Kjære Jonas

For en liten stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på twitter som anbefalte Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke si så mye høyt om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som er av de beste som finnes. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.

Det gjør meg vondt å si at dette bildet har begynt å falme.

Jeg tror nok at de aller fleste som må benytte seg av helsevesenets tjenester blir møtt med forståelse og omsorg, og får den hjelpen de trenger. Jeg tror fremdeles vi har et godt helsevesen, med fantastiske mennesker som bryr seg om pasientene, og som er engasjerte i den jobben de gjør. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter som får hjelp når ting blir vanskelig, som ikke trenger være alene i sin sykdom, men har medisinsk støtte ved siden av seg.

Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.

Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Det er å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på et nytt legekontor. Det er å bli møtt uten forståelse. Det er også møter med leger som fortviler over manglende kunnskap, og mangel på muligheter til å hjelpe.

Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.

Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på 4 og 8 år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.

Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. I helgene de var på håndballcup. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening og lever av trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.

For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.

Min historie i norsk helsevesen handler ikke om trygghet, eller bli møtt med respekt og som individ. Min historie er å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for så å bli puttet opp i en sekk sammen mange andre lignende papirer som også har fått  to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir den dagen jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.

I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sekken sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.

Veldig mange opplever det å «endelig» få en diagnose som en lettelse, en slags forklaring på plagene sine, en knagg å henge det på. Forhåpentligvis åpner det muligheter for å få den hjelpen man trenger, ikke nødvendigvis for å bli frisk, men for å bli bedre. Det er et faktum at ikke alt lar seg kurere, men det kan ytes mye god omsorg allikevel. Å få en ME diagnose i dag mangler disse elementene. Jeg opplevde selve utredelsesprosessen som et sted hvor skjedde noe, det var en aktivitet, en søken, for så tilslutt få et «ME stempel» i panna, puttet i sekken som ble lukket igjen. Nå stod jeg helt alene. Hva gjør jeg nå? Skal jeg bare være her å vente?

For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble raskt delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er jammen meg noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke. Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske? Å følge med på ME debatten som pasient, på leten etter løsninger, er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister fordi de kjemper for en rett til behandling, og det kastes stein i glasshus fra de som sitter på den andre siden. Det singler i glass på alle kanter.

Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere.

Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke tatt valget om å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange av de som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.

Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem? Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant de som kan forstå hvordan dette oppleves. Blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME diagnose, så kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei så går det bra.»

Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.

«I wish… I wish… I wish…» Amanda Cass

Så hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe som har blitt, og hvor mange fremdeles opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det er mange gode prosjekter, men det vil være rart å ikke fremheve Rituximab studien på Haukeland litt ekstra. Hvor norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Hvor pasienter -gjennom MEandYou– samler inn penger til en studie, en studie som veldig lett kunne blitt finansiert av ditt departement. Hvor bare 30 ME pasienter tilbake i arbeid, ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjeldent har så mange pasienter kjent et så sterkt håp på å få livet tilbake. Med kunnskap så vil det være så mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.

Jeg er heldig fordi jeg møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder så holder det mer enn nok. En som kan fortelle meg at vet du hva, jeg skjønner at det er tøft, men du holder ut allikevel. Du gjør så godt du kan, og det er ingen som kan forlange noe mer enn det. I de ordene så ligger det uendelig mange mengder med omsorg, men noen ganger så trenger jeg mer.

Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Det hjelper meg så lite, fordi jeg er ikke der ute. Der ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet mitt hvis jeg klarer. Eller kanskje jeg er så heldig at jeg kan rusle meg en tur for å sitte helt stille i solen. Men der ute, der ute hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.

Håpet mitt og drømmen min og ønskene mine, er at jeg skal få være med igjen.

Lille hjertesukk

Da jeg bestemte meg for å begynne og blogge var jeg usikker på om jeg skulle fortelle at jeg har ME. Jeg er ikke helt sikker på hvorfor. Kanskje var jeg redd for å bli sett på som en av de «ME-folka». Du vet de som bråker hele tiden. De som er aktivister og kjemper for sin rett til å være syke, slik at de kan få de etterlengtede pengene sine fra NAV. Bare gå der hjemme å være slitne, og sure og bitre på alt og alle. Du har tenkt det, sant? At det er sånn de ME syke er. De kan jo bare ta seg sammen, fordi alle, jeg mener ALLE er jo slitne en gang i blant. De kan jo lære å tenke seg friske, fordi det er jo det de gjør feil disse ME-folka. Graver seg ned i sin egen gjørme, fokuserer på alt de ikke får til og alle symptomene sine, og krever oppmerksomhet og krever å bli forstått! De ME-folka ass…(les med lett hoderisting…)

Jeg håper dere forstår ironien. Det ironiske er kanskje at dette for veldig mange ME syke er hvordan de blir møtt. Av venner, kollegaer, leger, av de som skal hjelpe. Jeg kunne fortalt historier opp og ned om hvordan det er å være ME syk, hvordan jeg ble høvlet over av en lege da jeg var lagt inn på sykehus. Som kunne fortelle meg hvor latterlig jeg var som gjorde dette. Som ikke kunne skjønne hvorfor jeg ikke jobbet, og som ikke var interessert i å høre at jeg stort sett hadde prøvd å jobbe litt nesten hele tiden. Jeg kunne fortalt om hvordan jeg ikke kan få hjelp de gangene jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer spise eller drikke selv. Hvordan jeg ble liggende 9 timer på gangen i akuttmottaket da jeg havnet på sykehus sist, fordi jeg er jo ikke prioritert. Jeg har jo bare ME. Jeg dør jo ikke av det liksom… Men det hjelper ikke meg noen vei å grave meg ned i dette. For det skal sies, jeg har også møtt leger som så gjerne vil forstå, som vil lære mer og vite mer, som er ydmyke på at de ikke vet nok. Det eneste som hjelper, og som vil gjøre at jeg kan forstå selv hva det er som herjer med meg, hvordan andre bedre kan forstå, det er FORSKNING. Vitenskapelig forskning.

Jeg forteller om min labyrint, og i den så er ME, samme hvor mye det krøller seg for meg når jeg skriver det, sier det, prater om det. Grunnen til at jeg skriver om labyrinten, og ikke nødvendigvis skriver direkte om ME, er at jeg prøver å få frem at det er ikke så veldig ulikt hvordan andre som blir rammet av sykdom har det. Det være seg kreft, revmatisme, MS. Livsendrende sykdom er livsendrende sykdom på en måte, samme hvilket navn det har. Jeg ønsker også å gi alle de friske der ute, muligheten til å kanskje stoppe litt opp, tenke seg litt om, og få se livet fra et litt annet perspektiv. Det er allikevel en liten forskjell på ME og de andre sykdommene. Det er forsket veldig lite på ME. Ingen vet helt sikkert hva ME er. Det finnes ingen behandling pr i dag, men noen er veldig nær til å komme nærmere et svar, en løsning på «gåten», en medisin, en behandling.

Jeg vil være med på noe viktig. I går gikk startskuddet for MEandYou , en innsamlingsaksjon til et forskningsprosjekt på ME ved Haukeland i Bergen. Maria Gjerpe, som er lege og vært ME syk i mange år, har tatt initiativet til denne innsamlingen. Jeg vil gjerne dere leser om hva hun skriver HER.

Nå, har du sett filmen i innlegget hennes? Hørte du spørsmålet?

Hvordan tror du det føles å få livet tilbake?

Det høres dramatisk ut, gjør det ikke? Det er faktisk sånn det er. Jeg er her i skallet mitt. Eksisterer på en måte, og ser på livet som de andre lever i sitt helt eget tempo. Et tempo som er så veldig langt fra mitt. Jeg vet ikke enda hvordan det føles å få livet tilbake, men jeg har veldig lyst til å vite. Mer enn noe annet vil jeg vite. Jeg vil være med barna ut å leke igjen. Jeg vil kjenne gleden og energien i det å være ute. Løpe barbeint i gresset etter fireåringen, spille fotball. Ta med åtteåringen min på Oslotur. Badeland, bowling. Jeg smiler bare ved tanken. Jeg tror det skal få bli et helt eget blogginnlegg.

Så mye vil jeg at jeg har startet mitt eget lille innsamlingsprosjekt. Jeg syr luer fra MadebyNETTA, og gir pengene til MEandYou. Du kan bestille av meg. Kapasiteten er ikke så stor, men jeg har plass for noen luer til. Tenk å få kombinere symaskinlykke med noe så viktig samtidig.

Det er ingen hemmelighet, vi trenger penger. Det er 140 pasienter, 7 millioner kroner, 90 dager. Det er ett steg igjen i denne forskningen. Ett steg… Tenk om. Tenk om det finnes et svar. Tenk om mange kan få oppleve hvordan det føles å få livene tilbake.

Er du med?

jeg har nå måtte sette stopp for flere luebestillinger. Jeg håper allikevel ikke det hindrer noen i å støtte innsamlingen

Vonde gode håp

Våren melder sin ankomst. Det har vært knallblå himmel over labyrinten i flere dager nå. Lyden av fuglekvitter i trærne om morgenen. Det herlige lyden av snø som smelter. Sol som varmer i ansiktet. Drømmen om vårsko mot bar asfalt. Snart de første vårblomstene. Knopper på trærne. Det ligger en forventning i luften. Forventning om noe nytt, en ny mulighet. Forventning om bedre tider.

Kjære kropp, du kan komme ut av dvale nå!

Jeg tar meg selv i å legge så store forventninger til denne våren. Det er skummelt. Jeg har ingen garanti for at det vil bli noe bedre. Jeg vil gjerne tro på det, selv om fallhøyden øker jevnt med graden av snøsmelting og lysere dager. Jeg skal være ærlig, vårfølelsen i denne kroppen lar vente på seg.

Våren kommer der ute

Det går ikke leve uten håp, gjør det vel? Jeg tror ikke det. Det må spares en plass til håpet i hjertet nesten samme hvor mørkt og håpløst det virker. Det er vondt, og med stor risiko, å bære det fremst slik jeg gjør nå. På samme måte som bekymringer ikke gjør dagen i dag noe godt, så kan håpet også fjerne i dag fra i dag. Dagen i dag er det jeg har, jeg kan bruke tiden min på å vente og håpe at det skal bli bedre, men det kan også gjøre så jeg mister noen fine øyeblikk akkurat nå. Det handler selvsagt ikke om å legge håpet dødt, men ikke bære det fremst med hjertet hele tiden, fordi det gjør så grusomt vondt å håpe.

Fra tid til annen så dukker det opp historier om  mirakelkurer i media. Vi har alle noen som kjenner noen som har blitt friske av de merkeligste ting. For den som har blitt frisk er det ikke merkelig i det hele tatt. For de som står ved siden av den som har blitt frisk, så kan det oppfattes som latterlig at andre ikke vil prøve det samme. Når man er syk så MÅ man jo prøve alt for å bli frisk?

Før helgen dukket det opp nok et slikt innslag i media. Medisinen som har blitt holdt «skjult» for pasientene, som ingen leger ser ut til å kjenne til. Medisinen er uten bivirkninger, billig i drift, men dessverre ikke vitenskapelig bevist at har noen effekt. Ingen bevist effekt selv om flere pasienter hevder at det har endret deres hverdag. Jeg har jo ingenting å tape? Hvorfor stod jeg ikke på legekontoret dagen etter at dette programmet ble sendt og ba om resept, klar for å prøve i det minste? Vil jeg ikke bli frisk? Jeg må jo prøve alt?

Nei, jeg må ikke prøve alt. Jeg har prøvd mye, og jeg gjør fremdeles alt det jeg kan for at min hverdag skal være så bra den kan. Det er ingen tvil om at mitt høyeste ønske er å bli frisk.  Det gjør vondt dette håpet, alt dette håpet og den troen jeg legger i det jeg prøver. Jeg vil så gjerne at det skal virke. Og håpet blir ikke bare mitt alene. Jeg har en familie som håper med meg. Barn som håper med meg. Jeg ser gleden deres de dagene som er gode, og de trenger ikke si noe for at jeg skal forstå frustrasjonen deres de gangene jeg fanges. Det ligger et håp og et ønske og en drøm i, tenk om dette er hva som skal løse alt? Slik som denne våren. Slik som forrige vår. Sist sommer. De nye vitaminene, akupunkturen. Den riktige maten. Jeg kunne fortsatt og fortsatt…

Min umiddelbare reaksjon var at dette skal jeg selvsagt prøve, helst allerede i går. Like stort som ønsket om virkning, kommer frykten for nok en skuffelse. Bekymringen for å bli skuffet er kanskje en fordel, fordi det eneste jeg kan få er en positiv overraskelse. Med håpet er det jeg kan få nok en skuffelse, hvis dette er enda en ting som ikke vil virke…  Jeg legger mye energi og krefter i det jeg prøver. Hvis jeg nå bestemmer meg for å prøve dette også, så må jeg også tåle å bli skuffet. Jeg taper litt i meg selv med alle disse tingene som ikke hjelper. Alt dette jeg gjør som ikke gir de resultatene jeg ønsker meg. Jeg skal tåle å tape litt igjen, selv om det kanskje ikke ser ut som om jeg har noe å tape. Akkurat nå er jeg ikke klar for det, men jeg forstår godt de som prøver og de som tør. For meg, kanskje det kommer med våren…

Vårblomster

Jeg heier på forskning! Jeg vet det er meget dyktige mennesker der ute som leter etter svar på hva det er som holder meg fast her inne i labyrinten. Jeg holder øyne og ører åpne for hva som skjer i forskningsverdenen, uten at det er det jeg fokuserer mest på i min hverdag. For meg så er det viktig å overlate den jakten til de som vet hva de driver med. Skal jeg desperat lete etter en kur på egenhånd er jeg redd det kan sluke mitt nærvær i nå. I en leten etter en kur, i en søken etter alt som skal bli bedre, kan jeg også ende opp med at ingenting noen gang vil bli godt nok.

Det er ikke bra nok akkurat nå, men så er det en gryende vår… Snart kommer knoppene på trærne, og hestehovene i grøftene. Hvitveis i skogbrynet. Den er jo deilig denne våren. Solen som varmer. Fregner i fjeset. Våren med alt sitt håp. Nye muligheter. Ny start.

Jeg lar det stå til, og jeg håper på våren så godt som jeg kan.

Kjære kropp, det er på tide å komme ut av dvalen!

Vil du være med på å holde mitt og mange andres håp i live?
MEandYou samler inn penger til forskning på ME. Forskningen på Haukeland har vist svært lovende resultater.

Du kan lese mer om denne innsamlingen og forskningen HER.