Hvor er fremover? 

I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.

Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.

Amanda Cass

Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe.  Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.

Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?

Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.

Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.

Jeg liker!

Jeg liker! Eller Me likes, eller tipp topp tommel opp! Velg fritt det som passer best.

Jeg liker sommer. Jeg liker veldig mye at jeg har vært på ferie sammen med gjengen min. Jeg har samlet på opplevelser og øyeblikk og minner, slik at hjertet mitt er helt fullt. Jeg er stolt av at jeg turte, og jeg er stolt av alt jeg har gjort og klart. Tenk, jeg var i Legoland. Tenk, jeg var på shopping, og jeg så havet i vindkastene, og jeg var i København. Tenk, jeg var i København! Det er svært vanskelig å ikke la seg rive med og bli lykkelig i hele meg! Jeg smiler.

Deilige København

Deilige København

Jeg liker å samle på gode minner. Jeg liker at jeg husker alle de bra tingene jeg gjorde. Jeg liker at jeg husker den ene gangen jeg badet i bassenget og tok «bomba» til vill jubel fra ungene. Jeg husker ikke alle gangene jeg ikke badet. Jeg er glad jeg husker at jeg var i Legoland, og at følelsen av å være der i bråket og i kaoset og alle timene i seng etterpå, det er glemt. Jeg husker å ha fireåringen på fanget i rullestolen mens han spiste is. Jeg husker ikke at jeg ikke gikk. Jeg husker å få fireåring som ble til femåring krypende opp i senga vår på bursdagen sin, spent på dagens første gave. Jeg husker ikke at jeg ikke bakte kake.  Jeg husker kvelden jeg sjokkerte alle med ekstreme ferdigheter i «kubbspill», jeg husker ikke alle kveldene i sengen alene. Jeg husker alt jeg klarte! Alt jeg var med på! Det betyr så veldig lite at jeg satt i rullestolen da jeg klarte det!

Himmel og hav

Himmel og hav

Nå har jeg kommet hjem igjen, og jeg forsøker å samle meg litt, lande etter alle opplevelsene. Jeg har ro rundt meg, for gjengen min dro videre til ferie på hytta. Det er selvsagt trist at vi ikke kunne gjøre enda mer sammen denne siste ferieuken til min kjære, men det var litt lettere å bli hjemme denne gangen, enn alle de andre gangene jeg har stått alene igjen på parkeringsplassen.  Denne roen; jeg trengte den.

Det er lett å kjenne på følelsen av at jeg fortsatt skal klare like mye. Jeg legger planer for dagene mine, og det er både på godt og på vondt. Dagene mine er uforutsigbare, og ja, jeg blir skuffet og lei meg når jeg ikke får til det jeg vil. MEN, det er ikke rettferdig mot meg selv å forlange at jeg skal klare like mye her hjemme. Der fikk vi hjelp hver eneste dag, og ungene hadde noen å være sammen med hele tiden. Bestemor og bestefar som tok ansvar de gangene jeg måtte avbryte litt før. De andre i huset lagde mat hver eneste dag, og jeg kunne bare tenke på meg selv, uten et snev av dårlig samvittighet. (Jeg vet at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet her hjemme også, det har jeg jo skrevet om før. Ja jeg er min egen bestevenn og alt det der, men dere veit hvordan det er, sant?)

-Også brukte jeg rullestol… Hver dag brukte jeg den. Nå ser jeg på den her hjemme, og den passer liksom ikke inn. Her hjemme. Her føles det veldig rart og vanskelig å sette seg i den. Det er jo litt dumt, ikke sant? Jeg har jo lært noe disse ukene. Jeg har lært at jeg kan klare å se litt av livet som er der ute. Jeg har lært at jeg kan være litt nærmere det som skjer, og noen ganger til og med midt i det. Jeg kan delta. Ikke som før, men som nå.

Med litt hjelp.

Med HJELP.
20130719-111812.jpg
Jeg liker sommeren.

Jeg liker at jeg i går var med en venninne på et svaberg, og vi så på sjøen og på himmelen, og snakket om livet og døden og alt det der i mellom. Jeg liker sjøen.

Jeg liker her jeg er nå. Jeg liker ikke alt her, men det husker jeg ikke. Jeg liker at jeg vet. Når jeg vet, så er veien til å få til litt kortere. Jeg liker litt kortere veier. Bare gi meg litt tid.

Jeg liker nå.
20130719-112418.jpg
Ta vare på øyeblikkene!

Takk for en fantastisk ferie, og takk for all hjelp.

Takk til alle dere som hjelper!

Jeg kunne kanskje trengt litt hjelp, kanskje

Jeg har ett stort problem her i livet. Jeg er veldig dårlig på å be om hjelp. Jeg er flink til å hjelpe andre, men når det kommer til å be om hjelp selv, så er jeg på kanten til håpløs. Jeg vet ikke hvorfor, for jeg er ikke en som har et behov for å vise eller late som at jeg er en superdame som klarer alt jeg vil selv. Jeg elsker å jobbe i team, gjøre andre gode, bruke andres styrker for å skape gode resultater. Men når jeg trenger hjelp selv, så blir jeg liten som en prikk, graver meg ned i tide og håper at alt bare går over av seg selv.

Hvit Rose

Hvit Rose

Jeg blir liten når jeg trenger hjelp. Jeg blir liten i møte med et helsevesen som ikke kan gi meg den hjelpen jeg trenger. Det finnes ingen medisin eller en pille som kan trylle vekk alt jeg strever med. For meg så er det allikevel mye hjelp i det å bli forstått, bli hørt og bli sett som den jeg er. Jeg er ikke et papirark med svar på blodprøver. Jeg er meg. Jeg blir også liten fordi jeg er vant til å sitte på den andre siden av bordet. Jeg er den som hjelper. Jeg liker ikke tanken på at jeg ikke klarer å hjelpe meg selv, bedre enn jeg allerede gjør. Som syk er det ikke bare det medisinske jeg trenger hjelp med. Det er ikke slik at jeg tidligere klarte alt selv heller, men det blir mer tydelig nå. Før kunne jeg legge litt stolthet og utfordre meg selv ved å skulle klare noe jeg ikke trodde jeg ville klare. Det var utfordrende og motiverende. Nå kan det være utfordrende nok å klare komme meg opp trappen her hjemme alene. Jeg finner ikke alltid motivasjonen i det jeg egentlig ser på som en selvfølge at jeg skal klare.

Jeg greier ikke helt å sette fingeren på hva som er årsaken til at jeg synes det er vanskelig å be om hjelp. Det er nok flere ting som spiller inn. For det er noe nakent og sårbart i det å vise de rundt meg hvor lite jeg klarer. Hvor vanskelig dette er. Kanskje ligger det også en frykt for å bli avvist. Bli en byrde og en ekstra belastning for andre, som selvsagt allerede har sine egne utfordringer i sine liv. Alle har jo sitt. Jeg har det sikkert ikke så ille. Det går jo bra. Alt ordner seg jo på et vis… Også utsettes hele tiden det ubehagelige i å be om hjelp, til det er ytterst nødvendig. Kanskje er det da allerede for sent.

Det er ikke bare det å be om hjelp som er vanskelig, det kan også være vanskelig å ta i mot hjelp. Jeg må innrømme at min krone blir litt borte i tilfeller jeg må ta i mot hjelp. Ved juletider ble jeg lagt inn på sykehus, fordi jeg var veldig svak. Jeg måtte til legen, og det besøket gjorde meg så sliten, og da jeg skulle gå derfra klarte ikke bena lenger å holde meg oppreist. Kronen var knust. Allikevel gjorde jeg et stort nummer av at jeg i hvert fall ikke skulle ha ambulanse til sykehuset. Da jeg kom til sykehuset skulle jeg i hvert fall ikke sitte i rullestol på vei inn. Jeg skraper sammen de delene av kronen som jeg finner, det får da være måte på hvor mye hjelp jeg skal trenge og måtte ta i mot. Det er heller ikke et stolt øyeblikk når mamma innimellom tar med seg skittentøyskurven vår for å vaske og brette alt som har hopet seg opp, men du verden hvor mye hjelp det er. Det er klart stoltheten krymper litt når jeg vet at de gangene min kjære skal ut å reise med jobb, så trenger jeg at noen passer barna, fordi jeg ikke klarer morgenen alene. Jeg klarer den faktisk ikke sammen noen heller. Det vanskelige i det, ligger i ønsket om å få til disse hverdagslige tingene selv. Ved å spørre om hjelp, ved å ta i mot hjelp, ved å innse at jeg trenger hjelp til de helt vanlige hverdagslige tingene, så blir det også tydelig for meg selv at jeg er ganske dårlig. Noe jeg lenge har forsøkt å skyve vekk så godt jeg bare kan. Det gjør vondt å innse.

Men jeg trenger hjelp. Sånn er det bare.

Engel

Engel

Allerede tidlig i denne labyrinten, forstod jeg at jeg trengte hjelp. Jeg trengte noen som kunne hjelpe meg å ta vare på meg selv i dette kaoset av usikkerhet, omveltning og en hverdag hvor jeg ikke lenger kjente igjen meg selv. Paal er coach, og han ble min heiagjeng fra utsiden av labyrinten. Dette samarbeidet har blitt annerledes enn hva som var utgangspunktet, fordi jeg først og fremst trengte hjelp fordi jeg syntes det var fryktelig vanskelig å være sykemeldt. Det har hjulpet meg å klare og holde på meg selv, sortere hva som er viktig, og ikke minst ha en som klarer å se mine styrker, selv når jeg er minst i hele verden og livet alt for stort. Det er lett å bli alene med sin sykdom og sine frustrasjoner. Jeg kan føle meg i veien, som en belastning for de andre her hjemme, selv om jeg ikke er det. Jeg får all den støtte jeg trenger av gjengen min, men det har også vært viktig for meg at min kjære skal være nettopp min kjære, og ikke alltid være støttekontakt, sykepleier og psykolog i tillegg. Da har det vært godt å ha en som jeg stoler på, som står utenfor og kan se det jeg ikke ser, som jeg kan lene meg litt på. En som heier, trøster, kan le med/av meg, og som kan riste meg litt, når det trengs. Han har lært meg at det ikke er farlig å være sårbar og ærlig, og det er ingen hemmelighet at denne bloggen er et resultat av vårt samarbeid. Her kan du lese hva Paal skriver om kriser og god saus.
Det finnes så mange fine folk, engler, utenfor min labyrint, som så gjerne vil hjelpe. Jeg har fått kjenne denne hjelpen, og det er noe av det som har snudd mine siste måneder i seng, til at jeg nå klatrer uten sikring. I starten av januar la jeg ut denne statusen på facebook;

Hei dere! Jeg strever litt med matinntak om dagen, og har litt for lite krefter til å eksperimentere selv på kjøkkenet. Er det noen gode mennesker som vil bake litt for meg? Jeg har en lang liste over ting jeg ikke tåler, men hvis noen vil prøve seg på rundstykker eller knekkebrød, så blir jeg veldig glad. Jeg betaler selvsagt for jobb og innhold!

Responsen var enorm. Allerede samme kvelden fikk jeg levert mat på døren. Å legge ut dette kostet meg mye, og det satt langt inne å trykke send, men all den støtten jeg fikk har gjort at jeg klarte å snu en kurve som pekte videre nedover, til hit jeg er i dag. Jeg spiser fremdeles knekkebrød som ble bakt til meg. Jeg har enda flere som venter på at jeg skal si i fra når det begynner å bli tomt. Det er ingen svakhet å be om hjelp. Det ligger mye styrke i det å vise for seg selv og sine omgivelser hvilke utfordringer som er. Jeg blir stadig bedre og øver hver dag. I morgen skal jeg be om hjelp igjen. Vi trenger litt ekstra hjelp her hjemme, med de helt hverdagslige tingene som jeg tar som en selvfølge at jeg skal klare selv. Den terskelen har vært høy for meg, men jeg tror jeg er klar.

Det er ikke lenger en selvfølge at jeg klarer selv.

20130210-102041.jpg

Det er mye hjelp i det å slippe og være alene. For å slippe og være alene så må jeg også slippe andre inn. Slippe til de som gjerne vil hjelpe, som kan hjelpe. Det er godt når andre spør om å hjelpe, det er allikevel jeg som må klare å si ja. Det er også jeg som må tørre å spørre når jeg trenger det.