Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.

Kjære Jonas

For en liten stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på twitter som anbefalte Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke si så mye høyt om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som er av de beste som finnes. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.

Det gjør meg vondt å si at dette bildet har begynt å falme.

Jeg tror nok at de aller fleste som må benytte seg av helsevesenets tjenester blir møtt med forståelse og omsorg, og får den hjelpen de trenger. Jeg tror fremdeles vi har et godt helsevesen, med fantastiske mennesker som bryr seg om pasientene, og som er engasjerte i den jobben de gjør. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter som får hjelp når ting blir vanskelig, som ikke trenger være alene i sin sykdom, men har medisinsk støtte ved siden av seg.

Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.

Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Det er å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på et nytt legekontor. Det er å bli møtt uten forståelse. Det er også møter med leger som fortviler over manglende kunnskap, og mangel på muligheter til å hjelpe.

Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.

Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på 4 og 8 år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.

Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. I helgene de var på håndballcup. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening og lever av trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.

For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.

Min historie i norsk helsevesen handler ikke om trygghet, eller bli møtt med respekt og som individ. Min historie er å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for så å bli puttet opp i en sekk sammen mange andre lignende papirer som også har fått  to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir den dagen jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.

I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sekken sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.

Veldig mange opplever det å «endelig» få en diagnose som en lettelse, en slags forklaring på plagene sine, en knagg å henge det på. Forhåpentligvis åpner det muligheter for å få den hjelpen man trenger, ikke nødvendigvis for å bli frisk, men for å bli bedre. Det er et faktum at ikke alt lar seg kurere, men det kan ytes mye god omsorg allikevel. Å få en ME diagnose i dag mangler disse elementene. Jeg opplevde selve utredelsesprosessen som et sted hvor skjedde noe, det var en aktivitet, en søken, for så tilslutt få et «ME stempel» i panna, puttet i sekken som ble lukket igjen. Nå stod jeg helt alene. Hva gjør jeg nå? Skal jeg bare være her å vente?

For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble raskt delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er jammen meg noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke. Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske? Å følge med på ME debatten som pasient, på leten etter løsninger, er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister fordi de kjemper for en rett til behandling, og det kastes stein i glasshus fra de som sitter på den andre siden. Det singler i glass på alle kanter.

Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere.

Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke tatt valget om å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange av de som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.

Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem? Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant de som kan forstå hvordan dette oppleves. Blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME diagnose, så kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei så går det bra.»

Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.

«I wish… I wish… I wish…» Amanda Cass

Så hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe som har blitt, og hvor mange fremdeles opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det er mange gode prosjekter, men det vil være rart å ikke fremheve Rituximab studien på Haukeland litt ekstra. Hvor norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Hvor pasienter -gjennom MEandYou– samler inn penger til en studie, en studie som veldig lett kunne blitt finansiert av ditt departement. Hvor bare 30 ME pasienter tilbake i arbeid, ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjeldent har så mange pasienter kjent et så sterkt håp på å få livet tilbake. Med kunnskap så vil det være så mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.

Jeg er heldig fordi jeg møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder så holder det mer enn nok. En som kan fortelle meg at vet du hva, jeg skjønner at det er tøft, men du holder ut allikevel. Du gjør så godt du kan, og det er ingen som kan forlange noe mer enn det. I de ordene så ligger det uendelig mange mengder med omsorg, men noen ganger så trenger jeg mer.

Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Det hjelper meg så lite, fordi jeg er ikke der ute. Der ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet mitt hvis jeg klarer. Eller kanskje jeg er så heldig at jeg kan rusle meg en tur for å sitte helt stille i solen. Men der ute, der ute hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.

Håpet mitt og drømmen min og ønskene mine, er at jeg skal få være med igjen.