Litt nærmere meg selv

I morgen er det ett år siden min søknad om BPA ble registrert hos Ski kommune. Jeg har skrevet mye om hele den prosessen tidligere, se lenker nederst. Jeg står fremdeles uten et passende tilbud om hjelp, og saken fremdeles er uavklart. Dette til tross for at jeg i juli fikk medhold i klage fra fylkesmannen.

Denne sommeren var så fin. Det kan ha vært varmen og sola, eller at en av disse naturlige svingningene var på en opptur akkurat da. Jeg hadde noen av disse dagene hvor jeg kunne kjenne igjen meg selv. Det er en veldig god følelse å kjenne igjen seg selv. Jeg hadde saltvann i håret to ganger denne sommeren. Da vi kom hjem fra en liten ferietur, pakket jeg ut av bagger og satt på klesvasken, ja faktisk tok alt ferieskittentøyet helt selv. Da så mannen min og jeg på hverandre, vi smilte og sa til hverandre, er det sånn her det er å være to?

Men det er nå slik med bølger, at de er ikke på topp særlig lenge. Labyrinten min satt opp glassvegger, jeg kom dit men ikke lenger. Og der stod jeg, og så verden fortsette uten meg, og jeg lurte på om noen i det hele tatt hadde lagt merke til at jeg hadde vært der. Jeg kjente ensomheten og tomheten, og avstanden til alt der ute vokse. Men så kom endelig brevet i posten fra fylkesmannen som gjorde at jeg trodde på denne høsten. Jeg trodde på denne høsten…

IMG_5240

Håp, på en måte

Det er vondt å miste seg selv. Denne lille spe følelsen av å få være i nærheten av den jeg egentlig er. Den som jeg vet at finnes her inne et sted, men som holdes fanget i en kropp som ikke orker. Veggene i labyrinten blir tettere og høyere, og jeg kan ikke lenger se ut. Jeg gjør valg mellom det jeg ikke skal behøve velge mellom. Jeg må prioritere hvert minste lille skritt. Jeg ønsker meg så veldig å kunne velge fritt.

Jeg ønsker meg nesten mer enn alt å kunne velge uten å måtte velge. Velge flere ting på samme dag. Jeg ønsker å være en del av noe der ute. Jeg vil kunne velge å lage middag, og til og med handle til den middagen og jeg vil velge når. Og tenk om jeg også kunne klare å spise middag sammen med gjengen min, selv etter alt det. Jeg ønsker meg å dusje når jeg selv ønsker, og gjerne samme dag som jeg skal noe, fordi jeg liker å se fin ut. Jeg ønsker meg å være frisk nok. Jeg ønsker å være litt nærmere meg selv, for nå er avstanden så stor. I det brevet, som gjorde at jeg trodde på denne høsten, lå en nøkkel til en dør med håp.

Det er en vanskelig prossess å innse og innrømme og akseptere at jeg trenger hjelp. Vi trenger hjelp. Hadde vi bare trengt hjelp til å vaske huset, så hadde det vært greit, men det er så mye mer omfattende enn det. Det handler jo ikke om at jeg skal få hjelp så jeg kan få være syk i fred, men det handler om verdighet. En mulighet til å velge selv. Bestemme selv. Min mulighet til å komme litt nærmere meg selv. Til å være frisk nok.

Processed with Rookie

Høst

Det er en absurd følelse å finne livet sitt målt som et tall. Det som er verdighet for meg, måles i verdier i kroner for dem. Selvom jeg har dette brevet med håp, så er det noen andre som har nøkkelen. Det gjør vondt å tenke på at på et kontor, ikke mer enn 400 meter fra her jeg ligger, så sitter det to stykker og de klarer ikke helt å bestemme seg om jeg er verdt det. Jeg vil ikke ha denne offerrollen de gir meg, hvor jeg må kjempe og mase, krangle og gråte. Denne ekle følelsen de gir av at jeg er uten verdi. Jeg vil være verdt noe selv om jeg er syk. Jeg er er menneske, ikke et tall på ett papir.

For hva gjør jeg når jeg ikke har krefter til å kjempe mot disse to på et kontor? Jeg har ikke orket å kjempe denne høsten. I dette brevet med håp, står det at fylkesmannen ikke ønsker å legge føringer for hvor mye eller hvordan, men sier klart hva jeg har krav på, og at kommunen skal finne ut dette sammen med meg. Men kommunen vil ikke finne ut av dette sammen med meg, de har ikke engang kontaktet meg, men venter på en føring fra fyllesmannen fordi de ikke vil fatte et nytt vedtak. Hva gjør jeg da? Da ligger jeg her og venter, og kjenner jeg forsvinner lenger og lenger vekk fra meg selv. Venter på at dette kvelertaket de holder på meg skal forsvinne.
Jeg vil bare komme litt nærmere meg selv.

 

Vil du lese mer om denne prosessen, så kan du lese:

Rammer meg selv

Hva er min verdi?

Vennligst vent

Av allmenn interesse

Reklamer

Korthus i høststorm

Kjære sommer; kan du fortsette for alltid?

August har allerede kommet med mørkere kvelder. Høsten og hverdagen sniker seg langsomt på. Jeg som tilber hverdager burde frydes.

Jeg ser bilder av kontorpulter igjen. Alle dere som strever dere ut av feriedvalen, som om det er en håpløs kamp. Jeg leser artikler om hvordan få overgangen fra ferie til hverdag så myk som mulig. «Hvordan komme seg igjennom ferie jet-lag», og jeg forstår ikke helt hva de snakker om. Spørsmålstegnet i hodet vokser seg større; Vet de ikke hvor heldige de er?

Jeg liker hverdag og jeg liker høst. Høsten bringer noe nytt med seg. Den er klar og full av farger. Nye muligheter. Nye starter. Spennende mennesker og prosjekter som ligger der, helt utenkt. Noen er kanskje tenkt litt på allerede, og har ligget på kontorpulten og dirret mens du var på ferie, i iver etter å bli tatt tak i. Kollegaer. Samtaler. Diskusjoner. Påfyll. Energi.
20130806-150957.jpg
Jeg liker høst, men denne høsten er annerledes. Midt i disse fine sommerdagene må jeg stoppe opp og trekke pusten, for jeg kjenner jeg blir kvalt. Denne kvelende følelsen som bare labyrintens vegger kan gi meg.

Min høst er tom. Den er helt tom.

Den venter ikke på meg. Den er bare en fortsettelse på noe jeg ikke helt vet hva er. Ingen venter på meg. Ingen forventer. Den skal bare fylles med meg og all min uforutsigbarhet.

«Jeg» er prosjektet denne høsten!  Korthuset meg!

Å være et korthus i en høststorm er et krevende prosjekt. Den milde sommerbrisen har jeg kunnet lene meg på, og den har holdt meg oppe. Vil høststormene fare like mildt med meg? Alle disse gode dagene, er de i det hele tatt mine? Er de bare til låns?

Denne sommerbrisen som har kommet med øyeblikk og opplevelser, har tent et håp. Dette fine og gode og forbanna håpet. Tenk om… Tenk om dette er begynnelsen på slutten. Tenk om jeg er frisk neste år…

Den tanken er så utrolig befriende. Samtidig så skummel, at jeg tvinger meg vekk fra den. Jeg kan ikke forholde meg til det, fordi jeg er nå. Håpet er ikke skummelt fordi det kan være sant, men for om det er feil. Jeg verner meg selv for smerten om dette korthuset jeg er, skulle rase igjen. Det skal ikke mer enn en storm til.
20130806-150948.jpg
Håpet bringer hodet mitt til et sted hvor kroppen min ikke er. Jeg drømmer. Jeg vil gjøre og klare og jeg vil strekke meg utenfor meg selv, og ikke bare inni. Denne sommeren har vært så lett. Eller jeg husker den som lett! Men nå, nå kjenner jeg meg maktesløs! Høsten står der fremme og ser på meg med tomme øyne og stor måpende munn. Den røper ingenting! Skal den sluke meg som de to andre høstene, eller skal jeg få fly med stormen og lande mykt? Jeg vegrer meg for å gå den i møte. Kjære sommer, kan du fortsette for alltid?

Her på tampen av sommeren, mister jeg meg selv. Når bilder av tær byttes ut med jobbantrekk og treningstøy, så gjør det vondt i hjertet. Lengselen etter å ha noe som er utenfor meg selv er så stor. Denne tomheten så skummel. Avstanden fra meg til de andre den vokser igjen.

Jeg er redd for å bli borte.

Sommerkvelder

Plutselig har naturen våknet. Det blomstrer og spirer og gror overalt. På noen få uker har vårens brune farge blitt til sommergrønt. De første humlene har summet i vinduskarmen. Det lukter grill og tennvæske. Noen dager er det allerede sommer.

Det er fint med sommer. Det er vakkert når trærne blir grønne og de blomstrer. Lukten av nyklippet gress og sommerregn.

20130527-202822.jpg

I takt med sommerens framsteg, så vokser også labyrinten min. Jeg kjenner meg som fanget i min egen lille verden. Jeg sniker til meg disse små glimtene og øyeblikkene for å slippe litt fri, men jeg fanges raskt når jeg kommer tilbake. Det lille glimtet av åtteåringen i 17 mai toget. Den store opplevelsen av å se to av fireåringens fotballkamper. Det betyr alt når jeg har så lite. Pakker inn øyeblikkene og tar de med meg videre.

Det ligger en forventning i luften med sommeren. Med de lyse kveldene og varme vindene så kommer også håpet fra meg selv, men også fra andre.

Det blir vel litt lettere nå som det er litt lysere og varmere ute?

Jeg vet ikke helt hva jeg skal svare på det. Jeg vet ikke helt hva jeg tenker om det her jeg ligger i labyrinten min og hører latteren og samtalene der ute i sene sommerkvelder. Der jeg hører andre griller sammen, spiser sammen, drikker sammen, danser sammen. Musikken som summer i det fjerne som en nyklekket mygg.

Jeg vet ikke helt hva jeg tenker om det her jeg ligger, med pc i fanget og ser bilder fra dager på stranden, fra tusenfryd, fra parker. Hvor jeg ser bilder av glade barn og voksne, med store soft is og solkrem i håret. Alt som jeg ikke kan gi til mine barn.

Det er klart det er fint med sommer. Med sol og skyfri himmel. Med barbeinte barneføtter som drar med seg nyklippet gress inn i huset. Det er klart det er fint med sommer. Det er godt å slippe å ta på tunge klær. Det er godt å sitte litt i solen, men kanskje aller helst i skyggen. Kanskje med et pledd. Vakre rosa solnedganger i sommerkvelden. Jeg drømmer om å se de fra et svaberg, men de ses fra soveromsvinduet.
20130527-202901.jpg
Det er vakkert og fint med sommer. Også er det litt trist med sommer.

I dag har jeg i grunnen vært litt glad for at det regnet.

Kjære Jonas

For en liten stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på twitter som anbefalte Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke si så mye høyt om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som er av de beste som finnes. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.

Det gjør meg vondt å si at dette bildet har begynt å falme.

Jeg tror nok at de aller fleste som må benytte seg av helsevesenets tjenester blir møtt med forståelse og omsorg, og får den hjelpen de trenger. Jeg tror fremdeles vi har et godt helsevesen, med fantastiske mennesker som bryr seg om pasientene, og som er engasjerte i den jobben de gjør. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter som får hjelp når ting blir vanskelig, som ikke trenger være alene i sin sykdom, men har medisinsk støtte ved siden av seg.

Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.

Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Det er å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på et nytt legekontor. Det er å bli møtt uten forståelse. Det er også møter med leger som fortviler over manglende kunnskap, og mangel på muligheter til å hjelpe.

Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.

Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på 4 og 8 år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.

Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. I helgene de var på håndballcup. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening og lever av trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.

For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.

Min historie i norsk helsevesen handler ikke om trygghet, eller bli møtt med respekt og som individ. Min historie er å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for så å bli puttet opp i en sekk sammen mange andre lignende papirer som også har fått  to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir den dagen jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.

I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sekken sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.

Veldig mange opplever det å «endelig» få en diagnose som en lettelse, en slags forklaring på plagene sine, en knagg å henge det på. Forhåpentligvis åpner det muligheter for å få den hjelpen man trenger, ikke nødvendigvis for å bli frisk, men for å bli bedre. Det er et faktum at ikke alt lar seg kurere, men det kan ytes mye god omsorg allikevel. Å få en ME diagnose i dag mangler disse elementene. Jeg opplevde selve utredelsesprosessen som et sted hvor skjedde noe, det var en aktivitet, en søken, for så tilslutt få et «ME stempel» i panna, puttet i sekken som ble lukket igjen. Nå stod jeg helt alene. Hva gjør jeg nå? Skal jeg bare være her å vente?

For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble raskt delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er jammen meg noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke. Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske? Å følge med på ME debatten som pasient, på leten etter løsninger, er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister fordi de kjemper for en rett til behandling, og det kastes stein i glasshus fra de som sitter på den andre siden. Det singler i glass på alle kanter.

Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere.

Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke tatt valget om å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange av de som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.

Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem? Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant de som kan forstå hvordan dette oppleves. Blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME diagnose, så kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei så går det bra.»

Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.

"I wish... I wish... I wish..." Amanda Cass

«I wish… I wish… I wish…» Amanda Cass

Så hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe som har blitt, og hvor mange fremdeles opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det er mange gode prosjekter, men det vil være rart å ikke fremheve Rituximab studien på Haukeland litt ekstra. Hvor norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Hvor pasienter -gjennom MEandYou– samler inn penger til en studie, en studie som veldig lett kunne blitt finansiert av ditt departement. Hvor bare 30 ME pasienter tilbake i arbeid, ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjeldent har så mange pasienter kjent et så sterkt håp på å få livet tilbake. Med kunnskap så vil det være så mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.

Jeg er heldig fordi jeg møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder så holder det mer enn nok. En som kan fortelle meg at vet du hva, jeg skjønner at det er tøft, men du holder ut allikevel. Du gjør så godt du kan, og det er ingen som kan forlange noe mer enn det. I de ordene så ligger det uendelig mange mengder med omsorg, men noen ganger så trenger jeg mer.

Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Det hjelper meg så lite, fordi jeg er ikke der ute. Der ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet mitt hvis jeg klarer. Eller kanskje jeg er så heldig at jeg kan rusle meg en tur for å sitte helt stille i solen. Men der ute, der ute hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.

Håpet mitt og drømmen min og ønskene mine, er at jeg skal få være med igjen.

Vente på våren

Det finnes dette mørket på bunnen som er stort og skummelt. Dette mørket som venter på å fange meg. Det vil gripe tak rundt nakken, og trekke meg ned med hodet først. Det vil pakke meg inn i mørkt og kaldt og ensomt. Det vil rive meg opp i filler, og la meg ligge der nede i hullet mitt. La meg bli borte. Usynlig. Glemt.

Hver gang jeg faller,  kjenner jeg dette kalde gufset som griper tak i meg. Jeg kjemper for å holde hodet oppe, og kjenner hvordan det trekker rundt føttene mine. Det klamrer seg fast rundt anklene, og drar i meg. Jeg kjenner på fristelsen for å falle hele veien ned. Det virker trygt på en måte. Gjemme meg vekk når jeg ikke vil at noen skal se meg. Det er nok en plass for meg der nede. Et lite hull jeg kan forsvinne i, og bli borte for meg selv. Kjenne hvordan tankene vil ødelegge meg, bit for bit. Hvor skummelt kan det være? Jeg er jo alt ødelagt. Hvor mye skal jeg tåle? Hvor lenge må jeg holde ut?

Intouch With my feelings -Amanda Cass

Intouch With my feelings -Amanda Cass

Jeg ser at våren kommer.
Jeg ser knopper på trærne.
Kjenner solen som varmer.
Fuglene kvitrer, og lyden av snø som smelter, sildrer i bakgrunnen.
Er det vakkert?
Alt dette brune og råtne fra høsten som snøen har gjemt for oss.
Er det vakkert?
Jeg kjenner det ikke, all denne energien som solen skal gi. Den sparer ingenting til meg. Kroppen min vil ikke våkne!
Kanskje jeg skal la meg fanges i mørket?

Dette mørket som jeg kjenner, det finnes ikke. Det er ikke ekte. Det er noe jeg lager hver gang jeg faller. Hver gang jeg er lei og frustrert og sliten av alt som er sykt. Men, det er ikke ekte. Det som er ekte er lyden av små og litt større barneføtter som løper mot døren. Som drar i håndtaket, og som løper meg overende så fort de kommer inn, med de mykeste klemmene i verden. Disse små barnehendene som fletter seg inn i mine. Myk barnehud som kryper inntil meg i sengen om morgenen, bare for å ligge litt akkurat der, bare litt inntil. Jeg har min kjære som ringer meg fra påskeferie og sier at «jeg vil hjem til deg jeg. Vi reiser hjem i kveld.» Og selv om jeg forteller at jeg nesten bare ligger, og ikke er noe særlig gøy å være sammen med, så vil han hjem til meg allikevel. Hver dag så hvisker han til meg; «Jeg elsker deg.»

Tenk at noen elsker meg, selv som jeg er nå.
Selv når jeg er hele meg, men hele meg ikke engang er halv,
så ser han meg. Holder på meg. Venter på meg.

Kjærleik

Kjærleik

Jeg kan ikke noe for det, jeg synes våren er vakker. Alt dette brune, våte og gjørmete. Alle disse nakne trærne som står der og strekker seg mot solen. Nakne og uredde står de der, fordi de vet det blir bra. Alt dette brune og våte, som snart blir grønt. Knopper av blomster som gjemmer seg litt til, som kanskje holder igjen litt lenger akkurat i år. De spretter snart opp i grøfter og skogkanter. De vet det, jeg vet det og.

Jeg har dette mørket rundt føttene, som forsøker å fange meg. Som vil slepe meg langs bunnen og holde meg fast. Jeg vil ikke ned. Akkurat som våren, så venter jeg på livet. Jeg strekker meg mot solen. Jeg vet det blir bra. Ikke nå. Ikke i morgen. Men en gang, så blir det bra. På veien dit så blir det bedre.
Ikke akkurat nå. Nå venter jeg på våren. Det er det som er ekte.