VM-gull i avslag

Dette innlegget synes jeg er vanskelig å skrive. Gang på gang har jeg forsøkt å få tankene ut i bokstaver på skjermen, men etter kort tid har jeg slått av igjen. Jeg klarer ikke formulere meg som jeg vil. Følelsene tar overhånd, og sakligheten forsvinner. Men så tenkte jeg, hvorfor må jeg egentlig være så saklig og fornuftig? Ingenting av dette som skjer om dagen er jo spesielt saklig.

Onsdag kveld gråt jeg i sofaen, da jeg så dokumentaren «de bortgjemte» på TV2. Alt ble så virkelig. Selvom jeg, og vi her hjemme, lever i den virkeligheten hver dag, så klarer jeg ikke helt å ta det inn over meg. Vi kan jo ikke forholde oss til hvordan det faktisk er. Da ville livet blitt ganske trist. Her hjemme skaper jeg min egen lille virkelighet, og synes egentlig jeg fungere ganske så bra. Fra sofakroken min. Det er de få gangene jeg kommer meg ut, at jeg får livet mitt slengt i trynet og sparket i magen. Åhhh, det er sånn det egentlig skal være ja…

Kanskje var det ekstra tungt å se dokumentaren på onsdag, fordi jeg på tirsdag kunne legge til enda en meritt til verdensmesterskapet i avslag. For, hvis du så dokumentaren og tenkte at disse menneskene må ihvertfall få den hjelpen de behøver i hverdagen, så er det altså ikke sånn. Langt der i fra. Litt utenfor Bergen, bor det en alvorlig syk trebarnsmamma. Ett av barna er også alvorlig ME syk. Da hun søkte om BPA til seg selv og sin sønn, fikk hun avslag. Flere uker etter svarfristen kommunen hadde, ble hun tilbudt hjemmehjelp 2 timer i uken. Også kunne hjemmesykepleien komme å hjelpe med dusj, selvom de hadde presisert at dette hjalp mannen med, og de ønsket det fremdeles sånn. Forståelig nok. Spør du meg så er det ett hån.

Tirsdag fikk jeg også avslag på BPA. Igjen. Denne gangen var jeg sikker på at det skulle ordne seg. Hvorfor skulle det ikke, liksom? Tilbudet jeg fikk er tross alt bedre enn hennes, men det hjelper ikke. Det er ikke bra nok. La oss komme tilbake til det, for nå skal jeg fortelle litt om hvordan livet mitt har endret seg siste året. En historie som kunne vært en slags solskinnshistorie, egentlig.

Vel, solskinn og solskinn, det sier vel mest om hvor lite som skal til før vi føler bedring i situasjonen. Jeg merket det først på at jeg plutselig stod ved kjøkkenbenken da jeg lagde frokost. At jeg plutselig kunne henge opp en klesvask uten å bli totalt utmattet etterpå. Tåken i hjernen lettet plutselig. Det ble lettere å ha samtaler. Jeg klarte planlegge oppgaver igjen. Tidligere klarte jeg ikke planlegge om det var mørk eller hvit vask jeg skulle legge inn i vaskemaskinen. Krasjene ble færre. Formen mer stabil. Da jeg først krasjet, for det er faktisk umulig å unngå når man har to barn og ting man vil være med på som mamma, da varte ikke krasjene like lenge. De var ikke like tøffe. Jeg ble ikke liggende i to uker, slik som før. Aktivitetsnivået er ikke bemerkelsesverdig forandret, men det er lettere å holde balansen. Jeg er fremdeles husbunden, og avhengig av rullestol ute, men alt dette lille, disse små tingene som friske sikkert ikke ville lagt merke til, de betyr så utrolig mye. Det er forskjellen på å bare eksistere og på å faktisk kjenne at jeg har litt livskvalitet. Det er enorm forskjell på å være mamma på et mørkt rom bak lukket dør, og på å sitte og ligge i sofaen. Enorm!

Denne tilstedeværelsen kom med væske intravenøst. Noe så enkelt, billig og relativt ufarlig som saltvann. Ikke sterke og avhengighetsskapende medisiner. Ikke medisiner som antidepressiva eller beroligende. Det er ingen mirakelkur, eller noe jeg blir frisk av, men det gjør hverdagene mine litt mer overkommelige. Litt mer holdbare. Litt bedre for barna mine.

I juli 2017 fikk jeg lagt inn piccline, slik at det skulle bli bedre for meg å sette væske. Og det ble det. Ingen stikking eller smerter, bare hjelp fra hjemmesykepleien til å skifte plaster en gang i uka. Resten fikser jeg selv. Nå var planen å skifte denne slangen, fordi den skal jo uansett ligge inne en stund til. Hvorfor slutte med noe som fungerer?

Men da sa Ahus nei.

De finner ikke hold i at saltvann har effekt for ME pasienter, og ønsker ikke bidra til å opprettholde udokumentert behandling.

Det er altså ikke slik at jeg er den eneste MEpasienten som forteller om denne effekten og symptomlette ved væskebehandling. Jeg vet ingen andre diagnoser, som er så invalidiserende og som står uten et behandlingstilbud, hvor responsen er slik. » flere pasienter rapporterer om bedring. Dette må vi stoppe!» Burde det ikke vært, «så spennende. Dette burde kanskje flere få prøve?» Det er saltvann liksom. For når jeg forteller at jeg drikker selv, men det jeg drikker klarer ikke kroppen å nyttegjøre seg. Det renner tvers igjennom. Det samme gjør det hvis væsken går for raskt inn. Hvorfor lytter de ikke da? Tror de jeg lyver? Tror de jeg synes det er så stas å sitte tilkoblet til en pose med saltvann, at det er med på å vedlikeholde sykdommen min?

Så, med dette slaget i trynet, la jeg håpet mitt i Ski kommune. Jeg burde selvsagt vært klok av skade, men noen hadde fortalt meg at det var blitt bedre. Så da prøvde jeg igjen da. Å søke BPA. Et menneske som kan være mine armer og ben. Som kan gjøre det jeg ville gjort, som kan lage middag til gjengen, og knyte kranglete fotballsko. Som kan brette klær, og som kjenner familien så godt, at det også føles helt greit for ungene at det er et annet menneske her hos oss. Det beste av alt, jeg har allerede et menneske jeg kjenner godt som vil ta jobben. Det skulle bli så fint.

Så kom altså avslaget. På bursdagen til mannen min. Hjelpebehovet er ikke omfattende nok. Så fordi jeg kan kle på meg selv, så er ikke likestilling og likeverd viktig for meg? De skrev så fint i avslaget om denne intensjonen med BPA, og da tenkte jeg at, men det er jo derfor jeg også søker. Tilbudet jeg fikk, er tross alt bedre enn trebarnsmammaen utenfor Bergen, men jeg forstår altså ikke.

Jeg ble tilbudt (rause) 6 t med hjemmehjelp, og 4 timer med støttekontakt. Jeg har vært 4 timer ute av huset det siste halve året tilsammen, så hva skal denne støttekontakten gjøre? Se på meg i sofaen? Jeg har ikke søkt om selskap. Jeg har søkt om selvstendighet! I tilbudet skrev de som så: «6 t hjemmehjelp er mer enn vi vanligvis tilbyr. Vi ser at 6 t vil avlaste mannen din, slik at han kan følge opp barna.» Men, det er jo ikke han som har søkt hjelp. Det er jeg. Det er jeg som gjerne vil ha litt hjelp til å følge opp barna mine litt mer. Skal jeg stues inn på et rom? Er det best om jeg forblir en av de bortgjemte.

Jeg har så mange spørsmål, for jeg forstår ikke. Er ikke 10 t, 10t? Er det ikke det samme om jeg «eier» de timene, slik at hjelpen faktisk kan dekke mine behov, og samtidig avlaste mannen min? To fluer i en smekk der altså!

Nå vokser den klumpen i magen seg så stor, at jeg må stoppe å skrive. Kreftene mine flyter ut med bokstavene. Men noe må skje. Noen må ristes litt, og forstå at alt vi vil, er å ha litt verdighet. Få en liten flik av livet. Klamre oss fast i det lille vi har. Nå skal jeg sette en flaske med saltvann, og krysser fingre for at den piccline jeg har holder lenge. For, enn så lenge er det i hvert fall ingen som kommer hjem til meg for å dra den ut.

Jeg håper noen som bestemmer i landet vil lese, så blir ekstra glad hvis dere vil dele videre.

Reklamer

Hvorfor deler jeg

Jeg deler om sykdom. På blogg. På Facebook. På Instagram. Og nå også på Snapchat. Og jeg er helt sikker på at noen tenker, er det rart de er syke?! Der de graver seg ned i alt som har med sykdom å gjøre. Disse menneskene som er sykdommen sin, de kan jo aldri bli friske.

Det kunne ikke vært mer misforstått.

Det er forståelig denne tankegangen. Da jeg studerte fysioterapi, stod det i den ene læreboken at vi skulle se opp for disse pasientene som kjente de fikk en positiv oppmerksomhet av å være syk. Disse som dyrker sykdommen sin. Det er mulig disse pasientene finnes, ikke vet jeg. Men jeg har til gode å bli kjent med noen av de. Eller, det vil si, hadde jeg ikke blitt syk selv, hadde jeg antakelig trodd jeg kjente noen.

Og disse holdningene eksisterer. Tidlig i mitt sykdomsforløp, var jeg på et raskere tilbake opphold, på et rehabiliteringssenter. Der møtte jeg de første fordommene mot den diagnosen jeg har. Jeg var der i tro på at jeg skulle bare få trene litt i ro og fred, slik at jeg kunne starte på jobb igjen etter sommeren. Det ligger jo støpt inn i ryggmargen min at trening er beste medisin mot ALT! Men, Ingen så meg der. Jeg ble ikke bremset. Ikke før den dagen vi skulle dra, kom en og sa til meg, at vi skulle nok stoppet deg litt. Også snakket vi en stund, og han lurte på hva som nå skulle skje videre. Jeg fortalte jeg begynte å frykte hvilken diagnose dette kom til å ende med. Og da sa han noe som har brent seg fast i meg; «men du skal ikke ha noe ME diagnose. Jeg har aldri møtt noen som håndterer ME diagnosen hensiktsmessig.»

I ettertid kan jeg si, vel, det har jeg. Jeg har ikke møtt mange som ikke gjør det.

Jeg deler ikke for oppmerksomhet på meg. Jeg deler ikke for sympati. Aller minst for sympati. Det verste jeg vet er når noen synes synd på meg. Det er ikke lov. Det gjør at jeg føler meg svak. Vi kan godt synes det er dust og dumt, men vi gjør det sammen. Så når noen vil plassere meg i offerrollen, så blir jeg sint. Jeg er ikke et offer. Men, det er vanskelig å dele om noen temaer, uten å se ut som et. Offerrolle tror jeg sjelden er noe man velger. Det er et sted man blir plassert av andre, av manglende innsikt og kunnskap.

Og det er derfor jeg deler. For å gi innsikt i et liv som er så utenkelig og annerledes fra «normalen». Som kan ramme hvem som helst. Jeg deler for å være en motvekt til alt det perfekte. En motvekt til positivitetshysteriet, og vil vise at alle følelser er greit. Og at man kanskje til og med kan ha det bedre da. Jeg deler for likeverd og selvstendighet. Like lite som identitet handler om hva vi jobber med, handler identitet heller ikke om sykdom. Hvem er alle menneskene bak diagnosene og bokstavene og tallene.

Jeg deler for å vise at det er ikke nødvendigvis et apparat som står klart for å ta deg i mot, hvis du skulle falle en dag. Jeg vil vise hvordan systemene faktisk fungerer, eller ikke fungerer, for den saks skyld. Jeg kunne aldri forestilt meg hvilken kamp alt må være.

Også deler jeg for å vise at man faktisk kan ha det ganske fint, selv om ting er ganske dårlig. For en liten stund siden leste jeg et innlegg fra en høyt profilert coach og personlig trener. «Ingen helse, ingen livskvalitet», stod det. Og jeg tenker det er et underlig perspektiv fra en coach. Visst kan man ha livskvalitet. Vi må bare lete litt lenger. Vi må finne den på nytt. Og med riktig hjelp, kan vi så absolutt ha livskvalitet, selv om vi fungerer aldri så dårlig. Jeg samler på øyeblikkene. Og hvis det at jeg deler fra mitt trange liv i labyrinten, kan få noen friske til å sette litt mer pris på hverdagen sin, så synes jeg det er verdt det.

Så, hvis du vil være med å se hvordan det er i denne labyrinten, så kan du følge Sigrid fra tusentankeriord, og meg, på lillelabyrint sin Snapchat.

Er det så skummelt?

For en stund siden så jeg et program om en ung mann. Han var aktiv, topptrent, tilsynelatende lykkelig gift. De hadde ett barn og ett på vei. Så fikk han den forferdelige diagnosen ALS.

Programmet viste hvordan han den første tiden nærmest ble liggende på sofaen for å vente på å dø, og jeg husker jeg tenkte; så rart at det ikke settes inn et team rundt hele familien på hvordan takle en slik diagnose. Det burde jo være det første man blir tilbudt. Nå vet jeg jo ikke om det ble det, for det var ikke det som var fokus i programmet. Programmet snudde da han brukte sin indre styrke til å dra seg selv opp igjen, og de begynte å tenke mer positivt.

Programmet ble altså vinklet fra hvor tøft det var å få en slik diagnose for han selv og familien, til å bli en slags positivitetshyllest. Da programmet var ferdig satt jeg igjen med en følelse av en lykkelig slutt. En lykkelig slutt om en ung mann som snart skal dø fra den lille familien sin. Og da ble jeg ganske sint.

Har det blitt så skummelt for de som er friske, å høre om hvordan det ekte livet med sykdom er? Er det så farlig å høre om sorgen og lengselen. Om smertene. Om utilstrekkeligheten. For livet med sykdom har alt det. Det har det fine, og det har det vonde.

Jeg er en øyeblikksamler. Jeg har blitt en mester på å finne det som er fint. Jeg fokuserer mest på det som er friskest. Og når jeg tenker på det, så er alle de andre jeg kjenner som lever med kroniske sykdommer, også sånn. Vi blir mestere på akkurat det. Det er en overlevelsesstrategi. Allikevel, om jeg deler noe som er vondt eller vanskelig fra livet mitt, så føler jeg det obligatorisk og måtte legge til noe positivt på slutten. For herregud, hvis jeg ikke gjør det så er det min feil, sant? Jeg tenker ikke positivt nok. Da er det jo ikke rart jeg er syk… Jeg har venner på Facebook som har egne lister med andre syke, som er det eneste stedet de kan dele det som er vanskelig. Vil vi at det skal være sånn?

Det er jo ikke slik virkeligheten er. Ikke for syke og ikke for friske. Vi vokser ikke av alt. Noen ting krymper man faktisk av. Det er ikke slik at alle problemer bare er utfordringer. Noen ganger er livet rett og slett bare et helvete. Noen ganger er den trangen andre har til å måtte finne noe positivt så stor, og jeg lurer på hvorfor. Hvorfor er det viktig å fortelle meg; noe positivt er det jo i situasjonen din da. Tenk på barna dine, så heldige de er som alltid har deg hjemme. Men, Hæ?? Barna mine hadde klart seg utmerket hjemme selv om jeg var på jobb. Det er ingen fordel å ha en mamma i sofaen som er et skall, og som ikke tåler at de leker rundt meg.

Jeg har det fint her i labyrinten min. I min egen lille boble. Det har tatt tid å komme hit. Det handler om å gjøre det beste ut av det. Å akseptere situasjonen, betyr ikke at man må like den. Det er en hårfin og vanskelig balanse. Men om alt som er vondt skal kamufleres i en rosa sky, så tror jeg det kommer tilbake for å ta deg en dag. Det viktigste er å kjenne på begge deler. Eller ikke begge deler, men hele spekteret. Tør å stå i det. Det går som regel over. Og hvis det ikke gjør det, så er det ingen skam i det. Det er ikke din feil, men be om hjelp.

Ja til ærlighet. Ja til alle følelser. Vi går inn i en tøff tid for mange av oss. Desember er hele livet i en liten pakke. Alt blir så tydelig. Det er sammen og ensomhet. Utilstrekkelighet og utenforskap, blandes med kos og hygge. Jeg vil samle på de fine øyeblikkene, også i desember, men jeg vil også vise det som er vanskelig og sårt. Jeg vil dele virkeligheten rett og slett. Uredigert. Kanskje det blir litt mindre skummelt.

God førjulstid til alle sammen. Jeg håper den blir så god som mulig. Og hvis det ikke er mulig, så er det greit det også.

Hva er bedre?

Jeg tror det kan være vanskelig for andre som ikke er syke, å forstå hva jeg legger i begrepet at noe er bedre. For hva er egentlig bedre?

Jeg har pasientangst. Det vil si angst for å være pasient. Her hjemme handler om så frisk som mulig. Her lever jeg innenfor mine rammer, og synes egentlig jeg får til det ganske bra, og etter jeg startet med væskebehandling, enda bedre. Jeg har det fint her med gjengen min. Derfor var det en stor bøyg for meg å legge inn piccline på ahus i juli. I tillegg var det litt andre ting som også måtte undersøkes videre, så pasientfølelsen var overveldende.

(Piccline er et venekateter, som legges inn i en av blodårene i overarmen, med en slange inn til vena cava.)

Jeg må innrømme at jeg til tider har hatt pasientrollen langt opp i halsen. Jeg fikk komplikasjoner med plaster, som gjorde at det måtte skiftes på nesten hver dag i to uker. I tillegg synes jeg det var fryktelig slitsomt med hjemmesykepleie. Det ble gjort ganske grove feil i prosedyrer, og det var aldri de samme som kom. Jeg måtte følge med og forklare alt som skulle gjøres selv. Heldigvis har sykepleieren min tatt en del av kampene for meg. Hun tok også de fleste skiftene da utslettene og sårene fra plaster var som verst, slik at jeg skulle slippe å få hjemmesykepleien hjem mer enn nødvendig. Til og med trettenåringen min har hjulpet meg med noen sterile skift!

I dag er jeg glad jeg holdt ut de tøffeste månedene. Nå kommer hjemmesykepleien en gang i uka for å stelle innstikkstedet. De forsøker å få faste som kommer til meg. Resten ordner jeg selv. Jeg får 1l væske, da helst ringer, ca annenhver dag. Er jeg dårlig setter jeg oftere. Føler jeg meg bra hender det jeg hopper over en dag, men merker da fort hvorfor jeg har den hyppigheten jeg har. Effekten er ikke så langvarig. Jeg har kjøpt en stumtjener på hjul fra ikea, som jeg henger væsken i. Jeg vet jeg kan få stativ fra hjelpemiddelsentralen, men det var det å slippe denne pasientfølelsen da. Det har vært viktig at det ikke skal bli et sykehus her hjemme.

Nå merker jeg sjeldent at jeg har den i armen min. Den er et hjelpemiddel på lik linje med rullestolen og dusjkrakken. Det er litt ekstra å passe på, men det ble fort en rutine. Det har hendt flere ganger at jeg glemmer jeg er koblet til væske, og stativet deiser i bakken, fordi jeg bare skulle reise meg opp for å hente noe.

Jeg vet ikke hvorfor det hjelper. Jeg har lest noen artikler om det, og vet også at flere andre jeg har snakket med opplever samme effekten. For meg er den største effekten på hjernetåka. Plutselig klarte jeg konsentrere meg igjen. Ha samtaler og faktisk huske hva vi snakket om etterpå. Plutselig kunne jeg planlegge igjen. Jeg lagde treningsprogram for håndballaget til jenta mi før sommeren. Jeg klarte å planlegge oppussing. Noe jeg har drømt om de fem siste årene, men ikke klart å finne ut hvordan kan gjøres. Aktivitetsnivået er ikke så mye større. Jeg kommer fremdeles ikke ut særlig på egenhånd, til tross for en strabasiøs rullestoltur i nedoverbakke alene. (Kan anbefales) Men livskvaliteten er en helt annen. Jeg kan kjenne at jeg er mer meg selv igjen, selvom jeg fremdeles ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til. Jeg kan delta på en helt annen måte fra sofakroken min, fordi jeg klarer å være mer tilstede, ikke bare tilstede i et skall. Og den effekten synes jeg det er verdt å tviholde på. Dette lille, betyr så mye.

En liten notis. Jeg vet jeg deler et håp, og at dette er noe mange har et ønske om å prøve. Flere har også spurt om kontaktinfo til min fastlege. Jeg kan ikke dele det uten å snakke med h*n først, og det er dessverre ikke noe jeg har kapasitet til akkurat nå. Bruk gjerne mine erfaringer, men jeg ber om forståelse for at jeg ikke kan bruke krefter på dette, utover det jeg gjør med å dele.

Legger ved link til en artikkel som kan forklare litt av hvorfor det kan hjelpe.

https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/

Noe som hjelper

På senvinteren i år, begynte jeg å bli ganske desperat. Jenta mi gikk siste året på barneskolen, og jeg kjente hvor viktig det var for meg å være med på avslutningene hennes den våren. De hadde jobbet med musikal hele semesteret, og det skulle være stor fremvisning i rådhusteateret. I tillegg var den årlige sommerfesten i skolegården, og en egen avslutning med klassen. Jeg ville være med på alt.

Men formen var ikke videre god.

Jeg sendte en melding til en dame jeg kjenner, som er sykepleier, og spurte om hun kunne hjelpe meg med venefloner og sånn, hvis jeg fikk lov å teste væske av fastlegen min. Jeg tror det har vært den viktigste meldingen jeg har sendt i hele mitt liv, for hvilken dame! Hun har stilt opp til alle døgnets tider, stukket, trøstet, kjeftet litt og kjørt meg til og vært med til lege. Ingenting av dette jeg nå skal fortelle hadde jeg fått til, om det ikke hadde vært for henne. Så; TAKK.

Flaks for meg, så kjente fastlegen og sykepleiervenninnen min hverandre litt fra før, og han var enig i at det var verdt et forsøk. Vi kjøpte inn utstyr (som er ganske dyrt), og fastlegen rekvirerte væske, og jeg oppdaterte han via mail jevnlig.

Jeg må innrømme at oppstartsfasen er litt tåkete for meg. Blodårene mine var vanskelige å sette veneflon i, og vi måtte som oftes ha tre forsøk før vi fikk til. Jeg ble hypersensitiv, og gråt av smerter. Til og med når væsken gikk inn, gjorde det vondt. Eventuell effekt gikk vekk i smerter og mye styr. Etter en ukes opphold, og jeg begynte å bli litt flinkere til å bruke smertestillende (!), ble det mer ro og mindre smerter. (Jeg er jo fysioterapeut, og av en eller annen grunn skal visst det gjøre meg ekstra utholdende med smerter. Har jeg tenkt da i hvert fall. ) Jeg var fremdeles vanskelig å stikke, men effekten begynte å komme. Plutselig hang jeg opp klesvask. Plutselig stod jeg ved kjøkkenbenken og lagde frokost. Plutselig klarte jeg ha ha samtaler litt lenger enn fem minutter. Følelsen er vanskelig å forklare, men det var en boost som gjorde hverdagen litt lettere. Tåken i hodet lettet litt, på en måte. Riktignok kortvarige, men relativt markante oppturer.

-Og, jeg var med på alle skoleavslutningene den våren. Riktignok med rullestol og ørepropper, men jeg var der.

Dette hadde nok ikke gått uten hjelp fra sykepleieren min. Hjemmesykepleien ville aldri kunne bruke halvannen time bare på å forsøke å få inn en veneflon. Og med den erfaringen jeg har med hjemmesykepleien nå i etterkant, vet jeg at forsøket ville blitt avsluttet, først og fremst fra min side. Det ville vært for slitsomt for meg. Vinninga ville gått opp i spinninga.

Det har gjort noe med egen forståelse av situasjonen min, å få et menneske inn i denne boblen jeg lever i. Som har sett meg på godt og vondt. Som sterk og som ekstremt skjør og sårbar. Hun er en av få som har sett meg krasje. I etterkant fortalte hun at om hun hadde vært alene med meg der og da, så hadde hun ringt 113. Det sier noe om alvorligheten, men også hvilken absurd hverdagslig ting det var for meg og resten av gjengen. Dette var helt vanlig for oss. 13 åringen satt uberørt i sofaen, og de to andre holdt på med sitt oppe. Heldigvis, så har hun også sett oppturene.

I dag er væskeinfusjonene med på å holde formen min mer stabil. Krasjene er færre, og de er kortere og litt snillere, om de først skulle komme. De markante oppturene er ikke like markante lenger, men på dårligere dager, kan effekten allikevel være ganske tydelig.

Siden dette blir litt langt, skriver jeg mer om hvordan jeg får væske i dag, litt senere.