Annerledesdagen

Lørdag var en annerledesdag. Det er fint med annerledesdager som kan gi noe annet enn det vanlige. Det sakte. De innestengte dagene i labyrinten.

Det er fint med annerledesdager.

Lørdag møtte jeg helseministeren, bare et kort lite møte, men det i seg selv ville vært annerledes for de aller fleste. Det er jo ikke hver dag hvem som helst får lov til det. Også skulle Østlandets Blad lage en reportasje om meg og ME og møtet med Jonas. Og det er annerledes. Og litt skummelt. Intervjuet kan du lese her.

Lørdag våknet jeg med en følelse av stolthet og den fantastiske følelsen av å ha en oppgave, og bare det i seg selv er annerledes.  Jeg skulle få gjøre noe som betyr noe for mange. Vise frem «oss ME syke». Bare minne på at vi er her, og at vi finnes, og at vi faktisk er helt vanlige mennesker, ikke bare et tall i en statistikk eller to bokstaver på et papir. Vi venter på forskning, men vi trenger også hjelp mens vi venter. Og jeg er meg, og jeg er sånn som jeg er med min ME, mens andre med ME er sånn som de er, og det er jo ikke så rart fordi vi er mennesker. Og fordi om de bokstavene på det papiret er like, så er vi akkurat like forskjellige som alle andre. Det var min oppgave på lørdag, og minne på at vi er individer, som trenger hjelp mens vi venter slik som passer oss selv best. (Og alt det andre som er viktig kan dere også lese om i intervjuet.) I det store og hele så betydde kanskje ikke mitt møte med Jonas så veldig mye, for selv om min dag var veldig annerledes, så var nok hans dag veldig lik mange andre dager. Men jeg er glad jeg sa ja da jeg ble spurt. Jeg er glad for at «Kjære Jonas» som også ble til en kronikk, faktisk er årsaken til at dette møtet ble noe av. Jeg prøver å holde på stoltheten.

Jonas og meg

Det er skummelt. Det er klart det er skummelt å skulle være stolt og sterk, når jeg inni meg føler meg både skjør og sårbar og liten. Starten på høsten har ikke vært god, og korthuset meg har allerede rast flere ganger, selv om det knapt har vært et vindpust ute. Den kronen jeg egentlig skal ha på hodet har fått så mange hakk og er limt sammen så mange ganger, at jeg vet knapt om den sitter på lenger. Det er skummelt å vise seg frem, og fortelle om et liv i en labyrint. Kontrastene er store, og kontrastene er det svært få som får se. Det er få som får ta del i den siden som jeg ikke viser. Jeg kan føle jeg smuldrer vekk og blir borte, og mister deler av meg selv som jeg savner så mye. På lørdag fikk jeg livet mitt rett i ansiktet, og det gjorde vondt.

Mister biter av meg selv

På denne annerledesdagen, hvor jeg stod rak i ryggen og snakket om de viktige tingene med helseministeren, mistet hjertet mitt biter av meg selv. Bildet av å se livet fra utsiden har aldri vært mer ekte. Litt bak og litt på utsiden satt jeg med rullestolen min og følte meg liten, men prøvde å være stor. Være modig. Samtidig som jeg skulle sette ord på min hverdag NÅ, var min hverdag FØR rett foran meg der nede. Alt som jeg har vært en del av, var der nede på rådhusplassen samlet til treningsarrangement, og det var akkurat som før. Med smil og musikk og treningsglede. Det som er annerledes er at jeg ikke var der sammen med, men bak der på utsiden. Og kanskje er ikke det lengre annerledes for de?

Det er fint med annerledesdager, og det er fint de ikke er så ofte. Jeg prøver å finne følelsen av at jeg var modig, og jeg er glad for at jeg turte. Jeg er stolt av at jeg klarte, for aldri har jeg vært så midt i og samtidig helt på utsiden.

Takk for praten, Jonas.