorde det litt mer mulig å være meg selv på dager jeg føler jeg er borte. Hjelpe meg litt nærmere den mammaen jeg ønsker å være. Få hjelp til å få vår hverdag til å flyte så mykt som mulig i alt dette hakkete og humpete vi har.

Ski kommune synes dessverre ikke mine verdier og hva som kan gjøre mitt liv verdifullt er viktig. Jeg tror ikke de ser meg. Jeg tror kanskje de ser et tall, og da er det ikke så viktig at det beste for meg er å forholde meg til så få personer som mulig. Da er det ikke så viktig at jeg trenger forutsigbarhet og fleksibilitet i all den uforutsigbarheten jeg er, fordi i sine tall og i sin statistikk så tilbyr de meg hjelp. Med støttekontakt, som kanskje kommer på en dag hvor jeg ikke klarer noe annet enn å ligge i senga, som gjerne kan være en venn som får betalt for det. Det kan komme en hjemmehjelp 2 timer i uka og gjøre husarbeid, og siden sykehjemmet i kommunen kan lage tilpassede middager etter min diett, mener Ski kommune at jeg får mine behov dekket. Jeg vil som oftest ikke klare å varme opp den maten som leveres på døra selv, og det hjelper meg ikke slik at jeg også kan få spist lunch, men det er ikke så viktig.

Fordi Ski kommune kan tilby meg en hjelp som passer kommunen best, selv om det ikke er tilpasset meg, så fikk jeg altså avslag på min søknad om BPA. En hjelp og en ordning som kunne gjøre mitt liv, litt mer verdifullt.

Det er en merkelig ting denne tanken om at vi blir så like når vi blir syke. Behovene våre antas å bli likere. Jeg har aldri følt meg mer ulik meg selv, eller alle andre, enn hva jeg gjør nå. Når man glemmer å se menneskene bak tallene eller statistikkene eller bak diagnosene, så blir det vanskelig å finne hva som gjør meg verdifull. Hvordan finner jeg min verdi i denne labyrinten, når jeg ikke blir verdsatt i verden der ute?

Kjære Ski kommune, hva sier dere? Skal vi prøve en gang til? Hvilken verdi har jeg for dere?

Hvilke erfaringer har dere med ulike hjelpeinstanser? Del gjerne erfaringer, og tips om hva jeg bør gjøre videre. Bruk kommentarfeltet, eller send meg en mail, annjlunde@gmail.com

Advertisements

26 thoughts on “Hva er min verdi?

  1. Dette gjør meg så sint at jeg blir helt på gråten!! Det er så utrolig urettferdig – hvorfor SER ikke Ski kommune at støttekontakt og hjemmehjelp og hjemkjørt mat PÅ INGEN MÅTE er det samme som brukerstyrt personlig assistent? Er det helt på jordet?

    Hvor er verdigheten? Og hvor i all verdens land og rike er verdigheten i at du skal betale venner for å være sammen med deg? Og hva om du ikke er i form akkurat de tre timene?

    Og hva tenker Ski kommune når de foreslår hjemkjørt mat – hva om du er så syk at du ikke klarer å komme deg ned til kjøkkenet og tilberede maten? Hva om akkurat det stjeler så mye krefter at du resten av dagen trenger å hvile?

    Jeg blir så sint. Jeg blir så sint, for dette er så utrolig urettferdig! Jeg håper du klager, kjære deg, jeg håper du klager herfra til månen. Jeg vil hjelpe deg.

    Lik

  2. Nok engang veldig bar skrevet. Jeg får helt vondt i magen av at det skal være slik. Vi sliter andre veien, med å få være hjemme å ta av oss av vårt syke barn, hvordan de mener han skal klare seg selv er for meg helt uforståelig, så da blir jeg sykmeldt da i stede…. Nei, her er det mye som det må gjøres noe med. jeg føler også at verdien min synker her jeg går hjemme og pleier mitt syke barn, men jeg vet at jeg ikke kunne ha gjort det på en annen måte. Jeg håper det ordner seg til slutt for det er viktig at venner får være venner, mann får være kjæreste og mann og at du kan få hjelp fra en utenforstående slik at du ikke føler at du tærer på de rundt deg hele tiden, det mener nå i alle fall jeg, håpet er at kommunen også ser den. Du er verdifull husk det ❤ klem 🙂

    Lik

  3. Reblogged this on Samlivshelse and commented:
    Viktigere enn omega 3, antioksidanter og lavkarbo er disse fem om dagen
    – Verdighet
    – Handlingsrom i eget liv
    – Tilhørighet
    – Mening
    -Trygghet
    Med disse ord fra Per Fugelli deler jeg dette blogginnlegget nedenfor. Og hvordan ble det for deg?

    Lik

  4. Så trist å høre (har ikke energi til å være sint) 😞 Kunne ønske noen kunne lovpålegge kommunene og gi ME-syke NYTTIG hjelp.

    Jeg begynte også slik som det de har tilbudt deg. I tillegg til at hjemmesykepleien kom innom hver dag og smurte mat til meg. Etter hvert så hun venninnen som var støttekontakt (eneste måten å få hjelp til handling på) at det ble for lite hjelp. Hun tok da kontakt medforvaltningen og spurte om hva som kunne gjøres når dette tilbudet ikke var nok. Da fikk jeg BPA.

    Regner med at siden det er et offentlig vedtak (eller hva det nå heter?), så har du klagerett? Da må du selvfølgelig klage! (Selv om det også er slitsomt). Og så synes jeg du skal invitere på boller (kanskje de kan kjøpe noen på veien?) slik at de må se deg og hvordan du har det!

    Trøsteklem ❤️

    Lik

  5. Nok en gang skriver du så det treffer i alle fall meg rett i både hjertet og magen.
    Jeg håper inderlig alle ansvarlige i Ski kommune, og alle andre kommuner, leser dette, og tar til seg det du skriver. Om behovet for hjelp til å være seg selv, om verdighet, respekt, forståelse.
    Jeg er både sint og skuffet over kommunen din.
    Kanskje er det akkurat nå jeg også burde søkt BPA… Jeg har tenkt på det så lenge, men tanken på å få flere inn i huset sliter. Samtidig ser jeg mannen blir sliten av å hjelpe meg, i tillegg til å ta seg av alt annet, og han har egen alvorlig sykdom å mestre også. Jeg tror vi er uhyre mange som hadde trengt BPA, men som ikke får, eller ikke orker søke, desverre.

    Jeg har lyst til å «sparke kommunen din på leggen», og håper instendig at dette vedtaket gjøres om snarest!

    Stor, forsiktig klem.

    Lik

  6. Kjære Ann Jeanette

    Det gjør meg vondt å lese at vi bor i en kommune som ikke kan tilpasse tilbudet sitt bedre enn dette.
    Det gjør meg vondt å lese at du ikke føler deg verdifull, og skåret over en kam.

    Vi har snakket tidligere om det å akseptere situasjonen og gjøre det beste ut av den, men det er jammen ikke lett når man føler at samfunnet rundt ikke hjelper til i det hele tatt.

    Jeg håper virkelig at det er noen «kollegaer» av meg som leser dette og tar opp søknaden din eller din eventuelle klage og gjør noe for deg (og andre som er i samme situasjon)!

    Klem fra meg!

    Lik

  7. Jeg får SÅ lyst til å komme å lage næringsrik mat til deg og familien din. Var nesten så jeg tenkte at det skal jeg få til. Problemet er at jeg sliter med en ME-tilstand selv. Jeg har blitt mye bedre, så jeg skal ha det i bakhodet hvis jeg ser at hverdagen begynner å gå opp etterhvert. Kanskje NAV ville godkjent det som en slags arbeidsutprøving? Det ville i hvert fall vært en fin måte for meg å teste ut formen og å gjøre noe meningsfullt, med eller uten NAV. -Ingen tvil om at det er mye lettere å gi enn å ta imot. Fortsett med å «rope høyt» om det du ønsker deg, du er tøff! De beste ønsker til deg fra meg ❤️

    Lik

  8. Tilbaketråkk: Hva er min verdi | ~ME Nytt~

  9. Det er trist å høre at du ikke fikk BPA fra kommunen. Det er egentlig hårreisende, men
    jeg råder deg til å klage til Fylkesmannen. Det virker som om Bestillerkontorene i kommunene er pålagt å avslå alle søknader, for å få dem overprøvd der.
    Jeg jobber, som jeg fortalte tidligere, som BPA. Det er jeg som ordner opp med det offentlige for ‘min bruker’, da hun ikke er istand til det selv. Jeg kan derfor fortelle at så og si alle søknader om mer hjelp har blitt avslått første gang, vi klaget, så godkjent av Fylkesmannen. Du må dessverre brette ut livet ditt igjen og igjen for å få hjelp, det krever sin kvinne/mann å være syk.
    Få fastlegen eller helst en eller annen spesialist til å skrive at du og familien trenger BPA, også i den forstand at du kan bli bedre av ME om livet ditt ble litt lettere å leve.
    Jeg søkte min bruker inn på Sunnås Sykehus for utredning og uttalelse om behov for hjelp. Kan ikke så mye om tilbudene som finnes for ME syke, men noen må da kunne mer enn andre om dette og kunne gi en uttalelse i din favør.
    Det er så leit at du må kjempe slik for den minste ting når du er så syk. Ønsker deg alt godt og ta imot hjelp fra venner/familie som vil hjelpe deg videre.

    Lik

    • Hei.
      Det er provoserende å lese at det gjøres på denne måten. Det føles som om man gambler med at brukerens skal la vær å klage for å spare penger. Det er trist.
      Jeg får hjelp til å klage, og håper det blir tatt tak i slik at andre skal slippe det samme.

      Lik

  10. Er BPA bra for en med ME? Min erfaring er at det å vite at noen kommer klokka 9 i morgen, er ti ganger verre enn om noen «bare stikker innom».
    ME krever resurser man har for lite av, og kampen mot NAV er rett og slett destruktiv. Jeg er en av plussene i NAVs statistikk, når de forsto at jeg var på vei til å bli frisk, fikk jeg et halvt års nybegynnerkurs i data.
    Med data som hobby siden 83, og attester på avansert opplæring måtte jeg på skolebenken og lære å lage store bokstaver i Word og å legge sammen to celler i Excel. En av lærera sa at jeg kunne mer enn ham, men … jeg kom i arbeid etter kurset.
    At jeg kunne begynt tre måneder før, sies det ikke noe om. NAV, galskap satt i system, slik at folk ikke skal ha helse til å være syke.

    For ME vil jeg anbefale at det søkes om pleierpenger, om du har noen i familien som er frisk nok. Vi har to ungdommer med ME, og pleiepenger for den yngste. Må innrømme at det er godt å komme på jobben og slappe av med normale oppgaver, men for barna er det best å kunne be om hjelp når de trenger det, ikke mellom 9 og 12 hver mandag, uansett form.

    Våre får Gammanorm, som har gitt de et vesentlig bedre liv selv om de er langt fra friske ennå. Litt dyr medisin, men Helfo dekker 90 % av alt over ca. 1400. Tar med det, da mange ikke er klar over det. Bare å sende inn et skjema på Helfo og kvitteringer.

    http://helfo.no/SiteCollectionDocuments/Skjemaer/S%C3%B8knad%20om%20bidrag%20til%20legemidler%20p%C3%A5%20hvit%20resept.pdf

    Uansett, lykke til.

    Lik

    • Hei

      Som jeg skriver i innlegget så synes jeg det er viktig å se menneskene, hvert enkelt, og at det er så underlig at vi antas å bli likere når vi blir syke. For meg er BPA helt klart den beste løsningen, for andre er det noe annet. Jeg trenger forutsigbarhet men fleksibilitet samtidig. Jeg ønsker også at familie skal få være familie og venner skal få være venner.

      Så fint dere har funnet en løsning og noe som fungerer for dere, det er godt å høre. Gammanorm er spennende. Hørt om flere som har forsøkt.

      Lik

  11. Reblogged this on Dingnity/verdighet and commented:
    Jeg er så enig med Per Fugelli. Vi var så heldig å ha besøk av han i Skaugum Rotary. Verdighet, handlingsrom, tilhørighet, mening og trygghet er det som viser seg er viktig. Dette skjer relasjon til andre, derfor er det viktig med relasjonskompetanske og selvinnsikt for å oppnå dette. 🙂

    Lik

  12. En god og ikke minst verdifull tekst.
    Du har en verdi for meg, det er jo derfor jeg følger disse sidene dine.
    Du gir meg noe, et eller annet, og det er det som jeg setter pris på.

    Jeg pleier i mine egne foredrag som handler mest om karriere og arbeidsliv og sånt, og snakke om de fire M’ene – Mål, Mening, Mestring og M-pati.
    Noen skjønner ikke den siste, men det sier mest om dem …

    Kan ikke annet enn å ønske deg lykke til og be deg om å stå på videre, fortsett å skriv gode tekster slik at flere mennesker kan lære mer om dette.
    God helg!

    Hilsen Morten 🙂

    Lik

  13. Tilbaketråkk: Vennligst vent | LilleLabyrint

  14. Tilbaketråkk: Litt nærmere meg selv | LilleLabyrint

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s