Jeg tror det kan være vanskelig for andre som ikke er syke, å forstå hva jeg legger i begrepet at noe er bedre. For hva er egentlig bedre?
Jeg har pasientangst. Det vil si angst for å være pasient. Her hjemme handler om så frisk som mulig. Her lever jeg innenfor mine rammer, og synes egentlig jeg får til det ganske bra, og etter jeg startet med væskebehandling, enda bedre. Jeg har det fint her med gjengen min. Derfor var det en stor bøyg for meg å legge inn piccline på ahus i juli. I tillegg var det litt andre ting som også måtte undersøkes videre, så pasientfølelsen var overveldende.
(Piccline er et venekateter, som legges inn i en av blodårene i overarmen, med en slange inn til vena cava.)
Jeg må innrømme at jeg til tider har hatt pasientrollen langt opp i halsen. Jeg fikk komplikasjoner med plaster, som gjorde at det måtte skiftes på nesten hver dag i to uker. I tillegg synes jeg det var fryktelig slitsomt med hjemmesykepleie. Det ble gjort ganske grove feil i prosedyrer, og det var aldri de samme som kom. Jeg måtte følge med og forklare alt som skulle gjøres selv. Heldigvis har sykepleieren min tatt en del av kampene for meg. Hun tok også de fleste skiftene da utslettene og sårene fra plaster var som verst, slik at jeg skulle slippe å få hjemmesykepleien hjem mer enn nødvendig. Til og med trettenåringen min har hjulpet meg med noen sterile skift!
I dag er jeg glad jeg holdt ut de tøffeste månedene. Nå kommer hjemmesykepleien en gang i uka for å stelle innstikkstedet. De forsøker å få faste som kommer til meg. Resten ordner jeg selv. Jeg får 1l væske, da helst ringer, ca annenhver dag. Er jeg dårlig setter jeg oftere. Føler jeg meg bra hender det jeg hopper over en dag, men merker da fort hvorfor jeg har den hyppigheten jeg har. Effekten er ikke så langvarig. Jeg har kjøpt en stumtjener på hjul fra ikea, som jeg henger væsken i. Jeg vet jeg kan få stativ fra hjelpemiddelsentralen, men det var det å slippe denne pasientfølelsen da. Det har vært viktig at det ikke skal bli et sykehus her hjemme.
Nå merker jeg sjeldent at jeg har den i armen min. Den er et hjelpemiddel på lik linje med rullestolen og dusjkrakken. Det er litt ekstra å passe på, men det ble fort en rutine. Det har hendt flere ganger at jeg glemmer jeg er koblet til væske, og stativet deiser i bakken, fordi jeg bare skulle reise meg opp for å hente noe.
Jeg vet ikke hvorfor det hjelper. Jeg har lest noen artikler om det, og vet også at flere andre jeg har snakket med opplever samme effekten. For meg er den største effekten på hjernetåka. Plutselig klarte jeg konsentrere meg igjen. Ha samtaler og faktisk huske hva vi snakket om etterpå. Plutselig kunne jeg planlegge igjen. Jeg lagde treningsprogram for håndballaget til jenta mi før sommeren. Jeg klarte å planlegge oppussing. Noe jeg har drømt om de fem siste årene, men ikke klart å finne ut hvordan kan gjøres. Aktivitetsnivået er ikke så mye større. Jeg kommer fremdeles ikke ut særlig på egenhånd, til tross for en strabasiøs rullestoltur i nedoverbakke alene. (Kan anbefales) Men livskvaliteten er en helt annen. Jeg kan kjenne at jeg er mer meg selv igjen, selvom jeg fremdeles ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til. Jeg kan delta på en helt annen måte fra sofakroken min, fordi jeg klarer å være mer tilstede, ikke bare tilstede i et skall. Og den effekten synes jeg det er verdt å tviholde på. Dette lille, betyr så mye.
En liten notis. Jeg vet jeg deler et håp, og at dette er noe mange har et ønske om å prøve. Flere har også spurt om kontaktinfo til min fastlege. Jeg kan ikke dele det uten å snakke med h*n først, og det er dessverre ikke noe jeg har kapasitet til akkurat nå. Bruk gjerne mine erfaringer, men jeg ber om forståelse for at jeg ikke kan bruke krefter på dette, utover det jeg gjør med å dele.
Legger ved link til en artikkel som kan forklare litt av hvorfor det kan hjelpe.
https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/
LilleLabyrint 