Dette innlegget synes jeg er vanskelig å skrive. Gang på gang har jeg forsøkt å få tankene ut i bokstaver på skjermen, men etter kort tid har jeg slått av igjen. Jeg klarer ikke formulere meg som jeg vil. Følelsene tar overhånd, og sakligheten forsvinner. Men så tenkte jeg, hvorfor må jeg egentlig være så saklig og fornuftig? Ingenting av dette som skjer om dagen er jo spesielt saklig.
Onsdag kveld gråt jeg i sofaen, da jeg så dokumentaren «de bortgjemte» på TV2. Alt ble så virkelig. Selvom jeg, og vi her hjemme, lever i den virkeligheten hver dag, så klarer jeg ikke helt å ta det inn over meg. Vi kan jo ikke forholde oss til hvordan det faktisk er. Da ville livet blitt ganske trist. Her hjemme skaper jeg min egen lille virkelighet, og synes egentlig jeg fungere ganske så bra. Fra sofakroken min. Det er de få gangene jeg kommer meg ut, at jeg får livet mitt slengt i trynet og sparket i magen. Åhhh, det er sånn det egentlig skal være ja…
Kanskje var det ekstra tungt å se dokumentaren på onsdag, fordi jeg på tirsdag kunne legge til enda en meritt til verdensmesterskapet i avslag. For, hvis du så dokumentaren og tenkte at disse menneskene må ihvertfall få den hjelpen de behøver i hverdagen, så er det altså ikke sånn. Langt der i fra. Litt utenfor Bergen, bor det en alvorlig syk trebarnsmamma. Ett av barna er også alvorlig ME syk. Da hun søkte om BPA til seg selv og sin sønn, fikk hun avslag. Flere uker etter svarfristen kommunen hadde, ble hun tilbudt hjemmehjelp 2 timer i uken. Også kunne hjemmesykepleien komme å hjelpe med dusj, selvom de hadde presisert at dette hjalp mannen med, og de ønsket det fremdeles sånn. Forståelig nok. Spør du meg så er det ett hån.
Tirsdag fikk jeg også avslag på BPA. Igjen. Denne gangen var jeg sikker på at det skulle ordne seg. Hvorfor skulle det ikke, liksom? Tilbudet jeg fikk er tross alt bedre enn hennes, men det hjelper ikke. Det er ikke bra nok. La oss komme tilbake til det, for nå skal jeg fortelle litt om hvordan livet mitt har endret seg siste året. En historie som kunne vært en slags solskinnshistorie, egentlig.
Vel, solskinn og solskinn, det sier vel mest om hvor lite som skal til før vi føler bedring i situasjonen. Jeg merket det først på at jeg plutselig stod ved kjøkkenbenken da jeg lagde frokost. At jeg plutselig kunne henge opp en klesvask uten å bli totalt utmattet etterpå. Tåken i hjernen lettet plutselig. Det ble lettere å ha samtaler. Jeg klarte planlegge oppgaver igjen. Tidligere klarte jeg ikke planlegge om det var mørk eller hvit vask jeg skulle legge inn i vaskemaskinen. Krasjene ble færre. Formen mer stabil. Da jeg først krasjet, for det er faktisk umulig å unngå når man har to barn og ting man vil være med på som mamma, da varte ikke krasjene like lenge. De var ikke like tøffe. Jeg ble ikke liggende i to uker, slik som før. Aktivitetsnivået er ikke bemerkelsesverdig forandret, men det er lettere å holde balansen. Jeg er fremdeles husbunden, og avhengig av rullestol ute, men alt dette lille, disse små tingene som friske sikkert ikke ville lagt merke til, de betyr så utrolig mye. Det er forskjellen på å bare eksistere og på å faktisk kjenne at jeg har litt livskvalitet. Det er enorm forskjell på å være mamma på et mørkt rom bak lukket dør, og på å sitte og ligge i sofaen. Enorm!
Denne tilstedeværelsen kom med væske intravenøst. Noe så enkelt, billig og relativt ufarlig som saltvann. Ikke sterke og avhengighetsskapende medisiner. Ikke medisiner som antidepressiva eller beroligende. Det er ingen mirakelkur, eller noe jeg blir frisk av, men det gjør hverdagene mine litt mer overkommelige. Litt mer holdbare. Litt bedre for barna mine.
I juli 2017 fikk jeg lagt inn piccline, slik at det skulle bli bedre for meg å sette væske. Og det ble det. Ingen stikking eller smerter, bare hjelp fra hjemmesykepleien til å skifte plaster en gang i uka. Resten fikser jeg selv. Nå var planen å skifte denne slangen, fordi den skal jo uansett ligge inne en stund til. Hvorfor slutte med noe som fungerer?
Men da sa Ahus nei.
De finner ikke hold i at saltvann har effekt for ME pasienter, og ønsker ikke bidra til å opprettholde udokumentert behandling.
Det er altså ikke slik at jeg er den eneste MEpasienten som forteller om denne effekten og symptomlette ved væskebehandling. Jeg vet ingen andre diagnoser, som er så invalidiserende og som står uten et behandlingstilbud, hvor responsen er slik. » flere pasienter rapporterer om bedring. Dette må vi stoppe!» Burde det ikke vært, «så spennende. Dette burde kanskje flere få prøve?» Det er saltvann liksom. For når jeg forteller at jeg drikker selv, men det jeg drikker klarer ikke kroppen å nyttegjøre seg. Det renner tvers igjennom. Det samme gjør det hvis væsken går for raskt inn. Hvorfor lytter de ikke da? Tror de jeg lyver? Tror de jeg synes det er så stas å sitte tilkoblet til en pose med saltvann, at det er med på å vedlikeholde sykdommen min?
Så, med dette slaget i trynet, la jeg håpet mitt i Ski kommune. Jeg burde selvsagt vært klok av skade, men noen hadde fortalt meg at det var blitt bedre. Så da prøvde jeg igjen da. Å søke BPA. Et menneske som kan være mine armer og ben. Som kan gjøre det jeg ville gjort, som kan lage middag til gjengen, og knyte kranglete fotballsko. Som kan brette klær, og som kjenner familien så godt, at det også føles helt greit for ungene at det er et annet menneske her hos oss. Det beste av alt, jeg har allerede et menneske jeg kjenner godt som vil ta jobben. Det skulle bli så fint.
Så kom altså avslaget. På bursdagen til mannen min. Hjelpebehovet er ikke omfattende nok. Så fordi jeg kan kle på meg selv, så er ikke likestilling og likeverd viktig for meg? De skrev så fint i avslaget om denne intensjonen med BPA, og da tenkte jeg at, men det er jo derfor jeg også søker. Tilbudet jeg fikk, er tross alt bedre enn trebarnsmammaen utenfor Bergen, men jeg forstår altså ikke.
Jeg ble tilbudt (rause) 6 t med hjemmehjelp, og 4 timer med støttekontakt. Jeg har vært 4 timer ute av huset det siste halve året tilsammen, så hva skal denne støttekontakten gjøre? Se på meg i sofaen? Jeg har ikke søkt om selskap. Jeg har søkt om selvstendighet! I tilbudet skrev de som så: «6 t hjemmehjelp er mer enn vi vanligvis tilbyr. Vi ser at 6 t vil avlaste mannen din, slik at han kan følge opp barna.» Men, det er jo ikke han som har søkt hjelp. Det er jeg. Det er jeg som gjerne vil ha litt hjelp til å følge opp barna mine litt mer. Skal jeg stues inn på et rom? Er det best om jeg forblir en av de bortgjemte.
Jeg har så mange spørsmål, for jeg forstår ikke. Er ikke 10 t, 10t? Er det ikke det samme om jeg «eier» de timene, slik at hjelpen faktisk kan dekke mine behov, og samtidig avlaste mannen min? To fluer i en smekk der altså!
Nå vokser den klumpen i magen seg så stor, at jeg må stoppe å skrive. Kreftene mine flyter ut med bokstavene. Men noe må skje. Noen må ristes litt, og forstå at alt vi vil, er å ha litt verdighet. Få en liten flik av livet. Klamre oss fast i det lille vi har. Nå skal jeg sette en flaske med saltvann, og krysser fingre for at den piccline jeg har holder lenge. For, enn så lenge er det i hvert fall ingen som kommer hjem til meg for å dra den ut.
Jeg håper noen som bestemmer i landet vil lese, så blir ekstra glad hvis dere vil dele videre.
LilleLabyrint 
Har du prøvd medisinen florinef? Den har samme effekt som saltvann, dvs øker blodvolumet. Den gis mest for binyrebarksvikt, mye for POTS og også til en del med ME. Selv har jeg både binyrebarksvikt, POTS og ME… Jeg var så dårlig at det føltes som jeg skulle dø om jeg stod oppreist mer enn noen sekunder. Blodtrykket falt og hjertet slo 150 slag, fikk ikke puste, og følte at hjernen ikke fikk oksygen. Alt blodet forsvant ned i bena. Kunne ikke sitte oppreist mer enn et par minutter heller.
Men jeg ble veldig mye bedre da jeg fikk florinef. Samme effekt som du beskriver at du får av saltvann, og som jeg også tidligere har fått av saltvann i forbindelse med operasjoner og sykehusinnleggelser. Jeg kunne plutselig stå og pusse tenner, kunne ta vekk dusjkrakken og holdt ikke på å besvime hver gang jeg reiste meg opp. Det er virkelig som natt og dag! Elsker den lille florinef tabletten min. Ta det opp med legen din, det er en gammel velkjent medisin med få bivirkninger og bør ikke være så vanskelig å få skrevet ut. Har man veldig høyt blodtrykk skal man ikke ta den, men det er jo ikke vanlig ved ME. Det foreligger infeksjonsrisiko når man har picc line eller cvk over tid, det er en av grunnene til at legene ikke støtter iv saltvann ved ME. Ingen bevist effekt og risiko for farlig bivirkning. Infeksjonen kan fort bli veldig alvorlig. Har selv hatt infeksjon i cvk, det var ikke noe særlig…
LikerLiker
Takk for tips. Skal absolutt vurderes når jeg må kvitte meg med piccline.
Selvsagt er det infeksjonsrisiko, men den er ikke betydelig så lenge vi har det hjemme. Infeksjonsrisiko er langt mindre i hjemmemiljø enn på sykehus. Og vi, og jeg er ekstremt nøye når plaster skal skiftes og renses. Alt er sterilt.
LikerLiker
Mange kommuner som er helt vanvittige å forholde seg til for oss. Her hadde vi forklart alt i søknaden hvorfor det de skisserte i avslaget ikke ville hjelpe, men det betød ingenting, de skisserte det likevel. Spesifiserte også i søknaden at jeg ikke ønsket hjelp til personlig pleie fra hjemmetjenesten men trengte tilrettelegging fra BPA der. De innvilget da en tjeneste jeg spesifikt ikke ba om, nemlig hjemmesykepleier til hjelp til personlig hygiene.
LikerLiker
Så leit med avslag. De er nok bare redd for at mange andre ME syke i kommunen skal søke BPA, og at de ikke har ressurser eller økonomi til alle. Det var fint av kommunen å tilby de 6 timene med hjemmehjelp, takker du ikke ja til det?
LikerLiker
Veldig gjenkjennelig! 😢Jeg bestemte meg også for å ta opp kampen for å få til en bedre hverdag…kunne like gjerne latt være. Fikk hjemmebesøk av folk fra tildelingskontoret. Satt i 1 time og forklarte om ME og om min situasjon. Altså sånn skikkelig. La til sides all verdighet og forklarte akkurat hvordan det er. Hverken mer eller mindre. Resultatet? De mente at barna på 9 og 11 vel måtte kunne ta ansvar for en del av renholdet (jeg prøver jo å få de til å hjelpe til litt her altså…men når kommunen baserer seg på at barn skal være ferdig utlærte hjemmehjelper…) og så kunne de tilby opplæring/trening slik at jeg skulle klare å gjøre husarbeidet selv…😳 Som om problemet mitt er at jeg ikke KAN å vaske hus liksom… 😩 Det hele endte opp med tilbud om hjemmehjelp 1,5 timer hver 3. uke. – og at jeg innså at Molde kommune er én av disse drittkommunene for folk som trenger hjelp…
LikerLikt av 1 person
Kjenner meg igjen i det du skriver. Føler med deg. Men jeg har opplevd noe merkelig. Av og til blir jeg så dønn sliten at jeg ikke engang orker å lide. Jeg må bare gi helt slipp og overgi meg, for å si det slik. Og da, merkelig nok, kan jeg merke en intens lykkefølelse og en opplevelse å være elsket, av universet, eller noe slikt. Jeg har undersøkt litt, og funnet ut at det finnes andre, som har opplevd noe av det samme, blant andre forfatteren Eckhart Tolle.
LikerLiker
Man blir så oppgitt! Hvorfor ikke gi helt ufarlig behandling, når det kan hjelpe. Takk for at du skriver dette.
Jeg tok opp kampen etter avslag på BPA. Men måtte gi opp, etter å ha brukt enormt med energi på en lang og utfyllende klage. Jeg har ikke mer å sloss med. Fylkeskommunen mente kommunen ikke brøt loven. En del av klagen gikk på uriktig fremstilling av meg og mitt hjelpebehov, som var dokumentert av lege, Me-poliklinikk og beskrevet i detalj av meg selv. I tillegg ba jeg om å få utlevert dokumentasjonen de bruker internt. Der sto at jeg ikke hadde mental kapasitet til å ha BPA, som om jeg hadde en psykisk utviklingshemming. Jeg skrev i klagen at jeg klarer å betale regninger, bestille mat, organisere livet mitt som alle andre. Kommunen mente jeg var frisk nok til hjemmesykepleie og til å få få timer, men for syk til å organisere BPA. Men fylkeskommunen kommenterte ikke kommunens beskrivelse av meg med et ord. Fylkeskommunen skrev at om jeg var uenig med timetildelingen (det jeg egentlig var uenig i var løgner om mitt funksjonsnivå), så var det bare å søke på nytt. Ja, for det er «bare» når man er syk og ikke har energi til å bruke. Hvis jeg hadde vært litt friskere ville jeg ropt til media og gått til rettsak om jeg måtte. Men det går bare ikke!
Jeg fikk tildelt en støttekontakt, som jeg egentlig ikke hadde søkt om, som jeg nå er veldig glad for jeg fikk. Jeg har søkt om flere timer med henne, for hun vil gjerne hjelpe meg litt med matlaging (og det er jo også sosialt) og sånne ting. Så håper kommunen ser at det er billigere enn hjemmesykepleien og lar meg få det.
LikerLiker