VM-gull i avslag

Dette innlegget synes jeg er vanskelig å skrive. Gang på gang har jeg forsøkt å få tankene ut i bokstaver på skjermen, men etter kort tid har jeg slått av igjen. Jeg klarer ikke formulere meg som jeg vil. Følelsene tar overhånd, og sakligheten forsvinner. Men så tenkte jeg, hvorfor må jeg egentlig være så saklig og fornuftig? Ingenting av dette som skjer om dagen er jo spesielt saklig.

Onsdag kveld gråt jeg i sofaen, da jeg så dokumentaren «de bortgjemte» på TV2. Alt ble så virkelig. Selvom jeg, og vi her hjemme, lever i den virkeligheten hver dag, så klarer jeg ikke helt å ta det inn over meg. Vi kan jo ikke forholde oss til hvordan det faktisk er. Da ville livet blitt ganske trist. Her hjemme skaper jeg min egen lille virkelighet, og synes egentlig jeg fungere ganske så bra. Fra sofakroken min. Det er de få gangene jeg kommer meg ut, at jeg får livet mitt slengt i trynet og sparket i magen. Åhhh, det er sånn det egentlig skal være ja…

Kanskje var det ekstra tungt å se dokumentaren på onsdag, fordi jeg på tirsdag kunne legge til enda en meritt til verdensmesterskapet i avslag. For, hvis du så dokumentaren og tenkte at disse menneskene må ihvertfall få den hjelpen de behøver i hverdagen, så er det altså ikke sånn. Langt der i fra. Litt utenfor Bergen, bor det en alvorlig syk trebarnsmamma. Ett av barna er også alvorlig ME syk. Da hun søkte om BPA til seg selv og sin sønn, fikk hun avslag. Flere uker etter svarfristen kommunen hadde, ble hun tilbudt hjemmehjelp 2 timer i uken. Også kunne hjemmesykepleien komme å hjelpe med dusj, selvom de hadde presisert at dette hjalp mannen med, og de ønsket det fremdeles sånn. Forståelig nok. Spør du meg så er det ett hån.

Tirsdag fikk jeg også avslag på BPA. Igjen. Denne gangen var jeg sikker på at det skulle ordne seg. Hvorfor skulle det ikke, liksom? Tilbudet jeg fikk er tross alt bedre enn hennes, men det hjelper ikke. Det er ikke bra nok. La oss komme tilbake til det, for nå skal jeg fortelle litt om hvordan livet mitt har endret seg siste året. En historie som kunne vært en slags solskinnshistorie, egentlig.

Vel, solskinn og solskinn, det sier vel mest om hvor lite som skal til før vi føler bedring i situasjonen. Jeg merket det først på at jeg plutselig stod ved kjøkkenbenken da jeg lagde frokost. At jeg plutselig kunne henge opp en klesvask uten å bli totalt utmattet etterpå. Tåken i hjernen lettet plutselig. Det ble lettere å ha samtaler. Jeg klarte planlegge oppgaver igjen. Tidligere klarte jeg ikke planlegge om det var mørk eller hvit vask jeg skulle legge inn i vaskemaskinen. Krasjene ble færre. Formen mer stabil. Da jeg først krasjet, for det er faktisk umulig å unngå når man har to barn og ting man vil være med på som mamma, da varte ikke krasjene like lenge. De var ikke like tøffe. Jeg ble ikke liggende i to uker, slik som før. Aktivitetsnivået er ikke bemerkelsesverdig forandret, men det er lettere å holde balansen. Jeg er fremdeles husbunden, og avhengig av rullestol ute, men alt dette lille, disse små tingene som friske sikkert ikke ville lagt merke til, de betyr så utrolig mye. Det er forskjellen på å bare eksistere og på å faktisk kjenne at jeg har litt livskvalitet. Det er enorm forskjell på å være mamma på et mørkt rom bak lukket dør, og på å sitte og ligge i sofaen. Enorm!

Denne tilstedeværelsen kom med væske intravenøst. Noe så enkelt, billig og relativt ufarlig som saltvann. Ikke sterke og avhengighetsskapende medisiner. Ikke medisiner som antidepressiva eller beroligende. Det er ingen mirakelkur, eller noe jeg blir frisk av, men det gjør hverdagene mine litt mer overkommelige. Litt mer holdbare. Litt bedre for barna mine.

I juli 2017 fikk jeg lagt inn piccline, slik at det skulle bli bedre for meg å sette væske. Og det ble det. Ingen stikking eller smerter, bare hjelp fra hjemmesykepleien til å skifte plaster en gang i uka. Resten fikser jeg selv. Nå var planen å skifte denne slangen, fordi den skal jo uansett ligge inne en stund til. Hvorfor slutte med noe som fungerer?

Men da sa Ahus nei.

De finner ikke hold i at saltvann har effekt for ME pasienter, og ønsker ikke bidra til å opprettholde udokumentert behandling.

Det er altså ikke slik at jeg er den eneste MEpasienten som forteller om denne effekten og symptomlette ved væskebehandling. Jeg vet ingen andre diagnoser, som er så invalidiserende og som står uten et behandlingstilbud, hvor responsen er slik. » flere pasienter rapporterer om bedring. Dette må vi stoppe!» Burde det ikke vært, «så spennende. Dette burde kanskje flere få prøve?» Det er saltvann liksom. For når jeg forteller at jeg drikker selv, men det jeg drikker klarer ikke kroppen å nyttegjøre seg. Det renner tvers igjennom. Det samme gjør det hvis væsken går for raskt inn. Hvorfor lytter de ikke da? Tror de jeg lyver? Tror de jeg synes det er så stas å sitte tilkoblet til en pose med saltvann, at det er med på å vedlikeholde sykdommen min?

Så, med dette slaget i trynet, la jeg håpet mitt i Ski kommune. Jeg burde selvsagt vært klok av skade, men noen hadde fortalt meg at det var blitt bedre. Så da prøvde jeg igjen da. Å søke BPA. Et menneske som kan være mine armer og ben. Som kan gjøre det jeg ville gjort, som kan lage middag til gjengen, og knyte kranglete fotballsko. Som kan brette klær, og som kjenner familien så godt, at det også føles helt greit for ungene at det er et annet menneske her hos oss. Det beste av alt, jeg har allerede et menneske jeg kjenner godt som vil ta jobben. Det skulle bli så fint.

Så kom altså avslaget. På bursdagen til mannen min. Hjelpebehovet er ikke omfattende nok. Så fordi jeg kan kle på meg selv, så er ikke likestilling og likeverd viktig for meg? De skrev så fint i avslaget om denne intensjonen med BPA, og da tenkte jeg at, men det er jo derfor jeg også søker. Tilbudet jeg fikk, er tross alt bedre enn trebarnsmammaen utenfor Bergen, men jeg forstår altså ikke.

Jeg ble tilbudt (rause) 6 t med hjemmehjelp, og 4 timer med støttekontakt. Jeg har vært 4 timer ute av huset det siste halve året tilsammen, så hva skal denne støttekontakten gjøre? Se på meg i sofaen? Jeg har ikke søkt om selskap. Jeg har søkt om selvstendighet! I tilbudet skrev de som så: «6 t hjemmehjelp er mer enn vi vanligvis tilbyr. Vi ser at 6 t vil avlaste mannen din, slik at han kan følge opp barna.» Men, det er jo ikke han som har søkt hjelp. Det er jeg. Det er jeg som gjerne vil ha litt hjelp til å følge opp barna mine litt mer. Skal jeg stues inn på et rom? Er det best om jeg forblir en av de bortgjemte.

Jeg har så mange spørsmål, for jeg forstår ikke. Er ikke 10 t, 10t? Er det ikke det samme om jeg «eier» de timene, slik at hjelpen faktisk kan dekke mine behov, og samtidig avlaste mannen min? To fluer i en smekk der altså!

Nå vokser den klumpen i magen seg så stor, at jeg må stoppe å skrive. Kreftene mine flyter ut med bokstavene. Men noe må skje. Noen må ristes litt, og forstå at alt vi vil, er å ha litt verdighet. Få en liten flik av livet. Klamre oss fast i det lille vi har. Nå skal jeg sette en flaske med saltvann, og krysser fingre for at den piccline jeg har holder lenge. For, enn så lenge er det i hvert fall ingen som kommer hjem til meg for å dra den ut.

Jeg håper noen som bestemmer i landet vil lese, så blir ekstra glad hvis dere vil dele videre.

Reklamer