Hvor er fremover?

I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.

Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.

Amanda Cass

Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe.  Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.

Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?

Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.

Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.

Løpesko og pil i hjertet

Hvis jeg våknet en dag og var plutselig frisk, ville jeg merket det da?
Ville jeg våknet av min kjæres vekkerklokke, og listet meg på badet?
Ville jeg laget frokost, og kledd på barna, og kjent det fremdeles var plass til mer?
Ville jeg sett på løpeskoene mine som har fått hvile så lenge, og kanskje tatt de med på tur?

Hva venter på meg der ute når alt dette er over? Vil jeg kjenne meg igjen?

Jeg stabler kassene mine, og tar med meg et pledd. Bruker litt krefter på å komme opp på labyrintens topp og nyter utsikten. Har lyst til å ta løpefart og hoppe fra vegg til vegg og ut, men her oppe er det vondt å falle og lett å bli fanget. Jeg legger meg ned, lukker øynene og drømmer… Leter etter følelsen av overskudd. Leter etter følelsen av å bidra, gleden i å legge planer. Kjenner etter tryggheten til å kaste meg ut i det som kommer. Kunne si ja til muligheter, tåle utfordringer på et annet helt plan enn nå. Dele av erfaringer. Jeg leter etter dansen, etter følelsen ved endt treningsøkt, etter boblende energi selv i trøtte ben. Ser akebakker og skispor med glade barn. Også ser jeg meg, der nede i bakken ser jeg meg. Med akebrett. Hører ungene ler. Jeg ler. Jeg kjenner på latteren, den som kommer fra magen av overskudd. Jeg snurrer rundt, og kan kjenne sand mellom tærne. Hører bølger som ruller mot stranden, blandet med lyden av musikk. Jeg ser venner, og kjenner vinden som flagrer med kjolen. Drømmen blir så virkelig at tårene presser seg på. Noe griper tak i meg. Først kilende rundt anklene, hoftene og skuldrene. Grepet blir hardere og hardere. Det rister i meg, og kaster meg ned fra kanten. Jeg åpner øynene og alt jeg ser er vegger, -og himmel.

Det er både godt og vondt å drømme. Det er godt å lete etter de gode følelsene i kroppen av overskudd. De må vel være der et sted? Det gjør vondt også, fordi å våkne i virkeligheten igjen blir uutholdelig. For drømmer og håp de går hånd i hånd. Det er klart jeg håper! Jeg håper av hele meg, men det håpet må temmes. Jeg kan ikke bære håpet fremst på gullstol, det gjør fallet for vondt. Det gjør hverdagen aldri bra nok. Det er den hårfine balansen av ikke gi slipp, og samtidig ha begge bena, kroppen og hodet akkurat der hvor jeg er. Det er ikke det samme som å gi opp, men hvis jeg hele tiden skal jakte etter det perfekte og helt friske, tenk om jeg da aldri vil bli fornøyd…

Jeg er nok litt yrkesskadet hva gjelder å tenke målrettet, holde drømmene høyt. Både som fysioterapeut og gjennom trening. Det skal være målbart og det skal gi resultater. Måle fremgang. Og jeg har brent meg, gang på gang. «Sett deg hårete mål.» «Sikt mot stjernene…» Det er bare det, når jeg sikter mot stjernene og får pilen i retur, så treffer den i hjertet. Det gjør så vondt å ha et såret hjerte. Det er ikke noe gøy og bare tape.

Da vi gikk inn i 2013 hadde jeg ingen mål for dette året. Det føltes ufattelig tomt. De andre årene hadde målet vært å bli frisk, tilbake til jobb. Først så mange prosent, for så å øke. Jeg hadde til og med datoer, alt var klappet og klart. I år var det blitt borte. Ikke for alltid, men for i år. Jobb og frisk måtte bli henvist til bonussiden. Plutselig var det et mål å bli bedre på en måte, men hva ligger i det? Også ble jeg tre år, igjen, og trasset litt, og sutret ganske mye. Helt til jeg skjønte at jeg kan sette mål, de må bare være små nok. Jeg har innsett at jeg er fryktelig dårlig på små mål. Slike mål som å gå en liten tur hver dag, hvile til faste tider, mål som jeg helt sikkert burde ha. Jeg vet egentlig jeg burde ha, men de gir meg ingen ting. Mine mål må være av betydning for meg. De må gjøre noe med min hverdag, som gjør at den blir bra nok akkurat som den er. Stikke fingeren i jorda og innse for meg selv, at her er jeg. Akkurat her, hver dag, så like og så ulike som de er.
Jeg lagde tre mål for 2013.

Være med på ferie med familien i sommer (fordi dette klarte jeg ikke i fjor.)
Delta på et julemarked med det jeg lager i desember. (Her trenger jeg kanskje litt hjelp.)
Starte en blogg hvis jeg tør.

Hvis jeg tør…
Jeg har turt, og det er jeg glad for. For ved å skrive om reisen i labyrinten, så holder jeg fremdeles tak i håpet, drømmen og målet om frisk, om en utvei, men jeg gjør veien dit akkurat like viktig.