Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.

Gi slipp, kjære!

Jeg er ikke så god på avskjeder. Hverken de lette eller de tunge. Holder det med et ha det? Sees senere? Snakkes? Skal man klemme, i så fall hvilken side klemmes det på? Som sagt, ikke så god på avskjeder. Men denne, den som jeg skal ta nå, den er tung. Det er en slik avskjed med tårer. Med urettferdighet, men også med et lite håp. Som Ole Brum sier;

«Jeg er heldig som har noe som det gjør så vondt å ta farvel med!»

Jeg har lenge visst at dette er riktig. Jeg startet denne prosessen allerede for 7 måneder siden. Kanskje var jeg mer klar da enn jeg er nå, for når jeg leser de ordene; Jeg sier herved opp min stilling… så knyter det seg inni meg. Dette er feil! Dette er urettferdig! Dette er det ikke jeg som har valgt. Det er tvunget frem av det som har tatt plass i kroppen min, som ikke vil forsvinne. Dessverre så vet jeg det er riktig. Selv om det gjør vondt, så er det helt riktig. Jeg skal gi slipp, og det er ikke jeg som forsvinner. Det er bare en epoke som er over. Det vil komme nye muligheter, også for meg.

Jeg er heldig som har fått lov til å ha en jobb, som aldri har føltes som en jobb. En jobb som har gitt meg så mye glede og energi. Jeg har fått lov til å være et sted, som har underbygget min identitet, og styrket de sidene ved meg som jeg anser som meg. Jeg har fått jobbe med mennesker som har inspirert meg, og som jeg har fått lov til å inspirere. Jeg har fått vokse med utfordringer, jeg har fått lov til å feile, og til å prestere. Sammen har vi stått av stormer, og reist oss fra brannruiner, så bokstavelig som det kan få blitt. Jeg er stolt og takknemlig.

Dette skal jeg altså slippe. Tiden er inne, men jeg tviholder. Det er så vanskelig. Det føles som om jeg gir slipp på meg selv, og med et «poff» så blir jeg vekk. Det har vært ankeret mitt. Jeg har laget meg et kunstig lite bilde om at jeg fremdeles er en del av noe, selv om det er lenge siden det har føltes som mitt. Jeg har hatt mitt lille kontor stående der, som har vært et rom for skoene mine. -Når skoene mine er der, så er jeg litt der også. Lenge føltes det som en belastning, å vite at jeg tok opp en plass som noen andre burde ha. En følelse av å være i veien ved å ikke være tilstede. Etter hvert så har det blitt mitt lille halmstrå. Mitt lille strå med minnet om meg som frisk. Når jeg slipper nå, så vet jeg at det ikke lenger er en vei tilbake. Nå starter jeg på nytt…

Making a fresh start -Amanda Cass

Jeg gir ikke slipp på hverken meg selv eller håpet om å bli frisk.  Jeg gir slipp på følelsen av og hele tiden sammenlikne meg selv med hva jeg har vært. Det har vært vanskelig å skulle komme tilbake til et sted, hvor jeg har vært den som har stått på høytallerene og heiet, og jeg nå er den som har problemer med å komme meg opp trappen til sal 2. Det er ikke sikkert det har vært så vanskelig for andre, men for meg så har det vært tungt. Stadig møte andres minne om meg, og svare på spørsmål om jeg ikke vil være med på time? Kom igjen å bli med a! Har du bare avspenning nå? Når skal du inn i salen igjen? Der står jeg og tvinger frem et smil, svarer så godt jeg kan, og egentlig er usikker på om jeg klarer å gå hjem selv. Jeg vet at det er veldig lenge til jeg vil kunne klare å se på meg selv som frisk der hvor jeg alltid har vært sterk. Der hvor jeg har vært mitt beste. Jeg vet også at veien til å finne noe som jeg kan gjøre, hvor jeg kan se på meg selv som frisk nok til å klare, den er kortere. Og det er det det handler om nå;
Bli frisk nok for livet.

Jeg skulle ønske at når jeg nå gir slipp, så var det for å skifte grep, og holde fast i noe nytt. Det kan jeg ikke. Nå skal jeg være modig, og stå i det jeg står i. Jeg ønsker meg mest av alt en hverdag, og den hverdagen skal få komme først. En hverdag med tid til gjengen min, med plass for noe mer. Jeg tror nok at det finnes noe der ute som det står navnet mitt på, som bare venter på at jeg skal bli klar. En dag så ser jeg det, og da skal jeg gripe. Det finnes noe der ute som er ment akkurat for meg.

Til alle dere som vet hvem dere er: TAKK!

Hvor går jeg nå?

Det er rart hvordan jeg føler meg kan snu så raskt. Følelsen fra bra til dårlig går så fort, også tar det så lang tid å snu dette tilbake igjen. Jeg snakker ikke om hvordan kroppen fungerer, fordi dette svinger kontinuerlig, og kanskje er det nettopp det som gjør det så vanskelig å stå i. Det er vanskelig å stå i all denne uforutsigbarheten. Denne uforutsigbarheten gjør noe med selvfølelsen min og hvordan jeg ser på meg selv. Så fort det kan snu, fra bra til dårlig.

Det var bra nå. Jeg var stolt. Kronen var godt plassert på hodet, jeg hadde startet noe som var bra. Jeg har et prosjekt, noe som betyr noe. En plan for dagene mine, med symaskinlykke, luer for MEandYou, og det føltes så godt. Du vet, denne følelsen av å gjøre noe av betydning, denne følelsen som jeg kjenner fra jobb. Jeg gjør det jeg tror på og som er så viktig for meg, jeg strekker meg mot frisk. Jeg kjenner igjen denne følelsen fra frisk. Igjen går jeg i samme felle som så mange ganger før, som da jeg skulle starte jobbe, som da jeg skulle ha to timer i uka sist høst, som da jeg sa ja til å ha time denne våren, jeg tror på at ved å tenke frisk, strekke meg mot frisk, så blir jeg frisk. Sånn er det jo bare, det er sånn det er. Så enkelt, så greit.

I`ll be there for you
Amanda Cass

Denne gode følelsen tar jeg med meg inn i labyrinten, og kjenner på de gode dagene. Fredag kjørte jeg bil igjen for første gang på 4-5 måneder. Jeg prøvde senger med åtteåringen min, og vi hentet fireåringen tidlig i barnehagen. Ekte mammalykke. Men, det skurrer. Det går ikke så lett som jeg vil. Labyrinten lager hindringer. Dytter meg i siden, vil ha meg til å falle. Kroppen krangler. Konsentrasjonen forsvinner. Jeg forsvinner. Jeg trekker meg inn i skallet mitt og gjemmer meg selv om jeg er tilstede. Prøver å skjerme meg og klamrer meg fast i den gode følelsen. Jeg er stolt, det er bra. Kjenn på mammalykken, den deilige søndagsmorgenen. Men jeg krymper og krymper. Jeg dyttes stadig over ende, faller, reiser meg, faller, kommer meg opp i knestående. Jeg trekker meg unna de jeg er glad i, for jeg orker ikke ha noen i nærheten. Det blir trangt. Alt blir så trangt, og jeg kjenner på panikken. Jeg trenger å finne utgangen nå. Jeg klarer ikke stå i dette lenger. FRISK, hvor er du? Til slutt går det ikke lenger, også er det en lue som ble sydd opp ned som knekker meg. Det er en oppvaskmaskin som ikke er tømt som får all frustrasjonen min utover seg (og den som ikke har tømt den, selvsagt). Det er en veltet kaffekopp over nystrøket duk ved kjøkkenbordet som får meg til å gi opp. Jeg orker ikke mer. Jeg har fått nok.

Det er selvsagt ikke disse situasjonene som egentlig knekker meg, men det er så lett å ta tak i disse håndfaste tingene når jeg bare stanger. Hvorfor skjer dette når jeg synes det er så bra? Med en veltet kaffekopp er jeg redusert til en liten prikk av en skjør skapning som gråter så veldig lite modige tårer over en opp ned lue. Da jeg i tillegg ble matforgiftet søndag kveld så var nederlaget komplett. Ett eller annet sted sitter de som styrer denne labyrinten og ler av meg. Dette som er i meg, som elsker å se meg tape, flirer hånlig. Jeg må jo være det enkleste bytte på denne jord. Hvorfor orker jeg egentlig mer? Kan jeg ikke bare synke ned i det lille hullet og bli der til alt er over?

Fanget

Hvor går jeg nå? Fra dette lille gjørmehull, med kroppen dekket av seig masse som gjør det nærmest umulig å bevege seg. Hvorfor blir det så vanskelig når det er så lett? Hvorfor blir jeg så forbanna lei, når jeg endelig klarer litt? Det er jo ikke kaffekoppen eller lua eller oppvaskmaskinen som drar meg ned i dette lille hull. Jeg møter min egen utilstrekkelighet. Rett i mot meg kommer den, og møter meg alle veier hvor jeg går. Jeg virker ikke som jeg skal. Jeg tenker som frisk, men fungerer ikke som det. Jeg får smaken av litt, og vil så inderlig ha smaken av mer. Til slutt blir jeg kvalt av følelsen av å skulle være fornøyd med det lille jeg klarer. Selvsagt er jeg det, og jeg pakker det inni hjertet mitt, men jeg vil ha mer. Jeg vet også at dette lille jeg klarer, til og med dette lille, det tar kreftene mine. Alle de krefter jeg har, og vel så det. Det skal ikke være som dette. Jeg skal jo ikke bli sliten av å sy. Jeg skal ikke bli liggende i sofaen etter endelig ha hentet i barnehagen, for så å aktivisere med film. Men det var det det var plass til, det var ikke plass til mer. Sånn er det bare, men sånn det bare er, er ikke alltid mulig å godta.

I dette lille gjørmehull er det ikke noe godt å være. Det er alt for mange tårer, det er alt for mye savn. Hvor går jeg nå? Det er ikke min skyld, denne utilstrekkelighet som jeg kjenner. Selv når jeg synes jeg gjør så mye riktig, så er kroppen så feil. Puste… Jeg kan gjøre noe med hva jeg kjenner. Det er sånn det er. Jeg er bra nok som jeg er, selv i denne skjøre kropp. Opp med hodet. Lete etter kronen, og reise meg igjen. Det er en bra ting at jeg vil ha mer, men det kan ikke få ødelegge for meg nå. Jeg vil fortsette å strekke meg mot frisk, og holde på denne gode følelsen, men jeg må huske å ha kronen på selv når det ikke går så lett. Selv i de dager som bare vil krangle, for så å reise meg igjen.

Det tar lenger tid å komme opp enn å brytes ned, men jeg gir ikke opp selv om jeg gir opp. Det skal visst bli bra til slutt.

Med krone på hodet

Always wear your invisible crown
Jeg tror det er et av de fineste uttrykkene jeg vet. Det skjer noe med oss hvis vi har en krone på hodet. Den må bæres med stolthet.

Stolt var noe av det første som ble borte i denne labyrinten. Den forsvant nok litt sammen med følelsen av å ha en verdi og bety noe for noen. For hva var jeg nå, eller hva er jeg nå, nå som jeg ikke lenger er hva jeg var? I labyrinten min ble stolt og verdifull erstattet med skam og skyldfølelse. Jeg strever fremdeles med å få disse til å bytte plass igjen.

For hvorfor gir jeg spørsmålet «hva driver du med?» så stor betydning? Hvorfor er det sånn at hver gang noen spør meg om hva jeg gjør, så blir jeg liten og kronen alt for stor. Jeg hører det singler i perler og diamanter når kronen faller i gulvet. Også stokker ordene seg litt, og jeg fomler litt for å prøve redde kronen, og i det den deiser i bakken, legger jeg til et lite, «men akkurat nå er jeg syk…» Jeg burde egentlig svare jeg er superhelt. Jeg er fjellklatrer og ekspedisjonsleder i en labyrint. Jeg løser mysterier hver dag, og forserer hindre med den største selvfølge. Det er det jeg burde svart, men det gjør jeg ikke.

Heldigvis er det ikke plass til skam lengre i denne labyrinten. Jeg har tippet det lasset utfor kanten. Skammen handlet mye om at dette egentlig er jobben min. Jeg hjelper jo andre i min situasjon eller lignende situasjoner til å bli friske, til å bli bedre. Jeg sitter egentlig på den andre siden av bordet. Jeg er den som hjelper, men klarte ikke hjelpe meg selv til å bli frisk. Det er jeg ferdig med.
Det hender fremdeles jeg møter på skyldfølelse. For det kan være ensomt i en labyrint, og det er så lett å gå feil. Som eneste ekspedisjonsleder, og helt uten kart, føles det som om det er mitt ansvar. Jeg tar på meg skyld for feil veivalg, og tar straffen for det. Liggende i seng er det veldig vanskelig å ha krone på. Den sitter så dårlig, og den forsvinner i mørket.
Det er vanskelig å finne kronen min når jeg trenger hjelp til alt. Det er lett å glemme ta på krone på sykehus, og jeg blir til en ting som andre skal mene noe om. Som skal se på meg og ta på meg. Kronen forsvinner alle de gangene jeg må si nei, alle de gangene jeg taper, alle de gangene jeg vil men ikke klarer. Da hjelper det veldig å ha noen som kan si; «jeg er stolt av deg!» For det tar litt tid å samle sammen delene til en krone som har knust. Og frem til delene er limt sammen igjen, er det god hjelp i de andre som er stolte. Jeg er heldig, for jeg har noen av de.

Det er kanskje lettere å være stolt av andre enn å være stolt av seg selv. For selvsagt er jeg stolt av barna mine, og av mannen min, familien vår. Og jeg er stolt av den skranglete og klønete måten vi, tross alt, kommer oss igjennom dette på. Øvelsen ligger i å være stolt av meg selv. Finne noe i meg selv som jeg kan være stolt av, som er noe mer enn bare hva jeg gjør. Jeg kan være stolt av det jeg lager på symaskinen, men det er jo noe jeg gjør, ikke hva jeg er.

Så nå tar på meg min krone, og øver på å være stolt av det jeg klarer, og bytter mot skyld for alt jeg ikke gjør.
Jeg er stolt av alle de gangene jeg reiser meg igjen etter å ha fallt. (det holder med en ting sant? I morgen finne en ny ting å være stolt av)
Eller, forresten! Jeg er også ganske stolt av å dele labyrinten min med deg.

«Lift your head princess, or your crown will fall»

Nå er det fristende å la kommentarfeltet under bli en bonanza hvor dere kan skrive hvor stolte dere er av meg 😉 men det er altså ikke lov. (det hadde gjort noe med selvfølelsen det) Jeg ønsker derimot at du kan dele hva du er stolt av med deg selv, hvis du vil.