Av allmenn interesse

Helt siden jeg søkte om BPA i oktober, og fikk avslag, så har det vært en tanke om at dette må tas opp i kommunestyret. Jeg er ikke alene om å ha havnet i denne situasjonen, og jeg er nok heller ikke den siste, om ikke noe forandres. Målet er å forandre noe. Gjøre ME pasienters hverdag litt lettere.

Hverdagen er slettes ikke enkel, og denne mai-måneden har det blitt så tydelig for meg hvorfor dette er viktig. Jeg har vurdert lenge om dette er riktig å bruke krefter på, og etter mye usikkerhet og tvil så ble dette ble mitt prosjekt. Det var viktig for meg. Det føltes som om jeg skulle få gjøre noe som var viktig for mange.

Innlegget ble sendt inn torsdagen før kommunestyret, som skulle være onsdag 21.05. Tirsdag ettermiddag plinger det inn en mail fra ordfører, hvor det står at innlegget er formulert slik at det ikke kan sees som allmenn interesse, og at hun ikke kan svare på spørsmålene i denne saken. Jeg bes om å sende det til Helse og Omsorgsstyret i kommunen, for å få ME sykes behandling på agendaen.

Dette er ikke et politisk innlegg, men et innbyggerspørsmål, og skiller seg helt sikkert derfor fra en vanlig interpellasjon. Jeg har heller ikke noe grunnlag til å si noe om det var en rett eller feil avgjørelse. Men, uansett, jeg vil derfor dele innlegget med dere her, fordi jeg mener nå at dette absolutt er av allmenn interesse.

For tre år og seksten uker siden ble jeg syk, og på få uker ble alt jeg trodde jeg var, borte.

Livet ble snudd opp ned og på hodet, og det er nesten slik at det er for vondt til å være sant. Og selv om jeg verken skal snakke om hvordan jeg er syk, eller om min diagnose som er ME, så skal jeg snakke litt om hvordan jeg får hjelp, eller rettere sagt hvordan jeg ikke får hjelp.

Alle kan bli syke. Du kan komme utfor en ulykke eller rammes av sykdom som varer over noen tid, slik at du trenger hjelp til praktiske ting. Det er naturlig å spørre de man har rundt seg i den akutte fasen, eller du får hjelp fra kommunen. Jeg, og min familie, har levd i en kronisk akutt krise i over tre år. Jeg trenger ikke bare hjelp til praktiske ting. Jeg trenger hjelp til selve livet.

Jeg har ikke alltid trengt hjelp til livet. Jeg var helt vanlig frisk før jeg ble syk. Jeg var mer aktiv enn gjennomsnittet, og levde av og for å inspirere andre mennesker til et aktivt liv. Å skulle be om hjelp til å mestre hverdagen, var nærmest utenkelig. Terskelen var skyhøy. Etter flere samtaler med fastlege og etter anbefaling av spesialister på ME senteret på Aker, kom jeg frem til at BPA,brukerstyrt personlig assistanse, er løsningen som vil fungere best for meg, men også for min familie. Det er mange grunner til det. Jeg trenger hjelp til de tingene du som er frisk tar som en selvfølge. Det er ikke nødvendigvis det å vaske gulv eller brette klær, som jeg selvsagt også trenger hjelp til, men det er å skjære opp frukt til ungene når de kommer fra skole. Hjelpe de med lekser. Følge de på trening. Møte en venninne på kafe. Bake kake til skoleavslutningen. Frihet til å gjøre helt vanlige ting, uten at det skjøre korthuset jeg er skal rase. Jeg trenger en som kan være mine armer og ben, slik at jeg kan bidra på en måte, selv på de dager hvor jeg ligger i mørket i sengen. Som ME syk, er det viktig for meg at jeg har få mennesker å forholde meg til, slik at jeg kan ha mest mulig ro og forutsigbarhet i en hverdag som er svært uforutsigbar. Jeg trenger å finne balansen mellom det jeg kan klare og der jeg må hvile.

I oktober ba jeg Ski kommune om hjelp. Jeg søkte om støtte til BPA. Jeg fikk avslag. Avslaget var begrunnet med at fordi jeg er selvhjulpen i personlig pleie, er det ikke viktig om hjelpen gis av en personlig assistent eller av ansatt i kommunens hjemmetjeneste. I stedet tilbød man meg hjemmehjelp 2 t pr uke, støttekontakt 3 t og matlevering fra Solborg, tilpasset min diett. Kommunen mente at hjemmetjenesten kan tilrettelegge slik at det i størst mulig grad er samme person som kommer hjem til meg, men glemmer da samtidig at de ber meg forholde meg til støttekontakt, og matlevering. Hvis jeg trenger hjelp til andre ting, som handling eller følge til lege, kan frivillighetssentralen kontaktes. Jeg tror ikke det er nødvendig å utdype at dette er et tilbud som ikke er hensiktsmessig tilrettelagt for meg og mine behov.

I avslaget avfeier Ski kommunes saksbehandler ekspertuttalelser og -råd fra blant andre ME-senteret ved Aker sykehus. Mitt spørsmål i denne anledning er: Hva slags medisinsk kompetanse har saksbehandlere i Ski kommune, som gjør at de kan tilsidesette anbefalinger fra medisinsk ekspertise? Hvilke vurderinger eller krav må fylles for at BPA tildeles?

I lov om kommunale helsetjenester står det at lovens særlige mål er å tilrettelegge for mestring av sykdom (…) og nedsatt funksjonsevne. Den skal bidra til likeverd og likestilling. Sikre at den enkelte kan leve og bo selvstendig, og til å ha en meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Sikre samhandling, samt sikre at tilbudet er tilpasset den enkeltes behov. Tjenestetilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes verdighet og integritet.

Da jeg hadde hjemmebesøk fra saksbehandler, og forsøkte å forklare mine behov, og hvorfor BPA var viktig i min situasjon, fikk jeg beskjed om at det er ikke slik vi gjør i Ski kommune. Da jeg fikk tilbud om støttekontakt fikk mannen min beskjed om at det kunne være lurt å spørre noen venner om de ville være støttekontakt, da det var vanskelig å få tak i noen som kunne passe.

Hvordan kan Ski kommune sikre at tjenestetilbudet tilrettelegges med respekt og verdighet? For hvem har eierskapet til opplevelsen av dette? Den som gir eller den som mottar?

Jeg har fått inntrykk av at den praksisen Ski kommune fører på dette området stort sett er lik for alle ME-pasienter i kommunen. Det er en praksis som dessverre mange andre kommuner også fører, men mange har valgt å gå en annen og mer human vei, og ser ME-syke for hva de (ofte) er, og som jeg er: Unge mennesker, ofte i den sårbare familieetableringsfasen, som brutalt blir fratatt muligheten til å leve livet slik de drømte om, og i stedet blir henvist til en uforutsigbar hverdag hvor «en god dag» er å komme seg en liten tur ut i solen, mens de dårlige dagene, som det er flest av, tilbringes i mørke, lydtette rom.

Hvilke erfaringer har Ski kommune med BPA, og i hvilken grad benyttes denne form for bistand? I Ski kommune sin kommentar til min klage på avslag, skriver de at det vil være for krevende for meg å være arbeidsleder for en BPA, en vurdering som er gjort etter et tre kvarter langt hjemmebesøk. De skriver også at dette er erfaringer gjort i liknende saker. Jeg lurer derfor på hvor mange ME pasienter i Ski kommune som har fått tildelt BPA som praktisk bistand?

BPA er ikke nødvendigvis en standard for hjelp for ALLE med ME. Poenget er at det finnes ingen standard for hjelp. Det er ingen ferdig pakkeløsning som passer for alle. Jeg ønsker at Ski kommune skal klare å lytte til de menneskene og familiene som trenger hjelp, og finne gode individuelle løsninger. Jeg håper Ski kommune forstår alvorlighetsgraden og hvor betydelig funksjonsnedsettelse ME pasienter har, slik at ME pasienter som kommer etter meg, skal bli møtt med langt større forståelse og skal bli sett med sine behov i langt større grad enn jeg har. Det er naivt og respektløst å hevde at hjemmehjelp 2 timer pr uke, vil frigi tid og krefter for meg til å gjøre andre ting.

Brukerstyrt personlig assistanse handler om retten til å skape et så verdifullt liv som mulig innenfor disse begrensede rammene jeg har. I to av disse mai ukene, har jeg måtte si «nei, det går ikke. Mamma klarer ikke» til mine barn, når de har spurt om å få lov til å bo hjemme, selv om pappa`n deres er på jobbreise. Det er da jeg tenker Ski kommune har misforstått bruken av BPA til kun å omhandle hjelp til dusj og å pusse tenner. Det handler om langt mer enn det.

Det handler om at jeg kan få bestemme hva jeg skal spise til middag selv, ikke varme opp frossen mat fra Solborg. Det handler om at jeg har en person å forholde meg til, som blir kjent med min familie og våre rutiner, slik at jeg kan få være mamma for barna våre. Det handler om å kunne handle mat selv om jeg ikke er i stand til å komme meg til butikken. Det handler om å kunne kjøpe sko med datteren min, akkurat den dagen, fordi akkurat den dagen kan jeg kanskje klare. Det handler om at det er jeg som fremdeles er den som bestemmer i mitt liv, og aktivt kan styre den hjelpen jeg trenger. Det er jo tross alt jeg som vet best når jeg trenger hva.

Det som skjer med meg og mine medpasienter rammer ikke bare oss personlig, det rammer hele familier. Jeg er takknemlig for den hjelp jeg har fra familien rundt meg, men jeg ser det tærer. Det er heller ikke alle mine medpasienter som har familie eller venner som hjelper til. Jeg ønsker at familie skal få være familie, og ikke alltid mine hjelpere når jeg er i nød. Jeg ønsker meg at min mann, skal få være akkurat det; min mann. Jeg ønsker meg at mine barn i langt større grad enn nå, skal ha en mamma som kan delta. Jeg har ingen illusjon om at BPA skal løse alle mine og våre problemer, til det er begrensningene for store. Det vil allikevel gi meg en følelse av at det er mulig å ivareta en slags verdighet, en slags «normalitet» for meg, min mann og mine to barn.

Jeg forstår at dette dypest sett handler om kommuneøkonomi. Jeg er overbevist i dypet av mitt hjerte om at det er dårligere økonomi å sende familier utenfor stupet enn det er å gi den støtten vi trenger for å kunne leve noe som ligner et liv. Jeg vil ut av denne krisen og gjenoppta noe av mine roller som mamma og ektefelle. Jeg klarer ikke det uten hjelp.