Hva nu, lille du?

Nå har jeg vært stille lenge. Det har både vært frivillig og litt ufrivillig. Det ble en større påkjenning en jeg var forberedt på å skrive kronikk, og jeg fikk et behov for å trekke meg litt vekk og gjøre et forsøk på å lande i sommeren akkurat der hvor jeg er. Klare å finne roen i de dårlige dagene, og gleden i de små øyeblikkene med lykke og godhet. Jeg har forsøkt å skrive mange ganger, men ordene forsvant for meg i disse ukene, og det ble naturlig å tenke igjennom om jeg i det hele tatt ønsker å fortsette å blogge.

Aller først vil jeg takke for den enorme støtten og alle de gode ordene da jeg skrev kronikk. I mellomtiden så har det jo også blitt bevilget penger til forskningen slik at den kan starte, og det er jo helt fantastisk. Det er en positiv trend og mye håp i luften om dagen i «ME miljøet», og det er bra! Jeg må også få sende en stor TAKK til Maria Gjerpe som har stått på disse ukene med MEandYou. For en fantastisk inspirasjon og raushet!

Raushet har blitt et viktig ord for meg den siste tiden, og også avgjørende for hvorfor jeg har valgt å fortsette å blogge. Gjennom Lille Labyrint har jeg blitt kjent med så mange rause mennesker, som gir omsorg og som deler av sine opplevelser og erfaringer, og jeg kjenner at det betyr så mye for meg.

Jeg vil være raus! Jeg vil lytte til hva dere forteller.

I etterkant av min kronikk så opplevde jeg en del av ME debatten som mangler denne rausheten. Egenskapen av å lytte, vise åpenhet og fremme fellesskapet manglet. Jeg opplevde å bli hengt ut på en veldig lite inkluderende måte. Det er selvsagt politisk korrekt å hevde at det ikke var jeg som person som ble hengt ut, men min ytring som ble angrepet. Nå var nå engang denne ytringen min personlige opplevelse av å få en ME diagnose i dagens helsevesen, og det hele ble en ganske ubehagelig erfaring. Jeg var forberedt på «ME-haterene» og «ta deg sammen og kom deg i jobb» kommentarene, men de kom ikke. I stedet møtte jeg motstanden fra «samme side». Og jeg undres:

Har kunnskap så mye makt, at de vi egentlig er enige med, kan få debattere uten fair-play regler, mens de vi er uenige med blir satt på plass umiddelbart?

Selv om jeg opplevde en massiv støtte, så var det også en skjult taushet der. En slags stillhet og manglende vilje til å vise avstand fra det som skjedde, gjorde meg usikker og betenkt. Er ME miljøet kanskje så sulteforet på kunnskap, at denne blir viktigere enn ulike erfaringer og et godt og trygt debattklima? Hey, vi kjemper samme sak her! Hvor er lagånden liksom? Dermed trengte jeg tid til å vurdere om denne lille labyrinten fremdeles skulle være et prosjekt for meg, og hvilken retning jeg skulle ta. Dette var tross alt første gang jeg brukte den lille stemmen jeg har til å snakke litt høyere enn vanlig. Jeg skal nok ha litt mer stødige ben å stå på om jeg skal rope litt høyt igjen. Og er det ikke rart hvordan EN lei kommentar, kan ta glansen fra alle de gode? Jeg vil jo være sterkere enn det! Nå har det roet seg, og jeg har landet. Jeg husker bare alle de fine egentlig…

Jeg vil ha rause mennesker som kjemper min sak, for meg og sammen meg. Herlighet, det er mange av dere! MEandYou er også et solid symbol på denne rausheten! Jeg er stolt av å ha vært en del av den. I går da jeg la ut dette bilde fra min helg, og fortalte om bryllupet til min lillebror på Lille Labyrint sin facebookside, så var det over 110 mennesker som syntes at det var like fantastisk som meg. Det er raust det! Jeg satt med tårer i øynene, og tenkte at; Jeg er heldig, for det er så ufattelig ensomt noen ganger å være syk. Tilbringe sommerdager i sengen, og høre livet der utenfor. Men samtidig, så er dere en hel flokk som er inni denne labyrinten sammen med meg. Kanskje er dere i deres egne labyrinter, eller ute i livet og allikevel ønsker å forstå hvordan livet i en labyrint er. Og hvis jeg, hvis det at jeg deler fra min labyrint, kan få noen av dere til å føle dere litt mindre ensomme der dere er, så er det derfor jeg skal fortsette å skrive.

Det er det det handler om. Å ha noen å dele med, både de vonde og de gode øyeblikkene. Veien til målet er like viktig som målet i seg selv, fordi det er den som er akkurat nå. På godt og på vondt. Det er sommergleder og sommersorger. Jeg er så takknemlig som får ha alle dere som leser og deler og kommenterer, dere som gir av dere selv tilbake til meg, på laget mitt. For en heiagjeng! Selv i denne ensomheten det er å være syk, så opplever jeg allikevel et fellesskap sammen med dere. Tenk at det er så mange som er her i labyrinten sammen med meg. Før var jeg helt alene.

Det er verdt å ta vare på!

Lille hjertesukk

Da jeg bestemte meg for å begynne og blogge var jeg usikker på om jeg skulle fortelle at jeg har ME. Jeg er ikke helt sikker på hvorfor. Kanskje var jeg redd for å bli sett på som en av de «ME-folka». Du vet de som bråker hele tiden. De som er aktivister og kjemper for sin rett til å være syke, slik at de kan få de etterlengtede pengene sine fra NAV. Bare gå der hjemme å være slitne, og sure og bitre på alt og alle. Du har tenkt det, sant? At det er sånn de ME syke er. De kan jo bare ta seg sammen, fordi alle, jeg mener ALLE er jo slitne en gang i blant. De kan jo lære å tenke seg friske, fordi det er jo det de gjør feil disse ME-folka. Graver seg ned i sin egen gjørme, fokuserer på alt de ikke får til og alle symptomene sine, og krever oppmerksomhet og krever å bli forstått! De ME-folka ass…(les med lett hoderisting…)

Jeg håper dere forstår ironien. Det ironiske er kanskje at dette for veldig mange ME syke er hvordan de blir møtt. Av venner, kollegaer, leger, av de som skal hjelpe. Jeg kunne fortalt historier opp og ned om hvordan det er å være ME syk, hvordan jeg ble høvlet over av en lege da jeg var lagt inn på sykehus. Som kunne fortelle meg hvor latterlig jeg var som gjorde dette. Som ikke kunne skjønne hvorfor jeg ikke jobbet, og som ikke var interessert i å høre at jeg stort sett hadde prøvd å jobbe litt nesten hele tiden. Jeg kunne fortalt om hvordan jeg ikke kan få hjelp de gangene jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer spise eller drikke selv. Hvordan jeg ble liggende 9 timer på gangen i akuttmottaket da jeg havnet på sykehus sist, fordi jeg er jo ikke prioritert. Jeg har jo bare ME. Jeg dør jo ikke av det liksom… Men det hjelper ikke meg noen vei å grave meg ned i dette. For det skal sies, jeg har også møtt leger som så gjerne vil forstå, som vil lære mer og vite mer, som er ydmyke på at de ikke vet nok. Det eneste som hjelper, og som vil gjøre at jeg kan forstå selv hva det er som herjer med meg, hvordan andre bedre kan forstå, det er FORSKNING. Vitenskapelig forskning.

Jeg forteller om min labyrint, og i den så er ME, samme hvor mye det krøller seg for meg når jeg skriver det, sier det, prater om det. Grunnen til at jeg skriver om labyrinten, og ikke nødvendigvis skriver direkte om ME, er at jeg prøver å få frem at det er ikke så veldig ulikt hvordan andre som blir rammet av sykdom har det. Det være seg kreft, revmatisme, MS. Livsendrende sykdom er livsendrende sykdom på en måte, samme hvilket navn det har. Jeg ønsker også å gi alle de friske der ute, muligheten til å kanskje stoppe litt opp, tenke seg litt om, og få se livet fra et litt annet perspektiv. Det er allikevel en liten forskjell på ME og de andre sykdommene. Det er forsket veldig lite på ME. Ingen vet helt sikkert hva ME er. Det finnes ingen behandling pr i dag, men noen er veldig nær til å komme nærmere et svar, en løsning på «gåten», en medisin, en behandling.

Jeg vil være med på noe viktig. I går gikk startskuddet for MEandYou , en innsamlingsaksjon til et forskningsprosjekt på ME ved Haukeland i Bergen. Maria Gjerpe, som er lege og vært ME syk i mange år, har tatt initiativet til denne innsamlingen. Jeg vil gjerne dere leser om hva hun skriver HER.

Nå, har du sett filmen i innlegget hennes? Hørte du spørsmålet?

Hvordan tror du det føles å få livet tilbake?

Det høres dramatisk ut, gjør det ikke? Det er faktisk sånn det er. Jeg er her i skallet mitt. Eksisterer på en måte, og ser på livet som de andre lever i sitt helt eget tempo. Et tempo som er så veldig langt fra mitt. Jeg vet ikke enda hvordan det føles å få livet tilbake, men jeg har veldig lyst til å vite. Mer enn noe annet vil jeg vite. Jeg vil være med barna ut å leke igjen. Jeg vil kjenne gleden og energien i det å være ute. Løpe barbeint i gresset etter fireåringen, spille fotball. Ta med åtteåringen min på Oslotur. Badeland, bowling. Jeg smiler bare ved tanken. Jeg tror det skal få bli et helt eget blogginnlegg.

Så mye vil jeg at jeg har startet mitt eget lille innsamlingsprosjekt. Jeg syr luer fra MadebyNETTA, og gir pengene til MEandYou. Du kan bestille av meg. Kapasiteten er ikke så stor, men jeg har plass for noen luer til. Tenk å få kombinere symaskinlykke med noe så viktig samtidig.

Det er ingen hemmelighet, vi trenger penger. Det er 140 pasienter, 7 millioner kroner, 90 dager. Det er ett steg igjen i denne forskningen. Ett steg… Tenk om. Tenk om det finnes et svar. Tenk om mange kan få oppleve hvordan det føles å få livene tilbake.

Er du med?

jeg har nå måtte sette stopp for flere luebestillinger. Jeg håper allikevel ikke det hindrer noen i å støtte innsamlingen