Med krone på hodet

Always wear your invisible crown
Jeg tror det er et av de fineste uttrykkene jeg vet. Det skjer noe med oss hvis vi har en krone på hodet. Den må bæres med stolthet.

Stolt var noe av det første som ble borte i denne labyrinten. Den forsvant nok litt sammen med følelsen av å ha en verdi og bety noe for noen. For hva var jeg nå, eller hva er jeg nå, nå som jeg ikke lenger er hva jeg var? I labyrinten min ble stolt og verdifull erstattet med skam og skyldfølelse. Jeg strever fremdeles med å få disse til å bytte plass igjen.

20130122-122014.jpg

For hvorfor gir jeg spørsmålet «hva driver du med?» så stor betydning? Hvorfor er det sånn at hver gang noen spør meg om hva jeg gjør, så blir jeg liten og kronen alt for stor. Jeg hører det singler i perler og diamanter når kronen faller i gulvet. Også stokker ordene seg litt, og jeg fomler litt for å prøve redde kronen, og i det den deiser i bakken, legger jeg til et lite, «men akkurat nå er jeg syk…» Jeg burde egentlig svare jeg er superhelt. Jeg er fjellklatrer og ekspedisjonsleder i en labyrint. Jeg løser mysterier hver dag, og forserer hindre med den største selvfølge. Det er det jeg burde svart, men det gjør jeg ikke.

Heldigvis er det ikke plass til skam lengre i denne labyrinten. Jeg har tippet det lasset utfor kanten. Skammen handlet mye om at dette egentlig er jobben min. Jeg hjelper jo andre i min situasjon eller lignende situasjoner til å bli friske, til å bli bedre. Jeg sitter egentlig på den andre siden av bordet. Jeg er den som hjelper, men klarte ikke hjelpe meg selv til å bli frisk. Det er jeg ferdig med.
Det hender fremdeles jeg møter på skyldfølelse. For det kan være ensomt i en labyrint, og det er så lett å gå feil. Som eneste ekspedisjonsleder, og helt uten kart, føles det som om det er mitt ansvar. Jeg tar på meg skyld for feil veivalg, og tar straffen for det. Liggende i seng er det veldig vanskelig å ha krone på. Den sitter så dårlig, og den forsvinner i mørket.
Det er vanskelig å finne kronen min når jeg trenger hjelp til alt. Det er lett å glemme ta på krone på sykehus, og jeg blir til en ting som andre skal mene noe om. Som skal se på meg og ta på meg. Kronen forsvinner alle de gangene jeg må si nei, alle de gangene jeg taper, alle de gangene jeg vil men ikke klarer. Da hjelper det veldig å ha noen som kan si; «jeg er stolt av deg!» For det tar litt tid å samle sammen delene til en krone som har knust. Og frem til delene er limt sammen igjen, er det god hjelp i de andre som er stolte. Jeg er heldig, for jeg har noen av de.

20130122-143905.jpg
Det er kanskje lettere å være stolt av andre enn å være stolt av seg selv. For selvsagt er jeg stolt av barna mine, og av mannen min, familien vår. Og jeg er stolt av den skranglete og klønete måten vi, tross alt, kommer oss igjennom dette på. Øvelsen ligger i å være stolt av meg selv. Finne noe i meg selv som jeg kan være stolt av, som er noe mer enn bare hva jeg gjør. Jeg kan være stolt av det jeg lager på symaskinen, men det er jo noe jeg gjør, ikke hva jeg er.

Så nå tar på meg min krone, og øver på å være stolt av det jeg klarer, og bytter mot skyld for alt jeg ikke gjør.
Jeg er stolt av alle de gangene jeg reiser meg igjen etter å ha fallt. (det holder med en ting sant? I morgen finne en ny ting å være stolt av)
Eller, forresten! Jeg er også ganske stolt av å dele labyrinten min med deg.

20130122-135952.jpg «Lift your head princess, or your crown will fall»

Nå er det fristende å la kommentarfeltet under bli en bonanza hvor dere kan skrive hvor stolte dere er av meg 😉 men det er altså ikke lov. (det hadde gjort noe med selvfølelsen det) Jeg ønsker derimot at du kan dele hva du er stolt av med deg selv, hvis du vil.

Ett år i en liten labyrint

I dag er det 1 år siden jeg postet mitt første blogginnlegg. 1 år siden jeg inviterte dere inn i min labyrint, og ønsket dere velkommen med på reisen. For det er en reise, tross alt. Ingen drømmedestinasjon med skyfri himmel og sand mellom tærne, men i livet liksom. Fra syk til frisk, -og reisen er på ingen måte over. Det er veldig langt igjen.

Det var viktig for meg at dette ikke skulle være noen «sykdomsblogg» eller noen dagbok fra min side, men et sted å dele følelser og tanker om og rundt det å bli syk i dagens samfunn. I mine papirer står det skrevet ME, men jeg har fått utallige tilbakemeldinger på at det er svært mange som kjenner seg igjen, uavhengig av diagnose. Noe av det som kanskje gleder mest, er alle dere friske der ute som tar dere tid til å lese. Som stopper opp og setter litt mer pris på øyeblikkene, som ser gleden i å ha mulighet til å skrape is av ruta på bilen en kald januarmorgen og som med glede kjører til fotballcup 07:30 en søndagsmorgen. Som tar den joggeturen etter jobb eller smører skiene til femåringen, som absolutt måtte gå på ski akkurat den ettermiddagen fordi at akkurat den ettermiddagen var det nok snø. Som etter et dypt pust kjenner takknemlighet fordi du kan.

Nå er det jo en gang slik at jeg har ME, og kunnskapen om ME rundt om i hele landet er fremdeles svært varierende. At så mange ME-medpasienter finner støtte og glede i bloggen min betyr derfor mye. Det betyr også mye at jeg har nådd frem til noen av de som bestemmer i landet her, og fått være med på å sette fokus på ME. Vi venter så veldig på forskning, men det har også svært mye å si hvordan vi blir behandlet, og sett som mennesker og individer i den tiden vi venter. Det har vært et viktig budskap for meg, og kommer fremdeles til å være viktig på reisen videre.

20140114-140303.jpg

Growth -Amanda Cass

2013 har vært et år med noen oppturer, og mange nedturer. Det har vært et år med stillstand og et år med balansekunst og utallige klatreforsøk. Ved å dele med dere som leser, har jeg gjort noe av det skumleste jeg vet, litt mindre skummelt. Jeg har fått rullestol sammen med dere, jeg har bedt om hjelp sammen med dere og jeg har ropt litt høyt og møtt Jonas Gahr Støre sammen med dere. Jeg tror også at jeg har ett av de fineste kommentarfeltene som finnes, og er så usedvanlig takknemlig for dere som leser og deler tilbake. Det er slik i bloggverden at «sharing is caring», og uten alle dere som deler det jeg skriver videre hadde jeg ikke nådd frem til noen. Så fra hele mitt hjerte TAKK ❤

Jeg har fremdeles ikke funnet utgangen av labyrinten, og skal jeg være helt ærlig så føles den lengre unna enn noen gang. Det betyr at denne reisen fortsetter videre. Jeg vil fortsette å skrive om det som er vanskelig og det som er viktig.

For noen dager leste jeg denne statusen i min facebook nyhetsoppdatering;

Hva skulle vi gjort uten været? Snakket om livet? Det skulle tatt seg ut.

Det er det jeg skal. Snakke om livet. Om det vanskelige og det fine. Om det mørke og om det lyse. Om det som er trist og om det som er fint. Om at det er greit å ha det vondt og det er greit å være trist, også er det helt greit å klare å smile samtidig. Fordi vi er mennesker, og vi klarer begge deler. Det er livet liksom. Med krone på hodet.

Although the world is full of suffering,
it`s also full of overcoming it.

Helen Keller

Gi samvittigheten fri

Har du kjent følelsen av dårlig samvittighet? Den følelsen som gnager og tynger og gjør vondt langt inn i sjelen og magen et sted. Det er ingen god følelse, men det er en følelse med mening. Samvittighet skal egentlig være en slags ledestjerne, en moralsk guide til hva som er rett og galt. Da skal det kjennes litt i magen når vi gjør valg som vi vet ikke er riktige. Men jeg tenker; et eller annet sted på veien så forandrer dette seg. Den dårlige samvittighetens egenskaper som skyld og skam, eller den gode samvittigheten som kommer med stolthet og belønning, begynner også å gjelde i avgjørelser som ikke handler om moralske verdier eller frie valg. Det å bli syk er ikke et valg, men herlighet, det følger med dårlig samvittighet nærmest i utømmelige mengder og varianter.

Da jeg ble syk hadde jeg dårlig samvittighet for det meste.  Jeg hadde dårlig samvittighet for at jeg ikke klarte stille opp på jobb som jeg ønsket, og for de andre som satt igjen med mine oppgaver. Jeg hadde til og med dårlig samvittighet for medlemmene som måtte ha vikar på mine timer. I tillegg, når denne dårlige samvittigheten blandes med «hva tenker alle andre om meg nå som jeg er syk?», har du den perfekte mix av følelser for å gjøre seg selv liten. Helt uten verdi faktisk. Så enkelt som det.

Det er ganske lenge siden jeg ga slipp på dårlig samvittighet overfor jobben min. Det er derimot mye vanskeligere i forhold til familie og venner, og aller mest for barna mine. Jeg prøver å innbille meg selv at jeg ikke lenger har dårlig samvittighet, men jeg kjenner definitivt på skyldfølelsen. Strengt tatt er det kanskje to sider av samme sak? Jeg kjenner det hver gang jeg må krype opp i sengen og lukke døren. De gangene jeg ikke klarer være med på det alle andre foreldre er med på. Denne vonde følelsen. Hvis den i tillegg blandes med en god dose sorg og fortvilelse, så får jeg enda en følelsesmix som gjør meg liten.

Free -Amanda Cass

Free -Amanda Cass

Det er en uting, det å ilegge seg selv en ekstra straff i tillegg til den belastningen det er å være syk. Jeg har ikke valgt dette. Jeg har ikke kjøpt en «Jeg vil bli syk pille» på apoteket, spist den med viten og vilje klar for å være syk i et uvisst antall år. Jeg velger ikke å ikke være en del av det livet som er der ute. Der ute hvor alle drømmer og opplevelser og muligheter ligger. Jeg har ikke valgt å leve et liv som begrenser meg til dette jeg er nå. Jeg velger ikke vekk ferier med familien min, aktiviteter med barna mine fordi jeg har lyst til det. Allikevel tar jeg med meg denne ekstra straffen på lasset, bare for å gjøre meg selv litt ekstra vondt. Jeg tar denne straffen selv , og  føler skyld ovenfor andre. Det at jeg er syk, går utover de jeg har kjær. Selv om det ikke er min skyld, så tenker jeg at det er jeg som er problemet. Nesten aldri har jeg hatt dårlig samvittighet for meg selv. Det er i grunnen litt rart. Jeg kunne hatt det. Jeg kunne kjent på hvor dumt det er for meg selv når jeg må legge meg. Hvordan det ødelegger for mine muligheter og mine ønsker for den dagen.  I stedet så hender det jeg lager meg en omvendt bruk av den gode samvittigheten. De gangene jeg har gjort noe, kanskje stått ut med noe litt for lenge. Gått en tur med ungene. Gjort noe som jeg vet er langt utenfor mine grenser. Da hender det jeg kryper i sengen med en god samvittighet. Hvorfor det? Resultatet er jo det samme. Det er jeg som faller.

Ville jeg snakket til andre slik som min indre stemme, min samvittighet, snakker til meg selv? Nei, jeg ville ikke det. Jeg ville vist omsorg. Jeg ville trøstet og støttet. Jeg ville fortalt at det er greit. Dette er ikke din skyld, kjære deg. Hvil deg. Hvil deg med ren samvittighet, verken med god eller dårlig, fordi samvittigheten har ingenting i denne sammenhengen å gjøre. Den kan ikke lede meg mot det moralske korrekte eller gale i sykdom. Det er faktisk ikke jeg som velger. Det sies at man skal være mot andre som man vil bli møtt selv. Kanskje dette kan snus? Du skal være mot deg selv som du ville møtt andre? Du er den viktigste personen i livet ditt. Jeg er den viktigste i mitt. Uten meg har jeg ingen andre å være viktige for.
20130402-095440.jpg
Jeg vil ta både den gode og den dårlige samvittigheten ut av min sykdom og pakke den vekk. Min samvittighet er ren. Så lenge det ikke handler om hva som er rett og galt, trenger jeg ikke samvittigheten til å lede meg. Jeg trenger ikke få dårlig samvittighet for å være syk, du trenger ikke få dårlig samvittighet for å spise en sjokolade. Du trenger ikke vaske hele huset og løpe en mil for å kunne legge deg på sofaen en kveld med god samvittighet. Det ligger ikke noe moralsk eller umoralsk i det. La samvittigheten få litt fri. Han som leverte tilbake de 300 000 kr han fant i en veske på toget, han kan ha god samvittighet. Hadde han beholdt de, håper jeg han hadde sittet med dårlig samvittighet nå.

Det er greit å kjenne på sorg og fortvilelse de dagene og timene jeg må være vekk og alene, og alle de gangene kroppen min ikke vil alt hva jeg vil. Sorg er greit, skyld må vekk. Det skal heller ikke være sånn at de dagene jeg har gjort mer enn jeg vet jeg burde, skal gi meg en bedre følelse hvis jeg blir liggende i etterkant. Selvsagt tar jeg med gleden hvis det har vært en god opplevelse, men samvittigheten kan få fri. Mest av alt kan jeg være mere stolt. Hadde jeg vært min beste venninne, så hadde jeg vært ganske stolt av henne. For alt hva hun får til, og for å holde ut og reise seg. Ja, det hadde jeg vært. Det er på tide at jeg øver litt på det.

Være min egen bestevenn,- være mere stolt.  Med krone på hodet for eksempel.

Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.

Hvor går jeg nå?

Det er rart hvordan jeg føler meg kan snu så raskt. Følelsen fra bra til dårlig går så fort, også tar det så lang tid å snu dette tilbake igjen. Jeg snakker ikke om hvordan kroppen fungerer, fordi dette svinger kontinuerlig, og kanskje er det nettopp det som gjør det så vanskelig å stå i. Det er vanskelig å stå i all denne uforutsigbarheten. Denne uforutsigbarheten gjør noe med selvfølelsen min og hvordan jeg ser på meg selv. Så fort det kan snu, fra bra til dårlig.

Det var bra nå. Jeg var stolt. Kronen var godt plassert på hodet, jeg hadde startet noe som var bra. Jeg har et prosjekt, noe som betyr noe. En plan for dagene mine, med symaskinlykke, luer for MEandYou, og det føltes så godt. Du vet, denne følelsen av å gjøre noe av betydning, denne følelsen som jeg kjenner fra jobb. Jeg gjør det jeg tror på og som er så viktig for meg, jeg strekker meg mot frisk. Jeg kjenner igjen denne følelsen fra frisk. Igjen går jeg i samme felle som så mange ganger før, som da jeg skulle starte jobbe, som da jeg skulle ha to timer i uka sist høst, som da jeg sa ja til å ha time denne våren, jeg tror på at ved å tenke frisk, strekke meg mot frisk, så blir jeg frisk. Sånn er det jo bare, det er sånn det er. Så enkelt, så greit.

I`ll be there for you Amanda Cass

I`ll be there for you
Amanda Cass

Denne gode følelsen tar jeg med meg inn i labyrinten, og kjenner på de gode dagene. Fredag kjørte jeg bil igjen for første gang på 4-5 måneder. Jeg prøvde senger med åtteåringen min, og vi hentet fireåringen tidlig i barnehagen. Ekte mammalykke. Men, det skurrer. Det går ikke så lett som jeg vil. Labyrinten lager hindringer. Dytter meg i siden, vil ha meg til å falle. Kroppen krangler. Konsentrasjonen forsvinner. Jeg forsvinner. Jeg trekker meg inn i skallet mitt og gjemmer meg selv om jeg er tilstede. Prøver å skjerme meg og klamrer meg fast i den gode følelsen. Jeg er stolt, det er bra. Kjenn på mammalykken, den deilige søndagsmorgenen. Men jeg krymper og krymper. Jeg dyttes stadig over ende, faller, reiser meg, faller, kommer meg opp i knestående. Jeg trekker meg unna de jeg er glad i, for jeg orker ikke ha noen i nærheten. Det blir trangt. Alt blir så trangt, og jeg kjenner på panikken. Jeg trenger å finne utgangen nå. Jeg klarer ikke stå i dette lenger. FRISK, hvor er du? Til slutt går det ikke lenger, også er det en lue som ble sydd opp ned som knekker meg. Det er en oppvaskmaskin som ikke er tømt som får all frustrasjonen min utover seg (og den som ikke har tømt den, selvsagt). Det er en veltet kaffekopp over nystrøket duk ved kjøkkenbordet som får meg til å gi opp. Jeg orker ikke mer. Jeg har fått nok.

Det er selvsagt ikke disse situasjonene som egentlig knekker meg, men det er så lett å ta tak i disse håndfaste tingene når jeg bare stanger. Hvorfor skjer dette når jeg synes det er så bra? Med en veltet kaffekopp er jeg redusert til en liten prikk av en skjør skapning som gråter så veldig lite modige tårer over en opp ned lue. Da jeg i tillegg ble matforgiftet søndag kveld så var nederlaget komplett. Ett eller annet sted sitter de som styrer denne labyrinten og ler av meg. Dette som er i meg, som elsker å se meg tape, flirer hånlig. Jeg må jo være det enkleste bytte på denne jord. Hvorfor orker jeg egentlig mer? Kan jeg ikke bare synke ned i det lille hullet og bli der til alt er over?

Fanget

Fanget

Hvor går jeg nå? Fra dette lille gjørmehull, med kroppen dekket av seig masse som gjør det nærmest umulig å bevege seg. Hvorfor blir det så vanskelig når det er så lett? Hvorfor blir jeg så forbanna lei, når jeg endelig klarer litt? Det er jo ikke kaffekoppen eller lua eller oppvaskmaskinen som drar meg ned i dette lille hull. Jeg møter min egen utilstrekkelighet. Rett i mot meg kommer den, og møter meg alle veier hvor jeg går. Jeg virker ikke som jeg skal. Jeg tenker som frisk, men fungerer ikke som det. Jeg får smaken av litt, og vil så inderlig ha smaken av mer. Til slutt blir jeg kvalt av følelsen av å skulle være fornøyd med det lille jeg klarer. Selvsagt er jeg det, og jeg pakker det inni hjertet mitt, men jeg vil ha mer. Jeg vet også at dette lille jeg klarer, til og med dette lille, det tar kreftene mine. Alle de krefter jeg har, og vel så det. Det skal ikke være som dette. Jeg skal jo ikke bli sliten av å sy. Jeg skal ikke bli liggende i sofaen etter endelig ha hentet i barnehagen, for så å aktivisere med film. Men det var det det var plass til, det var ikke plass til mer. Sånn er det bare, men sånn det bare er, er ikke alltid mulig å godta.

I dette lille gjørmehull er det ikke noe godt å være. Det er alt for mange tårer, det er alt for mye savn. Hvor går jeg nå? Det er ikke min skyld, denne utilstrekkelighet som jeg kjenner. Selv når jeg synes jeg gjør så mye riktig, så er kroppen så feil. Puste… Jeg kan gjøre noe med hva jeg kjenner. Det er sånn det er. Jeg er bra nok som jeg er, selv i denne skjøre kropp. Opp med hodet. Lete etter kronen, og reise meg igjen. Det er en bra ting at jeg vil ha mer, men det kan ikke få ødelegge for meg nå. Jeg vil fortsette å strekke meg mot frisk, og holde på denne gode følelsen, men jeg må huske å ha kronen på selv når det ikke går så lett. Selv i de dager som bare vil krangle, for så å reise meg igjen.

Det tar lenger tid å komme opp enn å brytes ned, men jeg gir ikke opp selv om jeg gir opp. Det skal visst bli bra til slutt.