Et helt alminnelig møte med NAV

Jeg må snakke litt om NAV. Jeg kjenner det er på tide å snakke litt om NAV. Ikke fordi jeg har en historie som er så horribel, eller fordi jeg har blitt urettferdig behandlet og ikke fått penger som jeg har krav på, men rett og slett fordi jeg tror min historie er relativt vanlig. Jeg tror slettes ikke den  er unik eller enestående.

Jeg har vært i NAV sitt system i over fire år. Jeg ble syk i Januar i 2011, og da jeg fikk innvilget AAP, arbeidsavklaringspenger, året etter, og fikk vite disse varte i fire år, tenkte jeg; Fire år. Det er jo kjempe lenge. Jeg er jo tilbake lenge før det. Men her sitter jeg altså, godt på vei inn i mitt siste år på AAP. Selv om fire år er regelen, finnes det unntak med mulighet for forlengelse. ME er for eksempel et slikt unntak, så det er ikke det dette skal handle om.

Når jeg tenker på NAV, slik jeg tenker NAV burde være, er det et sted med mennesker som har kompetanse på og kunnskap om arbeid. De vet hvilke muligheter som finnes, og hvordan arbeid kan tilrettelegges. Der finnes det mennesker som kan karriereveiledning, og kan guide klienten i riktig retning. De er gode på å lese mennesker og se deres behov. Det jobber mennesker der som er på «mitt lag», og som vet hvilke rettigheter jeg har, men også hvilke plikter. Det er et sted med gjensidig tillit. Tillit skapes ved trygghet, og ved at jeg har ett menneske å forholde meg til, som jeg vet kjenner meg, og som vet hvilke ressurser jeg har. Det er en fordel at de som jobber der har et minimum av kunnskap om ulike sykdommer og medisinske tilstander, men det er langt fra det viktigste. Jeg kommer ikke til NAV for medisinsk rådgivning, men for å skape et samarbeid, med realistiske forventninger, om hvordan jeg skal kunne klare å komme ut i jobb igjen.

Slik er det ikke.

Jeg blir alltid liten når jeg skal i møter med NAV, og litt ekstra denne gangen siden jeg visste det i utgangspunktet er mitt siste år med AAP. Selv om legen min hadde forsikret meg om at det ikke var noe jeg skulle bekymre meg for, så ble jeg altså litt liten allikevel. Grunnen er nok aller mest at jeg i løpet av disse fire årene, ennå ikke har møtt samme person i mine møter med NAV.

Ei heller denne gangen.

Når jeg sitter i slike møter, så har jeg alltid mer enn nok med å være tilstede. Det er jo et krav til oppmøte, og jeg tenker alltid jeg burde ha med meg noen, men jeg glemmer det hver gang. Selve møtet gikk for så vidt greit. Jeg pustet lettet ut over at uføretrygd ikke er et samtaleemne, og at mine AAP forlenges videre. Jeg skriver under på arbeidsplanen min, og møtet er ferdig på 25 minutter, som er mer enn lenge nok for min del. Det er først da jeg har kommet meg hjem og krøllet meg sammen i sofaen, og jeg forsøker spole tilbake hva som egentlig skjedde på det møtet, at det absurde går opp for meg.

Let your heart find its way- Amanda Cass

 La oss nå tenke at jeg ikke har ME diagnose, men for eksempel kreft eller annen alvorlig sykdom, så kan vi se for oss at samtalen foregikk noe liknende dette:

Ja, jeg ser på legeerklæringen din her, der beskriver legen din dine kreftsymptomer. Så jeg lurer på, har du egentlig kreft eller er det en kreftliknende tilstand du har? Ja, for det kunne være greit om legen din faktisk bekrefter at det er diagnosen du har. Gjerne fra en spesialist. Høres det litt rart ut? Denne damen som jeg aldri før har møtt, starter møtet med et lite snev av tvil om dette kan stemme. At diagnose og diagnosekode står skrevet i diagnosefeltet ser hun vekk fra. Jeg er meget var på tvil.

Videre fortsetter samtalen da som dette:

Det er jo så mange som mener så mye forskjellig om kreft og hva som er rett behandling. Si meg, du har ikke prøvd sånn stråling da? Eller akupunktur kanskje? Det er jo mange som mestrer kreften sin bedre med det…

Nå var det verken stråling eller akupunktur som ble anbefalt meg, men andre mer eller mindre dokumenterte og udokumenterte «behandlingsformer». Det jeg lurer på er hvorfor. Der sitter denne damen, som ikke vet noen ting om meg og betviler min evne til å mestre min sykdom. En sykdom hun tilsynelatende ikke vet noen ting om, og som også er litt usikker på om den medisinske oppfølgingen jeg får er god nok.  Hun sitter med en legeerklæring foran seg som forteller om søknad på BPA (som hun måtte spørre om hun hadde forstått riktig var personlig assistent) og at jeg nylig har hatt hjemmebesøk fra ME-senteret på Aker. Hvorfor bruker vi tid på dette? Hvorfor må jeg forsvare hvordan jeg lever og mestrer? Hvordan jeg forsøker å avpasse min aktivitet og prøver å finne en balanse i dagene mine, som slettes ikke er lett, siden jeg har to barn her hjemme. Hvorfor må jeg forklare at jeg har forsøkt å trene, men for meg med ME blir jeg dårligere av det. Ja, selvfølgelig har jeg forsøkt trening. Jeg har levd av trening. I lokalet ved siden av NAV.

Hvorfor må jeg etter fire år, enda en gang fortelle hvordan jeg ble syk? Hvordan kan det neste spørsmålet, etter at jeg har fortalt at det er stort at jeg har klart å lese for ungene i senga hver kveld den siste uka, være: Ja, men klarer du å følge opp barna dine på aktiviteter da? Nei, selvfølgelig klarer jeg ikke følge opp barna mine på aktiviteter. Det er en grunn for at vi har søkt om BPA. Det er ikke for gøy. Er det så vanskelig å forstå, at jeg som sitter der, er så syk som jeg forteller?

Jeg lurer på hvordan jeg skal få til et samarbeid med NAV, når ingen der kjenner meg. Hvorfor gripes det ikke tak i det lille frøet jeg sår, da jeg forteller at jeg ikke er sikker på om jeg kommer tilbake der jeg var? Jeg ser selv at veien dit er lenger enn noe annet kanskje vil være. Hvorfor er det ikke det dette møtet handler om? Hvorfor letes det ikke etter mine styrker og mine ressurser, og hvilke tanker jeg har om fremtiden? Hvorfor leter de ikke bak de ordene; JA, jeg vil og jeg skal tilbake til jobb. En dag, skal jeg det, selv om det er veldig langt dit akkurat nå. Det ønsker jeg meg av NAV. Målrettede drømmer. Små drypp av muligheter. Det er så lett å miste synet av målet når det er så langt unna. Hjelp meg med det. Ikke bare sett et kryss i margen for gjennomført møte, legg meg i en papirhaug, og gå løs på samme runden neste år.

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

20131016-163640.jpg

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. -og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Ett år i en liten labyrint

I dag er det 1 år siden jeg postet mitt første blogginnlegg. 1 år siden jeg inviterte dere inn i min labyrint, og ønsket dere velkommen med på reisen. For det er en reise, tross alt. Ingen drømmedestinasjon med skyfri himmel og sand mellom tærne, men i livet liksom. Fra syk til frisk, -og reisen er på ingen måte over. Det er veldig langt igjen.

Det var viktig for meg at dette ikke skulle være noen «sykdomsblogg» eller noen dagbok fra min side, men et sted å dele følelser og tanker om og rundt det å bli syk i dagens samfunn. I mine papirer står det skrevet ME, men jeg har fått utallige tilbakemeldinger på at det er svært mange som kjenner seg igjen, uavhengig av diagnose. Noe av det som kanskje gleder mest, er alle dere friske der ute som tar dere tid til å lese. Som stopper opp og setter litt mer pris på øyeblikkene, som ser gleden i å ha mulighet til å skrape is av ruta på bilen en kald januarmorgen og som med glede kjører til fotballcup 07:30 en søndagsmorgen. Som tar den joggeturen etter jobb eller smører skiene til femåringen, som absolutt måtte gå på ski akkurat den ettermiddagen fordi at akkurat den ettermiddagen var det nok snø. Som etter et dypt pust kjenner takknemlighet fordi du kan.

Nå er det jo en gang slik at jeg har ME, og kunnskapen om ME rundt om i hele landet er fremdeles svært varierende. At så mange ME-medpasienter finner støtte og glede i bloggen min betyr derfor mye. Det betyr også mye at jeg har nådd frem til noen av de som bestemmer i landet her, og fått være med på å sette fokus på ME. Vi venter så veldig på forskning, men det har også svært mye å si hvordan vi blir behandlet, og sett som mennesker og individer i den tiden vi venter. Det har vært et viktig budskap for meg, og kommer fremdeles til å være viktig på reisen videre.

20140114-140303.jpg

Growth -Amanda Cass

2013 har vært et år med noen oppturer, og mange nedturer. Det har vært et år med stillstand og et år med balansekunst og utallige klatreforsøk. Ved å dele med dere som leser, har jeg gjort noe av det skumleste jeg vet, litt mindre skummelt. Jeg har fått rullestol sammen med dere, jeg har bedt om hjelp sammen med dere og jeg har ropt litt høyt og møtt Jonas Gahr Støre sammen med dere. Jeg tror også at jeg har ett av de fineste kommentarfeltene som finnes, og er så usedvanlig takknemlig for dere som leser og deler tilbake. Det er slik i bloggverden at «sharing is caring», og uten alle dere som deler det jeg skriver videre hadde jeg ikke nådd frem til noen. Så fra hele mitt hjerte TAKK <3

Jeg har fremdeles ikke funnet utgangen av labyrinten, og skal jeg være helt ærlig så føles den lengre unna enn noen gang. Det betyr at denne reisen fortsetter videre. Jeg vil fortsette å skrive om det som er vanskelig og det som er viktig.

For noen dager leste jeg denne statusen i min facebook nyhetsoppdatering;

Hva skulle vi gjort uten været? Snakket om livet? Det skulle tatt seg ut.

Det er det jeg skal. Snakke om livet. Om det vanskelige og det fine. Om det mørke og om det lyse. Om det som er trist og om det som er fint. Om at det er greit å ha det vondt og det er greit å være trist, også er det helt greit å klare å smile samtidig. Fordi vi er mennesker, og vi klarer begge deler. Det er livet liksom. Med krone på hodet.

Although the world is full of suffering,
it`s also full of overcoming it.

Helen Keller

Noe nytt

I gangen min har det alltid stått et par rosa løpesko. Ofte har de også vært lilla, eller blå, eller oransje. De har fargelagt den veien jeg har gått. De har vært et symbol på alt jeg har vært.

Endelig Januar. Et helt blankt og ubrukt år ligger foran oss, klart til å fargelegges med all verdens farger og opplevelser og nye muligheter.

2014- bring it on. 2014 skal bli mitt år. 2014 skal bli så bra!

Beklager at jeg ikke deler entusiasmen.

Jeg har fått et anstrengt forhold til dette med å skifte år, og det er i grunnen rart fordi 2013 var ikke akkurat noen opptur. Det er noe med dette tomme som skal fylles. Jeg har så lite å fylle det med. Jeg blir så liten ved disse overgangene, og føler 2014 står foran meg, tomt og kaldt og klart for å sluke meg i alt jeg ikke klarer å kontrollere. Jeg trenger denne roen som hverdagene gir meg, denne stillheten, men når den endelig er her virker den så totalt meningsløs. Finnes jeg i det hele tatt lenger?

Jeg kjenner denne tomheten fester grepet rundt halsen min, og klemmer hardere og hardere etter hvert som alle andre finner sin plass på toget på vei til jobb. Knyter på seg treningsskoene. Planlegger hytteturer, langhelger, vennekvelder. Håndballcuper, fotballkamper. Jeg har lyst til å skrike det høyeste jeg kan, helt til det ikke kommer mere lyd.  Og da bare litt til, til det ikke er mere luft igjen, og bli liggende. Bare bli liggende i den haugen med ingenting som jeg er. Vente. Vente til det blir bedre, slik at jeg kan være meg selv igjen. Jeg finnes ikke lenger. Jeg finner ikke den fargen som er meg.

2013 har dratt meg lengre og lengre vekk fra den jeg har vært. 2014 starter med at jeg skal møte meg selv med alt jeg er, men ikke vil være. Jeg skal kjempe for å få hjelp jeg ikke vil ha, men som jeg også ser er helt nødvendig på dette stedet jeg er nå. Her jeg er nå ser jeg ingen veier i labyrinten som leder mot utgangen. Jeg er mer fanget enn noen gang. Da jeg fikk spørsmålet, hva vil du med 2014, så vet jeg ikke. Det kjennes som et spørsmål jeg ikke kan svare på. Det føles som om spørsmålet er; hva vil 2014 med meg?

-Og sånn vil jeg ikke ha det!

Jeg bærer ikke håpet om frisk fremst lenger. Det betyr ikke at det ikke finnes, og det betyr ikke at jeg ikke har drømmer eller ønsker, fordi det er på en måte alt jeg også har. Men høye forhåpninger og mål jeg ikke kontrollerer, er kilde til skuffelser og sorger. For jeg er her. Akkurat her er jeg nå, og jeg ønsker at her skal få litt mer plass til meg. Meg og noe som er mitt. Meg sammen med andre. Meg som kan være tilstede for gjengen min og sammen gjengen min mer slik jeg vil. Jeg ønsker jeg skal finne en vei som jeg kan få til, som ikke er så humpete og dumpete og kranglete som nå. Nå får jeg ikke til livet. Jeg henger etter og jeg herjes med. Jeg kastes fra side til side. Jeg vil ha litt mer kontroll.

Jeg håper 2014 skal ta meg nærmere noe som er bedre. Noe må bli bedre i 2014. Får jeg den hjelpen jeg har søkt om, tror jeg noe kan snu. Det må være målet med å få hjelp. I 2014 må noe bli nytt. Jeg må finne en ny farge som er meg. I 2014 skal jeg kanskje bli enda litt modigere, og snakke enda litt høyere om det som er viktig. Det er nok av viktig å velge i.

20140106-134042.jpg

Ved starten av 2014 er fargeskrinet mitt ganske tomt. Jeg ønsker meg derfor at flere kan hjelpe meg med å fargelegge dette året. Sammen med meg. Jeg ønsker meg hjelp til å gjøre veggene i denne labyrinten litt lavere, litt tynnere, slik at avstanden til dere der ute ikke blir så stor.

Det står ikke lenger rosa løpesko i gangen min. De er ikke lengre meg. I 2014 må noe bli nytt.

Noe nytt.

God jul, kjære deg

Det er stille i huset. Desembernatten er helt sort, akkurat slik som desembernatten skal være. Lukten av pepperkaker. Litt rester av godteripynt i en skål. Jeg prøver om jeg kan kjenne stemningen som har vært her tidligere i dag. Lyset fra adventsstjerner i vinduer der ute lyser av varme og ro. Jeg forsøker å la den fylle meg. Oppe sover to forventningsfulle barn. I morgen tidlig lister de seg opp, små barneføtter som helt plutselig har blitt store, treffer gulvet litt tidligere enn vanlig, bare for å åpne pakken i kalenderen. Jeg smiler. Jeg elsker egentlig julen. Der ute i natten, ser jeg det kanskje. Glitrer det litt i lyset fra lyktestolpen, er det riktig det jeg ser? Er det desember-snø? Burde jeg gå ut å legge meg der, og la den treffe meg? Desembersnøen er magisk, er den ikke? Tenk om den kan være magisk helt på ekte. Tenk om det kan være litt tryllestøv i den.

Det er som om tempoet i verden der ute går enda raskere enn vanlig i desember. Alt som skal gjøres og alt som skal handles. Julevaskes. Alle man skal treffe og være sammen med. Være sammen med. Spise god mat med. Avslutninger. Lysfrokoster. Julekonserter. Alle i verden der ute lever i sine julebobler. Min boble blir så liten, og den forsvinner helt blant alle de andres. Jeg prøver, men jeg rekker ikke frem. I stedet svever jeg helt stille rundt, og dyttes så vidt borti. Men ingen stopper, det er ingen som har tid. De haster videre til sitt. Fra selskap til middag, og teater med ungene. Venninnekveld med pakkelek. Pepperkakebaking med storfamilien og juletrehogst med gløgg og kakao sammen venners venner. Julegateshopping i glitrende julegater. Jeg hyler stopp, men det er ingen som hører. Ingen som ser.

Aldri er jeg mer alene enn når alle andre er sammen.

Jeg prøver å være med på noen av tingene som skjer der ute, men jeg deltar ikke lenger. Jeg er tilstede slik at andre kan se at jeg er der, og jeg har mer enn nok med det. Være tilstede, slik som de andre foreldrene på avslutningen er. Jeg nyter det så godt jeg bare kan, selv om jeg ikke klarte snakke noe særlig med noen av de denne gangen heller. Med stort smil og glitrende kjole, så er jeg tilstede. Den ene kvelden jeg kanskje får til sammen med andre, så er jeg midt i det, og helt på utsiden samtidig. Jeg sitter der på siden og observerer. Jeg lytter og ser, prøver å skille ut det som er viktig og stenge alt det andre ute. I min fineste kjole så savner jeg meg selv. Jeg savner å være en del av det de andre gjør. Ha samtaler med den jeg sitter ved siden av. Gå i glitrende høyhælede sko. Danse til langt på natt. I stedet sitter jeg der på utsiden, i skallet mitt, og er takknemlig for at jeg kanskje den ene kvelden kunne bytte ut sengen med å sitte nettopp der, midt i på utsiden.

20131121-191352.jpg

Tenk om noen vil komme inn i min juleboble i desember. I min juleboble er det ro. Selv om det er en stor sorg og en lengsel etter det som er der ute, som de kaller julestress, så vil jeg gjerne fremdeles elske julen. Og kanskje, kanskje er det mer julemagi og tryllestøv her enn hva som er der ute. Det blir jul hos oss også.

Jeg vil ønske god jul til deg som finner tryllestøv og julemagi i den minste lille ting. Til deg som har tid til å la kalenderlyset brenne helt ned til neste dato hver eneste dag. God jul til deg som legger alle planer til side fra 1. til 13. desember, for å klare å være med på luciafeiringen i barnehagen eller på skolen, og til deg som allikevel ikke klarer. God jul til deg som også i år ser bilder og statusoppdateringer av festkledde, julemette og julebordsfeirende mennesker, mens du sitter hjemme alene igjen. God jul til deg som sender familie avgårde på årets julefilm på kino, eller nøtteknekkeren på teater, mens du pakker deg selv under pleddet og ser Alene Hjemme en gang til, fordi det er ingenting som får frem julestemningen så godt som den. God jul til deg som heller ikke i år har vasket oppå kjøkkenskapene, det er tross alt ikke der det skal feires. God jul til deg som finner den største glede i å klare å se årets julekalender i sofaen sammen med ungene. Til deg som ber gjestene på julaften ta med maten selv.

God jul til deg som tilbringer julen i sengen, og hører juletreet blir pyntet uten deg i år også, men som smiler når noen tenner lyset på det lille plastikk juletreet du har fått på nattbordet ditt. Og god jul til dere som tenner dette lyset. Til dere som feirer julen sammen med og nesten alene, dere som ivrig viser bilder fra juleavslutningen på sengekanten, som serverer julemiddagen til den som ligger i sofaen. God jul til dere som får meg og alle oss andre til å føle oss verdsatt og betydningsfulle, selv når vi ikke vet vi er det selv.

20131121-191415.jpg

Det blir jul i år også, og den kan få bli god nok. Den blir akkurat slik som den blir. Heldigvis for meg så har jeg kort vei til årets julepynt. 2013 har nemlig vært året hvor julepynten har stått i en eske i stua hele året.

GOD JUL, kjære deg.

-Dette innlegget er også publisert i ME-foreningens nyhetsbrev i desember 2013-