Hvorfor deler jeg

Jeg deler om sykdom. På blogg. På Facebook. På Instagram. Og nå også på Snapchat. Og jeg er helt sikker på at noen tenker, er det rart de er syke?! Der de graver seg ned i alt som har med sykdom å gjøre. Disse menneskene som er sykdommen sin, de kan jo aldri bli friske.

Det kunne ikke vært mer misforstått.

Det er forståelig denne tankegangen. Da jeg studerte fysioterapi, stod det i den ene læreboken at vi skulle se opp for disse pasientene som kjente de fikk en positiv oppmerksomhet av å være syk. Disse som dyrker sykdommen sin. Det er mulig disse pasientene finnes, ikke vet jeg. Men jeg har til gode å bli kjent med noen av de. Eller, det vil si, hadde jeg ikke blitt syk selv, hadde jeg antakelig trodd jeg kjente noen.

Og disse holdningene eksisterer. Tidlig i mitt sykdomsforløp, var jeg på et raskere tilbake opphold, på et rehabiliteringssenter. Der møtte jeg de første fordommene mot den diagnosen jeg har. Jeg var der i tro på at jeg skulle bare få trene litt i ro og fred, slik at jeg kunne starte på jobb igjen etter sommeren. Det ligger jo støpt inn i ryggmargen min at trening er beste medisin mot ALT! Men, Ingen så meg der. Jeg ble ikke bremset. Ikke før den dagen vi skulle dra, kom en og sa til meg, at vi skulle nok stoppet deg litt. Også snakket vi en stund, og han lurte på hva som nå skulle skje videre. Jeg fortalte jeg begynte å frykte hvilken diagnose dette kom til å ende med. Og da sa han noe som har brent seg fast i meg; «men du skal ikke ha noe ME diagnose. Jeg har aldri møtt noen som håndterer ME diagnosen hensiktsmessig.»

I ettertid kan jeg si, vel, det har jeg. Jeg har ikke møtt mange som ikke gjør det.

Jeg deler ikke for oppmerksomhet på meg. Jeg deler ikke for sympati. Aller minst for sympati. Det verste jeg vet er når noen synes synd på meg. Det er ikke lov. Det gjør at jeg føler meg svak. Vi kan godt synes det er dust og dumt, men vi gjør det sammen. Så når noen vil plassere meg i offerrollen, så blir jeg sint. Jeg er ikke et offer. Men, det er vanskelig å dele om noen temaer, uten å se ut som et. Offerrolle tror jeg sjelden er noe man velger. Det er et sted man blir plassert av andre, av manglende innsikt og kunnskap.

Og det er derfor jeg deler. For å gi innsikt i et liv som er så utenkelig og annerledes fra «normalen». Som kan ramme hvem som helst. Jeg deler for å være en motvekt til alt det perfekte. En motvekt til positivitetshysteriet, og vil vise at alle følelser er greit. Og at man kanskje til og med kan ha det bedre da. Jeg deler for likeverd og selvstendighet. Like lite som identitet handler om hva vi jobber med, handler identitet heller ikke om sykdom. Hvem er alle menneskene bak diagnosene og bokstavene og tallene.

Jeg deler for å vise at det er ikke nødvendigvis et apparat som står klart for å ta deg i mot, hvis du skulle falle en dag. Jeg vil vise hvordan systemene faktisk fungerer, eller ikke fungerer, for den saks skyld. Jeg kunne aldri forestilt meg hvilken kamp alt må være.

Også deler jeg for å vise at man faktisk kan ha det ganske fint, selv om ting er ganske dårlig. For en liten stund siden leste jeg et innlegg fra en høyt profilert coach og personlig trener. «Ingen helse, ingen livskvalitet», stod det. Og jeg tenker det er et underlig perspektiv fra en coach. Visst kan man ha livskvalitet. Vi må bare lete litt lenger. Vi må finne den på nytt. Og med riktig hjelp, kan vi så absolutt ha livskvalitet, selv om vi fungerer aldri så dårlig. Jeg samler på øyeblikkene. Og hvis det at jeg deler fra mitt trange liv i labyrinten, kan få noen friske til å sette litt mer pris på hverdagen sin, så synes jeg det er verdt det.

Så, hvis du vil være med å se hvordan det er i denne labyrinten, så kan du følge Sigrid fra tusentankeriord, og meg, på lillelabyrint sin Snapchat.

Reklamer

3 thoughts on “Hvorfor deler jeg

  1. Hei:-)

    Dere søker BPA for å blant annet kunne være mer tilstede/bedre mødre for barna deres. Da synes jeg det er en rar vurdering å bruke så mange timer i uken på å snakke på snap? Dette er jo energi dere kunne spart og brukt til familien isteden?:-)

    Liker

    • Jeg tror jeg støtter meg på det Sigrid skriver. Jeg sjekket på Snap nå, og i dag har jeg snakket i underkant av 12 1/2 minutt…

      Litt gøy er det jo, at jeg snakket om akkurat dette i dag. Hvordan noen tror de vet alt om hvordan vi har det her hjemme, fordi vi deler litt av vår virkelighet. Takk for eksempelet.

      Liker

  2. Julie: Denne kommentaren må jeg nesten bare svare på. Jeg skjønner at det er vanskelig for deg å sette deg inn i dette livet som kronisk syk. Først vil jeg bare berolige deg med at snappingen ikke går utover noe familieliv. Jeg vet ikke med deg, men hos meg varer en snap 10 sekunder, Max 1 minutt hvis man holder hele lengden. Man skal altså snappe ganske lenge for å holde på mange timer.

    Likevel føler jeg at vi har et så viktig budskap i det vi gjør at jeg faktisk velger å bruke noe av kreftene mine på dette, selv om du har helt rett i at det koster.
    Det burde vært helt unødvendig å måtte blottlegge hele sitt privatliv for å kanskje skulle få muligheten til bittelitt hjelp i fremtiden.

    Det er nettopp på grunn av slike kommentarer og holdninger du ovenfor viser, at vårt arbeid er viktig.
    Jeg håper du tenker deg litt bedre om neste gang du trykker enter i et kommentarfeltet.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s