Baksiden av Facebook

Hvis jeg slår av internett, finnes jeg ikke lenger.

Det er nesten helt sant. Det høres litt dramatisk ut, men det er min virkelighet. Jeg får verden inn gjennom en liten skjerm i min mobil eller på PC, og jeg deler noen av mine øyeblikk tilbake i en skjerm. Det har gjort plass til litt flere i denne labyrinten. Takket være sosiale medier kan jeg delta i diskusjoner og bli kjent med nye mennesker, selv om jeg ikke klarer være tilstede med meg selv. Noen få av alle menneskene i skjermen min, har jeg også truffet på ekte. Jeg har fått vennskap helt på ordentlig gjennom Twitter. Jeg er evig takknemlig for sosiale medier.

Jeg er heldig. I tillegg til gjengen min her hjemme, har jeg fått en stor heiagjeng på nett. Jeg er en som heies på. Jeg heies på i medgang på Facebook, og på litt tunge dager får jeg støtte og virtuelle klemmer av «fremmede» på Twitter og Instagram. Jeg får hjerter og tomler opp, stjerner og en hel haug med varme tanker. Det er godt. Det gjør det trygt å dele. Men i all denne varme omsorgen, er det også en kjølig avstand. I fjor skrev jeg «på utsiden«, om følelsen av å bli glemt uten å bli savnet. Nå, ett år etter, føles veggene i denne labyrinten høyere og tykkere enn noen gang. Jeg har blitt det jeg var redd for:

Jeg har blitt et bilde i en skjerm som verden der ute kan trykke liker på for å vise at de ser meg, at de bryr seg.

Jeg deler mine øyeblikk i ord og i bilder, og veldig mange i verden der ute ser meg. Jeg er synlig, og noen har sagt til meg at «jeg tenker mer på deg nå enn jeg gjorde før», og «jeg tenker jo på deg som en jeg ser ofte, selv om jeg aldri ser deg.» Alle de øynene som ser meg i sine skjermer, og har sendt meg et hjerte eller en klem, de kan snu seg rundt og treffe øynene til en kollega eller en venninne. De kan diskutere videre i lunsjen, mens de spiser matpakka si og drikker sur kaffe fra trakteren som virkelig kunne trengt en rens. Ja, den kunne det, også snakker de litt om det, og drikker den allikevel. Eller de kan le sammen en venninne over en bedre kaffe ute på kafé, før de skal hente ungene i barnehagen. Eller bare smile og si hei, samtidig som de svetter på trening. Før de går videre til sitt, kan de gi hverandre en klem. En sånn klem helt på ekte. Jeg snur meg, og treffer ingens øyne. Til tross for denne store heiagjengen, og gjengen min her hjemme, så kjenner jeg på ensomhet. Ensomhet i dager som er helt like.

Jeg er fanget i denne øredøvende stillheten. Denne stillheten jeg trenger, som samtidig kveler meg. Det er ingen som kommer. Ingen stikker innom bare for å si hei. Det kan gå måneder mellom hver gang jeg får besøk. Det er sårt når klemmer som var ekte, har blitt til et ❤ i en skjerm.

Når det går så lang tid mellom hvert besøk, vil jeg at besøket blir bra. Det blir viktig for meg å ha krefter nok til å gi noe tilbake, at jeg også  kan bidra i en samtale. Være ganske lik som jeg var før, slik som de kjenner meg. Jeg tar de i forsvar og unnskylder de som sier de har dårlig samvittighet for at det er lenge siden, og sier jeg forstår. Jeg kjenner jeg ikke har lov å stjele av noens tid hvis jeg er for dårlig til å bidra. Det er skummelt å slippe noen inn hit hvor det er vondt, for tenk om det blir lenge til neste gang vi sees. Terskelen er skyhøy.

Jeg trenger å rive ned disse veggene. Jeg trenger å åpne opp. Jeg trenger luft før jeg kveles. Ropene mine er så høye, de er helt uten lyd. Alle disse tårene som faller. Jeg vet ikke om de er sanne eller om de ikke finnes. Det er ingen som ser. Ingen som hører. Det hender jeg ligger på gulvet og ønsker noen kom da. Jeg skulle ønske noen kom når jeg ikke har krefter til å holde dette lille spede forsøk på et forsvar oppe. Jeg skulle ønske noen kunne komme å bare være stille med meg. Komme og gi meg en klem om jeg er i senga. Kanskje kommer tårene da, og kanskje de blir ekte. Den klemmen som er virkelig, betyr så mye mer enn et hjerte eller en tommel opp eller en stjerne. Det er den som når helt inn. Vi må ikke glemme ekte.

Verden må ikke være så redd for å forstyrre. Vi må forstyrre hverandre mer. Jeg må tørre å slippe inn. Like mye som jeg trenger venner å le sammen med, trenger jeg venner å gråte med. Ikke kom fordi du synes synd på meg. Ikke kom fordi du har dårlig samvittighet. Kom fordi jeg er en god nok venn, selv når jeg nesten ikke finnes.

Jeg tror de stundene vi er sammen helt uten ord, hvor stillheten og det som er vondt aksepteres, er de stundene som betyr mest. Kanskje er det da alt det andre blir enda mer ekte?

 

Et helt alminnelig møte med NAV

Jeg må snakke litt om NAV. Jeg kjenner det er på tide å snakke litt om NAV. Ikke fordi jeg har en historie som er så horribel, eller fordi jeg har blitt urettferdig behandlet og ikke fått penger som jeg har krav på, men rett og slett fordi jeg tror min historie er relativt vanlig. Jeg tror slettes ikke den  er unik eller enestående.

Jeg har vært i NAV sitt system i over fire år. Jeg ble syk i Januar i 2011, og da jeg fikk innvilget AAP, arbeidsavklaringspenger, året etter, og fikk vite disse varte i fire år, tenkte jeg; Fire år. Det er jo kjempe lenge. Jeg er jo tilbake lenge før det. Men her sitter jeg altså, godt på vei inn i mitt siste år på AAP. Selv om fire år er regelen, finnes det unntak med mulighet for forlengelse. ME er for eksempel et slikt unntak, så det er ikke det dette skal handle om.

Når jeg tenker på NAV, slik jeg tenker NAV burde være, er det et sted med mennesker som har kompetanse på og kunnskap om arbeid. De vet hvilke muligheter som finnes, og hvordan arbeid kan tilrettelegges. Der finnes det mennesker som kan karriereveiledning, og kan guide klienten i riktig retning. De er gode på å lese mennesker og se deres behov. Det jobber mennesker der som er på «mitt lag», og som vet hvilke rettigheter jeg har, men også hvilke plikter. Det er et sted med gjensidig tillit. Tillit skapes ved trygghet, og ved at jeg har ett menneske å forholde meg til, som jeg vet kjenner meg, og som vet hvilke ressurser jeg har. Det er en fordel at de som jobber der har et minimum av kunnskap om ulike sykdommer og medisinske tilstander, men det er langt fra det viktigste. Jeg kommer ikke til NAV for medisinsk rådgivning, men for å skape et samarbeid, med realistiske forventninger, om hvordan jeg skal kunne klare å komme ut i jobb igjen.

Slik er det ikke.

Jeg blir alltid liten når jeg skal i møter med NAV, og litt ekstra denne gangen siden jeg visste det i utgangspunktet er mitt siste år med AAP. Selv om legen min hadde forsikret meg om at det ikke var noe jeg skulle bekymre meg for, så ble jeg altså litt liten allikevel. Grunnen er nok aller mest at jeg i løpet av disse fire årene, ennå ikke har møtt samme person i mine møter med NAV.

Ei heller denne gangen.

Når jeg sitter i slike møter, så har jeg alltid mer enn nok med å være tilstede. Det er jo et krav til oppmøte, og jeg tenker alltid jeg burde ha med meg noen, men jeg glemmer det hver gang. Selve møtet gikk for så vidt greit. Jeg pustet lettet ut over at uføretrygd ikke er et samtaleemne, og at mine AAP forlenges videre. Jeg skriver under på arbeidsplanen min, og møtet er ferdig på 25 minutter, som er mer enn lenge nok for min del. Det er først da jeg har kommet meg hjem og krøllet meg sammen i sofaen, og jeg forsøker spole tilbake hva som egentlig skjedde på det møtet, at det absurde går opp for meg.

Let your heart find its way- Amanda Cass

 La oss nå tenke at jeg ikke har ME diagnose, men for eksempel kreft eller annen alvorlig sykdom, så kan vi se for oss at samtalen foregikk noe liknende dette:

Ja, jeg ser på legeerklæringen din her, der beskriver legen din dine kreftsymptomer. Så jeg lurer på, har du egentlig kreft eller er det en kreftliknende tilstand du har? Ja, for det kunne være greit om legen din faktisk bekrefter at det er diagnosen du har. Gjerne fra en spesialist. Høres det litt rart ut? Denne damen som jeg aldri før har møtt, starter møtet med et lite snev av tvil om dette kan stemme. At diagnose og diagnosekode står skrevet i diagnosefeltet ser hun vekk fra. Jeg er meget var på tvil.

Videre fortsetter samtalen da som dette:

Det er jo så mange som mener så mye forskjellig om kreft og hva som er rett behandling. Si meg, du har ikke prøvd sånn stråling da? Eller akupunktur kanskje? Det er jo mange som mestrer kreften sin bedre med det…

Nå var det verken stråling eller akupunktur som ble anbefalt meg, men andre mer eller mindre dokumenterte og udokumenterte «behandlingsformer». Det jeg lurer på er hvorfor. Der sitter denne damen, som ikke vet noen ting om meg og betviler min evne til å mestre min sykdom. En sykdom hun tilsynelatende ikke vet noen ting om, og som også er litt usikker på om den medisinske oppfølgingen jeg får er god nok.  Hun sitter med en legeerklæring foran seg som forteller om søknad på BPA (som hun måtte spørre om hun hadde forstått riktig var personlig assistent) og at jeg nylig har hatt hjemmebesøk fra ME-senteret på Aker. Hvorfor bruker vi tid på dette? Hvorfor må jeg forsvare hvordan jeg lever og mestrer? Hvordan jeg forsøker å avpasse min aktivitet og prøver å finne en balanse i dagene mine, som slettes ikke er lett, siden jeg har to barn her hjemme. Hvorfor må jeg forklare at jeg har forsøkt å trene, men for meg med ME blir jeg dårligere av det. Ja, selvfølgelig har jeg forsøkt trening. Jeg har levd av trening. I lokalet ved siden av NAV.

Hvorfor må jeg etter fire år, enda en gang fortelle hvordan jeg ble syk? Hvordan kan det neste spørsmålet, etter at jeg har fortalt at det er stort at jeg har klart å lese for ungene i senga hver kveld den siste uka, være: Ja, men klarer du å følge opp barna dine på aktiviteter da? Nei, selvfølgelig klarer jeg ikke følge opp barna mine på aktiviteter. Det er en grunn for at vi har søkt om BPA. Det er ikke for gøy. Er det så vanskelig å forstå, at jeg som sitter der, er så syk som jeg forteller?

Jeg lurer på hvordan jeg skal få til et samarbeid med NAV, når ingen der kjenner meg. Hvorfor gripes det ikke tak i det lille frøet jeg sår, da jeg forteller at jeg ikke er sikker på om jeg kommer tilbake der jeg var? Jeg ser selv at veien dit er lenger enn noe annet kanskje vil være. Hvorfor er det ikke det dette møtet handler om? Hvorfor letes det ikke etter mine styrker og mine ressurser, og hvilke tanker jeg har om fremtiden? Hvorfor leter de ikke bak de ordene; JA, jeg vil og jeg skal tilbake til jobb. En dag, skal jeg det, selv om det er veldig langt dit akkurat nå. Det ønsker jeg meg av NAV. Målrettede drømmer. Små drypp av muligheter. Det er så lett å miste synet av målet når det er så langt unna. Hjelp meg med det. Ikke bare sett et kryss i margen for gjennomført møte, legg meg i en papirhaug, og gå løs på samme runden neste år.