Skrive litt igjen

Det er litt over ett år siden siste innlegg. Det er enda lenger siden de kom regelmessig. Og på all denne tiden har det skjedd så mye, og samtidig nesten ingenting. 

Jeg har lyst til å skrive litt om alt dette mye og ingenting igjen. Labyrinten her hjemme har fått nye farger og nytt kjøkken. Vi har pusset opp, så jeg synes vel det er på tide å pusse opp litt her inne også. Børste støv av tankene, liksom. Så det blir nye farger og bilder her også. Etterhvert. Jeg må bare finne pc’en min først! 

Den siste tiden har det vært (ekstremt) mange diskusjoner om ME i media. Jeg kommer nok ikke til å kaste meg inn i disse diskusjonene nå heller, for jeg ser ikke så mye fruktbart i de. Det går rett og slett på repeat. Men jeg savnet å være en stemme, kanskje. Savnet å gi et lite innblikk i hvordan mitt liv i denne labyrinten er. For det er det jeg kan. MITT liv. At så mange kjenner seg igjen, er både fint og ganske trist. Og sånn er dette livet. Det er begge deler. Samtidig. Fint og vondt. Bra og dårlig. Ro og kaos. 

Jeg sluttet å skrive innlegg, fordi jeg tilslutt fikk en del tilbakemeldinger fra andre, både kjente og ukjente, om at de trodde de visste hvordan jeg hadde det. Så det må jeg bare få si. Det jeg viser her, det jeg forteller, det er bare et lite vindu inn. Et lite et. Jeg er personlig, men jeg deler ikke det som er privat. Hvis du lurer på noe, så spør. Spør meg. Kanskje jeg svarer. 

Såh… da har jeg pustet liv i deg igjen da, Lille Labyrint. Så får vi se hvilken vei dette bærer. 

De tomme sidene

«Jeg skal ingen ting før jul», sa jeg, også lo vi litt. Det er lettest sånn. Spøke det vekk. Jeg tror det er vanskelig å forstå all sorgen som ligger i en tom kalender. 

Jeg hører ikke til noe sted lenger. Jeg er ikke en del av noe, slik jeg var før. For jeg har også vært som alle andre. Jeg hadde også noen å spise lunch med på kafé. Jeg hadde kollegaer, og møter på jobb. Sommerfester, og julebord. Jeg hadde venninner som kom på besøk, både med og uten familie. Jeg inviterte og jeg ble invitert. Jeg hadde det også sånn at jeg så frem til en frihelg. Jeg hadde velfortjent ferie, for tro meg, ferie har en helt annen betydning når du har noe å gå tilbake til. 

Jeg hadde venner jeg så hver dag. Noen så jeg hver uke. Noen sjeldnere, kanskje noen ganger i året. Nå kan det gå måneder mellom hver gang jeg ser noen. Noen er det år siden jeg har sett. Noen har jeg ikke sett. 

Jeg er ikke i noens innerste sirkel lenger. De der ute har fremdeles noen å spise lunch med. Det er andre venner som kan komme på besøk og inviteres. Andre som kan drikke vin, eller ta en løpetur eller dra på hyttetur. Der ute blir ingens kalender tom fordi om min er. 

Og her sitter jeg og blar i de tomme sidene med datoer på, også hører jeg alle disse stemmene som sier at du er fremdeles deg selvom du er syk. Også tenker jeg, er jeg egentlig det? Jeg kan med hånden på hjertet si at det ikke føles sånn. Man skulle kanskje tro at etter snart seks år med sykdom, ville jeg stå sterkere i meg selv enn noen gang. Nærmere hvem jeg er. Tryggere på hvem jeg er. Men denne høsten føler jeg meg lenger unna enn noen gang. Jeg føler meg ribbet for alt jeg trodde var meg. Plukket fra hverandre, og jeg leter litt desperat etter delene mine igjen. For å lappe meg sammen. Jeg behøver å bli meg igjen. Jeg savner meg. 

Denne høsten har handlet om, og handler forsåvidt fremdeles om, å søke ufør.

U F Ø R. 

Jeg føler det lyser i panna mi. En aura av nederlag. Jeg skulle aldri hit. Men her er jeg. Jobb og kollegaer og noe å gå til, er ikke lenger på toppen av lista. Det har blitt til en bonus. Ikke noe jeg kan regne med, med det første. «Det er ikke for alltid», sier dem. Mest for å trøste, for de ser skrekken i øynene mine. «Nei, det er ikke det,» svarer jeg, men vet ikke helt om jeg klarer tro på det her jeg er nå. For jeg vet jeg er hvem jeg er, ikke hva jeg gjør. Men jeg lover, at det du gjør styrker så mye av hvem du er. Det betyr mye å ha folk rundt seg. Være en del av noe. Ha kollegaer som sier hei. Få lov til å klage over togstreik eller den første frosten på bilruta om morgenen. Ha noe å ta ferie fra.  

Jeg vet jeg er meg fremdeles. Ett eller annet sted finnes jeg jo. Jeg leter etter stoltheten. Styrken. Motet. Denne høsten har stjålet det, og etterlatt meg som en skjør og gjennomsiktig ting. Som ett av disse bladene som har falt, som aldri fikk farge. 

Det er en kamp å telle seiere i en foss av tap. Det er vanskelig å finne meg i alle disse tomme sidene med datoer på. 
(På siden med datoen for i dag skal jeg skrive en seier: skrevet blogginnlegg igjen. ) 

å hjelpe – hjelper – hjalp – trenger hjelp

I slutten av august tikket det inn en melding i innboksen min fra en journalist på oppdrag fra KK. Hun ville skrive en artikkel om dette om å be om hjelp. Vanligvis sitter JA svært langt inne hos meg, men da dette begynner å bli et emne jeg har fått god kjennskap til, på godt og vondt, og fordi det er så viktig, så jeg ja nesten uten å tenke meg om.

Det er skummelt å dele. Alltid. Men jeg takker for alle gode tilbakemeldinger og for all støtte. Og til alle dere som ikke fikk kjøpt bladet, så deler jeg den her nå, med tillatelse fra journalisten. Også håper jeg dette er med på å gjenopplive bloggen min igjen. Jeg skriver fremdeles mye, men ingenting har sluppet gjennom filteret. Det er på tide å gjøre noe med igjen.

 

2015-10-KK-Jeg_kunne_trengt_litt_hjelp

Historier som aldri ble

Det er en stor sorg å miste seg selv. En sorg ingen kjenner, fordi jeg er jo fremdeles her. Jeg er her i min fulle og hele person, men jeg mangler alle disse delene i meg selv av den jeg en gang var. Er jeg da meg selv, eller har jeg blitt en annen?

Jeg kjenner så ofte at verden ikke lenger ser meg. Hvem er det da den ser?

En venn av meg gikk igjennom Vår Frelsers Gravlund, da vi snakket på telefonen for noen dager siden. Han leste på alle disse gravene som hadde titler foran navnet til den døde. Snekkermester. Student. Regnskapsfører. De ble begravet som hva de gjorde, ikke hvem de var. Hva de gjorde ble deres identitet. Det er noe å strekke seg etter, det å være et menneske, nok i seg selv. Nakent, uten masker, uten roller. Vi skriver kanskje ikke lenger  titler eller hva vi gjorde på våre graver, men jeg tror fremdeles hva vi gjør, er en stor del av hvem vi er. Jeg tror det er noe de fleste som har mistet jobben eller som står utenfor av sykdom har kjent. Telefonen blir stille. Mailboksen fylles av reklame. Var det aldri meg som var viktig? Var det alltid bare hva jeg gjorde, var det tittelen jeg bar? Når det går år, og jeg ennå ikke har kommet tilbake, da blir stillheten høylytt.

Jeg har opplevd dette som vanskelig. Hvem er jeg uten alt det jeg gjorde? Miste tilhørigheten. Hva vi gjør er jo også med på å styrke hvem vi er, så hvordan finner jeg helhet i meg når jeg føler meg halv? Og hvordan skal jeg klare holde på det hele, når her hjemme er alt jeg har? Når verden ser meg som syk, selv om det ikke først og fremst er det jeg selv gjør. Like lite som fysioterapeut og treningsinstruktør er en del av hvem jeg er, så er ME-syk det samme. Jeg er først og fremst meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg alltid står trygt og stødig, uten å behøve lene meg på hva jeg gjør. Jeg vet hvem jeg er. Jeg har dager hvor jeg er sterk og uovervinnelig, men like mye er jeg skjør og usynlig og gjennomsiktig.  Jeg savner den jeg var. Og jeg tror ikke det alltid er lov til å si, fordi vi skal være så flinke og positive, og se fremover og ikke bakover. Men sorg og glede kommer hånd i hånd. Livet ble ikke som det skulle bli, og livet er ikke slik det skal være, men det er som det er. Sorg er også en del av denne omveien.

Jeg er full av historier som aldri ble.

Jeg er ikke historien om den mammaen jeg gjerne vil være.

Jeg er ikke en historie om den første skituren til gutten min. Jeg er ikke der når de faller i bakken, eller når de klarer den for første gang. Jeg er ikke i skogen og griller pølser på bål. Jeg lærer dem ikke å svømme. Jeg spiller ikke fotball på sletta, og lar de vinne. Jeg viser de ikke hvordan de skal slå hjul eller stå på hodet. Jeg lærer ikke jenta mi å spille håndball, og jeg er ikke mammaen som heier på tribunen. Jeg er ikke mammaen som følger til treninger, eller som danser til høy musikk i stua.
Jeg er en annen historie. Jeg er hun de ikke kan vente å fortelle om sine bragder til. Som de maser på pappaen sin om å filme og ta bilder, «så mamma kan få se.» Jeg er hun de lyser opp med hele seg, de gangene jeg klarer være mamma på tribunen eller på sidelinja i en fotballkamp. Jeg får de varmeste klemmene.

Jeg er ikke lenger historier med venninner som samles. Som drikker vin og fyller glass med bobler. Jeg inviterer ikke lenger til middager og selskapeligheter. Jeg småløper ikke mellom å sminke meg på badet, og kutte grønnsaker på kjøkkenet, og aldri ha alt ferdig når gjestene kommer. Jeg er ikke historien om hun som overvant flyskrekk, og reiste på tur til Paris med sin kjære. Jeg er ikke historien om spennende jobbmuligheter og stadig større oppgaver. Jeg er ikke i historien om videreutdanning og tilbake på skolebenken. Men jeg lærer. Jeg lærer det jeg aldri ville lært på skolen, det de aldri fortalte oss på studiene. Det er dyrekjøpt læring, og det burde finnes en grense for hvor mye som kan læres i dette. Det sies det «gjør ondt når knopper brister», men hvor lenge kan man egentlig være en knopp?

Jeg lager historier i mørket. Jeg har fått venner jeg aldri har møtt. Jeg er en historie om kaffekopper, garn og stunder med symaskinlykke. Jeg er skaperglede i det umulige, for å lage disse håndfaste og synlige bevisene på at jeg klarer i dette kaoset av ingenting.  Bursdagsgaven til Paris ligger fremdeles i skuffen. Jeg er en historie om ensomhet, men også en intens nærhet.

 

«Der du mister noe, vinner du noe annet», sa han i telefonen. Jeg ble irritert. Jeg vet ikke alltid om det er sant. Jeg vet slettes ikke om det jeg mister er verdt det. Jeg vet historier venter på meg. Paris i skuffen kan fremdeles bli. Men alle de som jeg mister med barna, er historier jeg aldri får igjen. Jeg kommer ikke lenger til å behøve tape med vilje i en fotballkamp. Jeg får ikke være med på den første overnattingscupen med håndballlaget, og hysje på småfnising og visking på en oppblåsbar madrass i et hjørne av et klasserom.

Men, jeg ser også en sannhet i det. Jeg vinner øyeblikkene. Jeg har blitt en øyeblikkssamler, og jeg har lært takknemlighet. Jeg har nok aldri vært mer takknemlig for det jeg faktisk har. Jeg er full av historier jeg aldri ble, men der jeg mister, vinner jeg noe annet. Selv om jeg gjerne skulle vært historiene, så teller dette lille. Når alt føles tungt og håpløst, teller disse små skjøre historiene jeg vinner, mer enn bare noe. Og kanskje er summen av dette noe, en del av hvem jeg er.

Hvor er fremover?

I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.

Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.

Amanda Cass

Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe.  Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.

Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?

Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.

Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.