Noe som hjelper

På senvinteren i år, begynte jeg å bli ganske desperat. Jenta mi gikk siste året på barneskolen, og jeg kjente hvor viktig det var for meg å være med på avslutningene hennes den våren. De hadde jobbet med musikal hele semesteret, og det skulle være stor fremvisning i rådhusteateret. I tillegg var den årlige sommerfesten i skolegården, og en egen avslutning med klassen. Jeg ville være med på alt.

Men formen var ikke videre god.

Jeg sendte en melding til en dame jeg kjenner, som er sykepleier, og spurte om hun kunne hjelpe meg med venefloner og sånn, hvis jeg fikk lov å teste væske av fastlegen min. Jeg tror det har vært den viktigste meldingen jeg har sendt i hele mitt liv, for hvilken dame! Hun har stilt opp til alle døgnets tider, stukket, trøstet, kjeftet litt og kjørt meg til og vært med til lege. Ingenting av dette jeg nå skal fortelle hadde jeg fått til, om det ikke hadde vært for henne. Så; TAKK.

Flaks for meg, så kjente fastlegen og sykepleiervenninnen min hverandre litt fra før, og han var enig i at det var verdt et forsøk. Vi kjøpte inn utstyr (som er ganske dyrt), og fastlegen rekvirerte væske, og jeg oppdaterte han via mail jevnlig.

Jeg må innrømme at oppstartsfasen er litt tåkete for meg. Blodårene mine var vanskelige å sette veneflon i, og vi måtte som oftes ha tre forsøk før vi fikk til. Jeg ble hypersensitiv, og gråt av smerter. Til og med når væsken gikk inn, gjorde det vondt. Eventuell effekt gikk vekk i smerter og mye styr. Etter en ukes opphold, og jeg begynte å bli litt flinkere til å bruke smertestillende (!), ble det mer ro og mindre smerter. (Jeg er jo fysioterapeut, og av en eller annen grunn skal visst det gjøre meg ekstra utholdende med smerter. Har jeg tenkt da i hvert fall. ) Jeg var fremdeles vanskelig å stikke, men effekten begynte å komme. Plutselig hang jeg opp klesvask. Plutselig stod jeg ved kjøkkenbenken og lagde frokost. Plutselig klarte jeg ha ha samtaler litt lenger enn fem minutter. Følelsen er vanskelig å forklare, men det var en boost som gjorde hverdagen litt lettere. Tåken i hodet lettet litt, på en måte. Riktignok kortvarige, men relativt markante oppturer.

-Og, jeg var med på alle skoleavslutningene den våren. Riktignok med rullestol og ørepropper, men jeg var der.

Dette hadde nok ikke gått uten hjelp fra sykepleieren min. Hjemmesykepleien ville aldri kunne bruke halvannen time bare på å forsøke å få inn en veneflon. Og med den erfaringen jeg har med hjemmesykepleien nå i etterkant, vet jeg at forsøket ville blitt avsluttet, først og fremst fra min side. Det ville vært for slitsomt for meg. Vinninga ville gått opp i spinninga.

Det har gjort noe med egen forståelse av situasjonen min, å få et menneske inn i denne boblen jeg lever i. Som har sett meg på godt og vondt. Som sterk og som ekstremt skjør og sårbar. Hun er en av få som har sett meg krasje. I etterkant fortalte hun at om hun hadde vært alene med meg der og da, så hadde hun ringt 113. Det sier noe om alvorligheten, men også hvilken absurd hverdagslig ting det var for meg og resten av gjengen. Dette var helt vanlig for oss. 13 åringen satt uberørt i sofaen, og de to andre holdt på med sitt oppe. Heldigvis, så har hun også sett oppturene.

I dag er væskeinfusjonene med på å holde formen min mer stabil. Krasjene er færre, og de er kortere og litt snillere, om de først skulle komme. De markante oppturene er ikke like markante lenger, men på dårligere dager, kan effekten allikevel være ganske tydelig.

Siden dette blir litt langt, skriver jeg mer om hvordan jeg får væske i dag, litt senere.

Stillhet

Hvordan høres stillhet ut?
Hvordan føles fullstendig ro?
Er det mulig å finne den ultimate balansen,

 tilfreds i dette nuet,
og aldri slutte å tro?

Det er ingen hemmelighet at jeg har vanskelige dager. Jeg krangler med meg selv. Makter ikke finne en balanse i dagene mine, fordi jeg ikke klarer å tilfredstille mine egne krav. Krav jeg egentlig synes er alt for lave. Jeg har hevet lista til et nivå som er utenfor min rekkevidde. Jeg vil ikke ta inn over meg at kroppen min er syk og ikke klarer det jeg vil. Jeg vil ikke ta hensyn. Jeg nekter å hvile. Sy er jo ikke slitsomt. Jeg vil ikke følge regler, det er trangt nok i denne labyrinten som det er. Jeg trenger ikke bli trykket inn i en liten boks som er enda mindre enn meg. Trasser som et lite barn, stikker fingrene i ørene, roper blablablablabla. Jeg hører ikke hva du sier. Det er ingen som sier noe til meg, jeg krangler med meg selv. For en stund siden skrev jeg om «å bli venn med det jeg hater«. Jeg kan vel trygt si at det prosjektet ikke akkurat har lykkes. -Ennå…

Vulnerable -Amanda Cass

Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare, men jeg ser det er den veien jeg må gå. Jeg hadde nok håpet ved å vise ME frem i lyset, så skulle den sprekke som et troll, og jeg kunne få livet mitt tilbake. Det har ikke skjedd. Det finnes  ingen enkel løsning. Jeg finner ikke riktig nøkkel. Skal jeg kanskje innse at nøkkelen alene ikke ligger hos meg? Nøkkelen til frisk ligger ikke i sterk eller svak, positiv eller negativ, vår eller høst? En nøkkel har jeg riktignok, den nøkkelen som handler om å gjøre meg så bra som jeg kan. Være snill mot meg selv, i stedet for å krangle. Hvis jeg sier det mange nok ganger, kan jeg snart begynne å tro på det: Det er ikke min skyld.

Det gjør vondt å slippe sykdom inn, det gjør vondt å konstant stenge det ute. Skyve det vekk. Ignorere. Presse grenser som ikke er synlige,  med aktiviteter som i grunnen burde vært ubegrenset. Det er vanskelig å slippe syk inn, akseptere hvor jeg er. På en måte føles det som å gi opp. Det føles som å tape, det å godta at jeg ikke virker. Jeg har prøvd det så mange ganger før, men jeg vil ikke gi helt slipp. Jeg vil klamre meg fast i det minnet om hva jeg har vært. Jeg er ikke ferdig med den meg. Jeg har så mye mer jeg skulle gitt. Så mye mer jeg ville gjort. Alt det jeg skulle vært… Kunne jeg bare fått en dag, eller kanskje en uke, til å få gjøre meg ferdig. Tenk om jeg kunne lagt denne meg som jeg er nå i senga, også kunne jeg flyktet vekk som meg som før. Avslutte, få kjenne at jeg kan. Jeg kunne… I går så jeg åtteåringen min være med på Zumba i den samme salen hvor jeg elsker å være. Der sitter jeg i hjørnet og ser på. Jeg ser på det som har vært mitt. Så glad for å se på henne, se hennes glede av å danse. Så vondt inni hjertet mitt, for at jeg ikke er der foran. Sammen med henne, for at hun kan få være stolt av meg. Stolte av dette vi har sammen. Jeg kjenner på denne trangen til å vise at jeg kan. Jeg har lyst til å rope til de som er der; Jeg kan egentlig det der, jeg er egentlig veldig god. Jeg er ikke en sånn mamma som bare sitter her, grå i hjørnet, med ørepropper fordi musikken er så høy. Jeg elsker egentlig det her! Jeg er egentlig ganske gøy.

Jeg er her, men jeg er borte. Livet er foran meg, ved siden av og bak meg. Aldri med meg. Jeg er ikke lenger i det.

Into the unknown -Amanda Cass

Hvis jeg slipper, så betyr ikke det at jeg gir opp. Det er ingen dører som låses, men kanskje nye kan åpnes. Hvis jeg godtar meg selv som nå, så betyr ikke det at jeg aldri vil bli frisk. Det er lettere å unngå det som er ekte, for denne realiteten gjør vondt. Det er allikevel realiteten. Det er noe her som må tas hensyn til, samme hvor lite jeg vil. Jeg eksisterer fra dag til dag, og har mer enn nok med meg selv. Jeg finner ingen ro i denne labyrinten, fordi jeg bare vil være mer. Jeg vil gi av meg selv til andre, men først må jeg gi til meg selv. Gi meg lov til å puste i dette vonde. Gi meg tid til å bli venn med meg selv.

For en liten stund siden fikk vi spørsmålet om hvordan barna tar dette at jeg er syk. Vi snakket litt frem og tilbake, og heldigvis er barn tilpasningsdyktige. Det er klart de merker det, også stoppet alt opp i meg. Jeg hører ordene; fireåringen vet jo egentlig ikke noe annet. Hjertet stoppet litt, jeg sluttet å puste. Kanskje er det sånn stillhet høres ut? Dette er den mammaen han kjenner. Han kjenner bare meg som syk.
Min fireåring kjenner bare meg som syk, allikevel er jeg den besteste mammaen han vet. Han sier det i hvert fall. Den fineste også, faktisk. Mannen min synes også jeg er ganske bra. Faktisk like bra som før. Åtteåringen er ikke så aller verst glad i mammaen sin hun heller. Det er klart de savner meg, men de synes jeg er bra. Da er det i grunnen bare mammaen igjen. Kanskje mammaen også skal bli litt glad i seg selv igjen?

My future looks Bright -Amanda Cass

I seng, alene, med hele verden der ute; jeg vet allikevel ikke sikkert hvordan stillhet høres ut.
I seng, i mørket, helt i ro, så vet jeg heller ikke hvordan ro føles.
Jeg vet ikke ennå hvor balansen går, mellom å akseptere meg som nå og fortsatt holde på troen.
Er det kanskje den veien jeg må gå?

Lille hjertesukk

Da jeg bestemte meg for å begynne og blogge var jeg usikker på om jeg skulle fortelle at jeg har ME. Jeg er ikke helt sikker på hvorfor. Kanskje var jeg redd for å bli sett på som en av de «ME-folka». Du vet de som bråker hele tiden. De som er aktivister og kjemper for sin rett til å være syke, slik at de kan få de etterlengtede pengene sine fra NAV. Bare gå der hjemme å være slitne, og sure og bitre på alt og alle. Du har tenkt det, sant? At det er sånn de ME syke er. De kan jo bare ta seg sammen, fordi alle, jeg mener ALLE er jo slitne en gang i blant. De kan jo lære å tenke seg friske, fordi det er jo det de gjør feil disse ME-folka. Graver seg ned i sin egen gjørme, fokuserer på alt de ikke får til og alle symptomene sine, og krever oppmerksomhet og krever å bli forstått! De ME-folka ass…(les med lett hoderisting…)

Jeg håper dere forstår ironien. Det ironiske er kanskje at dette for veldig mange ME syke er hvordan de blir møtt. Av venner, kollegaer, leger, av de som skal hjelpe. Jeg kunne fortalt historier opp og ned om hvordan det er å være ME syk, hvordan jeg ble høvlet over av en lege da jeg var lagt inn på sykehus. Som kunne fortelle meg hvor latterlig jeg var som gjorde dette. Som ikke kunne skjønne hvorfor jeg ikke jobbet, og som ikke var interessert i å høre at jeg stort sett hadde prøvd å jobbe litt nesten hele tiden. Jeg kunne fortalt om hvordan jeg ikke kan få hjelp de gangene jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer spise eller drikke selv. Hvordan jeg ble liggende 9 timer på gangen i akuttmottaket da jeg havnet på sykehus sist, fordi jeg er jo ikke prioritert. Jeg har jo bare ME. Jeg dør jo ikke av det liksom… Men det hjelper ikke meg noen vei å grave meg ned i dette. For det skal sies, jeg har også møtt leger som så gjerne vil forstå, som vil lære mer og vite mer, som er ydmyke på at de ikke vet nok. Det eneste som hjelper, og som vil gjøre at jeg kan forstå selv hva det er som herjer med meg, hvordan andre bedre kan forstå, det er FORSKNING. Vitenskapelig forskning.

Jeg forteller om min labyrint, og i den så er ME, samme hvor mye det krøller seg for meg når jeg skriver det, sier det, prater om det. Grunnen til at jeg skriver om labyrinten, og ikke nødvendigvis skriver direkte om ME, er at jeg prøver å få frem at det er ikke så veldig ulikt hvordan andre som blir rammet av sykdom har det. Det være seg kreft, revmatisme, MS. Livsendrende sykdom er livsendrende sykdom på en måte, samme hvilket navn det har. Jeg ønsker også å gi alle de friske der ute, muligheten til å kanskje stoppe litt opp, tenke seg litt om, og få se livet fra et litt annet perspektiv. Det er allikevel en liten forskjell på ME og de andre sykdommene. Det er forsket veldig lite på ME. Ingen vet helt sikkert hva ME er. Det finnes ingen behandling pr i dag, men noen er veldig nær til å komme nærmere et svar, en løsning på «gåten», en medisin, en behandling.

Jeg vil være med på noe viktig. I går gikk startskuddet for MEandYou , en innsamlingsaksjon til et forskningsprosjekt på ME ved Haukeland i Bergen. Maria Gjerpe, som er lege og vært ME syk i mange år, har tatt initiativet til denne innsamlingen. Jeg vil gjerne dere leser om hva hun skriver HER.

Nå, har du sett filmen i innlegget hennes? Hørte du spørsmålet?

Hvordan tror du det føles å få livet tilbake?

Det høres dramatisk ut, gjør det ikke? Det er faktisk sånn det er. Jeg er her i skallet mitt. Eksisterer på en måte, og ser på livet som de andre lever i sitt helt eget tempo. Et tempo som er så veldig langt fra mitt. Jeg vet ikke enda hvordan det føles å få livet tilbake, men jeg har veldig lyst til å vite. Mer enn noe annet vil jeg vite. Jeg vil være med barna ut å leke igjen. Jeg vil kjenne gleden og energien i det å være ute. Løpe barbeint i gresset etter fireåringen, spille fotball. Ta med åtteåringen min på Oslotur. Badeland, bowling. Jeg smiler bare ved tanken. Jeg tror det skal få bli et helt eget blogginnlegg.

Så mye vil jeg at jeg har startet mitt eget lille innsamlingsprosjekt. Jeg syr luer fra MadebyNETTA, og gir pengene til MEandYou. Du kan bestille av meg. Kapasiteten er ikke så stor, men jeg har plass for noen luer til. Tenk å få kombinere symaskinlykke med noe så viktig samtidig.

Det er ingen hemmelighet, vi trenger penger. Det er 140 pasienter, 7 millioner kroner, 90 dager. Det er ett steg igjen i denne forskningen. Ett steg… Tenk om. Tenk om det finnes et svar. Tenk om mange kan få oppleve hvordan det føles å få livene tilbake.

Er du med?

jeg har nå måtte sette stopp for flere luebestillinger. Jeg håper allikevel ikke det hindrer noen i å støtte innsamlingen

Identitetstyv

«Det er ikke så dumt å bli syk. Vi blir mer oss selv. Modige.» Per Fugelli

Så sant. Så klokt. Så vanskelig.

Identitet betyr egentlig det/den samme. Selv om mye er forandret er jeg fremdeles den samme som før, selv om det ikke alltid virker sånn. I hverdagen som frisk omgås man ofte livet med en selvfølgelighet, jeg vet jeg gjorde det. Da labyrinten vokste rundt meg, og jeg ble alene med meg selv, så følte jeg at jeg var ingenting. Jeg kan fremdeles kjenne på dette. Det er vanskelig å finne det skillet på å akseptere meg selv med sykdom, samtidig som jeg ikke er noen sykdom. Det å slippe den inn, men allikevel skille den fra meg. Er det en ting jeg er sikker på, så er det at den ikke inneholder noe av det som jeg ser på meg selv som.

Daglig lærer jeg meg selv å kjenne. På godt og på vondt. Lærer mine styrker og mine svakheter, og hva jeg trenger i livet mitt for at jeg skal føle meg hel. Det er det jeg jakter etter, når hjertet stadig mister biter av seg selv, så leter jeg etter erstatninger for disse bitene. Biter som kan gi meg noe av det jeg savner. Det tar tid å bli kjent med meg selv i roller som er de samme som tidligere, men som jeg må fylle på en annen måte enn hva jeg er vant med. På en annen måte enn hva jeg egentlig vil og ønsker. Det å godta at jeg er meg selv nok, og godt nok, selv om jeg ikke når opp til hva jeg var før, er ikke noe som er gjort over natten. Det krever omstilling, det er en langvarig prosess.

Inni meg så finnes en kjerne av substans av det som er meg. Mine tanker, mine verdier, det som gjør meg til meg. De grunnleggende verdiene som vanskelig lar seg rokke ved, selv om jeg står midt i en gruppe av andre mennesker, uten alt jeg gjør eller om jeg er helt alene i mørket. Men, identitet har også et sosialt aspekt ved seg. Vi er sosiale vesener vi mennesker, og føler tilhørighet og samhold til mennesker som har like verdier eller holdninger eller interesser som oss selv. Jeg velger mine roller og mine miljøer ut i fra hva som styrker min identitet. Jeg gjorde det i hvert fall før. Det er her jeg har noe som stjeler. Samtidig som jeg gjør min egen identitet sterkere, har min sosiale tilhørighet blitt svakere. Noe har stjålet min identitet blant andre. Det har flyttet inn noe som påvirker det som alltid har vært meg. Da tilhørigheten min til der hvor jeg har vært trygg ble borte, gjorde det noe med hele meg.

Jeg har et stort sort hull av savn og sorg som vanskelig lar seg erstatte. I går fikk jeg en sms fra en venninne;

«Lite minner meg så mye om deg som når jeg hører GLOW på radioen».

Helt fra jeg var liten har jeg funnet mestring gjennom bevegelse. Det handler ikke om annerkjennelsen eller oppmerksomheten, men om den «fysiske meg». Jeg har aldri snakket høyest og jeg har alltid vært sjenert, men gjennom bevegelse, på håndballbanen eller som instruktør, så har det trigget noe dypt hos meg som jeg ikke helt kan forklare. Det har styrket sider hos meg jeg ikke visste jeg hadde. Sperrene for hva som er korrekt, og hvor den sjenerte meg fullstendig har blitt lagt til side. Jeg har vært heldig. Jeg har hatt en jobb som har vært min hobby. Min favorittaktivitet over alle aktiviteter. Jeg har fått tilfredstillt så mange sider av det som har vært meg. Jeg leter etter de delene som kan erstatte dette behovet, og jeg finner stadig elementer som gir meg det samme. Jeg leter fremdeles etter «kicket». Det kicket av å få ut følelser og av å hente energi gjennom bevegelse. Noen utrykker følelser gjennom musikk, gjennom kunst, gjennom å skrive. Jeg har gjort det gjennom mestring av bevegelse. Nå lærer jeg på nytt.

De siste to årene har lært meg noe jeg muligens ikke ville lært uten. Ja, jeg har blitt modig, mye modigere enn jeg har vært noen gang. Jeg vet hva jeg har og hva jeg trenger. Jeg vet hvem jeg er inni her, inni hjertet, når alt annet er vekk. Når det bare er meg igjen uten noen ting annet, så vet jeg hvem jeg er. Jeg er sterkere enn noen gang. Jeg øver på å godta at jeg er meg selv nok, selv om jeg ikke alltid er fysisk tilstede. Jeg savner kicket. Jeg leter etter erstatningen. Kanskje finner jeg den en dag. Kanskje får jeg det en dag tilbake. Kanskje om en stund vil jeg ikke lenger trenge det for å føle meg hel.

If nothing ever changed, there`d be no butterflies

Meg som nå, selv som nå hvor jeg fremdeles kan føle meg som ingenting, vet jeg at jeg er mer meg selv enn før.

Er dette som hender med sykdom eller kriser et tyveri, eller er det en helt ny mulighet?
Jeg tror jeg vet hva mitt svar er…