Historier som aldri ble

Det er en stor sorg å miste seg selv. En sorg ingen kjenner, fordi jeg er jo fremdeles her. Jeg er her i min fulle og hele person, men jeg mangler alle disse delene i meg selv av den jeg en gang var. Er jeg da meg selv, eller har jeg blitt en annen?

Jeg kjenner så ofte at verden ikke lenger ser meg. Hvem er det da den ser?

En venn av meg gikk igjennom Vår Frelsers Gravlund, da vi snakket på telefonen for noen dager siden. Han leste på alle disse gravene som hadde titler foran navnet til den døde. Snekkermester. Student. Regnskapsfører. De ble begravet som hva de gjorde, ikke hvem de var. Hva de gjorde ble deres identitet. Det er noe å strekke seg etter, det å være et menneske, nok i seg selv. Nakent, uten masker, uten roller. Vi skriver kanskje ikke lenger  titler eller hva vi gjorde på våre graver, men jeg tror fremdeles hva vi gjør, er en stor del av hvem vi er. Jeg tror det er noe de fleste som har mistet jobben eller som står utenfor av sykdom har kjent. Telefonen blir stille. Mailboksen fylles av reklame. Var det aldri meg som var viktig? Var det alltid bare hva jeg gjorde, var det tittelen jeg bar? Når det går år, og jeg ennå ikke har kommet tilbake, da blir stillheten høylytt.

Jeg har opplevd dette som vanskelig. Hvem er jeg uten alt det jeg gjorde? Miste tilhørigheten. Hva vi gjør er jo også med på å styrke hvem vi er, så hvordan finner jeg helhet i meg når jeg føler meg halv? Og hvordan skal jeg klare holde på det hele, når her hjemme er alt jeg har? Når verden ser meg som syk, selv om det ikke først og fremst er det jeg selv gjør. Like lite som fysioterapeut og treningsinstruktør er en del av hvem jeg er, så er ME-syk det samme. Jeg er først og fremst meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg alltid står trygt og stødig, uten å behøve lene meg på hva jeg gjør. Jeg vet hvem jeg er. Jeg har dager hvor jeg er sterk og uovervinnelig, men like mye er jeg skjør og usynlig og gjennomsiktig.  Jeg savner den jeg var. Og jeg tror ikke det alltid er lov til å si, fordi vi skal være så flinke og positive, og se fremover og ikke bakover. Men sorg og glede kommer hånd i hånd. Livet ble ikke som det skulle bli, og livet er ikke slik det skal være, men det er som det er. Sorg er også en del av denne omveien.

Jeg er full av historier som aldri ble.

Jeg er ikke historien om den mammaen jeg gjerne vil være.

Jeg er ikke en historie om den første skituren til gutten min. Jeg er ikke der når de faller i bakken, eller når de klarer den for første gang. Jeg er ikke i skogen og griller pølser på bål. Jeg lærer dem ikke å svømme. Jeg spiller ikke fotball på sletta, og lar de vinne. Jeg viser de ikke hvordan de skal slå hjul eller stå på hodet. Jeg lærer ikke jenta mi å spille håndball, og jeg er ikke mammaen som heier på tribunen. Jeg er ikke mammaen som følger til treninger, eller som danser til høy musikk i stua.
Jeg er en annen historie. Jeg er hun de ikke kan vente å fortelle om sine bragder til. Som de maser på pappaen sin om å filme og ta bilder, «så mamma kan få se.» Jeg er hun de lyser opp med hele seg, de gangene jeg klarer være mamma på tribunen eller på sidelinja i en fotballkamp. Jeg får de varmeste klemmene.

Jeg er ikke lenger historier med venninner som samles. Som drikker vin og fyller glass med bobler. Jeg inviterer ikke lenger til middager og selskapeligheter. Jeg småløper ikke mellom å sminke meg på badet, og kutte grønnsaker på kjøkkenet, og aldri ha alt ferdig når gjestene kommer. Jeg er ikke historien om hun som overvant flyskrekk, og reiste på tur til Paris med sin kjære. Jeg er ikke historien om spennende jobbmuligheter og stadig større oppgaver. Jeg er ikke i historien om videreutdanning og tilbake på skolebenken. Men jeg lærer. Jeg lærer det jeg aldri ville lært på skolen, det de aldri fortalte oss på studiene. Det er dyrekjøpt læring, og det burde finnes en grense for hvor mye som kan læres i dette. Det sies det «gjør ondt når knopper brister», men hvor lenge kan man egentlig være en knopp?

Jeg lager historier i mørket. Jeg har fått venner jeg aldri har møtt. Jeg er en historie om kaffekopper, garn og stunder med symaskinlykke. Jeg er skaperglede i det umulige, for å lage disse håndfaste og synlige bevisene på at jeg klarer i dette kaoset av ingenting.  Bursdagsgaven til Paris ligger fremdeles i skuffen. Jeg er en historie om ensomhet, men også en intens nærhet.

 

«Der du mister noe, vinner du noe annet», sa han i telefonen. Jeg ble irritert. Jeg vet ikke alltid om det er sant. Jeg vet slettes ikke om det jeg mister er verdt det. Jeg vet historier venter på meg. Paris i skuffen kan fremdeles bli. Men alle de som jeg mister med barna, er historier jeg aldri får igjen. Jeg kommer ikke lenger til å behøve tape med vilje i en fotballkamp. Jeg får ikke være med på den første overnattingscupen med håndballlaget, og hysje på småfnising og visking på en oppblåsbar madrass i et hjørne av et klasserom.

Men, jeg ser også en sannhet i det. Jeg vinner øyeblikkene. Jeg har blitt en øyeblikkssamler, og jeg har lært takknemlighet. Jeg har nok aldri vært mer takknemlig for det jeg faktisk har. Jeg er full av historier jeg aldri ble, men der jeg mister, vinner jeg noe annet. Selv om jeg gjerne skulle vært historiene, så teller dette lille. Når alt føles tungt og håpløst, teller disse små skjøre historiene jeg vinner, mer enn bare noe. Og kanskje er summen av dette noe, en del av hvem jeg er.

Noe nytt

I gangen min har det alltid stått et par rosa løpesko. Ofte har de også vært lilla, eller blå, eller oransje. De har fargelagt den veien jeg har gått. De har vært et symbol på alt jeg har vært.

Endelig Januar. Et helt blankt og ubrukt år ligger foran oss, klart til å fargelegges med all verdens farger og opplevelser og nye muligheter.

2014- bring it on. 2014 skal bli mitt år. 2014 skal bli så bra!

Beklager at jeg ikke deler entusiasmen.

Jeg har fått et anstrengt forhold til dette med å skifte år, og det er i grunnen rart fordi 2013 var ikke akkurat noen opptur. Det er noe med dette tomme som skal fylles. Jeg har så lite å fylle det med. Jeg blir så liten ved disse overgangene, og føler 2014 står foran meg, tomt og kaldt og klart for å sluke meg i alt jeg ikke klarer å kontrollere. Jeg trenger denne roen som hverdagene gir meg, denne stillheten, men når den endelig er her virker den så totalt meningsløs. Finnes jeg i det hele tatt lenger?

Jeg kjenner denne tomheten fester grepet rundt halsen min, og klemmer hardere og hardere etter hvert som alle andre finner sin plass på toget på vei til jobb. Knyter på seg treningsskoene. Planlegger hytteturer, langhelger, vennekvelder. Håndballcuper, fotballkamper. Jeg har lyst til å skrike det høyeste jeg kan, helt til det ikke kommer mere lyd.  Og da bare litt til, til det ikke er mere luft igjen, og bli liggende. Bare bli liggende i den haugen med ingenting som jeg er. Vente. Vente til det blir bedre, slik at jeg kan være meg selv igjen. Jeg finnes ikke lenger. Jeg finner ikke den fargen som er meg.

2013 har dratt meg lengre og lengre vekk fra den jeg har vært. 2014 starter med at jeg skal møte meg selv med alt jeg er, men ikke vil være. Jeg skal kjempe for å få hjelp jeg ikke vil ha, men som jeg også ser er helt nødvendig på dette stedet jeg er nå. Her jeg er nå ser jeg ingen veier i labyrinten som leder mot utgangen. Jeg er mer fanget enn noen gang. Da jeg fikk spørsmålet, hva vil du med 2014, så vet jeg ikke. Det kjennes som et spørsmål jeg ikke kan svare på. Det føles som om spørsmålet er; hva vil 2014 med meg?

-Og sånn vil jeg ikke ha det!

Jeg bærer ikke håpet om frisk fremst lenger. Det betyr ikke at det ikke finnes, og det betyr ikke at jeg ikke har drømmer eller ønsker, fordi det er på en måte alt jeg også har. Men høye forhåpninger og mål jeg ikke kontrollerer, er kilde til skuffelser og sorger. For jeg er her. Akkurat her er jeg nå, og jeg ønsker at her skal få litt mer plass til meg. Meg og noe som er mitt. Meg sammen med andre. Meg som kan være tilstede for gjengen min og sammen gjengen min mer slik jeg vil. Jeg ønsker jeg skal finne en vei som jeg kan få til, som ikke er så humpete og dumpete og kranglete som nå. Nå får jeg ikke til livet. Jeg henger etter og jeg herjes med. Jeg kastes fra side til side. Jeg vil ha litt mer kontroll.

Jeg håper 2014 skal ta meg nærmere noe som er bedre. Noe må bli bedre i 2014. Får jeg den hjelpen jeg har søkt om, tror jeg noe kan snu. Det må være målet med å få hjelp. I 2014 må noe bli nytt. Jeg må finne en ny farge som er meg. I 2014 skal jeg kanskje bli enda litt modigere, og snakke enda litt høyere om det som er viktig. Det er nok av viktig å velge i.

Ved starten av 2014 er fargeskrinet mitt ganske tomt. Jeg ønsker meg derfor at flere kan hjelpe meg med å fargelegge dette året. Sammen med meg. Jeg ønsker meg hjelp til å gjøre veggene i denne labyrinten litt lavere, litt tynnere, slik at avstanden til dere der ute ikke blir så stor.

Det står ikke lenger rosa løpesko i gangen min. De er ikke lengre meg. I 2014 må noe bli nytt.

Noe nytt.

Rammer meg selv

Den siste tiden har jeg tilbragt mange timer i en seng. Det er plass til mange tanker, liggende så mange timer i en seng. De aller fleste har handlet om et papir som ligger og lyser mot meg, selv om jeg ikke ser det. Det har litt samme effekten som et blinkende neonlys, det roper om oppmerksomhet. Jeg forsøker å vri meg vekk fra det, men samme hvor jeg snur meg, så er den irriterende blinkingen der.

Brukerstyrt Personlig Assistent.

Av og til, og egentlig ganske ofte, er disse tankene nesten romantiske og vakre. Tenk alt jeg kunne fått til, om jeg bare hadde litt hjelp. Jeg får nesten tårer i øynene ved tanken på et ryddig hus og nyvaskede vinduer. En hage og terrasse som er klar for vinteren. Nybakt brød til lunch, eller lunch i det hele tatt. Alle de rettene jeg egentlig har lyst til å lage, men som jeg ikke får til fordi jeg ikke klarer planlegge de, fordi jeg ikke orker stå ved kjøkkenbenken. Drømmer om å komme meg ut på dager hvor jeg orker, kunne reise i butikken å handle, og om jeg ikke orker så kan jeg på en måte handle allikevel. Jeg kan hente pakker på posten selv om jeg ligger hjemme. Kanskje jeg kan få til noe av det jeg har lyst til. Kanskje jeg kan klare gjøre ting for barna mine, som nå bare er et fjernt ønske. Jeg blir så glad av det. Sånn veldig glad langt inni meg. Jeg får tilbake troen på at det kanskje finnes et liv i alt dette jeg er som bare venter på å få leve.

Også rammes jeg, helt plutselig og jeg vet ikke av hva. Jeg tror kanskje det er meg selv. Jeg klarer ikke forstå at det er jeg som er så dårlig. Jeg ser på ordene fra legen som sier at jeg har et omfattende hjelpebehov og ME,  ikke bare litt men ganske mye, også tenker jeg at det kan ikke være meg. Jeg kan sikkert bare prøve litt mer, også er det egentlig det jeg gjør hele tiden. Jeg prøver litt mer.

Jeg kveler meg selv ved tanken på at dette er meg. Jeg vil det ikke. Jeg vil ikke være den som trenger hjelp for å komme nærere det som egentlig er meg. Jeg blir kvalt av å trenge hjelp. Jeg blir så ufattelig liten. Plutselig må jeg møte alt jeg ikke klarer. Jeg må møte meg selv med alle mine mangler. Det gjør så vondt å se meg sånn.

maikenbull.blogg.no

Det er skummelt at noen andre skal se meg syk. Jeg skal slippe noen inn de gangene jeg er på mitt mest skjøre og sårbare i livet. De gangene jeg har nok med å puste. De gangene jeg gråter ut frustrasjonen av å ikke makte. Jeg vil så gjerne mestre livet mitt, jeg vil så gjerne klare det selv. Det gjør vondt å trenge hjelp for å klare leve, mer enn bare eksistere.

Jeg vil ikke at jeg skal trenge hjelp.

Jeg vet alt sammen. Jeg har veid for og i mot hundretusen ganger.  Jeg mister meg selv, selv om jeg ser at det kan bli plass til mer av meg. Jeg tror kanskje jeg tror jeg mister verdighet, at det er ydmykende. Det er flaut å trenge hjelp til de vanligste ting, for jeg som er hjemme hele tiden burde klare de selv. Jeg skammer meg. Jeg trekker meg, også trekker jeg meg selv ned, selv om alle drømmene om hva jeg kan klare, med litt hjelp, er der.

Jeg rammer meg selv, og kveler meg med tanker som ikke er ekte, men som blir alt for store når jeg er liten og skjør som nå.

Det er sårbart å be om hjelp. Det er nakent. Ærlig. Det er tvers igjennom en innrømmelse av at jeg fikser det ikke. Jeg mestrer ikke min hverdag slik jeg skulle ønske. Dette er mitt liv, og det er jeg som står i det. Akkurat nå klarer ikke jeg å fylle det med det jeg ønsker uten hjelp. Hvordan kan det jeg drømmer om, alle disse fine tankene og gode følelsene om hva jeg kanskje kan klare, brytes ned av tanker som ikke er ekte? Hvorfor lar jeg frykten for hva andre kanskje synes få betydning? Å vise sårbarhet er ikke å være svak, det er motsatt. Hvorfor stopper jeg meg selv?

I`m on my way -Amanda Cass

Dette papiret som blinker mot meg har jeg hatt ved siden av meg. Jeg har vært nær å rive det i stykker. Jeg har grått av det. Jeg har skrevet på det, og lagt det vekk igjen. Lagt det ned i en skuff så kanskje jeg kunne glemme hvor det var jeg hadde lagt det. Skrevet litt mer på det, og hengt det opp på kjøleskapet. Funnet en konvolutt som jeg ikke har skrevet på ennå. Også skal jeg kanskje skrive på den, fordi det handler ikke bare om meg. Det handler om oss. Om gjengen min, og om meg. Det kan jo alltids fortsette som nå, men det er ikke det jeg vil.

I går kveld lå jeg i sengen og snakket med min niåring, og ut av munnen hennes kom de klokeste ord. Jeg har lagt de inn i hjertet mitt, og de veier tungt i den avgjørelsen jeg skal ta.

Det er fint om du får hjelp. Tenk om du bli litt bedre av det, mamma…

Sommer og en krakk fra NAV

Det er sommer! Det er endelig sommerferie og skolefri. Jeg leser det på PC min, og jeg lurer på om CAPS LOCK har hengt seg fast i tastaturet til folk flest, eller om det er sånn det ser ut når man er glad og lykkelig for SOMMERFERIIIIIEEEEE. Smilefjes med utallige dobbelthaker og mengder med utropstegn. Også smiler jeg litt, for det er godt å se at det settes pris på å kunne ha ferie. Ferie er i grunnen et fint konsept tenker jeg, også sukker jeg litt…

Ferie er det vanskeligste av alt, og sommerferien litt mer vanskelig enn alle de andre. Det er sårt og jeg kjenner at mammahjertet blir tungt inni seg. Det er så veldig mange opplevelser jeg gjerne skulle delt med mine kjære. Aller helst på helt andre premisser enn de jeg har nå. Mitt tempo er så mye saktere enn alle andres. Jeg passer liksom bare med meg selv. All denne roen i ingenting, den trenger jeg så sårt. Her kan jeg klare å lure meg selv til å kjenne at jeg fremdeles finnes helt på virkelig.

Jeg kjenner litt på sommersorgen. Kanskje er det sommer melankoli? Det høres litt vakrere ut i det minste. Jeg trekkes lengre og lengre vekk fra utgangen, og jeg får meg selv midt i fleisen. Denne uken fikk jeg levert første symbolet på min neste etappe i labyrinten. En dusjkrakk i fra NAV. Det ligger uendelig mange rare følelser i en dusjkrakk i fra NAV. Samme dag kom også brevet om; Innvilget søknad om hjelpemidler. Denne dusjkrakken, som ennå ikke har fått sluppet inn på badet, kommer nemlig ikke alene. Det kommer også en arbeidsstol til kjøkkenet, og (som bare et helt ubemerket ord i en bisetning eller parantes) -en rullestol. Det er så ubehagelig sårt å skrive om dette, og jeg vet ikke engang hvordan jeg skal klare. Dette er ikke mine spilleregler. Jeg føler jeg har tapt, selv om jeg har innsett at mine spilleregler ikke har fungert. Jeg vet at dette skal hjelpe meg, selv om jeg ikke vil innrømme at jeg trenger hjelp. Disse tingene som flytter inn i livet mitt, på midlertidig basis, kan gjøre at jeg kan klare å være med på mer. Jeg kan få være med på noen av opplevelsene sammen med mine. Allikevel føles det feil, og rart og ekkelt og klamt, og jeg blir i grunnen litt kvalm. Jeg føler så mye av meg allerede er borte, og tenk om resten av meg forsvinner med dette? Tenk om jeg aldri blir kvitt de igjen?

Sist sommer stod jeg alene igjen på parkeringsplassen da resten av gjengen min reiste på ferie. Jeg gråt. Det samme gjorde åtteåringen i bilen. Vi ble enige om at dette ikke skulle skje igjen. I sommer skal jeg være med på ferie, og det er viktig for oss, og for meg, at vi får det til på et vis. Men, jeg er spent. Jeg er ikke trygg på at det skal gå bra, selv om jeg håper. Jeg har ikke råd til å la vær og prøve. Jeg vet det er opp til meg å holde igjen mine egne forventninger, fordi jeg ønsker jo å få til. Jeg vil på ferie for å være med, ikke bare være tilstede, slik at andre vet at jeg er der fordi de kan se at jeg er. Jeg vil gjerne spille fotball på plenen, bade på stranden, være med til legoland og sommerland og dyrehager, og på shopping. Jeg vil gjerne sitte oppe sammen de voksne med vin og spill og masse latter, etter at barna har sovnet. Jeg vil veldig gjerne. Jeg vet også godt at det ikke er mitt tempo. Mitt tempo er her i roen, med timer og stunder helt alene. Akkurat som nå…

Mitt tempo er et annet enn alle andres, og jeg passer best med meg selv. I ferien skal vi bo 10 stykker under samme tak, og jeg må innrømme at jeg ser en del utfordringer med det. Men, noen ganger kan de andre kanskje ha godt av å passe litt inn i mitt tempo. Tenk om jeg kan få se solnedgangen fra stranden. Tenk om vi kan ta med grill og pledd og lys, og bare være. Bare være sammen, i en ro helt i ingenting. Bare oss.

Kanskje blir denne sommeren til en historie om oss og meg og en rullestol.
Kanskje blir denne sommeren full av fine øyeblikk.
Kanskje får jeg endelig være der noen av minnene lages.

Det er fremdeles de små øyeblikkene som teller. I sommer ønsker jeg meg mange.

Gi slipp, kjære!

Jeg er ikke så god på avskjeder. Hverken de lette eller de tunge. Holder det med et ha det? Sees senere? Snakkes? Skal man klemme, i så fall hvilken side klemmes det på? Som sagt, ikke så god på avskjeder. Men denne, den som jeg skal ta nå, den er tung. Det er en slik avskjed med tårer. Med urettferdighet, men også med et lite håp. Som Ole Brum sier;

«Jeg er heldig som har noe som det gjør så vondt å ta farvel med!»

Jeg har lenge visst at dette er riktig. Jeg startet denne prosessen allerede for 7 måneder siden. Kanskje var jeg mer klar da enn jeg er nå, for når jeg leser de ordene; Jeg sier herved opp min stilling… så knyter det seg inni meg. Dette er feil! Dette er urettferdig! Dette er det ikke jeg som har valgt. Det er tvunget frem av det som har tatt plass i kroppen min, som ikke vil forsvinne. Dessverre så vet jeg det er riktig. Selv om det gjør vondt, så er det helt riktig. Jeg skal gi slipp, og det er ikke jeg som forsvinner. Det er bare en epoke som er over. Det vil komme nye muligheter, også for meg.

Jeg er heldig som har fått lov til å ha en jobb, som aldri har føltes som en jobb. En jobb som har gitt meg så mye glede og energi. Jeg har fått lov til å være et sted, som har underbygget min identitet, og styrket de sidene ved meg som jeg anser som meg. Jeg har fått jobbe med mennesker som har inspirert meg, og som jeg har fått lov til å inspirere. Jeg har fått vokse med utfordringer, jeg har fått lov til å feile, og til å prestere. Sammen har vi stått av stormer, og reist oss fra brannruiner, så bokstavelig som det kan få blitt. Jeg er stolt og takknemlig.

Dette skal jeg altså slippe. Tiden er inne, men jeg tviholder. Det er så vanskelig. Det føles som om jeg gir slipp på meg selv, og med et «poff» så blir jeg vekk. Det har vært ankeret mitt. Jeg har laget meg et kunstig lite bilde om at jeg fremdeles er en del av noe, selv om det er lenge siden det har føltes som mitt. Jeg har hatt mitt lille kontor stående der, som har vært et rom for skoene mine. -Når skoene mine er der, så er jeg litt der også. Lenge føltes det som en belastning, å vite at jeg tok opp en plass som noen andre burde ha. En følelse av å være i veien ved å ikke være tilstede. Etter hvert så har det blitt mitt lille halmstrå. Mitt lille strå med minnet om meg som frisk. Når jeg slipper nå, så vet jeg at det ikke lenger er en vei tilbake. Nå starter jeg på nytt…

Making a fresh start -Amanda Cass

Jeg gir ikke slipp på hverken meg selv eller håpet om å bli frisk.  Jeg gir slipp på følelsen av og hele tiden sammenlikne meg selv med hva jeg har vært. Det har vært vanskelig å skulle komme tilbake til et sted, hvor jeg har vært den som har stått på høytallerene og heiet, og jeg nå er den som har problemer med å komme meg opp trappen til sal 2. Det er ikke sikkert det har vært så vanskelig for andre, men for meg så har det vært tungt. Stadig møte andres minne om meg, og svare på spørsmål om jeg ikke vil være med på time? Kom igjen å bli med a! Har du bare avspenning nå? Når skal du inn i salen igjen? Der står jeg og tvinger frem et smil, svarer så godt jeg kan, og egentlig er usikker på om jeg klarer å gå hjem selv. Jeg vet at det er veldig lenge til jeg vil kunne klare å se på meg selv som frisk der hvor jeg alltid har vært sterk. Der hvor jeg har vært mitt beste. Jeg vet også at veien til å finne noe som jeg kan gjøre, hvor jeg kan se på meg selv som frisk nok til å klare, den er kortere. Og det er det det handler om nå;
Bli frisk nok for livet.

Jeg skulle ønske at når jeg nå gir slipp, så var det for å skifte grep, og holde fast i noe nytt. Det kan jeg ikke. Nå skal jeg være modig, og stå i det jeg står i. Jeg ønsker meg mest av alt en hverdag, og den hverdagen skal få komme først. En hverdag med tid til gjengen min, med plass for noe mer. Jeg tror nok at det finnes noe der ute som det står navnet mitt på, som bare venter på at jeg skal bli klar. En dag så ser jeg det, og da skal jeg gripe. Det finnes noe der ute som er ment akkurat for meg.

Til alle dere som vet hvem dere er: TAKK!