Er det så skummelt?

For en stund siden så jeg et program om en ung mann. Han var aktiv, topptrent, tilsynelatende lykkelig gift. De hadde ett barn og ett på vei. Så fikk han den forferdelige diagnosen ALS.

Programmet viste hvordan han den første tiden nærmest ble liggende på sofaen for å vente på å dø, og jeg husker jeg tenkte; så rart at det ikke settes inn et team rundt hele familien på hvordan takle en slik diagnose. Det burde jo være det første man blir tilbudt. Nå vet jeg jo ikke om det ble det, for det var ikke det som var fokus i programmet. Programmet snudde da han brukte sin indre styrke til å dra seg selv opp igjen, og de begynte å tenke mer positivt.

Programmet ble altså vinklet fra hvor tøft det var å få en slik diagnose for han selv og familien, til å bli en slags positivitetshyllest. Da programmet var ferdig satt jeg igjen med en følelse av en lykkelig slutt. En lykkelig slutt om en ung mann som snart skal dø fra den lille familien sin. Og da ble jeg ganske sint.

Har det blitt så skummelt for de som er friske, å høre om hvordan det ekte livet med sykdom er? Er det så farlig å høre om sorgen og lengselen. Om smertene. Om utilstrekkeligheten. For livet med sykdom har alt det. Det har det fine, og det har det vonde.

Jeg er en øyeblikksamler. Jeg har blitt en mester på å finne det som er fint. Jeg fokuserer mest på det som er friskest. Og når jeg tenker på det, så er alle de andre jeg kjenner som lever med kroniske sykdommer, også sånn. Vi blir mestere på akkurat det. Det er en overlevelsesstrategi. Allikevel, om jeg deler noe som er vondt eller vanskelig fra livet mitt, så føler jeg det obligatorisk og måtte legge til noe positivt på slutten. For herregud, hvis jeg ikke gjør det så er det min feil, sant? Jeg tenker ikke positivt nok. Da er det jo ikke rart jeg er syk… Jeg har venner på Facebook som har egne lister med andre syke, som er det eneste stedet de kan dele det som er vanskelig. Vil vi at det skal være sånn?

Det er jo ikke slik virkeligheten er. Ikke for syke og ikke for friske. Vi vokser ikke av alt. Noen ting krymper man faktisk av. Det er ikke slik at alle problemer bare er utfordringer. Noen ganger er livet rett og slett bare et helvete. Noen ganger er den trangen andre har til å måtte finne noe positivt så stor, og jeg lurer på hvorfor. Hvorfor er det viktig å fortelle meg; noe positivt er det jo i situasjonen din da. Tenk på barna dine, så heldige de er som alltid har deg hjemme. Men, Hæ?? Barna mine hadde klart seg utmerket hjemme selv om jeg var på jobb. Det er ingen fordel å ha en mamma i sofaen som er et skall, og som ikke tåler at de leker rundt meg.

Jeg har det fint her i labyrinten min. I min egen lille boble. Det har tatt tid å komme hit. Det handler om å gjøre det beste ut av det. Å akseptere situasjonen, betyr ikke at man må like den. Det er en hårfin og vanskelig balanse. Men om alt som er vondt skal kamufleres i en rosa sky, så tror jeg det kommer tilbake for å ta deg en dag. Det viktigste er å kjenne på begge deler. Eller ikke begge deler, men hele spekteret. Tør å stå i det. Det går som regel over. Og hvis det ikke gjør det, så er det ingen skam i det. Det er ikke din feil, men be om hjelp.

Ja til ærlighet. Ja til alle følelser. Vi går inn i en tøff tid for mange av oss. Desember er hele livet i en liten pakke. Alt blir så tydelig. Det er sammen og ensomhet. Utilstrekkelighet og utenforskap, blandes med kos og hygge. Jeg vil samle på de fine øyeblikkene, også i desember, men jeg vil også vise det som er vanskelig og sårt. Jeg vil dele virkeligheten rett og slett. Uredigert. Kanskje det blir litt mindre skummelt.

God førjulstid til alle sammen. Jeg håper den blir så god som mulig. Og hvis det ikke er mulig, så er det greit det også.

Hva er bedre?

Jeg tror det kan være vanskelig for andre som ikke er syke, å forstå hva jeg legger i begrepet at noe er bedre. For hva er egentlig bedre?

Jeg har pasientangst. Det vil si angst for å være pasient. Her hjemme handler om så frisk som mulig. Her lever jeg innenfor mine rammer, og synes egentlig jeg får til det ganske bra, og etter jeg startet med væskebehandling, enda bedre. Jeg har det fint her med gjengen min. Derfor var det en stor bøyg for meg å legge inn piccline på ahus i juli. I tillegg var det litt andre ting som også måtte undersøkes videre, så pasientfølelsen var overveldende.

(Piccline er et venekateter, som legges inn i en av blodårene i overarmen, med en slange inn til vena cava.)

Jeg må innrømme at jeg til tider har hatt pasientrollen langt opp i halsen. Jeg fikk komplikasjoner med plaster, som gjorde at det måtte skiftes på nesten hver dag i to uker. I tillegg synes jeg det var fryktelig slitsomt med hjemmesykepleie. Det ble gjort ganske grove feil i prosedyrer, og det var aldri de samme som kom. Jeg måtte følge med og forklare alt som skulle gjøres selv. Heldigvis har sykepleieren min tatt en del av kampene for meg. Hun tok også de fleste skiftene da utslettene og sårene fra plaster var som verst, slik at jeg skulle slippe å få hjemmesykepleien hjem mer enn nødvendig. Til og med trettenåringen min har hjulpet meg med noen sterile skift!

I dag er jeg glad jeg holdt ut de tøffeste månedene. Nå kommer hjemmesykepleien en gang i uka for å stelle innstikkstedet. De forsøker å få faste som kommer til meg. Resten ordner jeg selv. Jeg får 1l væske, da helst ringer, ca annenhver dag. Er jeg dårlig setter jeg oftere. Føler jeg meg bra hender det jeg hopper over en dag, men merker da fort hvorfor jeg har den hyppigheten jeg har. Effekten er ikke så langvarig. Jeg har kjøpt en stumtjener på hjul fra ikea, som jeg henger væsken i. Jeg vet jeg kan få stativ fra hjelpemiddelsentralen, men det var det å slippe denne pasientfølelsen da. Det har vært viktig at det ikke skal bli et sykehus her hjemme.

Nå merker jeg sjeldent at jeg har den i armen min. Den er et hjelpemiddel på lik linje med rullestolen og dusjkrakken. Det er litt ekstra å passe på, men det ble fort en rutine. Det har hendt flere ganger at jeg glemmer jeg er koblet til væske, og stativet deiser i bakken, fordi jeg bare skulle reise meg opp for å hente noe.

Jeg vet ikke hvorfor det hjelper. Jeg har lest noen artikler om det, og vet også at flere andre jeg har snakket med opplever samme effekten. For meg er den største effekten på hjernetåka. Plutselig klarte jeg konsentrere meg igjen. Ha samtaler og faktisk huske hva vi snakket om etterpå. Plutselig kunne jeg planlegge igjen. Jeg lagde treningsprogram for håndballaget til jenta mi før sommeren. Jeg klarte å planlegge oppussing. Noe jeg har drømt om de fem siste årene, men ikke klart å finne ut hvordan kan gjøres. Aktivitetsnivået er ikke så mye større. Jeg kommer fremdeles ikke ut særlig på egenhånd, til tross for en strabasiøs rullestoltur i nedoverbakke alene. (Kan anbefales) Men livskvaliteten er en helt annen. Jeg kan kjenne at jeg er mer meg selv igjen, selvom jeg fremdeles ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til. Jeg kan delta på en helt annen måte fra sofakroken min, fordi jeg klarer å være mer tilstede, ikke bare tilstede i et skall. Og den effekten synes jeg det er verdt å tviholde på. Dette lille, betyr så mye.

En liten notis. Jeg vet jeg deler et håp, og at dette er noe mange har et ønske om å prøve. Flere har også spurt om kontaktinfo til min fastlege. Jeg kan ikke dele det uten å snakke med h*n først, og det er dessverre ikke noe jeg har kapasitet til akkurat nå. Bruk gjerne mine erfaringer, men jeg ber om forståelse for at jeg ikke kan bruke krefter på dette, utover det jeg gjør med å dele.

Legger ved link til en artikkel som kan forklare litt av hvorfor det kan hjelpe.

https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/

Noe som hjelper

På senvinteren i år, begynte jeg å bli ganske desperat. Jenta mi gikk siste året på barneskolen, og jeg kjente hvor viktig det var for meg å være med på avslutningene hennes den våren. De hadde jobbet med musikal hele semesteret, og det skulle være stor fremvisning i rådhusteateret. I tillegg var den årlige sommerfesten i skolegården, og en egen avslutning med klassen. Jeg ville være med på alt.

Men formen var ikke videre god.

Jeg sendte en melding til en dame jeg kjenner, som er sykepleier, og spurte om hun kunne hjelpe meg med venefloner og sånn, hvis jeg fikk lov å teste væske av fastlegen min. Jeg tror det har vært den viktigste meldingen jeg har sendt i hele mitt liv, for hvilken dame! Hun har stilt opp til alle døgnets tider, stukket, trøstet, kjeftet litt og kjørt meg til og vært med til lege. Ingenting av dette jeg nå skal fortelle hadde jeg fått til, om det ikke hadde vært for henne. Så; TAKK.

Flaks for meg, så kjente fastlegen og sykepleiervenninnen min hverandre litt fra før, og han var enig i at det var verdt et forsøk. Vi kjøpte inn utstyr (som er ganske dyrt), og fastlegen rekvirerte væske, og jeg oppdaterte han via mail jevnlig.

Jeg må innrømme at oppstartsfasen er litt tåkete for meg. Blodårene mine var vanskelige å sette veneflon i, og vi måtte som oftes ha tre forsøk før vi fikk til. Jeg ble hypersensitiv, og gråt av smerter. Til og med når væsken gikk inn, gjorde det vondt. Eventuell effekt gikk vekk i smerter og mye styr. Etter en ukes opphold, og jeg begynte å bli litt flinkere til å bruke smertestillende (!), ble det mer ro og mindre smerter. (Jeg er jo fysioterapeut, og av en eller annen grunn skal visst det gjøre meg ekstra utholdende med smerter. Har jeg tenkt da i hvert fall. ) Jeg var fremdeles vanskelig å stikke, men effekten begynte å komme. Plutselig hang jeg opp klesvask. Plutselig stod jeg ved kjøkkenbenken og lagde frokost. Plutselig klarte jeg ha ha samtaler litt lenger enn fem minutter. Følelsen er vanskelig å forklare, men det var en boost som gjorde hverdagen litt lettere. Tåken i hodet lettet litt, på en måte. Riktignok kortvarige, men relativt markante oppturer.

-Og, jeg var med på alle skoleavslutningene den våren. Riktignok med rullestol og ørepropper, men jeg var der.

Dette hadde nok ikke gått uten hjelp fra sykepleieren min. Hjemmesykepleien ville aldri kunne bruke halvannen time bare på å forsøke å få inn en veneflon. Og med den erfaringen jeg har med hjemmesykepleien nå i etterkant, vet jeg at forsøket ville blitt avsluttet, først og fremst fra min side. Det ville vært for slitsomt for meg. Vinninga ville gått opp i spinninga.

Det har gjort noe med egen forståelse av situasjonen min, å få et menneske inn i denne boblen jeg lever i. Som har sett meg på godt og vondt. Som sterk og som ekstremt skjør og sårbar. Hun er en av få som har sett meg krasje. I etterkant fortalte hun at om hun hadde vært alene med meg der og da, så hadde hun ringt 113. Det sier noe om alvorligheten, men også hvilken absurd hverdagslig ting det var for meg og resten av gjengen. Dette var helt vanlig for oss. 13 åringen satt uberørt i sofaen, og de to andre holdt på med sitt oppe. Heldigvis, så har hun også sett oppturene.

I dag er væskeinfusjonene med på å holde formen min mer stabil. Krasjene er færre, og de er kortere og litt snillere, om de først skulle komme. De markante oppturene er ikke like markante lenger, men på dårligere dager, kan effekten allikevel være ganske tydelig.

Siden dette blir litt langt, skriver jeg mer om hvordan jeg får væske i dag, litt senere.

Skrive litt igjen

Det er litt over ett år siden siste innlegg. Det er enda lenger siden de kom regelmessig. Og på all denne tiden har det skjedd så mye, og samtidig nesten ingenting. 

Jeg har lyst til å skrive litt om alt dette mye og ingenting igjen. Labyrinten her hjemme har fått nye farger og nytt kjøkken. Vi har pusset opp, så jeg synes vel det er på tide å pusse opp litt her inne også. Børste støv av tankene, liksom. Så det blir nye farger og bilder her også. Etterhvert. Jeg må bare finne pc’en min først! 

Den siste tiden har det vært (ekstremt) mange diskusjoner om ME i media. Jeg kommer nok ikke til å kaste meg inn i disse diskusjonene nå heller, for jeg ser ikke så mye fruktbart i de. Det går rett og slett på repeat. Men jeg savnet å være en stemme, kanskje. Savnet å gi et lite innblikk i hvordan mitt liv i denne labyrinten er. For det er det jeg kan. MITT liv. At så mange kjenner seg igjen, er både fint og ganske trist. Og sånn er dette livet. Det er begge deler. Samtidig. Fint og vondt. Bra og dårlig. Ro og kaos. 

Jeg sluttet å skrive innlegg, fordi jeg tilslutt fikk en del tilbakemeldinger fra andre, både kjente og ukjente, om at de trodde de visste hvordan jeg hadde det. Så det må jeg bare få si. Det jeg viser her, det jeg forteller, det er bare et lite vindu inn. Et lite et. Jeg er personlig, men jeg deler ikke det som er privat. Hvis du lurer på noe, så spør. Spør meg. Kanskje jeg svarer. 

Såh… da har jeg pustet liv i deg igjen da, Lille Labyrint. Så får vi se hvilken vei dette bærer.