Litt nærmere meg selv

I morgen er det ett år siden min søknad om BPA ble registrert hos Ski kommune. Jeg har skrevet mye om hele den prosessen tidligere, se lenker nederst. Jeg står fremdeles uten et passende tilbud om hjelp, og saken fremdeles er uavklart. Dette til tross for at jeg i juli fikk medhold i klage fra fylkesmannen.

Denne sommeren var så fin. Det kan ha vært varmen og sola, eller at en av disse naturlige svingningene var på en opptur akkurat da. Jeg hadde noen av disse dagene hvor jeg kunne kjenne igjen meg selv. Det er en veldig god følelse å kjenne igjen seg selv. Jeg hadde saltvann i håret to ganger denne sommeren. Da vi kom hjem fra en liten ferietur, pakket jeg ut av bagger og satt på klesvasken, ja faktisk tok alt ferieskittentøyet helt selv. Da så mannen min og jeg på hverandre, vi smilte og sa til hverandre, er det sånn her det er å være to?

Men det er nå slik med bølger, at de er ikke på topp særlig lenge. Labyrinten min satt opp glassvegger, jeg kom dit men ikke lenger. Og der stod jeg, og så verden fortsette uten meg, og jeg lurte på om noen i det hele tatt hadde lagt merke til at jeg hadde vært der. Jeg kjente ensomheten og tomheten, og avstanden til alt der ute vokse. Men så kom endelig brevet i posten fra fylkesmannen som gjorde at jeg trodde på denne høsten. Jeg trodde på denne høsten…

IMG_5240

Håp, på en måte

Det er vondt å miste seg selv. Denne lille spe følelsen av å få være i nærheten av den jeg egentlig er. Den som jeg vet at finnes her inne et sted, men som holdes fanget i en kropp som ikke orker. Veggene i labyrinten blir tettere og høyere, og jeg kan ikke lenger se ut. Jeg gjør valg mellom det jeg ikke skal behøve velge mellom. Jeg må prioritere hvert minste lille skritt. Jeg ønsker meg så veldig å kunne velge fritt.

Jeg ønsker meg nesten mer enn alt å kunne velge uten å måtte velge. Velge flere ting på samme dag. Jeg ønsker å være en del av noe der ute. Jeg vil kunne velge å lage middag, og til og med handle til den middagen og jeg vil velge når. Og tenk om jeg også kunne klare å spise middag sammen med gjengen min, selv etter alt det. Jeg ønsker meg å dusje når jeg selv ønsker, og gjerne samme dag som jeg skal noe, fordi jeg liker å se fin ut. Jeg ønsker meg å være frisk nok. Jeg ønsker å være litt nærmere meg selv, for nå er avstanden så stor. I det brevet, som gjorde at jeg trodde på denne høsten, lå en nøkkel til en dør med håp.

Det er en vanskelig prossess å innse og innrømme og akseptere at jeg trenger hjelp. Vi trenger hjelp. Hadde vi bare trengt hjelp til å vaske huset, så hadde det vært greit, men det er så mye mer omfattende enn det. Det handler jo ikke om at jeg skal få hjelp så jeg kan få være syk i fred, men det handler om verdighet. En mulighet til å velge selv. Bestemme selv. Min mulighet til å komme litt nærmere meg selv. Til å være frisk nok.

Processed with Rookie

Høst

Det er en absurd følelse å finne livet sitt målt som et tall. Det som er verdighet for meg, måles i verdier i kroner for dem. Selvom jeg har dette brevet med håp, så er det noen andre som har nøkkelen. Det gjør vondt å tenke på at på et kontor, ikke mer enn 400 meter fra her jeg ligger, så sitter det to stykker og de klarer ikke helt å bestemme seg om jeg er verdt det. Jeg vil ikke ha denne offerrollen de gir meg, hvor jeg må kjempe og mase, krangle og gråte. Denne ekle følelsen de gir av at jeg er uten verdi. Jeg vil være verdt noe selv om jeg er syk. Jeg er er menneske, ikke et tall på ett papir.

For hva gjør jeg når jeg ikke har krefter til å kjempe mot disse to på et kontor? Jeg har ikke orket å kjempe denne høsten. I dette brevet med håp, står det at fylkesmannen ikke ønsker å legge føringer for hvor mye eller hvordan, men sier klart hva jeg har krav på, og at kommunen skal finne ut dette sammen med meg. Men kommunen vil ikke finne ut av dette sammen med meg, de har ikke engang kontaktet meg, men venter på en føring fra fyllesmannen fordi de ikke vil fatte et nytt vedtak. Hva gjør jeg da? Da ligger jeg her og venter, og kjenner jeg forsvinner lenger og lenger vekk fra meg selv. Venter på at dette kvelertaket de holder på meg skal forsvinne.
Jeg vil bare komme litt nærmere meg selv.

 

Vil du lese mer om denne prosessen, så kan du lese:

Rammer meg selv

Hva er min verdi?

Vennligst vent

Av allmenn interesse

Av allmenn interesse

Helt siden jeg søkte om BPA i oktober, og fikk avslag, så har det vært en tanke om at dette må tas opp i kommunestyret. Jeg er ikke alene om å ha havnet i denne situasjonen, og jeg er nok heller ikke den siste, om ikke noe forandres. Målet er å forandre noe. Gjøre ME pasienters hverdag litt lettere.

Hverdagen er slettes ikke enkel, og denne mai-måneden har det blitt så tydelig for meg hvorfor dette er viktig. Jeg har vurdert lenge om dette er riktig å bruke krefter på, og etter mye usikkerhet og tvil så ble dette ble mitt prosjekt. Det var viktig for meg. Det føltes som om jeg skulle få gjøre noe som var viktig for mange.

Innlegget ble sendt inn torsdagen før kommunestyret, som skulle være onsdag 21.05. Tirsdag ettermiddag plinger det inn en mail fra ordfører, hvor det står at innlegget er formulert slik at det ikke kan sees som allmenn interesse, og at hun ikke kan svare på spørsmålene i denne saken. Jeg bes om å sende det til Helse og Omsorgsstyret i kommunen, for å få ME sykes behandling på agendaen.

Dette er ikke et politisk innlegg, men et innbyggerspørsmål, og skiller seg helt sikkert derfor fra en vanlig interpellasjon. Jeg har heller ikke noe grunnlag til å si noe om det var en rett eller feil avgjørelse. Men, uansett, jeg vil derfor dele innlegget med dere her, fordi jeg mener nå at dette absolutt er av allmenn interesse.

20140522-115318-42798806.jpg

For tre år og seksten uker siden ble jeg syk, og på få uker ble alt jeg trodde jeg var, borte.

Livet ble snudd opp ned og på hodet, og det er nesten slik at det er for vondt til å være sant. Og selv om jeg verken skal snakke om hvordan jeg er syk, eller om min diagnose som er ME, så skal jeg snakke litt om hvordan jeg får hjelp, eller rettere sagt hvordan jeg ikke får hjelp.

Alle kan bli syke. Du kan komme utfor en ulykke eller rammes av sykdom som varer over noen tid, slik at du trenger hjelp til praktiske ting. Det er naturlig å spørre de man har rundt seg i den akutte fasen, eller du får hjelp fra kommunen. Jeg, og min familie, har levd i en kronisk akutt krise i over tre år. Jeg trenger ikke bare hjelp til praktiske ting. Jeg trenger hjelp til selve livet.

Jeg har ikke alltid trengt hjelp til livet. Jeg var helt vanlig frisk før jeg ble syk. Jeg var mer aktiv enn gjennomsnittet, og levde av og for å inspirere andre mennesker til et aktivt liv. Å skulle be om hjelp til å mestre hverdagen, var nærmest utenkelig. Terskelen var skyhøy. Etter flere samtaler med fastlege og etter anbefaling av spesialister på ME senteret på Aker, kom jeg frem til at BPA,brukerstyrt personlig assistanse, er løsningen som vil fungere best for meg, men også for min familie. Det er mange grunner til det. Jeg trenger hjelp til de tingene du som er frisk tar som en selvfølge. Det er ikke nødvendigvis det å vaske gulv eller brette klær, som jeg selvsagt også trenger hjelp til, men det er å skjære opp frukt til ungene når de kommer fra skole. Hjelpe de med lekser. Følge de på trening. Møte en venninne på kafe. Bake kake til skoleavslutningen. Frihet til å gjøre helt vanlige ting, uten at det skjøre korthuset jeg er skal rase. Jeg trenger en som kan være mine armer og ben, slik at jeg kan bidra på en måte, selv på de dager hvor jeg ligger i mørket i sengen. Som ME syk, er det viktig for meg at jeg har få mennesker å forholde meg til, slik at jeg kan ha mest mulig ro og forutsigbarhet i en hverdag som er svært uforutsigbar. Jeg trenger å finne balansen mellom det jeg kan klare og der jeg må hvile.

I oktober ba jeg Ski kommune om hjelp. Jeg søkte om støtte til BPA. Jeg fikk avslag. Avslaget var begrunnet med at fordi jeg er selvhjulpen i personlig pleie, er det ikke viktig om hjelpen gis av en personlig assistent eller av ansatt i kommunens hjemmetjeneste. I stedet tilbød man meg hjemmehjelp 2 t pr uke, støttekontakt 3 t og matlevering fra Solborg, tilpasset min diett. Kommunen mente at hjemmetjenesten kan tilrettelegge slik at det i størst mulig grad er samme person som kommer hjem til meg, men glemmer da samtidig at de ber meg forholde meg til støttekontakt, og matlevering. Hvis jeg trenger hjelp til andre ting, som handling eller følge til lege, kan frivillighetssentralen kontaktes. Jeg tror ikke det er nødvendig å utdype at dette er et tilbud som ikke er hensiktsmessig tilrettelagt for meg og mine behov.

I avslaget avfeier Ski kommunes saksbehandler ekspertuttalelser og -råd fra blant andre ME-senteret ved Aker sykehus. Mitt spørsmål i denne anledning er: Hva slags medisinsk kompetanse har saksbehandlere i Ski kommune, som gjør at de kan tilsidesette anbefalinger fra medisinsk ekspertise? Hvilke vurderinger eller krav må fylles for at BPA tildeles?

I lov om kommunale helsetjenester står det at lovens særlige mål er å tilrettelegge for mestring av sykdom (…) og nedsatt funksjonsevne. Den skal bidra til likeverd og likestilling. Sikre at den enkelte kan leve og bo selvstendig, og til å ha en meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Sikre samhandling, samt sikre at tilbudet er tilpasset den enkeltes behov. Tjenestetilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes verdighet og integritet.

Da jeg hadde hjemmebesøk fra saksbehandler, og forsøkte å forklare mine behov, og hvorfor BPA var viktig i min situasjon, fikk jeg beskjed om at det er ikke slik vi gjør i Ski kommune. Da jeg fikk tilbud om støttekontakt fikk mannen min beskjed om at det kunne være lurt å spørre noen venner om de ville være støttekontakt, da det var vanskelig å få tak i noen som kunne passe.

Hvordan kan Ski kommune sikre at tjenestetilbudet tilrettelegges med respekt og verdighet? For hvem har eierskapet til opplevelsen av dette? Den som gir eller den som mottar?

Jeg har fått inntrykk av at den praksisen Ski kommune fører på dette området stort sett er lik for alle ME-pasienter i kommunen. Det er en praksis som dessverre mange andre kommuner også fører, men mange har valgt å gå en annen og mer human vei, og ser ME-syke for hva de (ofte) er, og som jeg er: Unge mennesker, ofte i den sårbare familieetableringsfasen, som brutalt blir fratatt muligheten til å leve livet slik de drømte om, og i stedet blir henvist til en uforutsigbar hverdag hvor «en god dag» er å komme seg en liten tur ut i solen, mens de dårlige dagene, som det er flest av, tilbringes i mørke, lydtette rom.

Hvilke erfaringer har Ski kommune med BPA, og i hvilken grad benyttes denne form for bistand? I Ski kommune sin kommentar til min klage på avslag, skriver de at det vil være for krevende for meg å være arbeidsleder for en BPA, en vurdering som er gjort etter et tre kvarter langt hjemmebesøk. De skriver også at dette er erfaringer gjort i liknende saker. Jeg lurer derfor på hvor mange ME pasienter i Ski kommune som har fått tildelt BPA som praktisk bistand?

BPA er ikke nødvendigvis en standard for hjelp for ALLE med ME. Poenget er at det finnes ingen standard for hjelp. Det er ingen ferdig pakkeløsning som passer for alle. Jeg ønsker at Ski kommune skal klare å lytte til de menneskene og familiene som trenger hjelp, og finne gode individuelle løsninger. Jeg håper Ski kommune forstår alvorlighetsgraden og hvor betydelig funksjonsnedsettelse ME pasienter har, slik at ME pasienter som kommer etter meg, skal bli møtt med langt større forståelse og skal bli sett med sine behov i langt større grad enn jeg har. Det er naivt og respektløst å hevde at hjemmehjelp 2 timer pr uke, vil frigi tid og krefter for meg til å gjøre andre ting.

Brukerstyrt personlig assistanse handler om retten til å skape et så verdifullt liv som mulig innenfor disse begrensede rammene jeg har. I to av disse mai ukene, har jeg måtte si «nei, det går ikke. Mamma klarer ikke» til mine barn, når de har spurt om å få lov til å bo hjemme, selv om pappa`n deres er på jobbreise. Det er da jeg tenker Ski kommune har misforstått bruken av BPA til kun å omhandle hjelp til dusj og å pusse tenner. Det handler om langt mer enn det.

Det handler om at jeg kan få bestemme hva jeg skal spise til middag selv, ikke varme opp frossen mat fra Solborg. Det handler om at jeg har en person å forholde meg til, som blir kjent med min familie og våre rutiner, slik at jeg kan få være mamma for barna våre. Det handler om å kunne handle mat selv om jeg ikke er i stand til å komme meg til butikken. Det handler om å kunne kjøpe sko med datteren min, akkurat den dagen, fordi akkurat den dagen kan jeg kanskje klare. Det handler om at det er jeg som fremdeles er den som bestemmer i mitt liv, og aktivt kan styre den hjelpen jeg trenger. Det er jo tross alt jeg som vet best når jeg trenger hva.

Det som skjer med meg og mine medpasienter rammer ikke bare oss personlig, det rammer hele familier. Jeg er takknemlig for den hjelp jeg har fra familien rundt meg, men jeg ser det tærer. Det er heller ikke alle mine medpasienter som har familie eller venner som hjelper til. Jeg ønsker at familie skal få være familie, og ikke alltid mine hjelpere når jeg er i nød. Jeg ønsker meg at min mann, skal få være akkurat det; min mann. Jeg ønsker meg at mine barn i langt større grad enn nå, skal ha en mamma som kan delta. Jeg har ingen illusjon om at BPA skal løse alle mine og våre problemer, til det er begrensningene for store. Det vil allikevel gi meg en følelse av at det er mulig å ivareta en slags verdighet, en slags «normalitet» for meg, min mann og mine to barn.

Jeg forstår at dette dypest sett handler om kommuneøkonomi. Jeg er overbevist i dypet av mitt hjerte om at det er dårligere økonomi å sende familier utenfor stupet enn det er å gi den støtten vi trenger for å kunne leve noe som ligner et liv. Jeg vil ut av denne krisen og gjenoppta noe av mine roller som mamma og ektefelle. Jeg klarer ikke det uten hjelp.

Baksiden av Facebook

Hvis jeg slår av internett, finnes jeg ikke lenger.

Det er nesten helt sant. Det høres litt dramatisk ut, men det er min virkelighet. Jeg får verden inn gjennom en liten skjerm i min mobil eller på PC, og jeg deler noen av mine øyeblikk tilbake i en skjerm. Det har gjort plass til litt flere i denne labyrinten. Takket være sosiale medier kan jeg delta i diskusjoner og bli kjent med nye mennesker, selv om jeg ikke klarer være tilstede med meg selv. Noen få av alle menneskene i skjermen min, har jeg også truffet på ekte. Jeg har fått vennskap helt på ordentlig gjennom Twitter. Jeg er evig takknemlig for sosiale medier.

Jeg er heldig. I tillegg til gjengen min her hjemme, har jeg fått en stor heiagjeng på nett. Jeg er en som heies på. Jeg heies på i medgang på Facebook, og på litt tunge dager får jeg støtte og virtuelle klemmer av «fremmede» på Twitter og Instagram. Jeg får hjerter og tomler opp, stjerner og en hel haug med varme tanker. Det er godt. Det gjør det trygt å dele. Men i all denne varme omsorgen, er det også en kjølig avstand. I fjor skrev jeg «på utsiden«, om følelsen av å bli glemt uten å bli savnet. Nå, ett år etter, føles veggene i denne labyrinten høyere og tykkere enn noen gang. Jeg har blitt det jeg var redd for:

Jeg har blitt et bilde i en skjerm som verden der ute kan trykke liker på for å vise at de ser meg, at de bryr seg.

Jeg deler mine øyeblikk i ord og i bilder, og veldig mange i verden der ute ser meg. Jeg er synlig, og noen har sagt til meg at «jeg tenker mer på deg nå enn jeg gjorde før», og «jeg tenker jo på deg som en jeg ser ofte, selv om jeg aldri ser deg.» Alle de øynene som ser meg i sine skjermer, og har sendt meg et hjerte eller en klem, de kan snu seg rundt og treffe øynene til en kollega eller en venninne. De kan diskutere videre i lunsjen, mens de spiser matpakka si og drikker sur kaffe fra trakteren som virkelig kunne trengt en rens. Ja, den kunne det, også snakker de litt om det, og drikker den allikevel. Eller de kan le sammen en venninne over en bedre kaffe ute på kafé, før de skal hente ungene i barnehagen. Eller bare smile og si hei, samtidig som de svetter på trening. Før de går videre til sitt, kan de gi hverandre en klem. En sånn klem helt på ekte. Jeg snur meg, og treffer ingens øyne. Til tross for denne store heiagjengen, og gjengen min her hjemme, så kjenner jeg på ensomhet. Ensomhet i dager som er helt like.

Jeg er fanget i denne øredøvende stillheten. Denne stillheten jeg trenger, som samtidig kveler meg. Det er ingen som kommer. Ingen stikker innom bare for å si hei. Det kan gå måneder mellom hver gang jeg får besøk. Det er sårt når klemmer som var ekte, har blitt til et❤ i en skjerm.

Når det går så lang tid mellom hvert besøk, vil jeg at besøket blir bra. Det blir viktig for meg å ha krefter nok til å gi noe tilbake, at jeg også  kan bidra i en samtale. Være ganske lik som jeg var før, slik som de kjenner meg. Jeg tar de i forsvar og unnskylder de som sier de har dårlig samvittighet for at det er lenge siden, og sier jeg forstår. Jeg kjenner jeg ikke har lov å stjele av noens tid hvis jeg er for dårlig til å bidra. Det er skummelt å slippe noen inn hit hvor det er vondt, for tenk om det blir lenge til neste gang vi sees. Terskelen er skyhøy.
20140328-105341.jpg
Jeg trenger å rive ned disse veggene. Jeg trenger å åpne opp. Jeg trenger luft før jeg kveles. Ropene mine er så høye, de er helt uten lyd. Alle disse tårene som faller. Jeg vet ikke om de er sanne eller om de ikke finnes. Det er ingen som ser. Ingen som hører. Det hender jeg ligger på gulvet og ønsker noen kom da. Jeg skulle ønske noen kom når jeg ikke har krefter til å holde dette lille spede forsøk på et forsvar oppe. Jeg skulle ønske noen kunne komme å bare være stille med meg. Komme og gi meg en klem om jeg er i senga. Kanskje kommer tårene da, og kanskje de blir ekte. Den klemmen som er virkelig, betyr så mye mer enn et hjerte eller en tommel opp eller en stjerne. Det er den som når helt inn. Vi må ikke glemme ekte.

Verden må ikke være så redd for å forstyrre. Vi må forstyrre hverandre mer. Jeg må tørre å slippe inn. Like mye som jeg trenger venner å le sammen med, trenger jeg venner å gråte med. Ikke kom fordi du synes synd på meg. Ikke kom fordi du har dårlig samvittighet. Kom fordi jeg er en god nok venn, selv når jeg nesten ikke finnes.

Jeg tror de stundene vi er sammen helt uten ord, hvor stillheten og det som er vondt aksepteres, er de stundene som betyr mest. Kanskje er det da alt det andre blir enda mer ekte?

 

Et helt alminnelig møte med NAV

Jeg må snakke litt om NAV. Jeg kjenner det er på tide å snakke litt om NAV. Ikke fordi jeg har en historie som er så horribel, eller fordi jeg har blitt urettferdig behandlet og ikke fått penger som jeg har krav på, men rett og slett fordi jeg tror min historie er relativt vanlig. Jeg tror slettes ikke den  er unik eller enestående.

Jeg har vært i NAV sitt system i over fire år. Jeg ble syk i Januar i 2011, og da jeg fikk innvilget AAP, arbeidsavklaringspenger, året etter, og fikk vite disse varte i fire år, tenkte jeg; Fire år. Det er jo kjempe lenge. Jeg er jo tilbake lenge før det. Men her sitter jeg altså, godt på vei inn i mitt siste år på AAP. Selv om fire år er regelen, finnes det unntak med mulighet for forlengelse. ME er for eksempel et slikt unntak, så det er ikke det dette skal handle om.

Når jeg tenker på NAV, slik jeg tenker NAV burde være, er det et sted med mennesker som har kompetanse på og kunnskap om arbeid. De vet hvilke muligheter som finnes, og hvordan arbeid kan tilrettelegges. Der finnes det mennesker som kan karriereveiledning, og kan guide klienten i riktig retning. De er gode på å lese mennesker og se deres behov. Det jobber mennesker der som er på «mitt lag», og som vet hvilke rettigheter jeg har, men også hvilke plikter. Det er et sted med gjensidig tillit. Tillit skapes ved trygghet, og ved at jeg har ett menneske å forholde meg til, som jeg vet kjenner meg, og som vet hvilke ressurser jeg har. Det er en fordel at de som jobber der har et minimum av kunnskap om ulike sykdommer og medisinske tilstander, men det er langt fra det viktigste. Jeg kommer ikke til NAV for medisinsk rådgivning, men for å skape et samarbeid, med realistiske forventninger, om hvordan jeg skal kunne klare å komme ut i jobb igjen.

Slik er det ikke.

Jeg blir alltid liten når jeg skal i møter med NAV, og litt ekstra denne gangen siden jeg visste det i utgangspunktet er mitt siste år med AAP. Selv om legen min hadde forsikret meg om at det ikke var noe jeg skulle bekymre meg for, så ble jeg altså litt liten allikevel. Grunnen er nok aller mest at jeg i løpet av disse fire årene, ennå ikke har møtt samme person i mine møter med NAV.

Ei heller denne gangen.

Når jeg sitter i slike møter, så har jeg alltid mer enn nok med å være tilstede. Det er jo et krav til oppmøte, og jeg tenker alltid jeg burde ha med meg noen, men jeg glemmer det hver gang. Selve møtet gikk for så vidt greit. Jeg pustet lettet ut over at uføretrygd ikke er et samtaleemne, og at mine AAP forlenges videre. Jeg skriver under på arbeidsplanen min, og møtet er ferdig på 25 minutter, som er mer enn lenge nok for min del. Det er først da jeg har kommet meg hjem og krøllet meg sammen i sofaen, og jeg forsøker spole tilbake hva som egentlig skjedde på det møtet, at det absurde går opp for meg.

Let your heart find its way- Amanda Cass

 La oss nå tenke at jeg ikke har ME diagnose, men for eksempel kreft eller annen alvorlig sykdom, så kan vi se for oss at samtalen foregikk noe liknende dette:

Ja, jeg ser på legeerklæringen din her, der beskriver legen din dine kreftsymptomer. Så jeg lurer på, har du egentlig kreft eller er det en kreftliknende tilstand du har? Ja, for det kunne være greit om legen din faktisk bekrefter at det er diagnosen du har. Gjerne fra en spesialist. Høres det litt rart ut? Denne damen som jeg aldri før har møtt, starter møtet med et lite snev av tvil om dette kan stemme. At diagnose og diagnosekode står skrevet i diagnosefeltet ser hun vekk fra. Jeg er meget var på tvil.

Videre fortsetter samtalen da som dette:

Det er jo så mange som mener så mye forskjellig om kreft og hva som er rett behandling. Si meg, du har ikke prøvd sånn stråling da? Eller akupunktur kanskje? Det er jo mange som mestrer kreften sin bedre med det…

Nå var det verken stråling eller akupunktur som ble anbefalt meg, men andre mer eller mindre dokumenterte og udokumenterte «behandlingsformer». Det jeg lurer på er hvorfor. Der sitter denne damen, som ikke vet noen ting om meg og betviler min evne til å mestre min sykdom. En sykdom hun tilsynelatende ikke vet noen ting om, og som også er litt usikker på om den medisinske oppfølgingen jeg får er god nok.  Hun sitter med en legeerklæring foran seg som forteller om søknad på BPA (som hun måtte spørre om hun hadde forstått riktig var personlig assistent) og at jeg nylig har hatt hjemmebesøk fra ME-senteret på Aker. Hvorfor bruker vi tid på dette? Hvorfor må jeg forsvare hvordan jeg lever og mestrer? Hvordan jeg forsøker å avpasse min aktivitet og prøver å finne en balanse i dagene mine, som slettes ikke er lett, siden jeg har to barn her hjemme. Hvorfor må jeg forklare at jeg har forsøkt å trene, men for meg med ME blir jeg dårligere av det. Ja, selvfølgelig har jeg forsøkt trening. Jeg har levd av trening. I lokalet ved siden av NAV.

Hvorfor må jeg etter fire år, enda en gang fortelle hvordan jeg ble syk? Hvordan kan det neste spørsmålet, etter at jeg har fortalt at det er stort at jeg har klart å lese for ungene i senga hver kveld den siste uka, være: Ja, men klarer du å følge opp barna dine på aktiviteter da? Nei, selvfølgelig klarer jeg ikke følge opp barna mine på aktiviteter. Det er en grunn for at vi har søkt om BPA. Det er ikke for gøy. Er det så vanskelig å forstå, at jeg som sitter der, er så syk som jeg forteller?

Jeg lurer på hvordan jeg skal få til et samarbeid med NAV, når ingen der kjenner meg. Hvorfor gripes det ikke tak i det lille frøet jeg sår, da jeg forteller at jeg ikke er sikker på om jeg kommer tilbake der jeg var? Jeg ser selv at veien dit er lenger enn noe annet kanskje vil være. Hvorfor er det ikke det dette møtet handler om? Hvorfor letes det ikke etter mine styrker og mine ressurser, og hvilke tanker jeg har om fremtiden? Hvorfor leter de ikke bak de ordene; JA, jeg vil og jeg skal tilbake til jobb. En dag, skal jeg det, selv om det er veldig langt dit akkurat nå. Det ønsker jeg meg av NAV. Målrettede drømmer. Små drypp av muligheter. Det er så lett å miste synet av målet når det er så langt unna. Hjelp meg med det. Ikke bare sett et kryss i margen for gjennomført møte, legg meg i en papirhaug, og gå løs på samme runden neste år.

Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

20131016-163640.jpg

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. –og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.