Hva nu, lille du?

Nå har jeg vært stille lenge. Det har både vært frivillig og litt ufrivillig. Det ble en større påkjenning en jeg var forberedt på å skrive kronikk, og jeg fikk et behov for å trekke meg litt vekk og gjøre et forsøk på å lande i sommeren akkurat der hvor jeg er. Klare å finne roen i de dårlige dagene, og gleden i de små øyeblikkene med lykke og godhet. Jeg har forsøkt å skrive mange ganger, men ordene forsvant for meg i disse ukene, og det ble naturlig å tenke igjennom om jeg i det hele tatt ønsker å fortsette å blogge.

Aller først vil jeg takke for den enorme støtten og alle de gode ordene da jeg skrev kronikk. I mellomtiden så har det jo også blitt bevilget penger til forskningen slik at den kan starte, og det er jo helt fantastisk. Det er en positiv trend og mye håp i luften om dagen i «ME miljøet», og det er bra! Jeg må også få sende en stor TAKK til Maria Gjerpe som har stått på disse ukene med MEandYou. For en fantastisk inspirasjon og raushet!

Raushet har blitt et viktig ord for meg den siste tiden, og også avgjørende for hvorfor jeg har valgt å fortsette å blogge. Gjennom Lille Labyrint har jeg blitt kjent med så mange rause mennesker, som gir omsorg og som deler av sine opplevelser og erfaringer, og jeg kjenner at det betyr så mye for meg.

Jeg vil være raus! Jeg vil lytte til hva dere forteller.

I etterkant av min kronikk så opplevde jeg en del av ME debatten som mangler denne rausheten. Egenskapen av å lytte, vise åpenhet og fremme fellesskapet manglet. Jeg opplevde å bli hengt ut på en veldig lite inkluderende måte. Det er selvsagt politisk korrekt å hevde at det ikke var jeg som person som ble hengt ut, men min ytring som ble angrepet. Nå var nå engang denne ytringen min personlige opplevelse av å få en ME diagnose i dagens helsevesen, og det hele ble en ganske ubehagelig erfaring. Jeg var forberedt på «ME-haterene» og «ta deg sammen og kom deg i jobb» kommentarene, men de kom ikke. I stedet møtte jeg motstanden fra «samme side». Og jeg undres:

Har kunnskap så mye makt, at de vi egentlig er enige med, kan få debattere uten fair-play regler, mens de vi er uenige med blir satt på plass umiddelbart?

Selv om jeg opplevde en massiv støtte, så var det også en skjult taushet der. En slags stillhet og manglende vilje til å vise avstand fra det som skjedde, gjorde meg usikker og betenkt. Er ME miljøet kanskje så sulteforet på kunnskap, at denne blir viktigere enn ulike erfaringer og et godt og trygt debattklima? Hey, vi kjemper samme sak her! Hvor er lagånden liksom? Dermed trengte jeg tid til å vurdere om denne lille labyrinten fremdeles skulle være et prosjekt for meg, og hvilken retning jeg skulle ta. Dette var tross alt første gang jeg brukte den lille stemmen jeg har til å snakke litt høyere enn vanlig. Jeg skal nok ha litt mer stødige ben å stå på om jeg skal rope litt høyt igjen. Og er det ikke rart hvordan EN lei kommentar, kan ta glansen fra alle de gode? Jeg vil jo være sterkere enn det! Nå har det roet seg, og jeg har landet. Jeg husker bare alle de fine egentlig…

Jeg vil ha rause mennesker som kjemper min sak, for meg og sammen meg. Herlighet, det er mange av dere! MEandYou er også et solid symbol på denne rausheten! Jeg er stolt av å ha vært en del av den. I går da jeg la ut dette bilde fra min helg, og fortalte om bryllupet til min lillebror på Lille Labyrint sin facebookside, så var det over 110 mennesker som syntes at det var like fantastisk som meg. Det er raust det! Jeg satt med tårer i øynene, og tenkte at; Jeg er heldig, for det er så ufattelig ensomt noen ganger å være syk. Tilbringe sommerdager i sengen, og høre livet der utenfor. Men samtidig, så er dere en hel flokk som er inni denne labyrinten sammen med meg. Kanskje er dere i deres egne labyrinter, eller ute i livet og allikevel ønsker å forstå hvordan livet i en labyrint er. Og hvis jeg, hvis det at jeg deler fra min labyrint, kan få noen av dere til å føle dere litt mindre ensomme der dere er, så er det derfor jeg skal fortsette å skrive.

Det er det det handler om. Å ha noen å dele med, både de vonde og de gode øyeblikkene. Veien til målet er like viktig som målet i seg selv, fordi det er den som er akkurat nå. På godt og på vondt. Det er sommergleder og sommersorger. Jeg er så takknemlig som får ha alle dere som leser og deler og kommenterer, dere som gir av dere selv tilbake til meg, på laget mitt. For en heiagjeng! Selv i denne ensomheten det er å være syk, så opplever jeg allikevel et fellesskap sammen med dere. Tenk at det er så mange som er her i labyrinten sammen med meg. Før var jeg helt alene.

Det er verdt å ta vare på!