Lille hjertesukk

Da jeg bestemte meg for å begynne og blogge var jeg usikker på om jeg skulle fortelle at jeg har ME. Jeg er ikke helt sikker på hvorfor. Kanskje var jeg redd for å bli sett på som en av de «ME-folka». Du vet de som bråker hele tiden. De som er aktivister og kjemper for sin rett til å være syke, slik at de kan få de etterlengtede pengene sine fra NAV. Bare gå der hjemme å være slitne, og sure og bitre på alt og alle. Du har tenkt det, sant? At det er sånn de ME syke er. De kan jo bare ta seg sammen, fordi alle, jeg mener ALLE er jo slitne en gang i blant. De kan jo lære å tenke seg friske, fordi det er jo det de gjør feil disse ME-folka. Graver seg ned i sin egen gjørme, fokuserer på alt de ikke får til og alle symptomene sine, og krever oppmerksomhet og krever å bli forstått! De ME-folka ass…(les med lett hoderisting…)

Jeg håper dere forstår ironien. Det ironiske er kanskje at dette for veldig mange ME syke er hvordan de blir møtt. Av venner, kollegaer, leger, av de som skal hjelpe. Jeg kunne fortalt historier opp og ned om hvordan det er å være ME syk, hvordan jeg ble høvlet over av en lege da jeg var lagt inn på sykehus. Som kunne fortelle meg hvor latterlig jeg var som gjorde dette. Som ikke kunne skjønne hvorfor jeg ikke jobbet, og som ikke var interessert i å høre at jeg stort sett hadde prøvd å jobbe litt nesten hele tiden. Jeg kunne fortalt om hvordan jeg ikke kan få hjelp de gangene jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer spise eller drikke selv. Hvordan jeg ble liggende 9 timer på gangen i akuttmottaket da jeg havnet på sykehus sist, fordi jeg er jo ikke prioritert. Jeg har jo bare ME. Jeg dør jo ikke av det liksom… Men det hjelper ikke meg noen vei å grave meg ned i dette. For det skal sies, jeg har også møtt leger som så gjerne vil forstå, som vil lære mer og vite mer, som er ydmyke på at de ikke vet nok. Det eneste som hjelper, og som vil gjøre at jeg kan forstå selv hva det er som herjer med meg, hvordan andre bedre kan forstå, det er FORSKNING. Vitenskapelig forskning.

Jeg forteller om min labyrint, og i den så er ME, samme hvor mye det krøller seg for meg når jeg skriver det, sier det, prater om det. Grunnen til at jeg skriver om labyrinten, og ikke nødvendigvis skriver direkte om ME, er at jeg prøver å få frem at det er ikke så veldig ulikt hvordan andre som blir rammet av sykdom har det. Det være seg kreft, revmatisme, MS. Livsendrende sykdom er livsendrende sykdom på en måte, samme hvilket navn det har. Jeg ønsker også å gi alle de friske der ute, muligheten til å kanskje stoppe litt opp, tenke seg litt om, og få se livet fra et litt annet perspektiv. Det er allikevel en liten forskjell på ME og de andre sykdommene. Det er forsket veldig lite på ME. Ingen vet helt sikkert hva ME er. Det finnes ingen behandling pr i dag, men noen er veldig nær til å komme nærmere et svar, en løsning på «gåten», en medisin, en behandling.

20130307-144412.jpgJeg vil være med på noe viktig. I går gikk startskuddet for MEandYou , en innsamlingsaksjon til et forskningsprosjekt på ME ved Haukeland i Bergen. Maria Gjerpe, som er lege og vært ME syk i mange år, har tatt initiativet til denne innsamlingen. Jeg vil gjerne dere leser om hva hun skriver HER.

Nå, har du sett filmen i innlegget hennes? Hørte du spørsmålet?

Hvordan tror du det føles å få livet tilbake?

Det høres dramatisk ut, gjør det ikke? Det er faktisk sånn det er. Jeg er her i skallet mitt. Eksisterer på en måte, og ser på livet som de andre lever i sitt helt eget tempo. Et tempo som er så veldig langt fra mitt. Jeg vet ikke enda hvordan det føles å få livet tilbake, men jeg har veldig lyst til å vite. Mer enn noe annet vil jeg vite. Jeg vil være med barna ut å leke igjen. Jeg vil kjenne gleden og energien i det å være ute. Løpe barbeint i gresset etter fireåringen, spille fotball. Ta med åtteåringen min på Oslotur. Badeland, bowling. Jeg smiler bare ved tanken. Jeg tror det skal få bli et helt eget blogginnlegg.

20130307-144438.jpgSå mye vil jeg at jeg har startet mitt eget lille innsamlingsprosjekt. Jeg syr luer fra MadebyNETTA, og gir pengene til MEandYou. Du kan bestille av meg. Kapasiteten er ikke så stor, men jeg har plass for noen luer til. Tenk å få kombinere symaskinlykke med noe så viktig samtidig.

Det er ingen hemmelighet, vi trenger penger. Det er 140 pasienter, 7 millioner kroner, 90 dager. Det er ett steg igjen i denne forskningen. Ett steg… Tenk om. Tenk om det finnes et svar. Tenk om mange kan få oppleve hvordan det føles å få livene tilbake.

Er du med?

jeg har nå måtte sette stopp for flere luebestillinger. Jeg håper allikevel ikke det hindrer noen i å støtte innsamlingen

Advertisements

16 thoughts on “Lille hjertesukk


  1. Ingenting annet enn helt fantastisk måtte det vært å få livet tilbake. Da skulle jeg, som deg, satt pris på de må detaljene, som bare føtter, barnas hånd i egen hånd, klemmer som knusekoser og nyte å bare være en del av mitt igjen.
    Hvor bestiller jeg luer? Vil gjerne ha to, om det går?

    Klem fra meg

    Lik

  2. Godt tiltak, forskning nytter! Likte også at du har tagget innlegget med «frisk, håp og livet». Når man er midt i et svart hull er det vanskelig å tro på at man kommer ut igjen noen gang. Men når man har vært der og kommet ut likevel får man vissheten om at jo – man kommer opp igjen.

    Lik

  3. Hei igjen.
    Jeg vil gjerne ha to til barn, 8 og 4 år er de.
    Den ene er jente jente, den andre er litt mere dus i sine fargeønsker, så er jeg sikker på at de blir kjempe fine. Hva er pris og hvor sender jeg adresse , betaling o.l?

    Lik

  4. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Dagens Forsidepike! | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s