Jeg deler om sykdom. På blogg. På Facebook. På Instagram. Og nå også på Snapchat. Og jeg er helt sikker på at noen tenker, er det rart de er syke?! Der de graver seg ned i alt som har med sykdom å gjøre. Disse menneskene som er sykdommen sin, de kan jo aldri bli friske.
Det kunne ikke vært mer misforstått.
Det er forståelig denne tankegangen. Da jeg studerte fysioterapi, stod det i den ene læreboken at vi skulle se opp for disse pasientene som kjente de fikk en positiv oppmerksomhet av å være syk. Disse som dyrker sykdommen sin. Det er mulig disse pasientene finnes, ikke vet jeg. Men jeg har til gode å bli kjent med noen av de. Eller, det vil si, hadde jeg ikke blitt syk selv, hadde jeg antakelig trodd jeg kjente noen.
Og disse holdningene eksisterer. Tidlig i mitt sykdomsforløp, var jeg på et raskere tilbake opphold, på et rehabiliteringssenter. Der møtte jeg de første fordommene mot den diagnosen jeg har. Jeg var der i tro på at jeg skulle bare få trene litt i ro og fred, slik at jeg kunne starte på jobb igjen etter sommeren. Det ligger jo støpt inn i ryggmargen min at trening er beste medisin mot ALT! Men, Ingen så meg der. Jeg ble ikke bremset. Ikke før den dagen vi skulle dra, kom en og sa til meg, at vi skulle nok stoppet deg litt. Også snakket vi en stund, og han lurte på hva som nå skulle skje videre. Jeg fortalte jeg begynte å frykte hvilken diagnose dette kom til å ende med. Og da sa han noe som har brent seg fast i meg; «men du skal ikke ha noe ME diagnose. Jeg har aldri møtt noen som håndterer ME diagnosen hensiktsmessig.»
I ettertid kan jeg si, vel, det har jeg. Jeg har ikke møtt mange som ikke gjør det.
Jeg deler ikke for oppmerksomhet på meg. Jeg deler ikke for sympati. Aller minst for sympati. Det verste jeg vet er når noen synes synd på meg. Det er ikke lov. Det gjør at jeg føler meg svak. Vi kan godt synes det er dust og dumt, men vi gjør det sammen. Så når noen vil plassere meg i offerrollen, så blir jeg sint. Jeg er ikke et offer. Men, det er vanskelig å dele om noen temaer, uten å se ut som et. Offerrolle tror jeg sjelden er noe man velger. Det er et sted man blir plassert av andre, av manglende innsikt og kunnskap.
Og det er derfor jeg deler. For å gi innsikt i et liv som er så utenkelig og annerledes fra «normalen». Som kan ramme hvem som helst. Jeg deler for å være en motvekt til alt det perfekte. En motvekt til positivitetshysteriet, og vil vise at alle følelser er greit. Og at man kanskje til og med kan ha det bedre da. Jeg deler for likeverd og selvstendighet. Like lite som identitet handler om hva vi jobber med, handler identitet heller ikke om sykdom. Hvem er alle menneskene bak diagnosene og bokstavene og tallene.
Jeg deler for å vise at det er ikke nødvendigvis et apparat som står klart for å ta deg i mot, hvis du skulle falle en dag. Jeg vil vise hvordan systemene faktisk fungerer, eller ikke fungerer, for den saks skyld. Jeg kunne aldri forestilt meg hvilken kamp alt må være.
Også deler jeg for å vise at man faktisk kan ha det ganske fint, selv om ting er ganske dårlig. For en liten stund siden leste jeg et innlegg fra en høyt profilert coach og personlig trener. «Ingen helse, ingen livskvalitet», stod det. Og jeg tenker det er et underlig perspektiv fra en coach. Visst kan man ha livskvalitet. Vi må bare lete litt lenger. Vi må finne den på nytt. Og med riktig hjelp, kan vi så absolutt ha livskvalitet, selv om vi fungerer aldri så dårlig. Jeg samler på øyeblikkene. Og hvis det at jeg deler fra mitt trange liv i labyrinten, kan få noen friske til å sette litt mer pris på hverdagen sin, så synes jeg det er verdt det.
Så, hvis du vil være med å se hvordan det er i denne labyrinten, så kan du følge Sigrid fra tusentankeriord, og meg, på lillelabyrint sin Snapchat.
LilleLabyrint 