Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Alene sammen

«Her er ulltøyet. Jeg legger det i baggen. Har du husket solkrem og solbriller?»
Fireåringen har allerede solbrillene på. Snurrer rundt og rundt på gulvet og teller baklengs fra tjue, gang på gang. «Når skal vi dra? Pappa, nå må vi dra snart!» Lykken er stor hos fireåringen. Jeg suger til meg alle forventningene, ser på gleden i ansiktet hans. Han kan nesten ikke vente på å komme seg til vinterfjellet. Han skal stå på ski, og spille spill på hytta. Bindestrek i yatzy er minst like bra som alt annet. Jeg klemmer og kysser litt ekstra. Åtteåringen er allerede på hytta og venter. Hun har allerede fortalt opprømt om at hun var den første jenta som har hoppet fra taket altså… De kommer til å få en fin helg! Jeg drar setebeltet over setet, mens fireåringen bare skal smake på den ene kjekspakka. Kysser en siste gang, og han har akkurat tid til å si hadet mamma. Jeg ser bilen kjører avgårde, og jeg går inn, låser døren. Stille. Tårer. Alene. Alene i ferien igjen…

Smeltende snø på vinduet

Det høres deilig ut, gjør det ikke? Tid helt for seg selv, gjøre ingenting. Kunne krype opp i sofaen, og nyte stillheten om du vil. Dra på shopping i fred, invitere venner til middag og vin. I hverdagen med jobb, trening, barnas fritidsaktivteter, lekser og den «selvforskyldte» tidsklemma, er det noen ganger den ultimate drømmen. Nå, er det det ultimate tegnet på at jeg ikke egentlig er helt med. Jeg er alene som syk, samme hvor mye vi står sammen. Det som allikevel stikker mest; Dette er akkurat det jeg trenger.

Det er noe ensomt i det å være syk. Selv sammen med andre kan jeg kjenne meg alene. Noen ganger er det skallet mitt som er tilstede med de andre, og jeg selv klarer ikke henge med. Jeg observerer hva de andre gjør, men får det egentlig ikke helt med meg. Her hjemme, når labyrinten holder meg fast, så er jeg alene selv om hele gjengen min er her sammen meg. Når lyder og bevegelse gjør vondt, og sengen er eneste løsning. Lyset slukkes, dyna fanger, døren lukkes. Jeg hører familielivet som går sin vanlige gang der nede. Da er jeg alene selv når vi er sammen.

Redningen for mange som er syke eller ensomme er sosiale medier. Det har vært redningen for meg, særlig denne vinteren hvor jeg stort sett har levd innenfor de samme veggene hele tiden. De turene jeg har ut, er stort sett for det nødvendigste, og i hverdagen er tiden jeg har med familien min, med barna, den absolutte første prioritet. Det er lite plass til sosial aktivitet i tillegg til det. Men, på nett kan jeg delta på mine premisser. Jeg har fått venner, ja virkelig venner, som jeg aldri har truffet. Det kan kanskje virke naivt å tro at det er ekte, for de som står utenfor i det virkelige livet og ser, men jeg har funnet mennesker og opplevd et samhold som har betydd veldig mye for meg. Jeg gleder meg til vi en dag treffes på ekte.
De sosiale mediene bringer med seg en annen side også. Det er dager jeg kjenner det sårt og vondt og skrolle meg nedover på facebook. Det blir så tydelig at livet der ute fortsetter, det fortsetter helt ubemerket av at jeg ikke lenger er der ute i det. Jeg ser bilder av venner som er sammen, ser navn som tagges på kafe, alle de deilige treningsøktene. Alle de stedene hvor jeg også skulle ha vært med, nysminket og festklar, på kjøkkenet klar for venneinnrykk med middag og vin og drinker eller med ungene i akebakken, eller i svett treningstøy. Hvis bare alt hadde vært annerledes…

Et perspektiv jeg ikke engang har tenkt på tidligere, er hele dette nye nettverket mitt av venner, som tydelig viser sin støtte og omsorg over nett, er mennesker mine venner i livet der ute ikke vet hvem er. På samme måte som jeg kan føle det ekskluderende å se livet der ute gå sin gang, kan det sosiale livet på nett, som for meg er så inkluderende, føles «truende» og ekskluderende for de andre der ute.

Det er ikke til å feie under teppet, at det stadig blir lengre mellom invitasjonene, naturlig nok. Det er en kombinasjon av nesten alltid svaret nei fra min side, men jeg mistenker også en frykt for å forstyrre. Det er lett å tenke at det er nok best for meg som er syk, at jeg får si i fra når jeg er klar og har overskudd til å finne på noe. I mens så vokser den terskelen seg høyere og høyere. Den terskelen for å spørre om noen vil være sammen med meg de gangene jeg føler meg alene eller har overskudd. Livet der ute det fortsetter som vanlig, det ser jeg jo, og veien til å føle seg glemt er veldig kort.
Det er flere grunner til at denne terskelen blir høy. Jeg har på en måte ingenting å bidra med lenger. Jeg kan ikke planlegge en venninnekveld flere uker i forveien, og forventer ikke at alle skal kunne slippe alt de har i hendene de gangene jeg plutselig skulle orke. Alt må nå skje på mine premisser. Jeg kan ikke bli med på kino, eller møtes i Oslo for en lunch. De må helst komme hit til meg. Ikke under omstendigheter som før, med middag og sene kvelder. De må kanskje tåle at jeg må kaste de ut etter kort tid, fordi jeg ikke klarer allikevel. Jeg må kanskje legge meg ned selv om de er her, ja gud forby om jeg må det. Tilslutt blir det så mange «tenk om» og «kanskjer» at det er jeg som lager den avstanden fra meg til de andre mye større enn den trenger å være. Jeg vet jo at jeg har gode venner som setter pris på den lille tiden de får med meg, langt her inne et sted så vet jeg det. Det er bare så vanskelig å huske på selv. Det er så lett å glemme, for dette med alenehet og ensomhet, det er så forferdelig vanskelig å snakke om.

Jeg våknet en morgen denne helgen alene, og kjente ikke igjen meg selv. Jeg hadde snakket med en på nett kvelden før om nettopp dette temaet, og fikk spørsmålet; er det angsten for ikke orke, eller det at du ikke orker selv som gjør det vanskelig? Og det er nok en blanding, men mye av det vanskelige i det for min del er at jeg ikke kan planlegge. Jeg måtte virkelig gå i meg selv, og stille meg spørsmålet; hva er det verste som kan skje? Jeg kan jo bli avvist, og finne ut at alle vrangforestillingene jeg lager om meg selv er sanne. Kanskje er jeg virkelig glemt. Naturlig nok valgte jeg sosiale medier som min arena for invitasjon, i all den sårbarhet det egentlig er. Dette er hva jeg skrev:

Er det noen av dere som vil joggebukse-henge med meg i den andre sofaen min i kveld, eller i morgen kveld? Vi trenger ikke si stort, og sovner du på sofaen er det helt greit, det er mulig jeg gjør det samme:) I tillegg til mitt selskap, kan jeg også friste med sjokolade, kaffe, te. Jeg har også vin for de som måtte ønske. Jeg vet hvor vanskelig det er å motstå dette fantastiske tilbud, så det er første mann til mølla, og jeg har kun plass for to-tre av dere. :0) (det er idol-plikt/hgvm-plikt, tanketom underholdning, forbud mot politiske diskusjoner og dype filosofiske samtaleemner som vertinnen vil falle ut av)

Og jeg fikk besøk. Jeg hadde en utrolig hyggelig kveld i går, sammen med min venninne. Hun hadde med take away mat fra restauranten som vet hva de skal lage til meg bare vi sier nummer 41. Vi pratet, og vi så på hver gang vi møtes. Jeg i joggebukse, halvt liggende i sofaen. Jeg trengte ikke si at nå må du nesten gå fordi nå orker jeg ikke mer, men jeg vet at det hadde vært greit det også. Jeg har nettvenner som gjerne vil være med meg, bare vi hadde bodd nærmere. Jeg har også venner fra verden utenfor labyrinten, som setter pris på hver lille mulighet vi får. Ja, jeg ble sliten av besøk, men det ga påfyll et sted i hjertet som jeg kan leve lenge på. Veldig lenge på.

Alene er et tema som er vondt, sårt og vanskelig å snakke om. Det ties ofte, og ligger et tabu å tynger over det hele. Det er en diger enorm elefant i rommet som ingen vil snakke om. Det bør snakkes om, fordi det løser så mye. Akkurat nå skal ikke jeg snakke så mye mer om det, fordi jeg har allerede fått klemmer og kyss av en lykkelig gjeng som har kommet hjem fra skiturer og fjelluft. Huset mitt er ikke lenger stille.

Jeg er ikke alene. Jeg er sammen med dere gjennom nettet. Jeg har fått nye venner som jeg aldri ville blitt kjent med hadde det ikke vært for situasjonen jeg er i. Jeg har venner som er nær selv når vi ikke er sammen, som er nær når vi er sammen. Når vi er sammen er det som om vi aldri har vært fra hverandre. Jeg har gjengen min her med meg, jeg er ikke lenger alene. Jeg er takknemlig for hver og en av dere.