Noe som hjelper

På senvinteren i år, begynte jeg å bli ganske desperat. Jenta mi gikk siste året på barneskolen, og jeg kjente hvor viktig det var for meg å være med på avslutningene hennes den våren. De hadde jobbet med musikal hele semesteret, og det skulle være stor fremvisning i rådhusteateret. I tillegg var den årlige sommerfesten i skolegården, og en egen avslutning med klassen. Jeg ville være med på alt.

Men formen var ikke videre god.

Jeg sendte en melding til en dame jeg kjenner, som er sykepleier, og spurte om hun kunne hjelpe meg med venefloner og sånn, hvis jeg fikk lov å teste væske av fastlegen min. Jeg tror det har vært den viktigste meldingen jeg har sendt i hele mitt liv, for hvilken dame! Hun har stilt opp til alle døgnets tider, stukket, trøstet, kjeftet litt og kjørt meg til og vært med til lege. Ingenting av dette jeg nå skal fortelle hadde jeg fått til, om det ikke hadde vært for henne. Så; TAKK.

Flaks for meg, så kjente fastlegen og sykepleiervenninnen min hverandre litt fra før, og han var enig i at det var verdt et forsøk. Vi kjøpte inn utstyr (som er ganske dyrt), og fastlegen rekvirerte væske, og jeg oppdaterte han via mail jevnlig.

Jeg må innrømme at oppstartsfasen er litt tåkete for meg. Blodårene mine var vanskelige å sette veneflon i, og vi måtte som oftes ha tre forsøk før vi fikk til. Jeg ble hypersensitiv, og gråt av smerter. Til og med når væsken gikk inn, gjorde det vondt. Eventuell effekt gikk vekk i smerter og mye styr. Etter en ukes opphold, og jeg begynte å bli litt flinkere til å bruke smertestillende (!), ble det mer ro og mindre smerter. (Jeg er jo fysioterapeut, og av en eller annen grunn skal visst det gjøre meg ekstra utholdende med smerter. Har jeg tenkt da i hvert fall. ) Jeg var fremdeles vanskelig å stikke, men effekten begynte å komme. Plutselig hang jeg opp klesvask. Plutselig stod jeg ved kjøkkenbenken og lagde frokost. Plutselig klarte jeg ha ha samtaler litt lenger enn fem minutter. Følelsen er vanskelig å forklare, men det var en boost som gjorde hverdagen litt lettere. Tåken i hodet lettet litt, på en måte. Riktignok kortvarige, men relativt markante oppturer.

-Og, jeg var med på alle skoleavslutningene den våren. Riktignok med rullestol og ørepropper, men jeg var der.

Dette hadde nok ikke gått uten hjelp fra sykepleieren min. Hjemmesykepleien ville aldri kunne bruke halvannen time bare på å forsøke å få inn en veneflon. Og med den erfaringen jeg har med hjemmesykepleien nå i etterkant, vet jeg at forsøket ville blitt avsluttet, først og fremst fra min side. Det ville vært for slitsomt for meg. Vinninga ville gått opp i spinninga.

Det har gjort noe med egen forståelse av situasjonen min, å få et menneske inn i denne boblen jeg lever i. Som har sett meg på godt og vondt. Som sterk og som ekstremt skjør og sårbar. Hun er en av få som har sett meg krasje. I etterkant fortalte hun at om hun hadde vært alene med meg der og da, så hadde hun ringt 113. Det sier noe om alvorligheten, men også hvilken absurd hverdagslig ting det var for meg og resten av gjengen. Dette var helt vanlig for oss. 13 åringen satt uberørt i sofaen, og de to andre holdt på med sitt oppe. Heldigvis, så har hun også sett oppturene.

I dag er væskeinfusjonene med på å holde formen min mer stabil. Krasjene er færre, og de er kortere og litt snillere, om de først skulle komme. De markante oppturene er ikke like markante lenger, men på dårligere dager, kan effekten allikevel være ganske tydelig.

Siden dette blir litt langt, skriver jeg mer om hvordan jeg får væske i dag, litt senere.

Historier som aldri ble

Det er en stor sorg å miste seg selv. En sorg ingen kjenner, fordi jeg er jo fremdeles her. Jeg er her i min fulle og hele person, men jeg mangler alle disse delene i meg selv av den jeg en gang var. Er jeg da meg selv, eller har jeg blitt en annen?

Jeg kjenner så ofte at verden ikke lenger ser meg. Hvem er det da den ser?

En venn av meg gikk igjennom Vår Frelsers Gravlund, da vi snakket på telefonen for noen dager siden. Han leste på alle disse gravene som hadde titler foran navnet til den døde. Snekkermester. Student. Regnskapsfører. De ble begravet som hva de gjorde, ikke hvem de var. Hva de gjorde ble deres identitet. Det er noe å strekke seg etter, det å være et menneske, nok i seg selv. Nakent, uten masker, uten roller. Vi skriver kanskje ikke lenger  titler eller hva vi gjorde på våre graver, men jeg tror fremdeles hva vi gjør, er en stor del av hvem vi er. Jeg tror det er noe de fleste som har mistet jobben eller som står utenfor av sykdom har kjent. Telefonen blir stille. Mailboksen fylles av reklame. Var det aldri meg som var viktig? Var det alltid bare hva jeg gjorde, var det tittelen jeg bar? Når det går år, og jeg ennå ikke har kommet tilbake, da blir stillheten høylytt.

Jeg har opplevd dette som vanskelig. Hvem er jeg uten alt det jeg gjorde? Miste tilhørigheten. Hva vi gjør er jo også med på å styrke hvem vi er, så hvordan finner jeg helhet i meg når jeg føler meg halv? Og hvordan skal jeg klare holde på det hele, når her hjemme er alt jeg har? Når verden ser meg som syk, selv om det ikke først og fremst er det jeg selv gjør. Like lite som fysioterapeut og treningsinstruktør er en del av hvem jeg er, så er ME-syk det samme. Jeg er først og fremst meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg alltid står trygt og stødig, uten å behøve lene meg på hva jeg gjør. Jeg vet hvem jeg er. Jeg har dager hvor jeg er sterk og uovervinnelig, men like mye er jeg skjør og usynlig og gjennomsiktig.  Jeg savner den jeg var. Og jeg tror ikke det alltid er lov til å si, fordi vi skal være så flinke og positive, og se fremover og ikke bakover. Men sorg og glede kommer hånd i hånd. Livet ble ikke som det skulle bli, og livet er ikke slik det skal være, men det er som det er. Sorg er også en del av denne omveien.

Jeg er full av historier som aldri ble.

Jeg er ikke historien om den mammaen jeg gjerne vil være.

Jeg er ikke en historie om den første skituren til gutten min. Jeg er ikke der når de faller i bakken, eller når de klarer den for første gang. Jeg er ikke i skogen og griller pølser på bål. Jeg lærer dem ikke å svømme. Jeg spiller ikke fotball på sletta, og lar de vinne. Jeg viser de ikke hvordan de skal slå hjul eller stå på hodet. Jeg lærer ikke jenta mi å spille håndball, og jeg er ikke mammaen som heier på tribunen. Jeg er ikke mammaen som følger til treninger, eller som danser til høy musikk i stua.
Jeg er en annen historie. Jeg er hun de ikke kan vente å fortelle om sine bragder til. Som de maser på pappaen sin om å filme og ta bilder, «så mamma kan få se.» Jeg er hun de lyser opp med hele seg, de gangene jeg klarer være mamma på tribunen eller på sidelinja i en fotballkamp. Jeg får de varmeste klemmene.

Jeg er ikke lenger historier med venninner som samles. Som drikker vin og fyller glass med bobler. Jeg inviterer ikke lenger til middager og selskapeligheter. Jeg småløper ikke mellom å sminke meg på badet, og kutte grønnsaker på kjøkkenet, og aldri ha alt ferdig når gjestene kommer. Jeg er ikke historien om hun som overvant flyskrekk, og reiste på tur til Paris med sin kjære. Jeg er ikke historien om spennende jobbmuligheter og stadig større oppgaver. Jeg er ikke i historien om videreutdanning og tilbake på skolebenken. Men jeg lærer. Jeg lærer det jeg aldri ville lært på skolen, det de aldri fortalte oss på studiene. Det er dyrekjøpt læring, og det burde finnes en grense for hvor mye som kan læres i dette. Det sies det «gjør ondt når knopper brister», men hvor lenge kan man egentlig være en knopp?

Jeg lager historier i mørket. Jeg har fått venner jeg aldri har møtt. Jeg er en historie om kaffekopper, garn og stunder med symaskinlykke. Jeg er skaperglede i det umulige, for å lage disse håndfaste og synlige bevisene på at jeg klarer i dette kaoset av ingenting.  Bursdagsgaven til Paris ligger fremdeles i skuffen. Jeg er en historie om ensomhet, men også en intens nærhet.

 

«Der du mister noe, vinner du noe annet», sa han i telefonen. Jeg ble irritert. Jeg vet ikke alltid om det er sant. Jeg vet slettes ikke om det jeg mister er verdt det. Jeg vet historier venter på meg. Paris i skuffen kan fremdeles bli. Men alle de som jeg mister med barna, er historier jeg aldri får igjen. Jeg kommer ikke lenger til å behøve tape med vilje i en fotballkamp. Jeg får ikke være med på den første overnattingscupen med håndballlaget, og hysje på småfnising og visking på en oppblåsbar madrass i et hjørne av et klasserom.

Men, jeg ser også en sannhet i det. Jeg vinner øyeblikkene. Jeg har blitt en øyeblikkssamler, og jeg har lært takknemlighet. Jeg har nok aldri vært mer takknemlig for det jeg faktisk har. Jeg er full av historier jeg aldri ble, men der jeg mister, vinner jeg noe annet. Selv om jeg gjerne skulle vært historiene, så teller dette lille. Når alt føles tungt og håpløst, teller disse små skjøre historiene jeg vinner, mer enn bare noe. Og kanskje er summen av dette noe, en del av hvem jeg er.

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.