I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.
Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.
Amanda Cass
Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe. Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.
Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?
Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.
Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.
LilleLabyrint 
Kjære Ann Jeanette 💖
Jeg hadde virkelig ønsket og håpet for din del at kommunen hadde sett deg og din families behov og ikke bare et tall i en bunke. Det er trist at det skal være sånn. Det er også utrolig urettferdig at dette er opp til kommunene. Da er vi noen som får og noen som ikke får. Vi bor jo tross alt i samme land. Er helt enig med deg i at man skal se den enkeltes behov, og når kommunen har en «kan ikke gi deg for da må alle andre også få»-holdning, så klarer de ikke det.
Skjønner godt at det er vanskelig å se fremover når man blir helt overlatt til seg selv. På den måten er denne sykdommen fryktelig ensom.
Sender deg en stooor klem 💖
LikerLikt av 1 person
Tusen takk ❤️
Det er vanskelig. Veldig vanskelig. Men, på en måte så har jeg jo ikke mistet noe, eller jeg vet jo ikke hva jeg ikke har hatt. Nå starter jobben med å finne løsninger og finne fremover. Også er det jo her og nå som gjelder, og da kommer kanskje fremover av seg selv? Håper jeg.
LikerLiker
Huff og huff…dette var trist lesing. Kan ikke si annet enn at jeg er ordløs. Mine tanker går tild deg og dere 💕 klem
LikerLikt av 1 person
Takk ❤️
LikerLiker
Hei.
Trist lesning.
Dumt at det ikke går deres vei og jeg forstår godt følelsen din av å bli overkjørt.
Klart det hadde vært fint om alle mennesker ble møtt med respekt og verdighet. Klart det skulle ha vært slik at alle pasienter ble møtt med individuelle behov, og ikke bare fikk et saksnummer og ble et tall i en papirbunke og et budsjett.
Har ikke alle rett på brukerstyrt personlig assistent (BPA)?
Det er noe alldeles galt her.
Om det er til noen trøst så har jeg aldri fått noen hjelp.
Har hatt besök her hjemme fra kommunen, fra miljøterapeut og min mann og jeg ble nærmest intervjuet av denne miljøterapeuten.
Dette var rett etter filmen «Få meg frisk.» ble vist på Tv og miljøterapeuten sa at «du så Anette ble jo frisk og trente rundt Sognsvann, så du blir nok frisk snart du også. det gjeleder å tro. Dessuten kan jo barna deres rydde rommene sine selv, ikke sant?»
Da var de to minste bare 8 og 10 år gamle. Vi fikk absolutt ingen hjelp, ikke noe hjelp. Og stakkars min mann måtte gjøre absolutt alt og han hadde også en dement mor på den tiden.
Etter det bestemte vi oss for at vi aldri skulle be om hjelp. Siden har vi styrt unna all offentlig byrokrati.
Ønsker deg og dine lykke til! 🙂
LikerLiker
Hei
Nei, det er jo i grunnen ingen trøst i at andre heller ikke har fått hjelp. Det viser jo bare hvor utbredt problemet er, og da tenker jeg ikke kun for oss med ME diagnose.
BPA ble rettighetsfestet 1 januar, men regjeringen har satt en nedre timegrense på 25 timer for hvem som har krav på det. Hvilket er svært synd. Det betyr riktignok ikke at andre kan få, men da er det opp til kommunen å bestemme.
Jeg må innrømme jeg håper på et lite mirakel, og at en løsning skal komme flyvende til meg, men jeg gir slipp på denne saken nå. Det tar for mye krefter å stå i den. Det er sårt. Det er jo en grunn for at jeg søkte, og det var jo med en tro og et håp om at noe skulle bli bedre. Et håp om fremover og flere muligheter. Men vi og jeg skal nok få det til på et vis. En og en dag av gangen. Samle på øyeblikk. Og da kommer vel fremover av seg selv.
❤️
LikerLiker
Trist å lese at dette er virkligheten du møter når du er syk. Skulle ønske at ønsket om å hjelpe var viktigere enn prinsipper. I jobben min har jeg siden 1. januar 2015 fått info om at nå er «brukerstyrt personlig assistent» en rettighet. Hva sier Ski kommune til det?
Lykke til.
Heike
LikerLiker
Hei
Se svaret mitt over på dette med rettighet og BPA.
Jeg hadde aldri forestilt meg at det skulle være så vanskelig å få hjelp. Altså hjelp som er tilrettelagt for meg. Over alt mases det om at vi må ta ansvar for vår egen situasjon. BPA handler nettopp om det. Kommunene bør tørre å se på hvordan de organiserer hjelpen sin på. For jeg er jo dessverre ikke alene.
LikerLiker
Huff og Huff! Dette er bare helt utrolig og veldig trist! Sender 1000 gode tanker til deg 💕
LikerLiker
Den største forskjellbehandlingen som gjøres er å behandle alle likt.
LikerLiker