Hva er bedre?

Jeg tror det kan være vanskelig for andre som ikke er syke, å forstå hva jeg legger i begrepet at noe er bedre. For hva er egentlig bedre?

Jeg har pasientangst. Det vil si angst for å være pasient. Her hjemme handler om så frisk som mulig. Her lever jeg innenfor mine rammer, og synes egentlig jeg får til det ganske bra, og etter jeg startet med væskebehandling, enda bedre. Jeg har det fint her med gjengen min. Derfor var det en stor bøyg for meg å legge inn piccline på ahus i juli. I tillegg var det litt andre ting som også måtte undersøkes videre, så pasientfølelsen var overveldende.

(Piccline er et venekateter, som legges inn i en av blodårene i overarmen, med en slange inn til vena cava.)

Jeg må innrømme at jeg til tider har hatt pasientrollen langt opp i halsen. Jeg fikk komplikasjoner med plaster, som gjorde at det måtte skiftes på nesten hver dag i to uker. I tillegg synes jeg det var fryktelig slitsomt med hjemmesykepleie. Det ble gjort ganske grove feil i prosedyrer, og det var aldri de samme som kom. Jeg måtte følge med og forklare alt som skulle gjøres selv. Heldigvis har sykepleieren min tatt en del av kampene for meg. Hun tok også de fleste skiftene da utslettene og sårene fra plaster var som verst, slik at jeg skulle slippe å få hjemmesykepleien hjem mer enn nødvendig. Til og med trettenåringen min har hjulpet meg med noen sterile skift!

I dag er jeg glad jeg holdt ut de tøffeste månedene. Nå kommer hjemmesykepleien en gang i uka for å stelle innstikkstedet. De forsøker å få faste som kommer til meg. Resten ordner jeg selv. Jeg får 1l væske, da helst ringer, ca annenhver dag. Er jeg dårlig setter jeg oftere. Føler jeg meg bra hender det jeg hopper over en dag, men merker da fort hvorfor jeg har den hyppigheten jeg har. Effekten er ikke så langvarig. Jeg har kjøpt en stumtjener på hjul fra ikea, som jeg henger væsken i. Jeg vet jeg kan få stativ fra hjelpemiddelsentralen, men det var det å slippe denne pasientfølelsen da. Det har vært viktig at det ikke skal bli et sykehus her hjemme.

Nå merker jeg sjeldent at jeg har den i armen min. Den er et hjelpemiddel på lik linje med rullestolen og dusjkrakken. Det er litt ekstra å passe på, men det ble fort en rutine. Det har hendt flere ganger at jeg glemmer jeg er koblet til væske, og stativet deiser i bakken, fordi jeg bare skulle reise meg opp for å hente noe.

Jeg vet ikke hvorfor det hjelper. Jeg har lest noen artikler om det, og vet også at flere andre jeg har snakket med opplever samme effekten. For meg er den største effekten på hjernetåka. Plutselig klarte jeg konsentrere meg igjen. Ha samtaler og faktisk huske hva vi snakket om etterpå. Plutselig kunne jeg planlegge igjen. Jeg lagde treningsprogram for håndballaget til jenta mi før sommeren. Jeg klarte å planlegge oppussing. Noe jeg har drømt om de fem siste årene, men ikke klart å finne ut hvordan kan gjøres. Aktivitetsnivået er ikke så mye større. Jeg kommer fremdeles ikke ut særlig på egenhånd, til tross for en strabasiøs rullestoltur i nedoverbakke alene. (Kan anbefales) Men livskvaliteten er en helt annen. Jeg kan kjenne at jeg er mer meg selv igjen, selvom jeg fremdeles ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til. Jeg kan delta på en helt annen måte fra sofakroken min, fordi jeg klarer å være mer tilstede, ikke bare tilstede i et skall. Og den effekten synes jeg det er verdt å tviholde på. Dette lille, betyr så mye.

En liten notis. Jeg vet jeg deler et håp, og at dette er noe mange har et ønske om å prøve. Flere har også spurt om kontaktinfo til min fastlege. Jeg kan ikke dele det uten å snakke med h*n først, og det er dessverre ikke noe jeg har kapasitet til akkurat nå. Bruk gjerne mine erfaringer, men jeg ber om forståelse for at jeg ikke kan bruke krefter på dette, utover det jeg gjør med å dele.

Legger ved link til en artikkel som kan forklare litt av hvorfor det kan hjelpe.

https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/

Litt nærmere meg selv

I morgen er det ett år siden min søknad om BPA ble registrert hos Ski kommune. Jeg har skrevet mye om hele den prosessen tidligere, se lenker nederst. Jeg står fremdeles uten et passende tilbud om hjelp, og saken fremdeles er uavklart. Dette til tross for at jeg i juli fikk medhold i klage fra fylkesmannen.

Denne sommeren var så fin. Det kan ha vært varmen og sola, eller at en av disse naturlige svingningene var på en opptur akkurat da. Jeg hadde noen av disse dagene hvor jeg kunne kjenne igjen meg selv. Det er en veldig god følelse å kjenne igjen seg selv. Jeg hadde saltvann i håret to ganger denne sommeren. Da vi kom hjem fra en liten ferietur, pakket jeg ut av bagger og satt på klesvasken, ja faktisk tok alt ferieskittentøyet helt selv. Da så mannen min og jeg på hverandre, vi smilte og sa til hverandre, er det sånn her det er å være to?

Men det er nå slik med bølger, at de er ikke på topp særlig lenge. Labyrinten min satt opp glassvegger, jeg kom dit men ikke lenger. Og der stod jeg, og så verden fortsette uten meg, og jeg lurte på om noen i det hele tatt hadde lagt merke til at jeg hadde vært der. Jeg kjente ensomheten og tomheten, og avstanden til alt der ute vokse. Men så kom endelig brevet i posten fra fylkesmannen som gjorde at jeg trodde på denne høsten. Jeg trodde på denne høsten…

Håp, på en måte

Det er vondt å miste seg selv. Denne lille spe følelsen av å få være i nærheten av den jeg egentlig er. Den som jeg vet at finnes her inne et sted, men som holdes fanget i en kropp som ikke orker. Veggene i labyrinten blir tettere og høyere, og jeg kan ikke lenger se ut. Jeg gjør valg mellom det jeg ikke skal behøve velge mellom. Jeg må prioritere hvert minste lille skritt. Jeg ønsker meg så veldig å kunne velge fritt.

Jeg ønsker meg nesten mer enn alt å kunne velge uten å måtte velge. Velge flere ting på samme dag. Jeg ønsker å være en del av noe der ute. Jeg vil kunne velge å lage middag, og til og med handle til den middagen og jeg vil velge når. Og tenk om jeg også kunne klare å spise middag sammen med gjengen min, selv etter alt det. Jeg ønsker meg å dusje når jeg selv ønsker, og gjerne samme dag som jeg skal noe, fordi jeg liker å se fin ut. Jeg ønsker meg å være frisk nok. Jeg ønsker å være litt nærmere meg selv, for nå er avstanden så stor. I det brevet, som gjorde at jeg trodde på denne høsten, lå en nøkkel til en dør med håp.

Det er en vanskelig prossess å innse og innrømme og akseptere at jeg trenger hjelp. Vi trenger hjelp. Hadde vi bare trengt hjelp til å vaske huset, så hadde det vært greit, men det er så mye mer omfattende enn det. Det handler jo ikke om at jeg skal få hjelp så jeg kan få være syk i fred, men det handler om verdighet. En mulighet til å velge selv. Bestemme selv. Min mulighet til å komme litt nærmere meg selv. Til å være frisk nok.

Høst

Det er en absurd følelse å finne livet sitt målt som et tall. Det som er verdighet for meg, måles i verdier i kroner for dem. Selvom jeg har dette brevet med håp, så er det noen andre som har nøkkelen. Det gjør vondt å tenke på at på et kontor, ikke mer enn 400 meter fra her jeg ligger, så sitter det to stykker og de klarer ikke helt å bestemme seg om jeg er verdt det. Jeg vil ikke ha denne offerrollen de gir meg, hvor jeg må kjempe og mase, krangle og gråte. Denne ekle følelsen de gir av at jeg er uten verdi. Jeg vil være verdt noe selv om jeg er syk. Jeg er er menneske, ikke et tall på ett papir.

For hva gjør jeg når jeg ikke har krefter til å kjempe mot disse to på et kontor? Jeg har ikke orket å kjempe denne høsten. I dette brevet med håp, står det at fylkesmannen ikke ønsker å legge føringer for hvor mye eller hvordan, men sier klart hva jeg har krav på, og at kommunen skal finne ut dette sammen med meg. Men kommunen vil ikke finne ut av dette sammen med meg, de har ikke engang kontaktet meg, men venter på en føring fra fyllesmannen fordi de ikke vil fatte et nytt vedtak. Hva gjør jeg da? Da ligger jeg her og venter, og kjenner jeg forsvinner lenger og lenger vekk fra meg selv. Venter på at dette kvelertaket de holder på meg skal forsvinne.
Jeg vil bare komme litt nærmere meg selv.

 

Vil du lese mer om denne prosessen, så kan du lese:

Rammer meg selv

Hva er min verdi?

Vennligst vent

Av allmenn interesse

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Noe nytt

I gangen min har det alltid stått et par rosa løpesko. Ofte har de også vært lilla, eller blå, eller oransje. De har fargelagt den veien jeg har gått. De har vært et symbol på alt jeg har vært.

Endelig Januar. Et helt blankt og ubrukt år ligger foran oss, klart til å fargelegges med all verdens farger og opplevelser og nye muligheter.

2014- bring it on. 2014 skal bli mitt år. 2014 skal bli så bra!

Beklager at jeg ikke deler entusiasmen.

Jeg har fått et anstrengt forhold til dette med å skifte år, og det er i grunnen rart fordi 2013 var ikke akkurat noen opptur. Det er noe med dette tomme som skal fylles. Jeg har så lite å fylle det med. Jeg blir så liten ved disse overgangene, og føler 2014 står foran meg, tomt og kaldt og klart for å sluke meg i alt jeg ikke klarer å kontrollere. Jeg trenger denne roen som hverdagene gir meg, denne stillheten, men når den endelig er her virker den så totalt meningsløs. Finnes jeg i det hele tatt lenger?

Jeg kjenner denne tomheten fester grepet rundt halsen min, og klemmer hardere og hardere etter hvert som alle andre finner sin plass på toget på vei til jobb. Knyter på seg treningsskoene. Planlegger hytteturer, langhelger, vennekvelder. Håndballcuper, fotballkamper. Jeg har lyst til å skrike det høyeste jeg kan, helt til det ikke kommer mere lyd.  Og da bare litt til, til det ikke er mere luft igjen, og bli liggende. Bare bli liggende i den haugen med ingenting som jeg er. Vente. Vente til det blir bedre, slik at jeg kan være meg selv igjen. Jeg finnes ikke lenger. Jeg finner ikke den fargen som er meg.

2013 har dratt meg lengre og lengre vekk fra den jeg har vært. 2014 starter med at jeg skal møte meg selv med alt jeg er, men ikke vil være. Jeg skal kjempe for å få hjelp jeg ikke vil ha, men som jeg også ser er helt nødvendig på dette stedet jeg er nå. Her jeg er nå ser jeg ingen veier i labyrinten som leder mot utgangen. Jeg er mer fanget enn noen gang. Da jeg fikk spørsmålet, hva vil du med 2014, så vet jeg ikke. Det kjennes som et spørsmål jeg ikke kan svare på. Det føles som om spørsmålet er; hva vil 2014 med meg?

-Og sånn vil jeg ikke ha det!

Jeg bærer ikke håpet om frisk fremst lenger. Det betyr ikke at det ikke finnes, og det betyr ikke at jeg ikke har drømmer eller ønsker, fordi det er på en måte alt jeg også har. Men høye forhåpninger og mål jeg ikke kontrollerer, er kilde til skuffelser og sorger. For jeg er her. Akkurat her er jeg nå, og jeg ønsker at her skal få litt mer plass til meg. Meg og noe som er mitt. Meg sammen med andre. Meg som kan være tilstede for gjengen min og sammen gjengen min mer slik jeg vil. Jeg ønsker jeg skal finne en vei som jeg kan få til, som ikke er så humpete og dumpete og kranglete som nå. Nå får jeg ikke til livet. Jeg henger etter og jeg herjes med. Jeg kastes fra side til side. Jeg vil ha litt mer kontroll.

Jeg håper 2014 skal ta meg nærmere noe som er bedre. Noe må bli bedre i 2014. Får jeg den hjelpen jeg har søkt om, tror jeg noe kan snu. Det må være målet med å få hjelp. I 2014 må noe bli nytt. Jeg må finne en ny farge som er meg. I 2014 skal jeg kanskje bli enda litt modigere, og snakke enda litt høyere om det som er viktig. Det er nok av viktig å velge i.

Ved starten av 2014 er fargeskrinet mitt ganske tomt. Jeg ønsker meg derfor at flere kan hjelpe meg med å fargelegge dette året. Sammen med meg. Jeg ønsker meg hjelp til å gjøre veggene i denne labyrinten litt lavere, litt tynnere, slik at avstanden til dere der ute ikke blir så stor.

Det står ikke lenger rosa løpesko i gangen min. De er ikke lengre meg. I 2014 må noe bli nytt.

Noe nytt.

Korthus i høststorm

Kjære sommer; kan du fortsette for alltid?

August har allerede kommet med mørkere kvelder. Høsten og hverdagen sniker seg langsomt på. Jeg som tilber hverdager burde frydes.

Jeg ser bilder av kontorpulter igjen. Alle dere som strever dere ut av feriedvalen, som om det er en håpløs kamp. Jeg leser artikler om hvordan få overgangen fra ferie til hverdag så myk som mulig. «Hvordan komme seg igjennom ferie jet-lag», og jeg forstår ikke helt hva de snakker om. Spørsmålstegnet i hodet vokser seg større; Vet de ikke hvor heldige de er?

Jeg liker hverdag og jeg liker høst. Høsten bringer noe nytt med seg. Den er klar og full av farger. Nye muligheter. Nye starter. Spennende mennesker og prosjekter som ligger der, helt utenkt. Noen er kanskje tenkt litt på allerede, og har ligget på kontorpulten og dirret mens du var på ferie, i iver etter å bli tatt tak i. Kollegaer. Samtaler. Diskusjoner. Påfyll. Energi.

Jeg liker høst, men denne høsten er annerledes. Midt i disse fine sommerdagene må jeg stoppe opp og trekke pusten, for jeg kjenner jeg blir kvalt. Denne kvelende følelsen som bare labyrintens vegger kan gi meg.

Min høst er tom. Den er helt tom.

Den venter ikke på meg. Den er bare en fortsettelse på noe jeg ikke helt vet hva er. Ingen venter på meg. Ingen forventer. Den skal bare fylles med meg og all min uforutsigbarhet.

«Jeg» er prosjektet denne høsten!  Korthuset meg!

Å være et korthus i en høststorm er et krevende prosjekt. Den milde sommerbrisen har jeg kunnet lene meg på, og den har holdt meg oppe. Vil høststormene fare like mildt med meg? Alle disse gode dagene, er de i det hele tatt mine? Er de bare til låns?

Denne sommerbrisen som har kommet med øyeblikk og opplevelser, har tent et håp. Dette fine og gode og forbanna håpet. Tenk om… Tenk om dette er begynnelsen på slutten. Tenk om jeg er frisk neste år…

Den tanken er så utrolig befriende. Samtidig så skummel, at jeg tvinger meg vekk fra den. Jeg kan ikke forholde meg til det, fordi jeg er nå. Håpet er ikke skummelt fordi det kan være sant, men for om det er feil. Jeg verner meg selv for smerten om dette korthuset jeg er, skulle rase igjen. Det skal ikke mer enn en storm til.

Håpet bringer hodet mitt til et sted hvor kroppen min ikke er. Jeg drømmer. Jeg vil gjøre og klare og jeg vil strekke meg utenfor meg selv, og ikke bare inni. Denne sommeren har vært så lett. Eller jeg husker den som lett! Men nå, nå kjenner jeg meg maktesløs! Høsten står der fremme og ser på meg med tomme øyne og stor måpende munn. Den røper ingenting! Skal den sluke meg som de to andre høstene, eller skal jeg få fly med stormen og lande mykt? Jeg vegrer meg for å gå den i møte. Kjære sommer, kan du fortsette for alltid?

Her på tampen av sommeren, mister jeg meg selv. Når bilder av tær byttes ut med jobbantrekk og treningstøy, så gjør det vondt i hjertet. Lengselen etter å ha noe som er utenfor meg selv er så stor. Denne tomheten så skummel. Avstanden fra meg til de andre den vokser igjen.

Jeg er redd for å bli borte.