Hvor er fremover?

I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.

Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.

Amanda Cass

Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe.  Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.

Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?

Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.

Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.

Litt nærmere meg selv

I morgen er det ett år siden min søknad om BPA ble registrert hos Ski kommune. Jeg har skrevet mye om hele den prosessen tidligere, se lenker nederst. Jeg står fremdeles uten et passende tilbud om hjelp, og saken fremdeles er uavklart. Dette til tross for at jeg i juli fikk medhold i klage fra fylkesmannen.

Denne sommeren var så fin. Det kan ha vært varmen og sola, eller at en av disse naturlige svingningene var på en opptur akkurat da. Jeg hadde noen av disse dagene hvor jeg kunne kjenne igjen meg selv. Det er en veldig god følelse å kjenne igjen seg selv. Jeg hadde saltvann i håret to ganger denne sommeren. Da vi kom hjem fra en liten ferietur, pakket jeg ut av bagger og satt på klesvasken, ja faktisk tok alt ferieskittentøyet helt selv. Da så mannen min og jeg på hverandre, vi smilte og sa til hverandre, er det sånn her det er å være to?

Men det er nå slik med bølger, at de er ikke på topp særlig lenge. Labyrinten min satt opp glassvegger, jeg kom dit men ikke lenger. Og der stod jeg, og så verden fortsette uten meg, og jeg lurte på om noen i det hele tatt hadde lagt merke til at jeg hadde vært der. Jeg kjente ensomheten og tomheten, og avstanden til alt der ute vokse. Men så kom endelig brevet i posten fra fylkesmannen som gjorde at jeg trodde på denne høsten. Jeg trodde på denne høsten…

Håp, på en måte

Det er vondt å miste seg selv. Denne lille spe følelsen av å få være i nærheten av den jeg egentlig er. Den som jeg vet at finnes her inne et sted, men som holdes fanget i en kropp som ikke orker. Veggene i labyrinten blir tettere og høyere, og jeg kan ikke lenger se ut. Jeg gjør valg mellom det jeg ikke skal behøve velge mellom. Jeg må prioritere hvert minste lille skritt. Jeg ønsker meg så veldig å kunne velge fritt.

Jeg ønsker meg nesten mer enn alt å kunne velge uten å måtte velge. Velge flere ting på samme dag. Jeg ønsker å være en del av noe der ute. Jeg vil kunne velge å lage middag, og til og med handle til den middagen og jeg vil velge når. Og tenk om jeg også kunne klare å spise middag sammen med gjengen min, selv etter alt det. Jeg ønsker meg å dusje når jeg selv ønsker, og gjerne samme dag som jeg skal noe, fordi jeg liker å se fin ut. Jeg ønsker meg å være frisk nok. Jeg ønsker å være litt nærmere meg selv, for nå er avstanden så stor. I det brevet, som gjorde at jeg trodde på denne høsten, lå en nøkkel til en dør med håp.

Det er en vanskelig prossess å innse og innrømme og akseptere at jeg trenger hjelp. Vi trenger hjelp. Hadde vi bare trengt hjelp til å vaske huset, så hadde det vært greit, men det er så mye mer omfattende enn det. Det handler jo ikke om at jeg skal få hjelp så jeg kan få være syk i fred, men det handler om verdighet. En mulighet til å velge selv. Bestemme selv. Min mulighet til å komme litt nærmere meg selv. Til å være frisk nok.

Høst

Det er en absurd følelse å finne livet sitt målt som et tall. Det som er verdighet for meg, måles i verdier i kroner for dem. Selvom jeg har dette brevet med håp, så er det noen andre som har nøkkelen. Det gjør vondt å tenke på at på et kontor, ikke mer enn 400 meter fra her jeg ligger, så sitter det to stykker og de klarer ikke helt å bestemme seg om jeg er verdt det. Jeg vil ikke ha denne offerrollen de gir meg, hvor jeg må kjempe og mase, krangle og gråte. Denne ekle følelsen de gir av at jeg er uten verdi. Jeg vil være verdt noe selv om jeg er syk. Jeg er er menneske, ikke et tall på ett papir.

For hva gjør jeg når jeg ikke har krefter til å kjempe mot disse to på et kontor? Jeg har ikke orket å kjempe denne høsten. I dette brevet med håp, står det at fylkesmannen ikke ønsker å legge føringer for hvor mye eller hvordan, men sier klart hva jeg har krav på, og at kommunen skal finne ut dette sammen med meg. Men kommunen vil ikke finne ut av dette sammen med meg, de har ikke engang kontaktet meg, men venter på en føring fra fyllesmannen fordi de ikke vil fatte et nytt vedtak. Hva gjør jeg da? Da ligger jeg her og venter, og kjenner jeg forsvinner lenger og lenger vekk fra meg selv. Venter på at dette kvelertaket de holder på meg skal forsvinne.
Jeg vil bare komme litt nærmere meg selv.

 

Vil du lese mer om denne prosessen, så kan du lese:

Rammer meg selv

Hva er min verdi?

Vennligst vent

Av allmenn interesse

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Hva er min verdi?

Noen ganger burde man skrive sinte innlegg i aviser, eller på blogg som jeg gjør nå. Dere vet der hvor man mener noen må gå, eller i det minste ta seg en bolle. Egentlig er det ikke så sint å be noen ta seg en bolle, det er jo litt hyggelig, i hvert fall hvis bollene er ferske, og myke. Kanskje de har rosiner også, men da er det kanskje ikke så hyggelig hvis den som skal ta seg en bolle ikke liker rosiner. Det er bare det at jeg er så innmari dårlig på å være sint. I hvert fall på andre, og på offentlige etater som NAV eller helsevesenet eller kommunen for eksempel. Noen ganger skulle jeg ønske jeg var litt flinkere til å slå litt i bordet, ikke veldig hardt, men litt sånn forsiktig slik at den jeg snakker med ser på meg, også kan jeg si at, det du sier nå er ganske urimelig. Hør nå her! Det skulle jeg ønske. Noen ganger.

I denne skjøre tilstand jeg er nå, så hender det jeg tenker litt på hvilken verdi jeg har. Det er slettes ikke sjeldent jeg føler meg lite verdifull, og ofte er jeg mer en belastning. Her hjemme har jeg gjengen min som forteller meg gang på gang at jeg er viktig, og får meg til å føle meg verdifull, selv de gangene jeg ikke vet jeg er det selv. Det er ikke alltid så lett å være mamma fra en seng, og kjenne jeg klarer gi gjengen min noe verdifullt bare ved å være. Det er godt å ha denne tryggheten her hjemme, i alt det kaoset som er der ute. Det kjennes som et kaos, fordi jeg passer ikke inn. Der ute er ikke min verdi så viktig, fordi for samfunnet så er jeg en utgiftspost. Veldig ofte ser de ikke meg for bare tall.

Det er noen som har bestemt at arbeid er beste medisin! Vi skal raskere tilbake på jobb og rehabiliteringen er arbeidsrettet. Og ikke minst; Det skal lønne seg å jobbe! Etter jeg ble syk har jeg aldri vært i tvil om at det lønner seg å jobbe. Jeg tror i grunnen ikke jeg tvilte på det før heller. Som oftest lønner det seg økonomisk, men ikke minst alle de fine bivirkningene av det å være arbeidsaktiv. Det sosiale, bekreftelsen på at man bidrar med noe til fellesskapet. Jeg ble verdsatt. Helt uten at vi tenker på det til vanlig, så gjør det å være i arbeid noe med selvfølelsen, vår egenverdi og samfunnsverdi. Akkurat som det å bli syk gjør det samme, men svært ofte med motsatt fortegn.

Et enkelt eple som klamrer seg fast. Litt som meg egentlig.

Jeg har vært til arbeidsrettet rehabilitering, og det virket ikke helt. Jeg prøvde også å komme litt raskere tilbake ved å være gradert sykemeldt, men jeg ble ikke frisk av det heller. Når jeg hører at det skal lønne seg å jobbe så blir jeg som et lite barn og stikker en finger i hvert øre og roper blablablabla, og det er ganske fristende å tulle litt med at de fleste som blir syke tross alt allerede er i arbeid, så medisin og medisin fru Blom. Jeg tuller selvsagt ikke med det, fordi jeg heier veldig på jobb og arbeid og synes det er veldig bra. Hvem gjør ikke det? Men, noen ganger faller mennesker utenfor. Mennesker blir syke, helt uten å ha valgt det selv. Jeg ble syk. Jeg er ikke ufør ennå, og håper fremdeles jeg skal klare å unngå det. Her jeg er nå har jeg mer enn nok med å mestre selve livet. Klare å få til noe som kan likne på en hverdag sammen med de jeg er mest glad i. Det er fremdeles langt igjen. Vår forrige arbeidsminister kunne ikke svare klart på om det var mulig å ha et verdifullt liv uten å være i arbeid, og akkurat nå så leter jeg etter den muligheten.

I all denne uforutsigbarheten jeg står i, så ønsker jeg meg forutsigbarhet. Jeg ønsker meg trygghet. Selv når jeg føler hverdagen er milevis unna, og min ME holder meg i kne, ønsker jeg fremdeles å kunne bestemme i mitt liv. Det var derfor jeg søkte om BPA, som jeg skrev om her. Det er verdifullt for meg å kunne tilpasse mine dager etter min form. Tenk om jeg en dag plutselig kan klare en tur ut, og da kan ta med niåringen fordi hun har trengt nye sko en stund. Da hadde det vært fint om det var en person her, som den dagen kanskje egentlig hadde tenkt til å brette klær, men som jeg da kunne si at, i dag så trenger jeg å kjøpe sko. Du kan hjelpe meg å brette klær i morgen i stedet. Da kunne vi fått et så vanlig familieliv som det er mulig å få i denne veldig rare situasjonen vi er i. Min kommune, som er Ski (jeg tror jeg har lov til å si at det er Ski, siden jeg skriver et sånt sint innlegg.) de mener ikke jeg har behov for det. De synes at jeg kan få en støttekontakt 3 timer i uka. Jeg tenker 3 timer i uka, jeg vet ikke engang om jeg klarer være ute 3 timer en uke. Jeg vet i hvert fall ikke på søndag hvilken dag det i så fall skulle være. I tillegg tenkte kommunen at vi kanskje kjente noen som kunne stille opp som dette. Hvis jeg hadde noen venner som allerede stilte opp litt, så kunne de få litt penger for det. Jeg kjenner det gnager intenst på verdifullheten min.

Det er verdifullt å kunne bestemme i sitt eget liv.  De små tingene vi vanligvis ikke tenker på. Servere oppskåret frukt til niåringen som har med venner hjem, selv om det ikke er mine hender direkte som har skåret det opp. Skifte sengetøy på alle sengene på en dag. Tenk om jeg kunne bidra her hjemme slik som jeg gjorde før, selv om det ikke er mine hender som gjør det.  Tenk om jeg kunne servere ferdig middag til de andre en gang sånn av og til. Velge hva jeg skal spise til middag selv. Kanskje jeg også kunne klare å spise tre måltider om dagen. Tenk hvilken verdi det var for meg å ha ett menneske i livet mitt som gjorde det litt mer mulig å være meg selv på dager jeg føler jeg er borte. Hjelpe meg litt nærmere den mammaen jeg ønsker å være. Få hjelp til å få vår hverdag til å flyte så mykt som mulig i alt dette hakkete og humpete vi har.

Ski kommune synes dessverre ikke mine verdier og hva som kan gjøre mitt liv verdifullt er viktig. Jeg tror ikke de ser meg. Jeg tror kanskje de ser et tall, og da er det ikke så viktig at det beste for meg er å forholde meg til så få personer som mulig. Da er det ikke så viktig at jeg trenger forutsigbarhet og fleksibilitet i all den uforutsigbarheten jeg er, fordi i sine tall og i sin statistikk så tilbyr de meg hjelp. Med støttekontakt, som kanskje kommer på en dag hvor jeg ikke klarer noe annet enn å ligge i senga, som gjerne kan være en venn som får betalt for det. Det kan komme en hjemmehjelp 2 timer i uka og gjøre husarbeid, og siden sykehjemmet i kommunen kan lage tilpassede middager etter min diett, mener Ski kommune at jeg får mine behov dekket. Jeg vil som oftest ikke klare å varme opp den maten som leveres på døra selv, og det hjelper meg ikke slik at jeg også kan få spist lunch, men det er ikke så viktig.

Fordi Ski kommune kan tilby meg en hjelp som passer kommunen best, selv om det ikke er tilpasset meg, så fikk jeg altså avslag på min søknad om BPA. En hjelp og en ordning som kunne gjøre mitt liv, litt mer verdifullt.

Det er en merkelig ting denne tanken om at vi blir så like når vi blir syke. Behovene våre antas å bli likere. Jeg har aldri følt meg mer ulik meg selv, eller alle andre, enn hva jeg gjør nå. Når man glemmer å se menneskene bak tallene eller statistikkene eller bak diagnosene, så blir det vanskelig å finne hva som gjør meg verdifull. Hvordan finner jeg min verdi i denne labyrinten, når jeg ikke blir verdsatt i verden der ute?

Kjære Ski kommune, hva sier dere? Skal vi prøve en gang til? Hvilken verdi har jeg for dere?

Hvilke erfaringer har dere med ulike hjelpeinstanser? Del gjerne erfaringer, og tips om hva jeg bør gjøre videre. Bruk kommentarfeltet, eller send meg en mail, annjlunde@gmail.com