Hvor er fremover? 

I helgen kom nok et avslag fra Ski kommune, på min og vår søknad om BPA. Kommunen står fast på at hjemmehjelp, støttekontakt og matlevering fra sykehjemmet i kommunen er god nok hjelp, og påstår også at det vil frigi såpass mye energi, slik at jeg kan følge opp barna mine. For som de sa i det siste møtet: «vi trenger ikke gi deg et optimalt tilbud, vi skal bare dekke det nødvendigste.» Da hjelper det fint lite at vi har forsøkt å forklare vår og min situasjon i halvannet år. Vi snakker til døve ører. Det hjelper ikke at jeg forklarer at tilbudet de gir sykeliggjør meg. De gjør meg til en passiv mottaker av omsorg, når jeg selv aktivt ønsker å styre min svært begrensede hverdag. Kommunen mener altså at jeg skal tilpasse mine dager etter når og hvordan hjelp jeg får, jeg får ikke lov til å tilpasse hjelpen etter hvilke behov jeg har de ulike dagene, tilrettelagt etter min form. Jeg har nå et vedtak fra kommunen på 10 timer, som er halvparten av hva det egentlige behovet er, men som i realiteten ikke er er tilbud, fordi jeg ikke kan benytte meg av det. Kommunen mener det ikke er hensiktsmessig at de 10 timene gis som BPA, men for oss er det avgjørende for at vi i det hele tatt kan benytte oss av det.

Tenk hvor fint det hadde vært om vi ble sett som mennesker med individuelle behov, ikke bare en sak og et tall i en papirbunke og et budsjett. Tenk om vi slapp å bli møtt med, «men hvis du får, så skal alle andre ha også.» Vi møtes med tanken om et likemannsprinsipp, men er dette prinsippet av hensyn til kommunen, slik at de kan putte brukerne inn i bokser, eller er det av hensyn til brukere? Jeg vet ihvertfall at jeg ikke ønsker bli behandlet likt som alle andre med ME. Fordi jeg er meg, vi er vår familie. Vi er ikke ME. Jeg er ikke ME.

Amanda Cass

Jeg er tom. Jeg føler meg overkjørt, og liggende igjen i grøfta fordi jeg ikke er verdt å hjelpe.  Det er best om jeg viskes ut. Reduseres til en sak i et papir. Til et tall. Det er så mye lettere sånn. Da slipper de å huske på at jeg er et menneske. At jeg før var helt vanlig.

Å få hjelp skulle være mitt fremover. Det var mitt håp om bedre. Om ro. Om tid. Om plass. Det var mitt håp om nærmere meg selv. Jeg har lenge følt meg på utsiden av verden, men nå føler jeg meg også utestengt. Jeg får ikke lov til å være med. Jeg er ikke verdt det. Hvor er fremover nå?

Jeg vil vekk fra syk. Jeg lengter og drømmer om å delta. Om å leve. Jeg drømmer om å være midt i, med hele meg. Ikke tilskuer. Ikke observatør på utsiden. Ikke bare være tilstede. Jeg trenger en fremtid som jeg er en del av. Sammen. Som er min. Som er vår. Nå ser jeg ingenting der fremme som er annerledes nå.

Brukermedvirkning og verdighet er fine ord på papiret. Men hvem definerer verdighet? Verdighet er en vanskelig ting, når det er andre som bestemmer hva som er verdifullt for meg.

Advertisements

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

20131016-163640.jpg

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Ett år i en liten labyrint

I dag er det 1 år siden jeg postet mitt første blogginnlegg. 1 år siden jeg inviterte dere inn i min labyrint, og ønsket dere velkommen med på reisen. For det er en reise, tross alt. Ingen drømmedestinasjon med skyfri himmel og sand mellom tærne, men i livet liksom. Fra syk til frisk, -og reisen er på ingen måte over. Det er veldig langt igjen.

Det var viktig for meg at dette ikke skulle være noen «sykdomsblogg» eller noen dagbok fra min side, men et sted å dele følelser og tanker om og rundt det å bli syk i dagens samfunn. I mine papirer står det skrevet ME, men jeg har fått utallige tilbakemeldinger på at det er svært mange som kjenner seg igjen, uavhengig av diagnose. Noe av det som kanskje gleder mest, er alle dere friske der ute som tar dere tid til å lese. Som stopper opp og setter litt mer pris på øyeblikkene, som ser gleden i å ha mulighet til å skrape is av ruta på bilen en kald januarmorgen og som med glede kjører til fotballcup 07:30 en søndagsmorgen. Som tar den joggeturen etter jobb eller smører skiene til femåringen, som absolutt måtte gå på ski akkurat den ettermiddagen fordi at akkurat den ettermiddagen var det nok snø. Som etter et dypt pust kjenner takknemlighet fordi du kan.

Nå er det jo en gang slik at jeg har ME, og kunnskapen om ME rundt om i hele landet er fremdeles svært varierende. At så mange ME-medpasienter finner støtte og glede i bloggen min betyr derfor mye. Det betyr også mye at jeg har nådd frem til noen av de som bestemmer i landet her, og fått være med på å sette fokus på ME. Vi venter så veldig på forskning, men det har også svært mye å si hvordan vi blir behandlet, og sett som mennesker og individer i den tiden vi venter. Det har vært et viktig budskap for meg, og kommer fremdeles til å være viktig på reisen videre.

20140114-140303.jpg

Growth -Amanda Cass

2013 har vært et år med noen oppturer, og mange nedturer. Det har vært et år med stillstand og et år med balansekunst og utallige klatreforsøk. Ved å dele med dere som leser, har jeg gjort noe av det skumleste jeg vet, litt mindre skummelt. Jeg har fått rullestol sammen med dere, jeg har bedt om hjelp sammen med dere og jeg har ropt litt høyt og møtt Jonas Gahr Støre sammen med dere. Jeg tror også at jeg har ett av de fineste kommentarfeltene som finnes, og er så usedvanlig takknemlig for dere som leser og deler tilbake. Det er slik i bloggverden at «sharing is caring», og uten alle dere som deler det jeg skriver videre hadde jeg ikke nådd frem til noen. Så fra hele mitt hjerte TAKK ❤

Jeg har fremdeles ikke funnet utgangen av labyrinten, og skal jeg være helt ærlig så føles den lengre unna enn noen gang. Det betyr at denne reisen fortsetter videre. Jeg vil fortsette å skrive om det som er vanskelig og det som er viktig.

For noen dager leste jeg denne statusen i min facebook nyhetsoppdatering;

Hva skulle vi gjort uten været? Snakket om livet? Det skulle tatt seg ut.

Det er det jeg skal. Snakke om livet. Om det vanskelige og det fine. Om det mørke og om det lyse. Om det som er trist og om det som er fint. Om at det er greit å ha det vondt og det er greit å være trist, også er det helt greit å klare å smile samtidig. Fordi vi er mennesker, og vi klarer begge deler. Det er livet liksom. Med krone på hodet.

Although the world is full of suffering,
it`s also full of overcoming it.

Helen Keller

Rammer meg selv

Den siste tiden har jeg tilbragt mange timer i en seng. Det er plass til mange tanker, liggende så mange timer i en seng. De aller fleste har handlet om et papir som ligger og lyser mot meg, selv om jeg ikke ser det. Det har litt samme effekten som et blinkende neonlys, det roper om oppmerksomhet. Jeg forsøker å vri meg vekk fra det, men samme hvor jeg snur meg, så er den irriterende blinkingen der.

Brukerstyrt Personlig Assistent.

Av og til, og egentlig ganske ofte, er disse tankene nesten romantiske og vakre. Tenk alt jeg kunne fått til, om jeg bare hadde litt hjelp. Jeg får nesten tårer i øynene ved tanken på et ryddig hus og nyvaskede vinduer. En hage og terrasse som er klar for vinteren. Nybakt brød til lunch, eller lunch i det hele tatt. Alle de rettene jeg egentlig har lyst til å lage, men som jeg ikke får til fordi jeg ikke klarer planlegge de, fordi jeg ikke orker stå ved kjøkkenbenken. Drømmer om å komme meg ut på dager hvor jeg orker, kunne reise i butikken å handle, og om jeg ikke orker så kan jeg på en måte handle allikevel. Jeg kan hente pakker på posten selv om jeg ligger hjemme. Kanskje jeg kan få til noe av det jeg har lyst til. Kanskje jeg kan klare gjøre ting for barna mine, som nå bare er et fjernt ønske. Jeg blir så glad av det. Sånn veldig glad langt inni meg. Jeg får tilbake troen på at det kanskje finnes et liv i alt dette jeg er som bare venter på å få leve.

Også rammes jeg, helt plutselig og jeg vet ikke av hva. Jeg tror kanskje det er meg selv. Jeg klarer ikke forstå at det er jeg som er så dårlig. Jeg ser på ordene fra legen som sier at jeg har et omfattende hjelpebehov og ME,  ikke bare litt men ganske mye, også tenker jeg at det kan ikke være meg. Jeg kan sikkert bare prøve litt mer, også er det egentlig det jeg gjør hele tiden. Jeg prøver litt mer.

Jeg kveler meg selv ved tanken på at dette er meg. Jeg vil det ikke. Jeg vil ikke være den som trenger hjelp for å komme nærere det som egentlig er meg. Jeg blir kvalt av å trenge hjelp. Jeg blir så ufattelig liten. Plutselig må jeg møte alt jeg ikke klarer. Jeg må møte meg selv med alle mine mangler. Det gjør så vondt å se meg sånn.

maikenbull.blogg.no

Det er skummelt at noen andre skal se meg syk. Jeg skal slippe noen inn de gangene jeg er på mitt mest skjøre og sårbare i livet. De gangene jeg har nok med å puste. De gangene jeg gråter ut frustrasjonen av å ikke makte. Jeg vil så gjerne mestre livet mitt, jeg vil så gjerne klare det selv. Det gjør vondt å trenge hjelp for å klare leve, mer enn bare eksistere.

Jeg vil ikke at jeg skal trenge hjelp.

Jeg vet alt sammen. Jeg har veid for og i mot hundretusen ganger.  Jeg mister meg selv, selv om jeg ser at det kan bli plass til mer av meg. Jeg tror kanskje jeg tror jeg mister verdighet, at det er ydmykende. Det er flaut å trenge hjelp til de vanligste ting, for jeg som er hjemme hele tiden burde klare de selv. Jeg skammer meg. Jeg trekker meg, også trekker jeg meg selv ned, selv om alle drømmene om hva jeg kan klare, med litt hjelp, er der.

Jeg rammer meg selv, og kveler meg med tanker som ikke er ekte, men som blir alt for store når jeg er liten og skjør som nå.

Det er sårbart å be om hjelp. Det er nakent. Ærlig. Det er tvers igjennom en innrømmelse av at jeg fikser det ikke. Jeg mestrer ikke min hverdag slik jeg skulle ønske. Dette er mitt liv, og det er jeg som står i det. Akkurat nå klarer ikke jeg å fylle det med det jeg ønsker uten hjelp. Hvordan kan det jeg drømmer om, alle disse fine tankene og gode følelsene om hva jeg kanskje kan klare, brytes ned av tanker som ikke er ekte? Hvorfor lar jeg frykten for hva andre kanskje synes få betydning? Å vise sårbarhet er ikke å være svak, det er motsatt. Hvorfor stopper jeg meg selv?

I`m on my way -Amanda Cass

I`m on my way -Amanda Cass

Dette papiret som blinker mot meg har jeg hatt ved siden av meg. Jeg har vært nær å rive det i stykker. Jeg har grått av det. Jeg har skrevet på det, og lagt det vekk igjen. Lagt det ned i en skuff så kanskje jeg kunne glemme hvor det var jeg hadde lagt det. Skrevet litt mer på det, og hengt det opp på kjøleskapet. Funnet en konvolutt som jeg ikke har skrevet på ennå. Også skal jeg kanskje skrive på den, fordi det handler ikke bare om meg. Det handler om oss. Om gjengen min, og om meg. Det kan jo alltids fortsette som nå, men det er ikke det jeg vil.

I går kveld lå jeg i sengen og snakket med min niåring, og ut av munnen hennes kom de klokeste ord. Jeg har lagt de inn i hjertet mitt, og de veier tungt i den avgjørelsen jeg skal ta.

Det er fint om du får hjelp. Tenk om du bli litt bedre av det, mamma…

Tid

I en uke er det 168 timer å fylle.

Hvis du er så heldig å jobbe,  bruker du kanskje 45 av disse timene til jobb. Kanskje må du reise litt, eller levere et barn eller to i barnehage, og da går det kanskje 9 timer til jobb og levering hver dag. Kanskje er du en sånn som er kjempe flink hver natt, og får dine tilmålte 8 timer med søvn, og det er nok egentlig ikke så veldig mange av oss. Men, tenk om du var, da har du allikevel rundt 67 timer igjen hver uke til andre ting. og hvis du da tenker deg en måned så har du ca 270 timer å bruke til det du vil. Hva bruker du denne tiden til?

«Jeg har ikke tid…» «Ukene bare flyr så fort…» «Den tidsklemma…»

Hva velger du å bruke tiden til? Løper du igjennom den fra JA til JA og til et nytt JA, også venter du på helgen for da kan du puste, men så ser du i kalenderen din at helgene begynner å fylles opp helt frem til jul, også sukker du litt oppgitt at, «Jeg har ikke tid til noe lenger…»

Øyeblikk hvor tiden står stille, og nytt vennskap møtes.

Øyeblikk hvor tiden står stille, og nytt vennskap møtes.

Jeg har mye tid.

Allikevel går tiden alt for fort. Jeg har all denne tiden med ingenting som jeg mister. All denne tiden hvor barna mine vokser og lærer og gjør, som jeg gjerne skulle vært en del av, og som jeg noen ganger er, men som aller mest bare blir borte. All denne tiden hvor livet der ute raser avsted uten at jeg i det. Mens jeg er her. Bare er. Alle de timene jeg har til andre ting, de går for fort fordi jeg er så sakte. Jeg har så mye ubrukt tid. Tenk om jeg kunne spart på den, eller tenk om jeg kunne dele den eller gi den bort.

Tenk om jeg kunne gitt bort denne tiden min til deg, Lill.

Denne uken fikk min venninne beskjed om at tiden hennes snart er slutt. Det gjør så ubeskrivelig vondt når noens tid skal ta slutt. Legene har fortalt at nå er det ingenting mer de kan gjøre. To jenter vet at tiden de har med mammaen sin skal ta slutt. Snart.

Tiden skal ta slutt. Så meningsløst. Så uvirkelig.

Tenk om jeg kunne gitt bort all denne tiden med ingenting som jeg har! Da kunne hun fått mere tid sammen med jentene sine, også kunne de laget enda flere vakre minner. Tenk om hun kunne bruke tiden min, fordi jeg tror den egentlig er god og den fortjener jo å bli brukt. Hun fortjener mere tid…

Jeg skulle ønske noen kunne stoppe tiden litt, og gjøre den sakte. Gjøre tiden langsom, og lage alle vakre øyeblikk enda lengre. Flere øyeblikk. La de vare lenge. Slik at denne siste tiden skal bli god. For det er tid. Det er fortsatt tid som skal fylles og nytes. Det skal smiles og klemmes. Det er tid til å være sammen.

Høst

Høst

Det er tid til høst. Til krystallklare morgener i høstens fargeprakt. Det er tid til lukten av kaffe. Lyden av regn mot vinduet, og høsten som blåser. Det er tid til tårer. Det er tid til venner. Til å se på bilder og til å minnes tiden som har vært. Smaken av sjokolade. Bobler på tungen. Det er tid til å leve selv når livet skal ta slutt. Det er tid, nå.

Til deg som er der ute, der utenfor labyrinten; Omfavne livet med hele deg. Elsk. Lev. Nyt. Hver dag. Stopp opp, og bruk tiden din. Du har tid. Det er tid til å ta en kaffe med en venn, eller en telefon til en det er lenge siden du har snakket med. Det er tid til å stikke innom.

Hva bruker du din tid til?

Noen mennesker treffer hjertet på en helt egen måte, og du har truffet mitt. Du setter spor kjære venn, med din modighet. Med din styrke. Med ditt smil. Selv i dette meningsløse og uvirkelige, fyller du din tid med mening. I denne tid med tårer fylles ditt nærvær og ditt rom også med latter. Du er enestående. Jeg er dypt takknemlig for å få være en del av din tid ❤

Kjære Lill Monika, du er min superhelt ❤

Den siste tiden gikk så alt for fort. Torsdag 19.september fikk himmelen en ny stjerne.

❤ Hvil i fred, min superhelt ❤