Et helt alminnelig møte med NAV

Jeg må snakke litt om NAV. Jeg kjenner det er på tide å snakke litt om NAV. Ikke fordi jeg har en historie som er så horribel, eller fordi jeg har blitt urettferdig behandlet og ikke fått penger som jeg har krav på, men rett og slett fordi jeg tror min historie er relativt vanlig. Jeg tror slettes ikke den  er unik eller enestående.

Jeg har vært i NAV sitt system i over fire år. Jeg ble syk i Januar i 2011, og da jeg fikk innvilget AAP, arbeidsavklaringspenger, året etter, og fikk vite disse varte i fire år, tenkte jeg; Fire år. Det er jo kjempe lenge. Jeg er jo tilbake lenge før det. Men her sitter jeg altså, godt på vei inn i mitt siste år på AAP. Selv om fire år er regelen, finnes det unntak med mulighet for forlengelse. ME er for eksempel et slikt unntak, så det er ikke det dette skal handle om.

Når jeg tenker på NAV, slik jeg tenker NAV burde være, er det et sted med mennesker som har kompetanse på og kunnskap om arbeid. De vet hvilke muligheter som finnes, og hvordan arbeid kan tilrettelegges. Der finnes det mennesker som kan karriereveiledning, og kan guide klienten i riktig retning. De er gode på å lese mennesker og se deres behov. Det jobber mennesker der som er på «mitt lag», og som vet hvilke rettigheter jeg har, men også hvilke plikter. Det er et sted med gjensidig tillit. Tillit skapes ved trygghet, og ved at jeg har ett menneske å forholde meg til, som jeg vet kjenner meg, og som vet hvilke ressurser jeg har. Det er en fordel at de som jobber der har et minimum av kunnskap om ulike sykdommer og medisinske tilstander, men det er langt fra det viktigste. Jeg kommer ikke til NAV for medisinsk rådgivning, men for å skape et samarbeid, med realistiske forventninger, om hvordan jeg skal kunne klare å komme ut i jobb igjen.

Slik er det ikke.

Jeg blir alltid liten når jeg skal i møter med NAV, og litt ekstra denne gangen siden jeg visste det i utgangspunktet er mitt siste år med AAP. Selv om legen min hadde forsikret meg om at det ikke var noe jeg skulle bekymre meg for, så ble jeg altså litt liten allikevel. Grunnen er nok aller mest at jeg i løpet av disse fire årene, ennå ikke har møtt samme person i mine møter med NAV.

Ei heller denne gangen.

Når jeg sitter i slike møter, så har jeg alltid mer enn nok med å være tilstede. Det er jo et krav til oppmøte, og jeg tenker alltid jeg burde ha med meg noen, men jeg glemmer det hver gang. Selve møtet gikk for så vidt greit. Jeg pustet lettet ut over at uføretrygd ikke er et samtaleemne, og at mine AAP forlenges videre. Jeg skriver under på arbeidsplanen min, og møtet er ferdig på 25 minutter, som er mer enn lenge nok for min del. Det er først da jeg har kommet meg hjem og krøllet meg sammen i sofaen, og jeg forsøker spole tilbake hva som egentlig skjedde på det møtet, at det absurde går opp for meg.

Let your heart find its way- Amanda Cass

 La oss nå tenke at jeg ikke har ME diagnose, men for eksempel kreft eller annen alvorlig sykdom, så kan vi se for oss at samtalen foregikk noe liknende dette:

Ja, jeg ser på legeerklæringen din her, der beskriver legen din dine kreftsymptomer. Så jeg lurer på, har du egentlig kreft eller er det en kreftliknende tilstand du har? Ja, for det kunne være greit om legen din faktisk bekrefter at det er diagnosen du har. Gjerne fra en spesialist. Høres det litt rart ut? Denne damen som jeg aldri før har møtt, starter møtet med et lite snev av tvil om dette kan stemme. At diagnose og diagnosekode står skrevet i diagnosefeltet ser hun vekk fra. Jeg er meget var på tvil.

Videre fortsetter samtalen da som dette:

Det er jo så mange som mener så mye forskjellig om kreft og hva som er rett behandling. Si meg, du har ikke prøvd sånn stråling da? Eller akupunktur kanskje? Det er jo mange som mestrer kreften sin bedre med det…

Nå var det verken stråling eller akupunktur som ble anbefalt meg, men andre mer eller mindre dokumenterte og udokumenterte «behandlingsformer». Det jeg lurer på er hvorfor. Der sitter denne damen, som ikke vet noen ting om meg og betviler min evne til å mestre min sykdom. En sykdom hun tilsynelatende ikke vet noen ting om, og som også er litt usikker på om den medisinske oppfølgingen jeg får er god nok.  Hun sitter med en legeerklæring foran seg som forteller om søknad på BPA (som hun måtte spørre om hun hadde forstått riktig var personlig assistent) og at jeg nylig har hatt hjemmebesøk fra ME-senteret på Aker. Hvorfor bruker vi tid på dette? Hvorfor må jeg forsvare hvordan jeg lever og mestrer? Hvordan jeg forsøker å avpasse min aktivitet og prøver å finne en balanse i dagene mine, som slettes ikke er lett, siden jeg har to barn her hjemme. Hvorfor må jeg forklare at jeg har forsøkt å trene, men for meg med ME blir jeg dårligere av det. Ja, selvfølgelig har jeg forsøkt trening. Jeg har levd av trening. I lokalet ved siden av NAV.

Hvorfor må jeg etter fire år, enda en gang fortelle hvordan jeg ble syk? Hvordan kan det neste spørsmålet, etter at jeg har fortalt at det er stort at jeg har klart å lese for ungene i senga hver kveld den siste uka, være: Ja, men klarer du å følge opp barna dine på aktiviteter da? Nei, selvfølgelig klarer jeg ikke følge opp barna mine på aktiviteter. Det er en grunn for at vi har søkt om BPA. Det er ikke for gøy. Er det så vanskelig å forstå, at jeg som sitter der, er så syk som jeg forteller?

Jeg lurer på hvordan jeg skal få til et samarbeid med NAV, når ingen der kjenner meg. Hvorfor gripes det ikke tak i det lille frøet jeg sår, da jeg forteller at jeg ikke er sikker på om jeg kommer tilbake der jeg var? Jeg ser selv at veien dit er lenger enn noe annet kanskje vil være. Hvorfor er det ikke det dette møtet handler om? Hvorfor letes det ikke etter mine styrker og mine ressurser, og hvilke tanker jeg har om fremtiden? Hvorfor leter de ikke bak de ordene; JA, jeg vil og jeg skal tilbake til jobb. En dag, skal jeg det, selv om det er veldig langt dit akkurat nå. Det ønsker jeg meg av NAV. Målrettede drømmer. Små drypp av muligheter. Det er så lett å miste synet av målet når det er så langt unna. Hjelp meg med det. Ikke bare sett et kryss i margen for gjennomført møte, legg meg i en papirhaug, og gå løs på samme runden neste år.

Unnskyld, men hvor går veien til tilbake?

I denne labyrinten finnes uendelig med stier og uoppdagede veier. Det finnes omveier som fanger meg og som sliter meg ut, men også muligheter. Disse vakre stundene med ro og muligheten til å se hva jeg står i med et overblikk og en ny forståelse av hele livet. Ett eller annet sted i dette mylderet av stier, finnes også en utgang. Jeg er nesten sikker. Det er den jeg leter etter. Utgangen. Men leter jeg feil? Leter jeg kanskje etter starten?

Unnskyld, men kan noen fortelle meg hvor veien til tilbake er?

Jeg vet livet ikke vil bli som før. Det er både sårt og litt godt. Det er sårt all denne tiden jeg ikke får tilbake. Alle mulighetene som har forsvunnet. Jeg var i startgropen av noe spennende og fikk drive med det jeg elsker mest. Å si det er godt, gjør jeg kanskje for å trøste meg selv. Jeg vokser på dette, selv om jeg føler meg minst i verden. Jeg ser livet fra et helt annet perspektiv, så det er klart jeg lærer. Jeg vet at jeg er den samme, men også en annen enn før.

Allikevel leter jeg etter veien til tilbake.
Alt handler om tilbake, følelsen av hva jeg var før.

I starten av en sykdomsperiode handler alt om tilbake. Tilbake til jobb, tilbake til aktiviteter, plikter. Tilbake til hverdag. Når settes grensen for tilbake, og starten for frem? Jeg har ingen tidsperspektiv på hvor lenge jeg skal være i denne labyrinten. Jeg har blitt fortalt at det vil ta tid. Kanskje blir jeg frisk, kanskje blir jeg bedre. Det er ingen som vet. Det jeg vet er at det er vanskelig å sammenlikne meg med før. Alt jeg har er tid, men tiden renner også fra meg. Avstanden til før er så fryktelig lang.

Allikevel leter jeg etter veien til tilbake.

Jeg leter etter tilbake fordi der er jeg trygg. Der vet jeg hva jeg har, hva jeg hadde, hva som var mine styrker, hvor mine svakheter var. Kanskje lager jeg en idyll av alt hva jeg hadde, kanskje husker jeg alt som mye bedre enn hva det var. Med alt jeg nå har lært, så føles de problemer som fantes før som bagateller. Vi er vel laget slik at minnet om hva som er dårlig, blekner i forhold til det som er bra. Heldigvis egentlig. Slik er det også nå. Jeg glemmer hvor dårlig jeg kan være i mine dårlige perioder, og det er bra. Det ville være begrensende, å ha minnet om smerter og de dårlige opplevelsene fremst. Med kroppen i en konstant frykttilstand, redd for å gjøre, redd for å prøve. Det ville blitt stillstand.

Endring er skummelt. Det føles utrygt nå, jeg har ikke kontroll. Jeg er allerede på utrygg grunn, med vegger som sperrer for utsikten. Det er vanskelig å se muligheter. Jeg vet i grunnen ikke om jeg er på vei opp eller ned. Alt det der fremme, alt det som jeg ikke ser, vet jeg ikke hva er. Kanskje det ikke er noe? Kanskje alt der fremme vil være som nå?

En klok mann pleier å spørre meg, «hva er mulig der du er nå?»

Hva er mulig her, midt i labyrintens fangenskap?  Det trenger ikke være en kamp. Sykdom handler ikke om, eller livet handler ikke om å vinne eller tape, om sterk eller svak. Jeg sloss og kjemper mot noe jeg ikke ser, og det eneste jeg sloss mot er meg selv. Jeg kan slutte å kjempe en kamp for å komme tilbake, og velge fremover hvis jeg tør.  Jeg vet ikke hva som er der fremme, og lengter etter å klare å klatre så høyt at jeg kan se. Jeg må bruke den tiden det tar å bygge meg selv opp til alt hva jeg kan være. Ta vare på det jeg har, og styrke det mer.

Jeg vet ikke hva som er der fremme, det er det i grunnen ingen som gjør. Jeg vil, og jeg vil ikke til tilbake. Jeg vil til der fremme, men akkurat nå er jeg her. Herfra skal jeg nok ikke tilbake, men fremover til der.

Unnskyld, men kan noen fortelle meg veien til der fremme?
Eller vent, jeg vil finne den selv…