Er det så skummelt?

For en stund siden så jeg et program om en ung mann. Han var aktiv, topptrent, tilsynelatende lykkelig gift. De hadde ett barn og ett på vei. Så fikk han den forferdelige diagnosen ALS.

Programmet viste hvordan han den første tiden nærmest ble liggende på sofaen for å vente på å dø, og jeg husker jeg tenkte; så rart at det ikke settes inn et team rundt hele familien på hvordan takle en slik diagnose. Det burde jo være det første man blir tilbudt. Nå vet jeg jo ikke om det ble det, for det var ikke det som var fokus i programmet. Programmet snudde da han brukte sin indre styrke til å dra seg selv opp igjen, og de begynte å tenke mer positivt.

Programmet ble altså vinklet fra hvor tøft det var å få en slik diagnose for han selv og familien, til å bli en slags positivitetshyllest. Da programmet var ferdig satt jeg igjen med en følelse av en lykkelig slutt. En lykkelig slutt om en ung mann som snart skal dø fra den lille familien sin. Og da ble jeg ganske sint.

Har det blitt så skummelt for de som er friske, å høre om hvordan det ekte livet med sykdom er? Er det så farlig å høre om sorgen og lengselen. Om smertene. Om utilstrekkeligheten. For livet med sykdom har alt det. Det har det fine, og det har det vonde.

Jeg er en øyeblikksamler. Jeg har blitt en mester på å finne det som er fint. Jeg fokuserer mest på det som er friskest. Og når jeg tenker på det, så er alle de andre jeg kjenner som lever med kroniske sykdommer, også sånn. Vi blir mestere på akkurat det. Det er en overlevelsesstrategi. Allikevel, om jeg deler noe som er vondt eller vanskelig fra livet mitt, så føler jeg det obligatorisk og måtte legge til noe positivt på slutten. For herregud, hvis jeg ikke gjør det så er det min feil, sant? Jeg tenker ikke positivt nok. Da er det jo ikke rart jeg er syk… Jeg har venner på Facebook som har egne lister med andre syke, som er det eneste stedet de kan dele det som er vanskelig. Vil vi at det skal være sånn?

Det er jo ikke slik virkeligheten er. Ikke for syke og ikke for friske. Vi vokser ikke av alt. Noen ting krymper man faktisk av. Det er ikke slik at alle problemer bare er utfordringer. Noen ganger er livet rett og slett bare et helvete. Noen ganger er den trangen andre har til å måtte finne noe positivt så stor, og jeg lurer på hvorfor. Hvorfor er det viktig å fortelle meg; noe positivt er det jo i situasjonen din da. Tenk på barna dine, så heldige de er som alltid har deg hjemme. Men, Hæ?? Barna mine hadde klart seg utmerket hjemme selv om jeg var på jobb. Det er ingen fordel å ha en mamma i sofaen som er et skall, og som ikke tåler at de leker rundt meg.

Jeg har det fint her i labyrinten min. I min egen lille boble. Det har tatt tid å komme hit. Det handler om å gjøre det beste ut av det. Å akseptere situasjonen, betyr ikke at man må like den. Det er en hårfin og vanskelig balanse. Men om alt som er vondt skal kamufleres i en rosa sky, så tror jeg det kommer tilbake for å ta deg en dag. Det viktigste er å kjenne på begge deler. Eller ikke begge deler, men hele spekteret. Tør å stå i det. Det går som regel over. Og hvis det ikke gjør det, så er det ingen skam i det. Det er ikke din feil, men be om hjelp.

Ja til ærlighet. Ja til alle følelser. Vi går inn i en tøff tid for mange av oss. Desember er hele livet i en liten pakke. Alt blir så tydelig. Det er sammen og ensomhet. Utilstrekkelighet og utenforskap, blandes med kos og hygge. Jeg vil samle på de fine øyeblikkene, også i desember, men jeg vil også vise det som er vanskelig og sårt. Jeg vil dele virkeligheten rett og slett. Uredigert. Kanskje det blir litt mindre skummelt.

God førjulstid til alle sammen. Jeg håper den blir så god som mulig. Og hvis det ikke er mulig, så er det greit det også.