Et helt alminnelig møte med NAV

Jeg må snakke litt om NAV. Jeg kjenner det er på tide å snakke litt om NAV. Ikke fordi jeg har en historie som er så horribel, eller fordi jeg har blitt urettferdig behandlet og ikke fått penger som jeg har krav på, men rett og slett fordi jeg tror min historie er relativt vanlig. Jeg tror slettes ikke den  er unik eller enestående.

Jeg har vært i NAV sitt system i over fire år. Jeg ble syk i Januar i 2011, og da jeg fikk innvilget AAP, arbeidsavklaringspenger, året etter, og fikk vite disse varte i fire år, tenkte jeg; Fire år. Det er jo kjempe lenge. Jeg er jo tilbake lenge før det. Men her sitter jeg altså, godt på vei inn i mitt siste år på AAP. Selv om fire år er regelen, finnes det unntak med mulighet for forlengelse. ME er for eksempel et slikt unntak, så det er ikke det dette skal handle om.

Når jeg tenker på NAV, slik jeg tenker NAV burde være, er det et sted med mennesker som har kompetanse på og kunnskap om arbeid. De vet hvilke muligheter som finnes, og hvordan arbeid kan tilrettelegges. Der finnes det mennesker som kan karriereveiledning, og kan guide klienten i riktig retning. De er gode på å lese mennesker og se deres behov. Det jobber mennesker der som er på «mitt lag», og som vet hvilke rettigheter jeg har, men også hvilke plikter. Det er et sted med gjensidig tillit. Tillit skapes ved trygghet, og ved at jeg har ett menneske å forholde meg til, som jeg vet kjenner meg, og som vet hvilke ressurser jeg har. Det er en fordel at de som jobber der har et minimum av kunnskap om ulike sykdommer og medisinske tilstander, men det er langt fra det viktigste. Jeg kommer ikke til NAV for medisinsk rådgivning, men for å skape et samarbeid, med realistiske forventninger, om hvordan jeg skal kunne klare å komme ut i jobb igjen.

Slik er det ikke.

Jeg blir alltid liten når jeg skal i møter med NAV, og litt ekstra denne gangen siden jeg visste det i utgangspunktet er mitt siste år med AAP. Selv om legen min hadde forsikret meg om at det ikke var noe jeg skulle bekymre meg for, så ble jeg altså litt liten allikevel. Grunnen er nok aller mest at jeg i løpet av disse fire årene, ennå ikke har møtt samme person i mine møter med NAV.

Ei heller denne gangen.

Når jeg sitter i slike møter, så har jeg alltid mer enn nok med å være tilstede. Det er jo et krav til oppmøte, og jeg tenker alltid jeg burde ha med meg noen, men jeg glemmer det hver gang. Selve møtet gikk for så vidt greit. Jeg pustet lettet ut over at uføretrygd ikke er et samtaleemne, og at mine AAP forlenges videre. Jeg skriver under på arbeidsplanen min, og møtet er ferdig på 25 minutter, som er mer enn lenge nok for min del. Det er først da jeg har kommet meg hjem og krøllet meg sammen i sofaen, og jeg forsøker spole tilbake hva som egentlig skjedde på det møtet, at det absurde går opp for meg.

Let your heart find its way- Amanda Cass

 La oss nå tenke at jeg ikke har ME diagnose, men for eksempel kreft eller annen alvorlig sykdom, så kan vi se for oss at samtalen foregikk noe liknende dette:

Ja, jeg ser på legeerklæringen din her, der beskriver legen din dine kreftsymptomer. Så jeg lurer på, har du egentlig kreft eller er det en kreftliknende tilstand du har? Ja, for det kunne være greit om legen din faktisk bekrefter at det er diagnosen du har. Gjerne fra en spesialist. Høres det litt rart ut? Denne damen som jeg aldri før har møtt, starter møtet med et lite snev av tvil om dette kan stemme. At diagnose og diagnosekode står skrevet i diagnosefeltet ser hun vekk fra. Jeg er meget var på tvil.

Videre fortsetter samtalen da som dette:

Det er jo så mange som mener så mye forskjellig om kreft og hva som er rett behandling. Si meg, du har ikke prøvd sånn stråling da? Eller akupunktur kanskje? Det er jo mange som mestrer kreften sin bedre med det…

Nå var det verken stråling eller akupunktur som ble anbefalt meg, men andre mer eller mindre dokumenterte og udokumenterte «behandlingsformer». Det jeg lurer på er hvorfor. Der sitter denne damen, som ikke vet noen ting om meg og betviler min evne til å mestre min sykdom. En sykdom hun tilsynelatende ikke vet noen ting om, og som også er litt usikker på om den medisinske oppfølgingen jeg får er god nok.  Hun sitter med en legeerklæring foran seg som forteller om søknad på BPA (som hun måtte spørre om hun hadde forstått riktig var personlig assistent) og at jeg nylig har hatt hjemmebesøk fra ME-senteret på Aker. Hvorfor bruker vi tid på dette? Hvorfor må jeg forsvare hvordan jeg lever og mestrer? Hvordan jeg forsøker å avpasse min aktivitet og prøver å finne en balanse i dagene mine, som slettes ikke er lett, siden jeg har to barn her hjemme. Hvorfor må jeg forklare at jeg har forsøkt å trene, men for meg med ME blir jeg dårligere av det. Ja, selvfølgelig har jeg forsøkt trening. Jeg har levd av trening. I lokalet ved siden av NAV.

Hvorfor må jeg etter fire år, enda en gang fortelle hvordan jeg ble syk? Hvordan kan det neste spørsmålet, etter at jeg har fortalt at det er stort at jeg har klart å lese for ungene i senga hver kveld den siste uka, være: Ja, men klarer du å følge opp barna dine på aktiviteter da? Nei, selvfølgelig klarer jeg ikke følge opp barna mine på aktiviteter. Det er en grunn for at vi har søkt om BPA. Det er ikke for gøy. Er det så vanskelig å forstå, at jeg som sitter der, er så syk som jeg forteller?

Jeg lurer på hvordan jeg skal få til et samarbeid med NAV, når ingen der kjenner meg. Hvorfor gripes det ikke tak i det lille frøet jeg sår, da jeg forteller at jeg ikke er sikker på om jeg kommer tilbake der jeg var? Jeg ser selv at veien dit er lenger enn noe annet kanskje vil være. Hvorfor er det ikke det dette møtet handler om? Hvorfor letes det ikke etter mine styrker og mine ressurser, og hvilke tanker jeg har om fremtiden? Hvorfor leter de ikke bak de ordene; JA, jeg vil og jeg skal tilbake til jobb. En dag, skal jeg det, selv om det er veldig langt dit akkurat nå. Det ønsker jeg meg av NAV. Målrettede drømmer. Små drypp av muligheter. Det er så lett å miste synet av målet når det er så langt unna. Hjelp meg med det. Ikke bare sett et kryss i margen for gjennomført møte, legg meg i en papirhaug, og gå løs på samme runden neste år.

Noe nytt

I gangen min har det alltid stått et par rosa løpesko. Ofte har de også vært lilla, eller blå, eller oransje. De har fargelagt den veien jeg har gått. De har vært et symbol på alt jeg har vært.

Endelig Januar. Et helt blankt og ubrukt år ligger foran oss, klart til å fargelegges med all verdens farger og opplevelser og nye muligheter.

2014- bring it on. 2014 skal bli mitt år. 2014 skal bli så bra!

Beklager at jeg ikke deler entusiasmen.

Jeg har fått et anstrengt forhold til dette med å skifte år, og det er i grunnen rart fordi 2013 var ikke akkurat noen opptur. Det er noe med dette tomme som skal fylles. Jeg har så lite å fylle det med. Jeg blir så liten ved disse overgangene, og føler 2014 står foran meg, tomt og kaldt og klart for å sluke meg i alt jeg ikke klarer å kontrollere. Jeg trenger denne roen som hverdagene gir meg, denne stillheten, men når den endelig er her virker den så totalt meningsløs. Finnes jeg i det hele tatt lenger?

Jeg kjenner denne tomheten fester grepet rundt halsen min, og klemmer hardere og hardere etter hvert som alle andre finner sin plass på toget på vei til jobb. Knyter på seg treningsskoene. Planlegger hytteturer, langhelger, vennekvelder. Håndballcuper, fotballkamper. Jeg har lyst til å skrike det høyeste jeg kan, helt til det ikke kommer mere lyd.  Og da bare litt til, til det ikke er mere luft igjen, og bli liggende. Bare bli liggende i den haugen med ingenting som jeg er. Vente. Vente til det blir bedre, slik at jeg kan være meg selv igjen. Jeg finnes ikke lenger. Jeg finner ikke den fargen som er meg.

2013 har dratt meg lengre og lengre vekk fra den jeg har vært. 2014 starter med at jeg skal møte meg selv med alt jeg er, men ikke vil være. Jeg skal kjempe for å få hjelp jeg ikke vil ha, men som jeg også ser er helt nødvendig på dette stedet jeg er nå. Her jeg er nå ser jeg ingen veier i labyrinten som leder mot utgangen. Jeg er mer fanget enn noen gang. Da jeg fikk spørsmålet, hva vil du med 2014, så vet jeg ikke. Det kjennes som et spørsmål jeg ikke kan svare på. Det føles som om spørsmålet er; hva vil 2014 med meg?

-Og sånn vil jeg ikke ha det!

Jeg bærer ikke håpet om frisk fremst lenger. Det betyr ikke at det ikke finnes, og det betyr ikke at jeg ikke har drømmer eller ønsker, fordi det er på en måte alt jeg også har. Men høye forhåpninger og mål jeg ikke kontrollerer, er kilde til skuffelser og sorger. For jeg er her. Akkurat her er jeg nå, og jeg ønsker at her skal få litt mer plass til meg. Meg og noe som er mitt. Meg sammen med andre. Meg som kan være tilstede for gjengen min og sammen gjengen min mer slik jeg vil. Jeg ønsker jeg skal finne en vei som jeg kan få til, som ikke er så humpete og dumpete og kranglete som nå. Nå får jeg ikke til livet. Jeg henger etter og jeg herjes med. Jeg kastes fra side til side. Jeg vil ha litt mer kontroll.

Jeg håper 2014 skal ta meg nærmere noe som er bedre. Noe må bli bedre i 2014. Får jeg den hjelpen jeg har søkt om, tror jeg noe kan snu. Det må være målet med å få hjelp. I 2014 må noe bli nytt. Jeg må finne en ny farge som er meg. I 2014 skal jeg kanskje bli enda litt modigere, og snakke enda litt høyere om det som er viktig. Det er nok av viktig å velge i.

Ved starten av 2014 er fargeskrinet mitt ganske tomt. Jeg ønsker meg derfor at flere kan hjelpe meg med å fargelegge dette året. Sammen med meg. Jeg ønsker meg hjelp til å gjøre veggene i denne labyrinten litt lavere, litt tynnere, slik at avstanden til dere der ute ikke blir så stor.

Det står ikke lenger rosa løpesko i gangen min. De er ikke lengre meg. I 2014 må noe bli nytt.

Noe nytt.

Vonde gode håp

Våren melder sin ankomst. Det har vært knallblå himmel over labyrinten i flere dager nå. Lyden av fuglekvitter i trærne om morgenen. Det herlige lyden av snø som smelter. Sol som varmer i ansiktet. Drømmen om vårsko mot bar asfalt. Snart de første vårblomstene. Knopper på trærne. Det ligger en forventning i luften. Forventning om noe nytt, en ny mulighet. Forventning om bedre tider.

Kjære kropp, du kan komme ut av dvale nå!

Jeg tar meg selv i å legge så store forventninger til denne våren. Det er skummelt. Jeg har ingen garanti for at det vil bli noe bedre. Jeg vil gjerne tro på det, selv om fallhøyden øker jevnt med graden av snøsmelting og lysere dager. Jeg skal være ærlig, vårfølelsen i denne kroppen lar vente på seg.

Våren kommer der ute

Det går ikke leve uten håp, gjør det vel? Jeg tror ikke det. Det må spares en plass til håpet i hjertet nesten samme hvor mørkt og håpløst det virker. Det er vondt, og med stor risiko, å bære det fremst slik jeg gjør nå. På samme måte som bekymringer ikke gjør dagen i dag noe godt, så kan håpet også fjerne i dag fra i dag. Dagen i dag er det jeg har, jeg kan bruke tiden min på å vente og håpe at det skal bli bedre, men det kan også gjøre så jeg mister noen fine øyeblikk akkurat nå. Det handler selvsagt ikke om å legge håpet dødt, men ikke bære det fremst med hjertet hele tiden, fordi det gjør så grusomt vondt å håpe.

Fra tid til annen så dukker det opp historier om  mirakelkurer i media. Vi har alle noen som kjenner noen som har blitt friske av de merkeligste ting. For den som har blitt frisk er det ikke merkelig i det hele tatt. For de som står ved siden av den som har blitt frisk, så kan det oppfattes som latterlig at andre ikke vil prøve det samme. Når man er syk så MÅ man jo prøve alt for å bli frisk?

Før helgen dukket det opp nok et slikt innslag i media. Medisinen som har blitt holdt «skjult» for pasientene, som ingen leger ser ut til å kjenne til. Medisinen er uten bivirkninger, billig i drift, men dessverre ikke vitenskapelig bevist at har noen effekt. Ingen bevist effekt selv om flere pasienter hevder at det har endret deres hverdag. Jeg har jo ingenting å tape? Hvorfor stod jeg ikke på legekontoret dagen etter at dette programmet ble sendt og ba om resept, klar for å prøve i det minste? Vil jeg ikke bli frisk? Jeg må jo prøve alt?

Nei, jeg må ikke prøve alt. Jeg har prøvd mye, og jeg gjør fremdeles alt det jeg kan for at min hverdag skal være så bra den kan. Det er ingen tvil om at mitt høyeste ønske er å bli frisk.  Det gjør vondt dette håpet, alt dette håpet og den troen jeg legger i det jeg prøver. Jeg vil så gjerne at det skal virke. Og håpet blir ikke bare mitt alene. Jeg har en familie som håper med meg. Barn som håper med meg. Jeg ser gleden deres de dagene som er gode, og de trenger ikke si noe for at jeg skal forstå frustrasjonen deres de gangene jeg fanges. Det ligger et håp og et ønske og en drøm i, tenk om dette er hva som skal løse alt? Slik som denne våren. Slik som forrige vår. Sist sommer. De nye vitaminene, akupunkturen. Den riktige maten. Jeg kunne fortsatt og fortsatt…

Min umiddelbare reaksjon var at dette skal jeg selvsagt prøve, helst allerede i går. Like stort som ønsket om virkning, kommer frykten for nok en skuffelse. Bekymringen for å bli skuffet er kanskje en fordel, fordi det eneste jeg kan få er en positiv overraskelse. Med håpet er det jeg kan få nok en skuffelse, hvis dette er enda en ting som ikke vil virke…  Jeg legger mye energi og krefter i det jeg prøver. Hvis jeg nå bestemmer meg for å prøve dette også, så må jeg også tåle å bli skuffet. Jeg taper litt i meg selv med alle disse tingene som ikke hjelper. Alt dette jeg gjør som ikke gir de resultatene jeg ønsker meg. Jeg skal tåle å tape litt igjen, selv om det kanskje ikke ser ut som om jeg har noe å tape. Akkurat nå er jeg ikke klar for det, men jeg forstår godt de som prøver og de som tør. For meg, kanskje det kommer med våren…

Vårblomster

Jeg heier på forskning! Jeg vet det er meget dyktige mennesker der ute som leter etter svar på hva det er som holder meg fast her inne i labyrinten. Jeg holder øyne og ører åpne for hva som skjer i forskningsverdenen, uten at det er det jeg fokuserer mest på i min hverdag. For meg så er det viktig å overlate den jakten til de som vet hva de driver med. Skal jeg desperat lete etter en kur på egenhånd er jeg redd det kan sluke mitt nærvær i nå. I en leten etter en kur, i en søken etter alt som skal bli bedre, kan jeg også ende opp med at ingenting noen gang vil bli godt nok.

Det er ikke bra nok akkurat nå, men så er det en gryende vår… Snart kommer knoppene på trærne, og hestehovene i grøftene. Hvitveis i skogbrynet. Den er jo deilig denne våren. Solen som varmer. Fregner i fjeset. Våren med alt sitt håp. Nye muligheter. Ny start.

Jeg lar det stå til, og jeg håper på våren så godt som jeg kan.

Kjære kropp, det er på tide å komme ut av dvalen!

Vil du være med på å holde mitt og mange andres håp i live?
MEandYou samler inn penger til forskning på ME. Forskningen på Haukeland har vist svært lovende resultater.

Du kan lese mer om denne innsamlingen og forskningen HER.

Løpesko og pil i hjertet

Hvis jeg våknet en dag og var plutselig frisk, ville jeg merket det da?
Ville jeg våknet av min kjæres vekkerklokke, og listet meg på badet?
Ville jeg laget frokost, og kledd på barna, og kjent det fremdeles var plass til mer?
Ville jeg sett på løpeskoene mine som har fått hvile så lenge, og kanskje tatt de med på tur?

Hva venter på meg der ute når alt dette er over? Vil jeg kjenne meg igjen?

Jeg stabler kassene mine, og tar med meg et pledd. Bruker litt krefter på å komme opp på labyrintens topp og nyter utsikten. Har lyst til å ta løpefart og hoppe fra vegg til vegg og ut, men her oppe er det vondt å falle og lett å bli fanget. Jeg legger meg ned, lukker øynene og drømmer… Leter etter følelsen av overskudd. Leter etter følelsen av å bidra, gleden i å legge planer. Kjenner etter tryggheten til å kaste meg ut i det som kommer. Kunne si ja til muligheter, tåle utfordringer på et annet helt plan enn nå. Dele av erfaringer. Jeg leter etter dansen, etter følelsen ved endt treningsøkt, etter boblende energi selv i trøtte ben. Ser akebakker og skispor med glade barn. Også ser jeg meg, der nede i bakken ser jeg meg. Med akebrett. Hører ungene ler. Jeg ler. Jeg kjenner på latteren, den som kommer fra magen av overskudd. Jeg snurrer rundt, og kan kjenne sand mellom tærne. Hører bølger som ruller mot stranden, blandet med lyden av musikk. Jeg ser venner, og kjenner vinden som flagrer med kjolen. Drømmen blir så virkelig at tårene presser seg på. Noe griper tak i meg. Først kilende rundt anklene, hoftene og skuldrene. Grepet blir hardere og hardere. Det rister i meg, og kaster meg ned fra kanten. Jeg åpner øynene og alt jeg ser er vegger, -og himmel.

Det er både godt og vondt å drømme. Det er godt å lete etter de gode følelsene i kroppen av overskudd. De må vel være der et sted? Det gjør vondt også, fordi å våkne i virkeligheten igjen blir uutholdelig. For drømmer og håp de går hånd i hånd. Det er klart jeg håper! Jeg håper av hele meg, men det håpet må temmes. Jeg kan ikke bære håpet fremst på gullstol, det gjør fallet for vondt. Det gjør hverdagen aldri bra nok. Det er den hårfine balansen av ikke gi slipp, og samtidig ha begge bena, kroppen og hodet akkurat der hvor jeg er. Det er ikke det samme som å gi opp, men hvis jeg hele tiden skal jakte etter det perfekte og helt friske, tenk om jeg da aldri vil bli fornøyd…

Jeg er nok litt yrkesskadet hva gjelder å tenke målrettet, holde drømmene høyt. Både som fysioterapeut og gjennom trening. Det skal være målbart og det skal gi resultater. Måle fremgang. Og jeg har brent meg, gang på gang. «Sett deg hårete mål.» «Sikt mot stjernene…» Det er bare det, når jeg sikter mot stjernene og får pilen i retur, så treffer den i hjertet. Det gjør så vondt å ha et såret hjerte. Det er ikke noe gøy og bare tape.

Da vi gikk inn i 2013 hadde jeg ingen mål for dette året. Det føltes ufattelig tomt. De andre årene hadde målet vært å bli frisk, tilbake til jobb. Først så mange prosent, for så å øke. Jeg hadde til og med datoer, alt var klappet og klart. I år var det blitt borte. Ikke for alltid, men for i år. Jobb og frisk måtte bli henvist til bonussiden. Plutselig var det et mål å bli bedre på en måte, men hva ligger i det? Også ble jeg tre år, igjen, og trasset litt, og sutret ganske mye. Helt til jeg skjønte at jeg kan sette mål, de må bare være små nok. Jeg har innsett at jeg er fryktelig dårlig på små mål. Slike mål som å gå en liten tur hver dag, hvile til faste tider, mål som jeg helt sikkert burde ha. Jeg vet egentlig jeg burde ha, men de gir meg ingen ting. Mine mål må være av betydning for meg. De må gjøre noe med min hverdag, som gjør at den blir bra nok akkurat som den er. Stikke fingeren i jorda og innse for meg selv, at her er jeg. Akkurat her, hver dag, så like og så ulike som de er.
Jeg lagde tre mål for 2013.

Være med på ferie med familien i sommer (fordi dette klarte jeg ikke i fjor.)
Delta på et julemarked med det jeg lager i desember. (Her trenger jeg kanskje litt hjelp.)
Starte en blogg hvis jeg tør.

Hvis jeg tør…
Jeg har turt, og det er jeg glad for. For ved å skrive om reisen i labyrinten, så holder jeg fremdeles tak i håpet, drømmen og målet om frisk, om en utvei, men jeg gjør veien dit akkurat like viktig.