Historier som aldri ble

Det er en stor sorg å miste seg selv. En sorg ingen kjenner, fordi jeg er jo fremdeles her. Jeg er her i min fulle og hele person, men jeg mangler alle disse delene i meg selv av den jeg en gang var. Er jeg da meg selv, eller har jeg blitt en annen?

Jeg kjenner så ofte at verden ikke lenger ser meg. Hvem er det da den ser?

En venn av meg gikk igjennom Vår Frelsers Gravlund, da vi snakket på telefonen for noen dager siden. Han leste på alle disse gravene som hadde titler foran navnet til den døde. Snekkermester. Student. Regnskapsfører. De ble begravet som hva de gjorde, ikke hvem de var. Hva de gjorde ble deres identitet. Det er noe å strekke seg etter, det å være et menneske, nok i seg selv. Nakent, uten masker, uten roller. Vi skriver kanskje ikke lenger  titler eller hva vi gjorde på våre graver, men jeg tror fremdeles hva vi gjør, er en stor del av hvem vi er. Jeg tror det er noe de fleste som har mistet jobben eller som står utenfor av sykdom har kjent. Telefonen blir stille. Mailboksen fylles av reklame. Var det aldri meg som var viktig? Var det alltid bare hva jeg gjorde, var det tittelen jeg bar? Når det går år, og jeg ennå ikke har kommet tilbake, da blir stillheten høylytt.

Jeg har opplevd dette som vanskelig. Hvem er jeg uten alt det jeg gjorde? Miste tilhørigheten. Hva vi gjør er jo også med på å styrke hvem vi er, så hvordan finner jeg helhet i meg når jeg føler meg halv? Og hvordan skal jeg klare holde på det hele, når her hjemme er alt jeg har? Når verden ser meg som syk, selv om det ikke først og fremst er det jeg selv gjør. Like lite som fysioterapeut og treningsinstruktør er en del av hvem jeg er, så er ME-syk det samme. Jeg er først og fremst meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg alltid står trygt og stødig, uten å behøve lene meg på hva jeg gjør. Jeg vet hvem jeg er. Jeg har dager hvor jeg er sterk og uovervinnelig, men like mye er jeg skjør og usynlig og gjennomsiktig.  Jeg savner den jeg var. Og jeg tror ikke det alltid er lov til å si, fordi vi skal være så flinke og positive, og se fremover og ikke bakover. Men sorg og glede kommer hånd i hånd. Livet ble ikke som det skulle bli, og livet er ikke slik det skal være, men det er som det er. Sorg er også en del av denne omveien.

Jeg er full av historier som aldri ble.

Jeg er ikke historien om den mammaen jeg gjerne vil være.

Jeg er ikke en historie om den første skituren til gutten min. Jeg er ikke der når de faller i bakken, eller når de klarer den for første gang. Jeg er ikke i skogen og griller pølser på bål. Jeg lærer dem ikke å svømme. Jeg spiller ikke fotball på sletta, og lar de vinne. Jeg viser de ikke hvordan de skal slå hjul eller stå på hodet. Jeg lærer ikke jenta mi å spille håndball, og jeg er ikke mammaen som heier på tribunen. Jeg er ikke mammaen som følger til treninger, eller som danser til høy musikk i stua.
Jeg er en annen historie. Jeg er hun de ikke kan vente å fortelle om sine bragder til. Som de maser på pappaen sin om å filme og ta bilder, «så mamma kan få se.» Jeg er hun de lyser opp med hele seg, de gangene jeg klarer være mamma på tribunen eller på sidelinja i en fotballkamp. Jeg får de varmeste klemmene.

Jeg er ikke lenger historier med venninner som samles. Som drikker vin og fyller glass med bobler. Jeg inviterer ikke lenger til middager og selskapeligheter. Jeg småløper ikke mellom å sminke meg på badet, og kutte grønnsaker på kjøkkenet, og aldri ha alt ferdig når gjestene kommer. Jeg er ikke historien om hun som overvant flyskrekk, og reiste på tur til Paris med sin kjære. Jeg er ikke historien om spennende jobbmuligheter og stadig større oppgaver. Jeg er ikke i historien om videreutdanning og tilbake på skolebenken. Men jeg lærer. Jeg lærer det jeg aldri ville lært på skolen, det de aldri fortalte oss på studiene. Det er dyrekjøpt læring, og det burde finnes en grense for hvor mye som kan læres i dette. Det sies det «gjør ondt når knopper brister», men hvor lenge kan man egentlig være en knopp?

Jeg lager historier i mørket. Jeg har fått venner jeg aldri har møtt. Jeg er en historie om kaffekopper, garn og stunder med symaskinlykke. Jeg er skaperglede i det umulige, for å lage disse håndfaste og synlige bevisene på at jeg klarer i dette kaoset av ingenting.  Bursdagsgaven til Paris ligger fremdeles i skuffen. Jeg er en historie om ensomhet, men også en intens nærhet.

 

«Der du mister noe, vinner du noe annet», sa han i telefonen. Jeg ble irritert. Jeg vet ikke alltid om det er sant. Jeg vet slettes ikke om det jeg mister er verdt det. Jeg vet historier venter på meg. Paris i skuffen kan fremdeles bli. Men alle de som jeg mister med barna, er historier jeg aldri får igjen. Jeg kommer ikke lenger til å behøve tape med vilje i en fotballkamp. Jeg får ikke være med på den første overnattingscupen med håndballlaget, og hysje på småfnising og visking på en oppblåsbar madrass i et hjørne av et klasserom.

Men, jeg ser også en sannhet i det. Jeg vinner øyeblikkene. Jeg har blitt en øyeblikkssamler, og jeg har lært takknemlighet. Jeg har nok aldri vært mer takknemlig for det jeg faktisk har. Jeg er full av historier jeg aldri ble, men der jeg mister, vinner jeg noe annet. Selv om jeg gjerne skulle vært historiene, så teller dette lille. Når alt føles tungt og håpløst, teller disse små skjøre historiene jeg vinner, mer enn bare noe. Og kanskje er summen av dette noe, en del av hvem jeg er.

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Sommer og en krakk fra NAV

Det er sommer! Det er endelig sommerferie og skolefri. Jeg leser det på PC min, og jeg lurer på om CAPS LOCK har hengt seg fast i tastaturet til folk flest, eller om det er sånn det ser ut når man er glad og lykkelig for SOMMERFERIIIIIEEEEE. Smilefjes med utallige dobbelthaker og mengder med utropstegn. Også smiler jeg litt, for det er godt å se at det settes pris på å kunne ha ferie. Ferie er i grunnen et fint konsept tenker jeg, også sukker jeg litt…

Ferie er det vanskeligste av alt, og sommerferien litt mer vanskelig enn alle de andre. Det er sårt og jeg kjenner at mammahjertet blir tungt inni seg. Det er så veldig mange opplevelser jeg gjerne skulle delt med mine kjære. Aller helst på helt andre premisser enn de jeg har nå. Mitt tempo er så mye saktere enn alle andres. Jeg passer liksom bare med meg selv. All denne roen i ingenting, den trenger jeg så sårt. Her kan jeg klare å lure meg selv til å kjenne at jeg fremdeles finnes helt på virkelig.

Jeg kjenner litt på sommersorgen. Kanskje er det sommer melankoli? Det høres litt vakrere ut i det minste. Jeg trekkes lengre og lengre vekk fra utgangen, og jeg får meg selv midt i fleisen. Denne uken fikk jeg levert første symbolet på min neste etappe i labyrinten. En dusjkrakk i fra NAV. Det ligger uendelig mange rare følelser i en dusjkrakk i fra NAV. Samme dag kom også brevet om; Innvilget søknad om hjelpemidler. Denne dusjkrakken, som ennå ikke har fått sluppet inn på badet, kommer nemlig ikke alene. Det kommer også en arbeidsstol til kjøkkenet, og (som bare et helt ubemerket ord i en bisetning eller parantes) -en rullestol. Det er så ubehagelig sårt å skrive om dette, og jeg vet ikke engang hvordan jeg skal klare. Dette er ikke mine spilleregler. Jeg føler jeg har tapt, selv om jeg har innsett at mine spilleregler ikke har fungert. Jeg vet at dette skal hjelpe meg, selv om jeg ikke vil innrømme at jeg trenger hjelp. Disse tingene som flytter inn i livet mitt, på midlertidig basis, kan gjøre at jeg kan klare å være med på mer. Jeg kan få være med på noen av opplevelsene sammen med mine. Allikevel føles det feil, og rart og ekkelt og klamt, og jeg blir i grunnen litt kvalm. Jeg føler så mye av meg allerede er borte, og tenk om resten av meg forsvinner med dette? Tenk om jeg aldri blir kvitt de igjen?

Sist sommer stod jeg alene igjen på parkeringsplassen da resten av gjengen min reiste på ferie. Jeg gråt. Det samme gjorde åtteåringen i bilen. Vi ble enige om at dette ikke skulle skje igjen. I sommer skal jeg være med på ferie, og det er viktig for oss, og for meg, at vi får det til på et vis. Men, jeg er spent. Jeg er ikke trygg på at det skal gå bra, selv om jeg håper. Jeg har ikke råd til å la vær og prøve. Jeg vet det er opp til meg å holde igjen mine egne forventninger, fordi jeg ønsker jo å få til. Jeg vil på ferie for å være med, ikke bare være tilstede, slik at andre vet at jeg er der fordi de kan se at jeg er. Jeg vil gjerne spille fotball på plenen, bade på stranden, være med til legoland og sommerland og dyrehager, og på shopping. Jeg vil gjerne sitte oppe sammen de voksne med vin og spill og masse latter, etter at barna har sovnet. Jeg vil veldig gjerne. Jeg vet også godt at det ikke er mitt tempo. Mitt tempo er her i roen, med timer og stunder helt alene. Akkurat som nå…

Mitt tempo er et annet enn alle andres, og jeg passer best med meg selv. I ferien skal vi bo 10 stykker under samme tak, og jeg må innrømme at jeg ser en del utfordringer med det. Men, noen ganger kan de andre kanskje ha godt av å passe litt inn i mitt tempo. Tenk om jeg kan få se solnedgangen fra stranden. Tenk om vi kan ta med grill og pledd og lys, og bare være. Bare være sammen, i en ro helt i ingenting. Bare oss.

Kanskje blir denne sommeren til en historie om oss og meg og en rullestol.
Kanskje blir denne sommeren full av fine øyeblikk.
Kanskje får jeg endelig være der noen av minnene lages.

Det er fremdeles de små øyeblikkene som teller. I sommer ønsker jeg meg mange.

På utsiden

På utsiden av denne labyrinten går livet så fort. Det er ikke bare vårblomstene som en etter en popper opp i grøftekanter og skogbryn. Joggesko øker tempoet mot grusete asfalt, og de første kilometerene var akkurat like tunge denne våren som forrige vår. Litt for trange sykkeltrickoter, som forhåpentligvis sitter litt løsere i løpet av de neste månedene, er plasser på sykkelseter langs veiene igjen. Det trenes så svetten siler, for tro det eller ei, det kommer en bikinisesong dette året også. Det ryddes og kastes, og vaskes og skures. Det er årets første utepils, og kaffe i solen. Det er vår, det er deilig! Den lukter litt vondt, men den er deilig.

Her sitter jeg i labyrinten min, og leter febrilsk etter vårfølelsen. Jeg får våren inn gjennom møkkete vinduer, og gjennom den samme skjermen som jeg ser på nå. Det er ingen som ser det, men der ute er det et stort viskelær. Gradvis viskes jeg mer og mer bort fra det livet der ute. Jeg finnes ikke der lengre. Det er ikke lengre mitt. Helt uten at noen merker det, forsvinner sporene mine med tiden. Helt lydløst blir jeg borte. Smerten er ubeskrivelig. Er det i hele tatt noen som merker at jeg er borte? Blir det en vane at jeg ikke lengre er med på lunch eller trening, kino eller hyttetur?  Går det livet der ute så fort at jeg allerede er glemt?

Jeg har vært syk lenge, og jeg har sakte glidd lengre og lengre unna, når det egentlig burde vært at jeg kom mer og mer tilbake. Plutselig, og uten forvarsel, forsvinner ankeret, og det er vanskelig å kjenne seg igjen noe sted. Jeg blir usikker. Jeg blir usikker på andre og usikker på meg selv. Den terskelen for å ta kontakt blir høyere og høyere. Når jeg leser innlegget til Marita, 10 dager siden sist, kjenner jeg meg så godt igjen. Ikke fordi jeg ikke har noen å snakke med,  jeg har gjengen min her, men jeg kjenner allikevel igjen ensomheten. Jeg kjenner igjen det samme i den manglende muligheten til å planlegge noe, ha noe å glede meg til. Frem til sommeren har jeg tre relativt sikre avtaler som involverer andre mennesker. En av de er et legebesøk.

Som syk så er det vanskelig å føle seg glemt uten å være savnet. Blir jeg savnet slik som jeg savner meg selv? Kjenner dere som står utenfor den samme sorgen jeg kjenner? Eller finnes ingen sorg, fordi jeg fremdeles er her? Dere som står utenfor ser meg jo fremdeles i deres skjermer, akkurat som jeg ser dere. Er det vanskelig å miste en venn som fremdeles er her, som det ikke er lov til å sørge over? Hvor sorgen føles kunstig og unødvendig, fordi dette håpet er i veien. Det skal jo bli bra. En dag så blir det jo bra. Imens, så glir jeg bare lengre og lengre unna, og er redd de sporene jeg har satt, vil bli borte for alltid.

Jeg er her fremdeles! Jeg finnes helt på ekte, og føler at verden der ute er så redd for å forstyrre meg. Eller kanskje den bare har blitt vant til at jeg er borte? Jeg er borte der ute, men her inne i labyrinten er jeg ofte mer enn jeg kan tåle. Dere ser meg i skjermene deres, og på den måten så blir jeg kanskje ikke glemt. Jeg sees med et «<3», en stjerne i margen og virtuelle klemmer. Jeg har blitt til en som er her, så nært, nesten ved siden av, men for mange så langt unna. Jeg har blitt den det er greit å sende mail til når viktige avgjørelser skal tas, i stedet for å forstyrre med besøk. Til og med legen min kan jeg «snakke» med via mail, så slipper jeg å møte opp.

I feel like flying

Der ute sies det at tiden leger alle sår, men her inne vokser bare mitt. Jeg er redd, for jeg blir så liten. Ankeret mitt har løsnet, og helt stille flyr jeg avgårde. Og mens jeg flyr der, helt uten å sette spor, så håper jeg noen der ute ser meg. At noen smiler til meg, og ser at jeg også kan smile, og kan høre når jeg ler. Jeg håper noen tør se når jeg har vondt, at jeg kan tørre å vise.

Der ute er jeg borte, og jeg er redd for at jeg skal bli glemt som meg. Jeg er redd jeg skal bli til en ting i en maskin som noen kan trykke liker på hver gang jeg legger ut et bilde, for å vise at de ser meg.