Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

20131016-163640.jpg

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Advertisements

55 thoughts on “Vennligst vent

  1. Jeg blir så lei alle faginstanser, saksbehandlere osv. som bare forventer av vi skal vente, enda litt til…. På hva da?
    Krangle for å få hjelp, om vi får hjelp, og en behandling som ikke finnes?

    Jeg er lei av å vente, jeg også!
    Jeg visner vekk mens jeg venter…..

    Lik

  2. Kjære Lille Labyrint og alle her inne, alle som skjønner så inderlig vel nøyaktig hvor lenge man kan lure seg selv til å tro at det er kjempehyggelig å sitte i sofaen med grønn te og strikketøy….jeg har fått livsnødvendig hjelp av Livsstyrketrening. Det er en godt bevart hemmelighet, for helsevesenet befatter seg med sykdom, mens Livsstyrketrenere bryr seg om din individuelle helse. Det utdannes 24 nye trenere hvert år, så det kommer, det kommer. Det jobber et par supre på AiR. Joda, jeg venter fremdeles, men jeg har flere dager hvor dét er helt greit, enn før jeg begynte. Treninga foregår liggende på sofaen hjemme. Fastlegen henviste meg til psykisk helseteam i kommunen, og der var hun, ut av det blå, helt gratis! Etter 6 mnd klarer jeg å gå i gruppetrening også, juhu, sosial kontakt;-) Sjekk ut livsstyrketrening.no. Jeg mener IKKE at ME er en psykisk lidelse – men treninga er utviklet for alle tilstander hvor kroppen og psyken er under tungt skyts, og DET mener jeg at vi vet MYE om. Lykke til, klem fra Liv Anne

    Lik

  3. Jeg trykker på likerknappen for jeg liker det jeg liker, jeg vet ikke hva jeg skal kommentere av frykt for at ord og setninger bare vil havne i et sånt klisjefyllt ekkokammer, men du skriver veldig bra og bør være veldig stolt over at du har en så god formidlingsevne for et vanskelig tema.

    Regner med at pausemusikken er dritkjedelig, lurer på hvorfor det egentlig er sånn …

    Lik

    • Takk.

      Pausemusikken er ihvertfall ganske monoton. Og frustrasjonen blir ihvertfall ikke mindre når jeg vet at det finnes en pausemusikk med litt mer rytme og innhold der ute, men som noen tviholder på fordi de ikke helt vurderer det som om jeg er verdt å få den.

      Lik

  4. Takk for dine ord igjen, jeg kjenner din fortvilelse strømmer ut gjennom ordene, men om det kan hjelpe litt, skal du vite at bare det at du skriver så inderlig godt, hjelper det for noen a v oss. Men pausemusikken er der jo allikevel, og den kan være både støyende og demoraliserende……Jeg sender deg i hvert fall en god klem og varme tanker, og om det kan hjelpe litt, så betyr dine skrevne ord veldig mye for meg!!!

    Lik

  5. Jeg blir trist ,forbanna og fortvilt over urettferdigheten. Det er egentlig så lite som skal til for at du og dine kan få et enda mer meningsfullt liv sammen….. I gamle dager hadde de husmorvikar, jeg husker den snille dama som kom rundt til de som nylig hadde født og hadde f.eks fått bekkenløsning eller hadde veldig mange små barn å ta seg av. Da kom husmorvikaren, vasket hus, klær, passet barn og laget middag. Vi snakker her tidlig på 1970 tallet, da ikke oljemilionene hadde begynnt å rulle inn i landet. Nå må vi klarer oss selv i en evig systemmaktkamp. Du skriver utrolig bra og du blir en viktig røst for de med ME og for oss som har ME slekt og venner. Takk for ar du orker i all ventepauserommet. Stor klem til deg:)

    Lik

  6. Bra blogg!

    Det er Magne fra VG her, nå har jeg anbefalt innlegget ditt på forsiden av VG slik at flere kan få gleden av det.

    Er det andre som skriver en god blogg og vil ha mange lesere? Ikke nøl med å sende en epost til meg på magnea |a| vg.no eller @magneda på Twitter.

    🙂

    Lik

  7. Veldig bra skrevet og formidlet. Så utrolig urettferdig og unødvendig at det skal være sånn. Jeg krysser fingrene for deg <3. (og oss andre med M.E.). La oss håpe det blir lettere å få hjelp og ikke minst forståelse for at noen ting som er ubetydelig for friske mennesker kan være til utrolig stor hjelp for andre. Takk for at du deler og blogger ❤
    Klem fra meg

    Lik

  8. Godt skrevet, men tragisk at det skal være sånn. Kjenner igjen følelsene dine som kommer ut av ordene dine. Kroppen vil ikke det hodet vil, det henger ikke samen, alt er sirup – Vil ha hjelp, men vil det ikke, men trenger det for å klare hverdagen, helst i går. All usikkerheten og all ventingen hos leger, spesialister……og nav. Vi vil så mye men stoppes av det usynlige fengselet vi sitter ufrivillig i. Husk: -Du er verdt mye!!! Klem fra Mona

    Lik

  9. Takk for dette velformulerte innlegget. Slit sjølv med ME og kjenner meg godt igjen i det du skriv. God bedring, lykke til vidare! Mykje fortvilelse i alt ein ikkje kan gjere noko med, sjølv kor mykje ein vil…

    Lik

  10. Det har blikt brukt klassisk musikk i torturkamre har jeg fått med meg. Den pausemusikken som hører med ME, med all uvisshet, nedverdigende samtaler og uendelige tålmodighetsprøver er virkelig tortur. Tortur som må holdes ut, det finnes ikke alternativ.
    Jeg hater å sitte å synes synd på med meg selv, men det er virkelig godt å lese om andre som har det på samme måte, og å skrive blogginnlegg selv på dager som er tøffe, og få støtte fra folk som forstår!
    Sender deg en god klem, håper det blir fremgang i saken din!

    Lik

  11. Anbefaler å oppsøke Kasper Andresen KA klinikken i Oslo. Han er kiropraktor med funksjonell nevrologi utdannelse som ser på hjernen og balanse der. Han har sett og hjulpet flere med ME.

    Lik

  12. Kjære deg.

    Nå skal jeg fortelle deg noe du slett ikke vil høre, men som du trenger å lære – i beste Bjørn Eidsvågske «jeg kan ikke gå veien for deg, men jeg kan gå den med deg»- stil.

    Jeg skriver dette til deg med all mulig kjærlighet og ønske om å hjelpe. Jeg har nemlig gått i dine sko. Jeg går fortsatt i de skoene, og har gjort det i åtte år. Åtte år av mitt liv med denne sykdommen. Jeg vet hva du snakker om, skjønner du? Jeg vet hvordan du har det. Så er du klar til å høre den ubarmhjertige sannheten du trenger å lære for å klare og overleve med ME? Med et smil og med ditt gode humør i behold? Uten å føle at tiden drar fra deg som et japansk høyhastighetstog mens du sitter på perrongen på Limbo Stasjon med enerverende pausemusikk snurrende på repeat?

    Du må slutte å løpe etter ditt gamle jeg. Ditt gamle liv. Det gjør deg bare sykere og drar deg enda lenger ned i gjørmen. Fordi, akkurat nå, så er «alt det som var» en gulrot som er umulig langt borte, og som ikke kommer nærmere. Du strekker deg og strekker deg, men uten å komme av flekken. Ikke sant?

    Du må slutte å bruke tid og energi på å lengte etter det du elsket å gjøre i fortiden, men som du ikke kan gjøre nå lengre. Du må slutte å sørge over alle de tingene du ville gjøre i fremtiden, men ikke får gjort mer. Det stjeler nemlig den vesle energien du tross alt har, og som du trenger til å leve. Fordi, her og nå, så er «alt det som var» en umulighet. Kroppen din vet det, selv om hodet ditt ikke vil forstå.

    Det dreier seg om at du må slutte å se deg bakover og forover mens du stadig faller nedover, og heller innse at du kanskje kan se sidelengs eller diagonalt. Et nytt perspektiv, som det så fint heter.

    Jeg vet at disse linjene får deg til å skrike i protest. Jeg skjønner det bedre enn alle dine kjære. Jeg forstår det, fordi jeg har kjent det på kroppen selv. Jeg vet så inderlig vel at hele du skriker fordi ME er urettferdig, noe du ikke har bedt om eller fortjent, og at det slett ikke passer inn i din livsplan å bli så til de grader syk.

    Likevel er du nødt til å innse at dette er realiteten, her og nå. Uansett hvor urettferdig det er. Uansett hvor mye du har stått på privat og på jobb. Uansett hvor sint du blir på din egen kropp. Du er syk, og det er ikke noe du p.t. kan endre. Det du kan endre, er hvordan du har det mens du er syk.

    Når jeg leser det du skriver i «om» deg selv, så er du på riktig vei. Du fokuserer på de små gledene som bevarer vettet. Gi deg selv et klapp på skulderen for det!

    Men så går du på nesen rett i en NAV-vegg, eller kommunevegg, eller rett og slett stueveggen – og så mister du deg selv i din egen utålmodighet og fortvilelse, kanskje nettopp fordi utålmodighet og fortvilelse stjeler energi og derfor har blitt dine verste fiender.

    Selvfølgelig gjør du det. Det ville være umenneskelig å ikke gjøre det. Jeg vet det. Jeg har vært der. Og derfor ønsker jeg å hjelpe deg opp igjen, fordi det gjør mine mørke opplevelser litt mindre mørke om jeg kan bruke dem til å hjelpe andre. F eks deg.

    Du har like stor verdi som alle andre, selv om du har ME. Det kan til og med argumenteres med at du har større styrke enn de fleste, for ME er ikke for the faint hearted, la oss slå det fast med én gang!

    Å innse at ME er noe jeg ikke kan endre, er en prosess jeg har måttet jobbe meg gjennom aldeles alene. Det var en knallhard jobb med svarte dager, oseaner av tårer, og tanker om jeg overhodet orket å gå videre. Og det er det ingen som kan forstå, om de ikke selv har denne sykdommen.

    Det er fullstendig umulig for friske mennesker å begripe det altomgripende omfanget av ME.

    Det er til og med umulig for pasienter med andre sykdommer å forstå. Det fysiske funksjonsnivået for ME-pasienter ligger milevis under alle andre sykdommer, inkludert kreft. Milevis. Det er faktisk stadfestet.

    Da jeg hadde vært syk i tre år, var jeg like sint og opprørt og fortvilet som deg. For fem år siden var det veldig lite kunnskap om ME, også i helsevesenet. Ingen visste mye, alle mente noe – og midt i det hele sto jeg og måtte slåss alene i oppoverbakke mot lege, omkringverdenen og en helse som var helt nede for telling. Turbojenta jeg, som klarte alt og fikk til alt – og nå kunne jeg knapt orke å sitte i dusjen annenhver uke??

    Selvfølgelig blir du sint av slikt. Selvfølgelig blir du opprørt. Og du måtte være hjernedød om du ikke skulle bli fortvilet langt forbi en fortvilelse du noensinne trodde var mulig. Alle de følelsene er normale. Sinne og sorg har sin plass.

    Men sinne og sorg krever også enormt med energi. Er du med? Og hva er det vi har veldig lite av? Nettopp.

    Derfor er du nødt til å gi slipp på ditt gamle jeg og ditt gamle liv. Det betyr ikke at du skal gi slipp på håpet om at du skal få det tilbake en gang, sånn et sted inn i den uoverskuelige fremtiden når Kuren endelig kommer. Men du trenger å skyve lengselen og sorgen unna i det daglige slik at du kan bruke den vesle energien du har på de små og gode tingene som får deg til å smile. Som gir deg energi i stedet for å ta den. Skjønner du?

    For alle andre pasienter vil en lengsel etter å bli frisk være et gode, en motivasjon for å slåss og få livet tilbake. «Jeg SKAL bli frisk!» roper kreftpasienten i overskrifter på ukebladforsider, og alle står ved siden av og applauderer den modige personen som «nekter å la seg knekke».

    Har du ME, blir alt du har lært om sykdom snudd fullstendig på hodet. «Det er viktig for alle pasienter å trene». Bortsett fra for oss. «Det er viktig å slåss mot sykdommen». Bortsett fra for oss. «Det er viktig å aldri gi opp drømmen». Bortsett fra for oss. Fordi for oss … vil den lengselen og treningen og kampen stjele all din livskraft, slik at du blir enda dårligere fordi kroppen din har totalt mistet evnen til å restituere.

    Og det er ingen som applauderer oss. Ingen i det hele tatt.

    Her er det store paradokset: hvordan bevare håpet om å bli frisk hvis du gir opp kampen for å bli frisk?

    ME er oppfunnet av en sadist. Om du skal bli bedre, må du gi slipp på å VILLE bli bedre. Fordi alt du bruker energi på, er noe som holder deg tilbake. Selv det å ville bli frisk. Om du klarer å akseptere at du kanskje aldri vil bli frisk … det er en umulig tanke, ikke sant? Men om du klarer å akseptere det … først da vil du gi deg selv en reell sjanse til å bli bedre. Om du slutter å strebe etter å bli bedre, da vil du kunne bruke den energien du sparer på å faktisk bli bedre. Men det nytter ikke å gi slipp på liksom, du må gi slipp på ordentlig. Som er skikkelig skummelt. En «hoppe ut for stupet»-følelse.

    Djevelsk, er det ikke?

    Da jeg var på ME-rehab for to år siden, inntraff tre særdeles viktige ting:

    1) Jeg ble møtt av fagfolk som trodde på meg. Endelig.

    2) Jeg møtte andre pasienter, og opplevde at jeg ikke er alene. Fantastisk!

    3) Jeg aksepterte at jeg kanskje aldri vil bli frisk. For en diger bør som falt av skuldrene …!

    Og allerede før de fire ukene var omme, skjedde det en endring i meg til det bedre. Det var ikke noe Wirkola-hopp av en bedring. Det var ikke en gang et museskritt. I all oppriktighet, så er det snakk om et nanosteg som var så lite at du nok ville trenge mikroskop for å se det. Men det skjedde.

    Og det skjedde fordi jeg ga slipp. På alt sammen. På sorgen over alt jeg gikk glipp av. Av alt jeg skulle ha gjort, ville ha gjort, burde ha gjort. Jeg ga slipp. Og det var befriende!

    Jeg innså at jeg kanskje aldri vil bli frisk, og fokuserte i stedet på at jeg tross alt har blitt friskERE siden starten på sykdommen. Nanosteg er også steg. Mange nok tilsammen, så blir det merkbart. Ved å tenke på alle de tingene jeg nå kan gjøre, som jeg ikke greide tidligere i sykdommen, så er det mulig å spore en bedring. Grafen går ekstremt sakte oppover, men den går faktisk oppover.

    Og i det daglige, så skiftet jeg fokuset over fra alle de tingene jeg ikke kan gjøre, til de tingene jeg faktisk kan gjøre.

    Du nevner strikking – det er også noe jeg gjør. Og jeg har faktisk blitt ganske garvet på disse åtte årene. Det ville aldri skjedd om ikke jeg hadde blitt syk. Jeg ville aldri i verden tatt meg tid til å sitte stille lenge nok til å bli såpass dyktig at det er morsomt. I dag har jeg så stor glede av strikking at jeg har begynt å designe selv!

    Jeg kan glede meg over sol midt på dagen, på en tid jeg tidligere ville vært for travel på jobb til å se ut, for ikke å snakke om å være ute. I dag kan jeg sitte på balkongen min i vintersolen og lese i en bok, inntullet i dynen. Det er ren luksus, slike ting «vanlige» folk drømmer om å gjøre i feriene sine.

    Jeg kan ligge i sengen min med vinduet åpent og lytte til sommerregnet, mens jeg nyter den deilige lukten av regnvått gress og tenker på følelsen av å vandre gjennom vått gress med bare føtter. På gode dager kan jeg rusle gjennom gresset på ordentlig, uten å tenke på at jeg har dårlig tid eller at det er noe jeg skal rekke.

    Jeg kan sette meg ned når det passer meg og skrive, lese, lytte til musikk. Jeg kan danse (å vifte med tærne mens man ligger på sofaen er også å danse), jeg kan le, jeg kan eksistere fullt og helt, her og nå. Jeg kan gjøre Qigong midt på stuegulvet mens sollyset varmer meg gjennom vinduet, eller månestrålene leker gjemsel med stjernene.

    Jeg kan kose med alle dyrene mine i alle mine våkne timer. Jeg overøser dem med kjærlighet og får uendelige mengder tilbake. I høst tok jeg imot en mishandlet papegøye som har ubotelige sår på kroppen og sjelen etter alle slagene, og som var så livredd mennesker at han angrep så blodet rant. Det er en stor fugl og han kan gjøre stor skade med nebbet sitt. Han var en millimeter unna å få Sprøyten av dyrlegen … men så kom jeg ved en tilfeldighet i kontakt med dem som hadde reddet ham, bestemte meg for å prøve – og fordi jeg har all verdens tid og kjærlighet å ødsle over ham, så har han åpnet seg og blomstret. Han har fortsatt en iboende redsel i seg og han kan bite, men vi lærer hverandre å kjenne og har unngått de stygge situasjonene. Når denne vakre skapningen kommer til meg og ber om kjærtegn, da fylles jeg med en takknemlighet og en glede som får det til å renne over. (Han sitter faktisk på skulderen min i skrivende stund og koser, hvilket var komplett utenkelig for bare to måneder siden).

    Jeg har også en katt som ble reddet fra mishandling av Dyrebeskyttelsen, og som var underernært, redd og nervøs da hun kom til meg. I dag er hun den mest elskelige skapning som finnes, og hun insisterer på å gi meg kjærlighet hver eneste dag. Det er en ubeskrivelig følelse.

    Denne gleden hadde aldri blitt meg til del om jeg ikke hadde blitt syk. Da ville jeg ikke hatt tid til å rehabilitere mishandlede dyr. Og det er absolutt ingenting i hele verden som gjør meg gladere og gir meg mer energi enn dyr. De hjelper meg til å bli friskere. Det er ikke jeg som har gitt disse to en ny sjanse på livet, det er de som har gitt meg en ny sjanse.

    Jeg har blitt mye flinkere til å se og glede meg over de små tingene. Før var jeg stresset og løp så fort at verden føk forbi. Nå har jeg utviklet tålmodighet. Og jeg har brukt mye tid på å ta inn over meg at ME har hendt meg fordi jeg ikke tok vare på meg selv. Jeg jobbet altfor hardt, og slakket ikke på tempoet da jeg fikk kyssesyken. Jeg vet med meg selv at jeg ikke ville blitt så til de grader syk om jeg hadde gitt meg selv lov til å være syk i den innledende fasen med kyssesyken. Hvilket ikke nødvendigvis er den samme historien for deg eller andre ME-pasienter, men jeg vet at dette er fasiten for meg. Men i stedet for å kjefte på meg selv, så tenker jeg at, ok – dette var en lekse jeg trengte å lære. Og det var en viktig lekse som jeg tar med meg videre: Det er lov til å si nei. Det er viktig å være snill med seg selv. Og det er helt ok å være stolt over at jeg har klart å erverve meg livsvisdom midt oppe i den enorme belastningen denne sykdommen er.

    Det å gi slipp på sinnet ditt og sorgen din, det er å være snill med deg selv. Å få ME er en sorgprosess, og det er ikke en kjær og nær du mister; det er deg selv. Hvordan i alle dager skal man takle noe slikt?? Men ved å tillate deg selv (for det er dessverre et valg, selv om jeg vet at det ikke føles slik) å sitte fast i sinnet og sorgen, så blir du virkelig og bokstavelig sittende fast. Sorg har fem steg, ifølge psykiatrien. Aksepten er det siste og vanskeligste, men også det viktigste. Uten aksepten kommer du ikke videre.

    Etter at jeg aksepterte at jeg kanskje aldri mer vil bli frisk, så har jeg sluttet å telle ME-årene med perspektivet «tid jeg har kastet bort og gått glipp av». I stedet har jeg begynt å tenke på dem som «tiden jeg har blitt fått muligheten til å stanse opp og lytte til meg selv». Det mer jeg lytter, det bedre blir jeg. Jeg blir faktisk stadig bedre! Fortsatt i nanosteg, men dog.

    Jeg husker med glede alt det jeg kunne gjøre før, og som jeg faktisk fikk gjort. Det er mange som ikke har gjort en brøkdel av alt det jeg rakk å gjøre før jeg ble syk. Det er et privilegium. Jeg har klart å gjøre den såre lengselen om «det som en gang var» om til gode minner – som kanskje vil komme igjen en dag, hvis jeg er heldig. Men i det minste har jeg fått gjennomført disse tingene i fortiden. Er du med?

    Og de tingene jeg listet opp over, som jeg nå gleder meg over – dyr, glede, skriving, fantasi, strikkedesign, Qigong, life coaching – det er blitt en liten liste etterhvert; her ligger det kanskje en vei tilbake til livet for meg. Kanskje dette er noe jeg kan jobbe med, bittelitt eller litt mer, alt ettersom om jeg blir enda litt bedre? Veien tilbake har plutselig blitt en mulighet, en gulrot som ikke er umulig langt borte. Samtidig så aksepterer jeg at den kanskje aldri kommer så nært at jeg kan gripe den, og det er greit. Fordi jeg har likevel det jeg har i dag. Jeg kan likevel gjøre det jeg gjør i dag. Og det er mer enn det mange andre kan gjøre. Er du ikke enig?

    En trenger en sterk psyke for å overleve ME. Men det er mulig.

    Til slutt vil jeg forlate deg med ett godt tips, ett godt råd og ett reelt håp. For i dag finnes alle de tre tingene også for oss.

    1) Tipset: Har du forsøkt LDN? Hvis ikke, ikke gi deg før du finner en lege som lar deg prøve. Be evt om råd i LDN-gruppen på fb for å finne en lege i din nærhet som har tatt seg bryderiet med å oppdatere seg. LDN er ikke noen mirakelkur, men den kan gi deg et løft. Jeg startet med den i mai, og har gjort mer i sommer og høst og vinter enn jeg trodde var mulig. Jeg klarer mer, og om jeg krasjer så går det raskere å restituere. Jeg har fått tilbake evnen til å restituere! Ikke mye, men litt. Hurra!

    I ditt tilfelle kan det hende at du ikke har vært syk lenge nok, fordi ME er en sykdom som utvikler seg og endrer seg over tid. Ikke minst ettersom du lærer stanse deg selv i tide før du krasjer. Men i alle tilfelle går det an å forsøke.

    Om du ikke aner hva LDN er, se på http://www.ldn.no. Bl a har man oppnådd gode resultater med LDN-behandling av fibromyalgipasienter, og de aller fleste av oss får også FM. De to går dessverre hånd i hånd. Om det kun er FM-delen som LDN hjelper for, det har jeg ikke tenkt så nøye over. Fordi, som jeg gjentar til det kjedsommelige til min fastlege: smørbrødlisten som følger med ME er uendelig. Alle punkt jeg kan få strøket av listen, er kjærkomne. Hvis LDN kun gjør noe med FM, så er det godt nok for meg. Det er uansett en ren bonus.

    2) Rådet: Dra på rehab for ME-pasienter. Du har aldeles rett i at rehabiliteringen skal tilpasses pasienten og ikke omvendt. Likevel er det også åpenbart at de aller sykeste ikke kan gjennomføre noe som helst opplegg, så du er nødt til å kunne stå på beina hver dag. En liten stund. Det høres ut som om du er der?

    Be en spesialist skrive henvisningen, de har større tyngde enn fastlegen. Og et lite stalltips er å søke deg til Sørlandets Rehabsenter på Eiken, der har de (etter min mening) det beste, helhetlige opplegget. Du kan reise dit selv om du ikke sokner under den helseregionen. Jeg bor i Akershus, og det gikk fint. Sjekk her: http://www.sorlandets-rehab.no/me_cfs_gruppetilbud

    Det er uvurderlig nytte i å møte andre pasienter. Støtten, forståelsen, den beksvarte humoren … jeg har fortsatt kontakt med flere fra min gruppe, og vi møtes jevnlig selv om vi bor til dels langt unna hverandre.

    Dessuten er det meget nyttig å tygge litt på begrepet «energiøkonomisering», som du lærer om der. Og på slutten av oppholdet stiller de deg spørsmålet: «Er det noe som er positivt ved å ha ME?». Hvis du tenker over det jeg har skrevet til deg, så ser du at jeg har tenkt en del på det. Jeg omfavner det, fordi det andre alternativet er kun destruktivt. Og destruksjon har jeg hverken tid eller energi til.

    3) Håpet: Rituximab. Cellegiften som to onkologer ved Haukeland Sykehus ved en tilfeldighet fant ut at har effekt på ME. Før jul var jeg på et fagseminar i Forskningsrådet i Oslo, der en av disse to legene la frem de foreløpige forskningsresultatene. De var formidable og svært, svært positive! Så det skjer faktisk noe på ME-fronten, her og nå, i vårt land.

    Legen fortalte om totalt sengeliggende pasienter som nå hadde gjenvunnet en funksjonsgrad på 30% (fra 0 til 30 er fabelaktig). Han fortalte om flere som hadde kommet seg opp på 50% og over, og han fortalte at det til og med var en håndfull som erklærte seg selv 100% friske igjen. Haken er at de fleste trenger jevnlige infusjoner av cellegiften, slik at dette enn så lenge ikke er Den Store Kuren. Men den er et sabla langt skritt mot Kuren, fordi de allerede har kunnet stadfeste at effekten av denne medisinen, og dermed også B-cellene våre, er helt sentrale i (forståelsen av) sykdomsmekanismen i ME.

    Så det ER håp.

    Men fordi jeg har akseptert at jeg kanskje aldri mer vil bli frisk, så er jeg i stand til å glede meg over håpet uten å stresse over det. Jeg håper jeg kan få bli med i det utvidede forsøket, som straks skal i gang. Men det er mange som vil det, så om jeg ikke blir valgt ut, så er det helt greit. Og om jeg blir valgt ut og er en av dem som får placebo i første omgang, så er det også helt greit. Om jeg til syvende og sist skulle være en av de veldig få som rett og slett ikke responderer på denne cellegiften, da … vil jeg bli lei meg. Men så vil jeg heve hodet, rette blikket til siden, og tenke at nok en omvei tross alt kan bli spennende. Du vet aldri hva som venter bak neste sving.

    Det eneste vi helt sikkert vet, er at det venter både solskinn og regn. Uansett om vi er friske eller syke. Men regn kan også være vakkert, hvis man bare ser på det på den rette måten. Ikke sant? Regn skaper jo regnbuer.

    Sender deg alle gode tanker, med ønske om at du ser din egen verdi og dine egne muligheter, i stedet for alle de begrensningene sykdommen har laget for deg. Gudene skal vite at det er en utfordring i møte med NAV og andre offentlige instanser. Men, som jeg sukker for meg selv i blant: i det minste har vi et NAV i Norge. Tenk, hvor mange land som ikke har noe som helst slags NAV?

    Håper solen skinner for deg i dag og løfter deg opp.

    God søsterklem i MørkEtiden

    Lik

  13. Jeg opplevde noe av det samme da jeg kjempet mot kommunen min for å få hjelp til intravenøst saltvann hjemme. Det var månedsvis med søking, klaging, pasientombud, advokat og medieoppslag. Jeg var så syk, jeg var FOR syk til å legges inn på sykehus (!), og så skulle jeg stri med dette. Det tok fra meg følelsen av at det er mulig å få hjelp. Så når folk spør meg nå om «hvorfor har du ikke søkt om hjelpemidler?» eller «kan du ikke søke om BPA?», så ser jeg bare rart på dem og tenker at de forstår ingenting.

    For jeg orker ikke flere slike runder.

    Beklager at det ble så mye om MEG her nå, men innlegget ditt trigget virkelig noe…

    Sender deg mine aller varmeste tanker… ❤

    Lik

    • Dette kommentarfeltet er for å dele, så takk. Det beviser bare hvor mye som er feil. Det skal ikke være sånn.

      Man er prisgitt den kommune man bor i og den fastlege man har. Jeg er heldigvis heldig med den siste.

      Lik

  14. Jeg vet iallfall at hvis jeg hadde hatt ME, så ville jeg ha insistert på å prøve en behandling med LDN. Etter å ha sett programmet om denne medisinen på TV og ellers lest om det, så ser jeg ingen gode grunner til å la dette være uprøvd. Men dette er jo opp til den enkelte. Det er også en Facebook-gruppe om dette. https://www.facebook.com/LDNiNorge
    Jeg ønsker god bedring!

    Lik

  15. Hei!
    Trist å høre om alt dette..
    Men jeg vil gjerne dele en god nyhet angående ME. Samboeren min hadde ME i 7-8 år. Så gikk han over til å spise så og si KUN økologisk mat, og sluttet å spise kjøtt. ME’en gikk helt vekk av seg selv veldig raskt etter dette!! Det er et mirakel, og han er endelig blitt seg selv igjen. Jeg spiser selv veldig mye økologsik vegetarmat nå, og selv om jeg ikke har hatt ME føler jeg meg mye bedre! Jeg har mye mer energi og føler meg mer glad. Alle kjemikaliene, konseveringsmidlene, etc man finner i maten nå til dags gjør oss syke!! Det er helt sant! Og kjøtt gir oss både diabetes, hjerte- og karsykdommer, kreft(!), mye mindre energi, det fører til overvekt +++ Mennesker er altetende dyr, som kan overleve på det meste, men vi er egentlig naturlige plateetere! Om man ikke vil kutte ut kjøtt, gjør det deg godt å kutte ned på det. Og om vi slutter å putte i oss kjemikalier og slik fra maten vil vi alle bli friskere, slakerere og gladere!! Jeg kjenner flere som har blitt frisk fra det meste ved å spise økologisk og vegetarisk. Jeg håper du/dere vil gjøre et forsøk. Det er dyrere med øko-mat, men hva er vel viktigere enn helsen! Masse lykke til!! ❤

    Lik

  16. Sterkt innlegg, og kloke ord!
    Man må jo være frisk for å være syk i dette systemet!:/
    Skulle så gjerne søkt om ulike hjelpemidler osv, men orker ikke! Vet at det bare kommer til å ta utrolig lang tid før jeg kanskje får hjelpen. Slike ting burde vært et tilbud med engang man får diagnose.
    Føler at jeg også er veldig positiv, men kjenner meg igjen i det du skriver om at det til tider blir nok. «Det hjelper og være positiv» sier alle – men man må faktisk være realistisk også…

    Lik

  17. Jeg forstår deg så utrolig godt. Det gjør noe med en når en går sånn og venter.

    Jeg trodde jeg var verdensmester i venting. Eller holdt på å morfe over til å bli en sofapute. Det føltes som om jeg i alle fall fikk mønster… Etter nesten syv års kamp for å bli tatt alvorlig, fikk jeg ME-diagnose nå rett før jul. Det var en lettelse uten like. Det å få vite at papirer og sånne ting vil gå i orden. Kanskje.. NAV er NAV, og hurra for det! Men den kampen får vente. Akkurat orker jeg ikke å bekymre meg for mye om akkurat det. Det er andre ting, fine ting, som bør oppta meg mer.

    Jeg kunne skrevet mye mye mer, men dette er din blogg. Og når jeg titter etter, så kunne det like godt vært mine ord og mine tanker…

    Så veldig mye visdom å dele har jeg vel ikke. Men jeg kan dele det lille jeg vet. 🙂 Bruk de fine dagene for hva de er verd. Ta vare på dem og gjem på de fine minnene. De er gull å finne fram på dager som ikke er så gode. Det er vanskelig å finne sin egen musikk, men den er der. Det kan bar ta litt tid før man hører den.

    Klemmer godt på.

    Lik

  18. Fantastisk bra skrevet Ann Jeanette! 🙂 Du har en utrolig bra formidlingsevne!
    Stå på min «datter» 🙂
    Varm klem fra «pappa»

    Lik

  19. Kjenner flere med ME, og veit hvor tungt det kan være (sett utenfra da). Det er uholdbart at mennesker med denne sykdommen skal være nødt til å bruke det lille de har av energi på å kjempe mot et system som ikke har kunnskap nok eller evne nok til å gjøre noe, og til å gjøre det raskere. Sender deg varme tanker, og håp om at musikken i framtiden ikke vil være ufrivillig pausemusikk, men musikk du opplever fordi du velger det, musikk du kan nyte, musikk du kan danse til, og energien og muligheten til å danse.

    Lik

  20. Du skriver så utrolig godt! Du har virkelig ordene i din makt, og jeg håper så inderlig at du snarest får den hjelpen du trenger for å leve et optimalt liv med denne sykdommens begrensninger. Og når du får den hjelpen, så vær så snill å fortsette å skrive slik! For du har ordene til å virkelig være et talerør for oss alle.- Takk, gode du 🙂 Mange varme ønsker fra ME-syk mor med ME-sykt barn.

    Lik

  21. Jeg kjenner meg igjen og føler så med deg. For noen år siden hadde jeg ME (fatigue) og til slutt var jeg så dårlig at jeg lå på sofan hver dag og kroppen orket ikke å bære meg. To ganger havnet jeg akutt hos legen. Hun ville gi meg antidepressiva. Jeg visste at mine problemer ikke satt i hode og bestemte meg da for at jeg måtte bare gjøre noen egne grep og ta tilbake livet mitt. Jeg oppsøkte Balderklinikken i Oslo, og de ble min redning. Det viste seg at alle mine problemer satt i magen. Sakte men sikkert har jeg karret meg tilbake til livet. Mange kroner fattigere, men et så utrolig mye rikere liv. Juni i 2012 var siste gang jeg hadde en liten periode hvor jeg var utmattet.Jeg har blitt bevisst på hva jeg putter i meg og livredd for å havne der jeg var. Aldri, aldri noen sinne om jeg skal tillate meg selv å komme dit jeg var igjen. Det var et sant helvete…..akkurat sånn som du helt sikkert føler det nå veldig ofte i hverdagen din. Jeg krysser fingre og tær for at ting ordner seg og at du slipper å ha livet på vent. Oppsøk Balderklinikken eller andre alternative behandlinger. Det offentlige har jeg ingen tro på dessverre. De tok i hvert fall ikke meg på alvor eller ga meg hjelp. Lykke til! Klem

    Lik

  22. Å herregud! Din historie og det du skriver kunne like godt vært meg som skrev.
    Jeg har barn men ikke så små som dine.. det er den eneste forskjellen!

    Hilsen ei som fra cellen sin kjenner panniken ta kvelertak! Jeg vil heller ikke vente lenger!!!

    Lik

  23. Idag er det 10 år, 4 dager siden jeg ble syk med ME.
    Jepp, jeg vet når jeg ble syk, men husker desverre ikke klokkeslettet. Det katastrofale for meg var å være på feil sted til feil tid og bli smittet med Ebstein-Barr viruset av en forbipasserende på gata… Og hvem i alle dager kan tenke seg til at en 30-åring kan bli syk av noe sånt? Det er jo en tenåringsgreie, liksom..

    Livet er stadig på vent, og jeg kjenner meg veldig igjen i din beskrivelse. Håper du får hjelpen du så sårt trenger, men jeg ville nok ikke holdt pusten for det. Surt å tenke på, men bare sånn er det.
    Livet fortsetter på vent, og så er det bare greia å lære seg å leve med det faktum at du bare får delta fra sidelinjen, og ikke alltid det, engang.

    Lik

  24. Hei. Kjente jeg ble både trist og sint da jeg leste innlegget ditt. Har selv kjempet kampen i mange år. Har hatt ME i 13 år. Startet da eldstemann var 6 år og nr 2 var 4 år. Kjenner meg så igjen. Husker fortvilelsen når jeg ikke kunne være med ungene i oppveksten. Håper inderlig du får noe hjelp og støtte og at de snart finner noen behandling som kan virke. Jeg er nå i en liten prosent med jobb og greier å delta i deler av livet til ungene(som snart er voksne). Om du ønsker kan vi kommunisere på e-post og utveksle erfaringer om hva som kan hjelpe.

    Lik

  25. Hei. Jeg ble også syk da mitt tredje barn var ca.3 år. Nå er han 15 år og konfirmerte seg i sommer. Jeg er heldig med fastlegen som har stått ved min side i alle disse årene :). Jeg er heldig som har familie som trår til når «store» begivenheter skal feires. Alle rundt meg prøver å hjelpe meg med å se det positive ved at jeg «alltid» er hjemme. Selv om jeg ikke kan leke kan jeg ligge og lese litt for barn og nå også barnebarn. Barna mine har sluppet å være nøkkelbarn siden jeg alltid er hjemme. Det er mye galgenhumor hjemme hos oss og det hjelper faktisk å kunne le litt. Håper du slipper å være syk så lenge som meg, men vit at barna dine er like glad i deg uansett 🙂 Det forteller mine barn meg ofte, og at de er glade for alle de timene vi har kunnet være sammen siden jeg ikke har jobbet. Det er bedre med en mamma på sofaen enn ingen mamma i det hele tatt. Ønsker deg alt godt videre. Klem Tove

    Lik

  26. Hei.
    Jeg har hatt ME i 4 år. Var i november på dødehavsklinikken i Israel, som jeg har opprettet en blogg om. Jeg føler jeg har hatt veldig god effekt av oppholdet, og anbefaler alle med ME å prioritere en tur dit, dersom det lar seg gjøre økonomisk. Legger ved en link til bloggen min samt link til dødehavklinikken, dersom det skulle være av interesse. Lykke til videre 🙂

    http://superkitenurse.blogg.no/
    http://www.vitohelse.no/

    Lik

  27. Tilbaketråkk: Jeg klarer meg alene :) – i dag | Tornerosesverden

  28. Men hva har du gjort for å forbedre din egen fysiske helse da? Som fysioterapeut vet du jo hvor viktig styrketrening og et sunt proteinrikt kosthold er for å bygge opp kroppen!

    Lik

  29. Hei

    Jeg er en jente på 18 år, som har stritt med ME i 3 år, i fjor begynte jeg på behandlingen hos Bjarte Stubhaug, og etter dette er jeg en ny jente som snart er helt fri for ME.

    Stubhaug har doktorgrad i utmattelsesyndrom. Jeg er stor fornøyd med behandlingen og anbefaler dette på det sterkeste hvis det er noe du kan ønsker/kan gjøre. Han hører til i Sveio og Skånevik. (http://www.uib.no/info/dr_grad/2008/Stubhaug_Bjarte.html)

    For å komme til Stubhaug, trenger du en henvisning fra din fastlege.

    Lykke til, jeg forstår mye av det du skriver.

    Lik

  30. Jeg er så og si frisk for ME symptomer, men jeg har kjempet og føler virkelig jeg har vunnet!
    Så lenge jeg tar mine forholdsregler og ikke prøver å finne frem Mrs. Perfekt igjen så går livet mitt nå NESTEN som det gjør for andre småbarnsmødre. Når jeg først ble bedre og bedre og etter hvert var tilbake i jobb begynte jeg i 20 % og økte gradvis og utrolig sakte opp. Etter å ha økt sakte, men sikkert over to år jobber jeg nå 100 % og det føles nokså stort for en med ME! Det siste steget fra 80 til 100 % var det skumleste, men jammen gikk det også!!
    Jeg har to barn, gutter på 4 og 6 år, hund og en god mann.
    Følte veldig for å dele en suksess historie med dere, for selv om jeg nå anser meg selv som «frisk» vet jeg hvordan det er, hver og en av oss er likevel forskjellig og kan trenge ulike ting for å blir «frisk»…Og med frisk mener jeg å få et nytt liv, et bedre et!
    🙂

    Lik

  31. Mange gode klemmer og tanker til deg. Jeg har selv MS, og LDN har fjernet «ME-biten» hos meg. Anbefales på det sterkeste:)

    Lik

  32. Kjære Lille Labyrint!
    Ditt innlegg rører meg sterkt! Jeg kjenner meg så inderlig igjen i dine frustrasjoner over livet, og den avmakt man sitter igjen med.
    Selv har jeg hatt sykdommen i nærmere tjue år, og har forlengst passert middagshøyden. Jeg begynner å bli desperat for at jeg ikke skal få oppleve det gode liv, helst før jeg blir altfor gammel…Og jeg begynner å få dårlig tid!
    Det er så vondt å høre om dere som ennå er unge, bli frarøvet livet. Forholdene burde så absolutt blitt tilrettelagt slik at dere fikk nyte disse unge årene med mann og små barn så godt det lar seg gjøre med denne sykdommen.
    Det slår meg, at det faktisk var mye bedre på begynnelsen av 90-tallet da jeg fikk diagnosen.
    Jeg fikk all den hjelp jeg behøvde, og møtte bare velvilje i møte med Helsesystemet og NAV.
    Min gamle lege, sørget for at jeg fikk et opphold på et rehabiliteringssenter. Ikke fordi jeg skulle trene, og komme meg i form, men fordi jeg følte jeg trengte tid til egenpleie og alenetid.
    Det er en merbelastning å skulle leve ut sykdommen i et normalt familieliv, med dine nærmeste, venner og bekjente.
    De klarer ikke, og kan heller ikke forstå denne komplekse sykdommen, og det er en påkjenning å måtte til stadighet forklare og forestille seg.
    ( Tidligere hadde jeg dessverre testet ut dette med trening, og etter feilbehandling over år, ble det endelig forstått at trening og anstrengelser gjorde meg bare sykere, år for år.)

    Dette oppholdet ble en positiv opplevelse, fordi alt foregikk på mine premisser! Jeg fikk brakt all maten opp på rommet, etter eget ønske, slik at jeg slapp å bruke opp min lille energi på sosialt samvær og sanseinntrykk. Jeg fikk daglig lindrende behandling hos fysioterapeut, massasje, fotpleie, solarium, aromaterapi, lærte avslappingsteknikker o.l.
    Og jeg kunne trekke meg tilbake til mitt rom, uten å måtte forklare meg.
    Alt på mine premisser.
    Enkelte dager var jeg såpass bra, at jeg følte jeg kunne være med på litt morgengymnastikk, tøy og bøy… Og etterhvert klarte jeg å gå bittesmå turer i et vakkert tilrettelagt område.
    Jeg har mange ganger tenkt på, at det er denne formen for tilbud som burde bys ME-pasienter! Vi blir ikke friske, men du verden så godt det gjør med velværebehandling for en smertefull kropp.
    Bare det å komme seg bort fra det daglige, og slippe å forholde deg til hverdagens belastninger, er helsebot.
    Men som sagt, på egne premisser og med trygg visshet om at du ikke skal prestere!
    De senere år, etter at så mange utmattelsestilstander ble puttet i samme sekk, og visse selvutnevnte ME-eksperter begynte å styre behandlingen av ME-syke, er jo hele Helsesystemet blitt en ulidelig merbelastning for oss.
    Mine beste tanker til deg, kjære Lille Labyrint, mine medsøstre, unge og gamle.

    Lik

  33. Tilbaketråkk: Litt nærmere meg selv | LilleLabyrint

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s