Hva er bedre?

Jeg tror det kan være vanskelig for andre som ikke er syke, å forstå hva jeg legger i begrepet at noe er bedre. For hva er egentlig bedre?

Jeg har pasientangst. Det vil si angst for å være pasient. Her hjemme handler om så frisk som mulig. Her lever jeg innenfor mine rammer, og synes egentlig jeg får til det ganske bra, og etter jeg startet med væskebehandling, enda bedre. Jeg har det fint her med gjengen min. Derfor var det en stor bøyg for meg å legge inn piccline på ahus i juli. I tillegg var det litt andre ting som også måtte undersøkes videre, så pasientfølelsen var overveldende.

(Piccline er et venekateter, som legges inn i en av blodårene i overarmen, med en slange inn til vena cava.)

Jeg må innrømme at jeg til tider har hatt pasientrollen langt opp i halsen. Jeg fikk komplikasjoner med plaster, som gjorde at det måtte skiftes på nesten hver dag i to uker. I tillegg synes jeg det var fryktelig slitsomt med hjemmesykepleie. Det ble gjort ganske grove feil i prosedyrer, og det var aldri de samme som kom. Jeg måtte følge med og forklare alt som skulle gjøres selv. Heldigvis har sykepleieren min tatt en del av kampene for meg. Hun tok også de fleste skiftene da utslettene og sårene fra plaster var som verst, slik at jeg skulle slippe å få hjemmesykepleien hjem mer enn nødvendig. Til og med trettenåringen min har hjulpet meg med noen sterile skift!

I dag er jeg glad jeg holdt ut de tøffeste månedene. Nå kommer hjemmesykepleien en gang i uka for å stelle innstikkstedet. De forsøker å få faste som kommer til meg. Resten ordner jeg selv. Jeg får 1l væske, da helst ringer, ca annenhver dag. Er jeg dårlig setter jeg oftere. Føler jeg meg bra hender det jeg hopper over en dag, men merker da fort hvorfor jeg har den hyppigheten jeg har. Effekten er ikke så langvarig. Jeg har kjøpt en stumtjener på hjul fra ikea, som jeg henger væsken i. Jeg vet jeg kan få stativ fra hjelpemiddelsentralen, men det var det å slippe denne pasientfølelsen da. Det har vært viktig at det ikke skal bli et sykehus her hjemme.

Nå merker jeg sjeldent at jeg har den i armen min. Den er et hjelpemiddel på lik linje med rullestolen og dusjkrakken. Det er litt ekstra å passe på, men det ble fort en rutine. Det har hendt flere ganger at jeg glemmer jeg er koblet til væske, og stativet deiser i bakken, fordi jeg bare skulle reise meg opp for å hente noe.

Jeg vet ikke hvorfor det hjelper. Jeg har lest noen artikler om det, og vet også at flere andre jeg har snakket med opplever samme effekten. For meg er den største effekten på hjernetåka. Plutselig klarte jeg konsentrere meg igjen. Ha samtaler og faktisk huske hva vi snakket om etterpå. Plutselig kunne jeg planlegge igjen. Jeg lagde treningsprogram for håndballaget til jenta mi før sommeren. Jeg klarte å planlegge oppussing. Noe jeg har drømt om de fem siste årene, men ikke klart å finne ut hvordan kan gjøres. Aktivitetsnivået er ikke så mye større. Jeg kommer fremdeles ikke ut særlig på egenhånd, til tross for en strabasiøs rullestoltur i nedoverbakke alene. (Kan anbefales) Men livskvaliteten er en helt annen. Jeg kan kjenne at jeg er mer meg selv igjen, selvom jeg fremdeles ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til. Jeg kan delta på en helt annen måte fra sofakroken min, fordi jeg klarer å være mer tilstede, ikke bare tilstede i et skall. Og den effekten synes jeg det er verdt å tviholde på. Dette lille, betyr så mye.

En liten notis. Jeg vet jeg deler et håp, og at dette er noe mange har et ønske om å prøve. Flere har også spurt om kontaktinfo til min fastlege. Jeg kan ikke dele det uten å snakke med h*n først, og det er dessverre ikke noe jeg har kapasitet til akkurat nå. Bruk gjerne mine erfaringer, men jeg ber om forståelse for at jeg ikke kan bruke krefter på dette, utover det jeg gjør med å dele.

Legger ved link til en artikkel som kan forklare litt av hvorfor det kan hjelpe.

https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/

Noe som hjelper

På senvinteren i år, begynte jeg å bli ganske desperat. Jenta mi gikk siste året på barneskolen, og jeg kjente hvor viktig det var for meg å være med på avslutningene hennes den våren. De hadde jobbet med musikal hele semesteret, og det skulle være stor fremvisning i rådhusteateret. I tillegg var den årlige sommerfesten i skolegården, og en egen avslutning med klassen. Jeg ville være med på alt.

Men formen var ikke videre god.

Jeg sendte en melding til en dame jeg kjenner, som er sykepleier, og spurte om hun kunne hjelpe meg med venefloner og sånn, hvis jeg fikk lov å teste væske av fastlegen min. Jeg tror det har vært den viktigste meldingen jeg har sendt i hele mitt liv, for hvilken dame! Hun har stilt opp til alle døgnets tider, stukket, trøstet, kjeftet litt og kjørt meg til og vært med til lege. Ingenting av dette jeg nå skal fortelle hadde jeg fått til, om det ikke hadde vært for henne. Så; TAKK.

Flaks for meg, så kjente fastlegen og sykepleiervenninnen min hverandre litt fra før, og han var enig i at det var verdt et forsøk. Vi kjøpte inn utstyr (som er ganske dyrt), og fastlegen rekvirerte væske, og jeg oppdaterte han via mail jevnlig.

Jeg må innrømme at oppstartsfasen er litt tåkete for meg. Blodårene mine var vanskelige å sette veneflon i, og vi måtte som oftes ha tre forsøk før vi fikk til. Jeg ble hypersensitiv, og gråt av smerter. Til og med når væsken gikk inn, gjorde det vondt. Eventuell effekt gikk vekk i smerter og mye styr. Etter en ukes opphold, og jeg begynte å bli litt flinkere til å bruke smertestillende (!), ble det mer ro og mindre smerter. (Jeg er jo fysioterapeut, og av en eller annen grunn skal visst det gjøre meg ekstra utholdende med smerter. Har jeg tenkt da i hvert fall. ) Jeg var fremdeles vanskelig å stikke, men effekten begynte å komme. Plutselig hang jeg opp klesvask. Plutselig stod jeg ved kjøkkenbenken og lagde frokost. Plutselig klarte jeg ha ha samtaler litt lenger enn fem minutter. Følelsen er vanskelig å forklare, men det var en boost som gjorde hverdagen litt lettere. Tåken i hodet lettet litt, på en måte. Riktignok kortvarige, men relativt markante oppturer.

-Og, jeg var med på alle skoleavslutningene den våren. Riktignok med rullestol og ørepropper, men jeg var der.

Dette hadde nok ikke gått uten hjelp fra sykepleieren min. Hjemmesykepleien ville aldri kunne bruke halvannen time bare på å forsøke å få inn en veneflon. Og med den erfaringen jeg har med hjemmesykepleien nå i etterkant, vet jeg at forsøket ville blitt avsluttet, først og fremst fra min side. Det ville vært for slitsomt for meg. Vinninga ville gått opp i spinninga.

Det har gjort noe med egen forståelse av situasjonen min, å få et menneske inn i denne boblen jeg lever i. Som har sett meg på godt og vondt. Som sterk og som ekstremt skjør og sårbar. Hun er en av få som har sett meg krasje. I etterkant fortalte hun at om hun hadde vært alene med meg der og da, så hadde hun ringt 113. Det sier noe om alvorligheten, men også hvilken absurd hverdagslig ting det var for meg og resten av gjengen. Dette var helt vanlig for oss. 13 åringen satt uberørt i sofaen, og de to andre holdt på med sitt oppe. Heldigvis, så har hun også sett oppturene.

I dag er væskeinfusjonene med på å holde formen min mer stabil. Krasjene er færre, og de er kortere og litt snillere, om de først skulle komme. De markante oppturene er ikke like markante lenger, men på dårligere dager, kan effekten allikevel være ganske tydelig.

Siden dette blir litt langt, skriver jeg mer om hvordan jeg får væske i dag, litt senere.

Skrive litt igjen

Det er litt over ett år siden siste innlegg. Det er enda lenger siden de kom regelmessig. Og på all denne tiden har det skjedd så mye, og samtidig nesten ingenting. 

Jeg har lyst til å skrive litt om alt dette mye og ingenting igjen. Labyrinten her hjemme har fått nye farger og nytt kjøkken. Vi har pusset opp, så jeg synes vel det er på tide å pusse opp litt her inne også. Børste støv av tankene, liksom. Så det blir nye farger og bilder her også. Etterhvert. Jeg må bare finne pc’en min først! 

Den siste tiden har det vært (ekstremt) mange diskusjoner om ME i media. Jeg kommer nok ikke til å kaste meg inn i disse diskusjonene nå heller, for jeg ser ikke så mye fruktbart i de. Det går rett og slett på repeat. Men jeg savnet å være en stemme, kanskje. Savnet å gi et lite innblikk i hvordan mitt liv i denne labyrinten er. For det er det jeg kan. MITT liv. At så mange kjenner seg igjen, er både fint og ganske trist. Og sånn er dette livet. Det er begge deler. Samtidig. Fint og vondt. Bra og dårlig. Ro og kaos. 

Jeg sluttet å skrive innlegg, fordi jeg tilslutt fikk en del tilbakemeldinger fra andre, både kjente og ukjente, om at de trodde de visste hvordan jeg hadde det. Så det må jeg bare få si. Det jeg viser her, det jeg forteller, det er bare et lite vindu inn. Et lite et. Jeg er personlig, men jeg deler ikke det som er privat. Hvis du lurer på noe, så spør. Spør meg. Kanskje jeg svarer. 

Såh… da har jeg pustet liv i deg igjen da, Lille Labyrint. Så får vi se hvilken vei dette bærer. 

Ett år i en liten labyrint

I dag er det 1 år siden jeg postet mitt første blogginnlegg. 1 år siden jeg inviterte dere inn i min labyrint, og ønsket dere velkommen med på reisen. For det er en reise, tross alt. Ingen drømmedestinasjon med skyfri himmel og sand mellom tærne, men i livet liksom. Fra syk til frisk, -og reisen er på ingen måte over. Det er veldig langt igjen.

Det var viktig for meg at dette ikke skulle være noen «sykdomsblogg» eller noen dagbok fra min side, men et sted å dele følelser og tanker om og rundt det å bli syk i dagens samfunn. I mine papirer står det skrevet ME, men jeg har fått utallige tilbakemeldinger på at det er svært mange som kjenner seg igjen, uavhengig av diagnose. Noe av det som kanskje gleder mest, er alle dere friske der ute som tar dere tid til å lese. Som stopper opp og setter litt mer pris på øyeblikkene, som ser gleden i å ha mulighet til å skrape is av ruta på bilen en kald januarmorgen og som med glede kjører til fotballcup 07:30 en søndagsmorgen. Som tar den joggeturen etter jobb eller smører skiene til femåringen, som absolutt måtte gå på ski akkurat den ettermiddagen fordi at akkurat den ettermiddagen var det nok snø. Som etter et dypt pust kjenner takknemlighet fordi du kan.

Nå er det jo en gang slik at jeg har ME, og kunnskapen om ME rundt om i hele landet er fremdeles svært varierende. At så mange ME-medpasienter finner støtte og glede i bloggen min betyr derfor mye. Det betyr også mye at jeg har nådd frem til noen av de som bestemmer i landet her, og fått være med på å sette fokus på ME. Vi venter så veldig på forskning, men det har også svært mye å si hvordan vi blir behandlet, og sett som mennesker og individer i den tiden vi venter. Det har vært et viktig budskap for meg, og kommer fremdeles til å være viktig på reisen videre.

Growth -Amanda Cass

2013 har vært et år med noen oppturer, og mange nedturer. Det har vært et år med stillstand og et år med balansekunst og utallige klatreforsøk. Ved å dele med dere som leser, har jeg gjort noe av det skumleste jeg vet, litt mindre skummelt. Jeg har fått rullestol sammen med dere, jeg har bedt om hjelp sammen med dere og jeg har ropt litt høyt og møtt Jonas Gahr Støre sammen med dere. Jeg tror også at jeg har ett av de fineste kommentarfeltene som finnes, og er så usedvanlig takknemlig for dere som leser og deler tilbake. Det er slik i bloggverden at «sharing is caring», og uten alle dere som deler det jeg skriver videre hadde jeg ikke nådd frem til noen. Så fra hele mitt hjerte TAKK ❤

Jeg har fremdeles ikke funnet utgangen av labyrinten, og skal jeg være helt ærlig så føles den lengre unna enn noen gang. Det betyr at denne reisen fortsetter videre. Jeg vil fortsette å skrive om det som er vanskelig og det som er viktig.

For noen dager leste jeg denne statusen i min facebook nyhetsoppdatering;

Hva skulle vi gjort uten været? Snakket om livet? Det skulle tatt seg ut.

Det er det jeg skal. Snakke om livet. Om det vanskelige og det fine. Om det mørke og om det lyse. Om det som er trist og om det som er fint. Om at det er greit å ha det vondt og det er greit å være trist, også er det helt greit å klare å smile samtidig. Fordi vi er mennesker, og vi klarer begge deler. Det er livet liksom. Med krone på hodet.

Although the world is full of suffering,
it`s also full of overcoming it.

Helen Keller

Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.