Hva er min verdi?

Noen ganger burde man skrive sinte innlegg i aviser, eller på blogg som jeg gjør nå. Dere vet der hvor man mener noen må gå, eller i det minste ta seg en bolle. Egentlig er det ikke så sint å be noen ta seg en bolle, det er jo litt hyggelig, i hvert fall hvis bollene er ferske, og myke. Kanskje de har rosiner også, men da er det kanskje ikke så hyggelig hvis den som skal ta seg en bolle ikke liker rosiner. Det er bare det at jeg er så innmari dårlig på å være sint. I hvert fall på andre, og på offentlige etater som NAV eller helsevesenet eller kommunen for eksempel. Noen ganger skulle jeg ønske jeg var litt flinkere til å slå litt i bordet, ikke veldig hardt, men litt sånn forsiktig slik at den jeg snakker med ser på meg, også kan jeg si at, det du sier nå er ganske urimelig. Hør nå her! Det skulle jeg ønske. Noen ganger.

I denne skjøre tilstand jeg er nå, så hender det jeg tenker litt på hvilken verdi jeg har. Det er slettes ikke sjeldent jeg føler meg lite verdifull, og ofte er jeg mer en belastning. Her hjemme har jeg gjengen min som forteller meg gang på gang at jeg er viktig, og får meg til å føle meg verdifull, selv de gangene jeg ikke vet jeg er det selv. Det er ikke alltid så lett å være mamma fra en seng, og kjenne jeg klarer gi gjengen min noe verdifullt bare ved å være. Det er godt å ha denne tryggheten her hjemme, i alt det kaoset som er der ute. Det kjennes som et kaos, fordi jeg passer ikke inn. Der ute er ikke min verdi så viktig, fordi for samfunnet så er jeg en utgiftspost. Veldig ofte ser de ikke meg for bare tall.

Det er noen som har bestemt at arbeid er beste medisin! Vi skal raskere tilbake på jobb og rehabiliteringen er arbeidsrettet. Og ikke minst; Det skal lønne seg å jobbe! Etter jeg ble syk har jeg aldri vært i tvil om at det lønner seg å jobbe. Jeg tror i grunnen ikke jeg tvilte på det før heller. Som oftest lønner det seg økonomisk, men ikke minst alle de fine bivirkningene av det å være arbeidsaktiv. Det sosiale, bekreftelsen på at man bidrar med noe til fellesskapet. Jeg ble verdsatt. Helt uten at vi tenker på det til vanlig, så gjør det å være i arbeid noe med selvfølelsen, vår egenverdi og samfunnsverdi. Akkurat som det å bli syk gjør det samme, men svært ofte med motsatt fortegn.

Et enkelt eple som klamrer seg fast. Litt som meg egentlig.

Jeg har vært til arbeidsrettet rehabilitering, og det virket ikke helt. Jeg prøvde også å komme litt raskere tilbake ved å være gradert sykemeldt, men jeg ble ikke frisk av det heller. Når jeg hører at det skal lønne seg å jobbe så blir jeg som et lite barn og stikker en finger i hvert øre og roper blablablabla, og det er ganske fristende å tulle litt med at de fleste som blir syke tross alt allerede er i arbeid, så medisin og medisin fru Blom. Jeg tuller selvsagt ikke med det, fordi jeg heier veldig på jobb og arbeid og synes det er veldig bra. Hvem gjør ikke det? Men, noen ganger faller mennesker utenfor. Mennesker blir syke, helt uten å ha valgt det selv. Jeg ble syk. Jeg er ikke ufør ennå, og håper fremdeles jeg skal klare å unngå det. Her jeg er nå har jeg mer enn nok med å mestre selve livet. Klare å få til noe som kan likne på en hverdag sammen med de jeg er mest glad i. Det er fremdeles langt igjen. Vår forrige arbeidsminister kunne ikke svare klart på om det var mulig å ha et verdifullt liv uten å være i arbeid, og akkurat nå så leter jeg etter den muligheten.

I all denne uforutsigbarheten jeg står i, så ønsker jeg meg forutsigbarhet. Jeg ønsker meg trygghet. Selv når jeg føler hverdagen er milevis unna, og min ME holder meg i kne, ønsker jeg fremdeles å kunne bestemme i mitt liv. Det var derfor jeg søkte om BPA, som jeg skrev om her. Det er verdifullt for meg å kunne tilpasse mine dager etter min form. Tenk om jeg en dag plutselig kan klare en tur ut, og da kan ta med niåringen fordi hun har trengt nye sko en stund. Da hadde det vært fint om det var en person her, som den dagen kanskje egentlig hadde tenkt til å brette klær, men som jeg da kunne si at, i dag så trenger jeg å kjøpe sko. Du kan hjelpe meg å brette klær i morgen i stedet. Da kunne vi fått et så vanlig familieliv som det er mulig å få i denne veldig rare situasjonen vi er i. Min kommune, som er Ski (jeg tror jeg har lov til å si at det er Ski, siden jeg skriver et sånt sint innlegg.) de mener ikke jeg har behov for det. De synes at jeg kan få en støttekontakt 3 timer i uka. Jeg tenker 3 timer i uka, jeg vet ikke engang om jeg klarer være ute 3 timer en uke. Jeg vet i hvert fall ikke på søndag hvilken dag det i så fall skulle være. I tillegg tenkte kommunen at vi kanskje kjente noen som kunne stille opp som dette. Hvis jeg hadde noen venner som allerede stilte opp litt, så kunne de få litt penger for det. Jeg kjenner det gnager intenst på verdifullheten min.

Det er verdifullt å kunne bestemme i sitt eget liv.  De små tingene vi vanligvis ikke tenker på. Servere oppskåret frukt til niåringen som har med venner hjem, selv om det ikke er mine hender direkte som har skåret det opp. Skifte sengetøy på alle sengene på en dag. Tenk om jeg kunne bidra her hjemme slik som jeg gjorde før, selv om det ikke er mine hender som gjør det.  Tenk om jeg kunne servere ferdig middag til de andre en gang sånn av og til. Velge hva jeg skal spise til middag selv. Kanskje jeg også kunne klare å spise tre måltider om dagen. Tenk hvilken verdi det var for meg å ha ett menneske i livet mitt som gjorde det litt mer mulig å være meg selv på dager jeg føler jeg er borte. Hjelpe meg litt nærmere den mammaen jeg ønsker å være. Få hjelp til å få vår hverdag til å flyte så mykt som mulig i alt dette hakkete og humpete vi har.

Ski kommune synes dessverre ikke mine verdier og hva som kan gjøre mitt liv verdifullt er viktig. Jeg tror ikke de ser meg. Jeg tror kanskje de ser et tall, og da er det ikke så viktig at det beste for meg er å forholde meg til så få personer som mulig. Da er det ikke så viktig at jeg trenger forutsigbarhet og fleksibilitet i all den uforutsigbarheten jeg er, fordi i sine tall og i sin statistikk så tilbyr de meg hjelp. Med støttekontakt, som kanskje kommer på en dag hvor jeg ikke klarer noe annet enn å ligge i senga, som gjerne kan være en venn som får betalt for det. Det kan komme en hjemmehjelp 2 timer i uka og gjøre husarbeid, og siden sykehjemmet i kommunen kan lage tilpassede middager etter min diett, mener Ski kommune at jeg får mine behov dekket. Jeg vil som oftest ikke klare å varme opp den maten som leveres på døra selv, og det hjelper meg ikke slik at jeg også kan få spist lunch, men det er ikke så viktig.

Fordi Ski kommune kan tilby meg en hjelp som passer kommunen best, selv om det ikke er tilpasset meg, så fikk jeg altså avslag på min søknad om BPA. En hjelp og en ordning som kunne gjøre mitt liv, litt mer verdifullt.

Det er en merkelig ting denne tanken om at vi blir så like når vi blir syke. Behovene våre antas å bli likere. Jeg har aldri følt meg mer ulik meg selv, eller alle andre, enn hva jeg gjør nå. Når man glemmer å se menneskene bak tallene eller statistikkene eller bak diagnosene, så blir det vanskelig å finne hva som gjør meg verdifull. Hvordan finner jeg min verdi i denne labyrinten, når jeg ikke blir verdsatt i verden der ute?

Kjære Ski kommune, hva sier dere? Skal vi prøve en gang til? Hvilken verdi har jeg for dere?

Hvilke erfaringer har dere med ulike hjelpeinstanser? Del gjerne erfaringer, og tips om hva jeg bør gjøre videre. Bruk kommentarfeltet, eller send meg en mail, annjlunde@gmail.com

Med krone på hodet

Always wear your invisible crown
Jeg tror det er et av de fineste uttrykkene jeg vet. Det skjer noe med oss hvis vi har en krone på hodet. Den må bæres med stolthet.

Stolt var noe av det første som ble borte i denne labyrinten. Den forsvant nok litt sammen med følelsen av å ha en verdi og bety noe for noen. For hva var jeg nå, eller hva er jeg nå, nå som jeg ikke lenger er hva jeg var? I labyrinten min ble stolt og verdifull erstattet med skam og skyldfølelse. Jeg strever fremdeles med å få disse til å bytte plass igjen.

For hvorfor gir jeg spørsmålet «hva driver du med?» så stor betydning? Hvorfor er det sånn at hver gang noen spør meg om hva jeg gjør, så blir jeg liten og kronen alt for stor. Jeg hører det singler i perler og diamanter når kronen faller i gulvet. Også stokker ordene seg litt, og jeg fomler litt for å prøve redde kronen, og i det den deiser i bakken, legger jeg til et lite, «men akkurat nå er jeg syk…» Jeg burde egentlig svare jeg er superhelt. Jeg er fjellklatrer og ekspedisjonsleder i en labyrint. Jeg løser mysterier hver dag, og forserer hindre med den største selvfølge. Det er det jeg burde svart, men det gjør jeg ikke.

Heldigvis er det ikke plass til skam lengre i denne labyrinten. Jeg har tippet det lasset utfor kanten. Skammen handlet mye om at dette egentlig er jobben min. Jeg hjelper jo andre i min situasjon eller lignende situasjoner til å bli friske, til å bli bedre. Jeg sitter egentlig på den andre siden av bordet. Jeg er den som hjelper, men klarte ikke hjelpe meg selv til å bli frisk. Det er jeg ferdig med.
Det hender fremdeles jeg møter på skyldfølelse. For det kan være ensomt i en labyrint, og det er så lett å gå feil. Som eneste ekspedisjonsleder, og helt uten kart, føles det som om det er mitt ansvar. Jeg tar på meg skyld for feil veivalg, og tar straffen for det. Liggende i seng er det veldig vanskelig å ha krone på. Den sitter så dårlig, og den forsvinner i mørket.
Det er vanskelig å finne kronen min når jeg trenger hjelp til alt. Det er lett å glemme ta på krone på sykehus, og jeg blir til en ting som andre skal mene noe om. Som skal se på meg og ta på meg. Kronen forsvinner alle de gangene jeg må si nei, alle de gangene jeg taper, alle de gangene jeg vil men ikke klarer. Da hjelper det veldig å ha noen som kan si; «jeg er stolt av deg!» For det tar litt tid å samle sammen delene til en krone som har knust. Og frem til delene er limt sammen igjen, er det god hjelp i de andre som er stolte. Jeg er heldig, for jeg har noen av de.

Det er kanskje lettere å være stolt av andre enn å være stolt av seg selv. For selvsagt er jeg stolt av barna mine, og av mannen min, familien vår. Og jeg er stolt av den skranglete og klønete måten vi, tross alt, kommer oss igjennom dette på. Øvelsen ligger i å være stolt av meg selv. Finne noe i meg selv som jeg kan være stolt av, som er noe mer enn bare hva jeg gjør. Jeg kan være stolt av det jeg lager på symaskinen, men det er jo noe jeg gjør, ikke hva jeg er.

Så nå tar på meg min krone, og øver på å være stolt av det jeg klarer, og bytter mot skyld for alt jeg ikke gjør.
Jeg er stolt av alle de gangene jeg reiser meg igjen etter å ha fallt. (det holder med en ting sant? I morgen finne en ny ting å være stolt av)
Eller, forresten! Jeg er også ganske stolt av å dele labyrinten min med deg.

«Lift your head princess, or your crown will fall»

Nå er det fristende å la kommentarfeltet under bli en bonanza hvor dere kan skrive hvor stolte dere er av meg 😉 men det er altså ikke lov. (det hadde gjort noe med selvfølelsen det) Jeg ønsker derimot at du kan dele hva du er stolt av med deg selv, hvis du vil.