Vennligst vent

Vi har for tiden stor trafikk, vennligst vent. -Pausemusikk-

Slik føles livet nå. Livet er satt på pause. Jeg sitter her på siden og observerer livet der ute som går så alt for fort. Mennesker som har vært nær vokser videre og lengre vekk fra meg. Mennesker jeg skulle bli kjent med forsvinner ut av sitt eget liv alt for tidlig. Mennesker jeg er glad i opplever den største glede og den største sorg, og jeg kjenner det og deler det, men jeg trenger å komme ut av denne pausemusikken for å delta. Være nær. Dele gleder og dele sorger. Være venn slik som venner er. Slik som jeg er.

I 3 år har livet mitt vært på pause. Jeg tar meg stadig i å tenke at de rundt meg også er på pause. Tenker at gutten min fremdeles er 3 år og har masser av tid til å leke med mammaen sin, men sannheten er at han begynner på skolen til høsten. Til høsten har jeg to skolebarn. Jeg har ikke tid til dette. Jeg har ikke tid til å vente på å få livet mitt tilbake, fordi jeg trenger det nå. Jeg trenger meg nå. Andre trenger meg nå. Innenfor disse fire veggene eksisterer jeg. Om jeg kobler fra internett, finnes jeg ikke lenger for andre enn gjengen min. Så lite er jeg.

Jeg vet ikke om jeg venter på meg selv lenger. Jeg leter etter meg i dette som jeg har. Jeg er fremdeles meg, men på en annen måte. Jeg trenger hjelp av andre for å kunne være mer av den jeg er. Det er en ting å leve i min egen pausemusikk, men det er når andre skal bestemme den, at panikken kommer. Denne følelsen av verdiløshet. Denne ekle følelsen av håp og redsel. Jeg kommer ikke lenger enn dette alene. Nå er det andre som skal avgjøre om jeg er verdt å ha en hverdag jeg kan mestre. Som kan gi meg en følelse av et liv.

På senhøsten i fjor, skrev jeg om det å be om hjelp og om avslaget jeg fikk på min søknad om BPA. Du kan lese om det her og her. Jeg tror ikke det neste jeg skal si går å pakke inn i vakre ord eller vendinger. Da jeg omsider klarte å sende min søknad om hjelp, trengte jeg egentlig hjelp allerede i går. Slik tror jeg det er for de fleste. Jeg ønsker ikke denne hjelpen, men jeg trenger den. Den er nødvendig. Jeg skrev en vel begrunnet klage til kommunen, fordi det å trenge hjelp handler om så mye mer enn hjelp til pleie og stell. For meg handler denne hjelpen om håp. Om mine muligheter til å være mamma. Være venn. For oss å være en familie. For meg å ha et liv utenfor her inne, eller her inne sammen med andre. Litt før jul fikk jeg svar fra kommunen om at de har mottatt klagen, «men på grunn av stor arbeidsmengde vil det ta tid før klagen behandles. Men innen 28.02.2014 skal klagen være ferdig behandlet fra kommunen sin side.» Jeg blir satt på vent. Det er ingen stemme på den andre siden som sier; «ønsker du hjelp, vennligst trykk 2.» Vil jeg ha hjelp, så vennligst vent.

Det er så veldig mye som er feil i dette. Det er så mye som kan gjøres bedre i hvordan jeg, og veldig mange andre med ME behandles. Alle venter. Venter på forskning, samtidig som vi blir fortalt at «ME er noe som går over. Det brenner ut…» Finnes det forskning på at det er sant? Jeg søkte på rehabilitering i høst. Jeg ønsket et opphold på et rehabiliteringssenter med egne grupper for ME. Jeg tror de fleste som lever isolert med sykdom som jeg gjør, og forsøker å fungere som mamma og kone samtidig som jeg egentlig har mer enn nok med meg selv, har godt av å komme litt bort. Kunne ha fokus på meg selv og det som er godt for kroppen min nå som den ikke fungerer. Jeg fikk avslag fordi jeg er for dårlig. For dårlig for rehabilitering. Som fysioterapeut som selv har jobbet med rehabilitering, er det veldig vanskelig å godta. Jeg har hatt mange dårlige pasienter til rehabilitering, men tilpasset denne til deres nivå. Med ME så er det pasienten som må tilpasse seg den rehabiliteringen som finnes. Jeg lurer på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får avslag på rehabilitering? Så vidt jeg vet finnes det ingen individuelle rehabiliteringsplasser for ME pasienter, så jeg fikk beskjed om å vente. Vente til jeg blir bedre. Det stod i avslaget; pasienten kan ivaretas i kommunen til hun blir bedre.

I kommunen, ja…

20131016-163640.jpg

*Bildet er lånt med tillatelse av Maiken Bull*

Rett før jul kjente jeg på stor takknemlighet og kjente at håpet om å få hjelp steg igjen. Jeg ble oppringt fra ME senteret på Aker, hvor jeg var henvist av fastlegen min. Bare den følelsen av å lytte til meldingen på telefonsvareren min gjorde meg glad; «Kan du ringe meg opp igjen når du orker og er i form til å snakke i telefonen». Det å få snakke med noen som virkelig forstår. Som sier til meg at selvsagt bør jeg få den hjelpen jeg trenger, og at jeg fortjener det. «Vi vil hjelpe deg med å få hjelp. Hvis du er for dårlig nå, så kommer vi hjem til deg, men denne saken haster.» Jeg kjente en enorm takknemlighet, men det er jo sånn det bør være. Det er sånn det skal være. Hvorfor kommer ikke den kunnskapen ut dit den behøves som mest? Til kommunene og kommunehelsetjenesten. Til NAV. Til skoler og legesentre og helsesøstre. Samfunnet kan ikke fortsette å sette kunnskap og mennesker på vent. Vi har ikke råd. Vi har ikke tid.

Jeg vet at Aker har vært i kontakt med kommunen, og denne uken fikk jeg telefon fra saksbehandler. Hun forteller at hun sitter med saken min. Men hun har ikke tenkt til å gjøre om på vedtaket, slik jeg har forstått at kommunen kan. Hun skriver på en klage ut i fra min klage, som skal sendes innom en jurist før det sendes til meg. Så kan jeg komme med kommentarer, før jeg sender det tilbake til henne, som så skal sende det til fylkesmannen. -og der kan det jo ta ganske lang tid før klagen er ferdig behandlet.

Denne saken har gjort noe med meg. Den har tatt fra meg troen på at jeg er verdt noe. Min verdi, mine muligheter til å fylle min hverdag med noe meningsfylt må vente grunnet stor arbeidsmengde. Det sies jeg aldri må miste håpet, jeg må være tålmodig. Du må fortsette å stå på, men jeg vet ikke lenger hvordan. Noe forsvant under føttene mine med den telefonsamtalen. Jeg tror det var håpet som ble dratt vekk og realiteten som slo meg i hodet. Jeg får panikk når noen klusser i pausemusikken min. Til og med NAV har satt meg på vent, og forlenget vedtaket mitt uten at jeg trengte å komme til møte med saksbehandler.

Dette lille håpet jeg hadde om at noe skulle bli bedre om jeg fikk hjelp, er satt på vent. Jeg vet nå at det plutselig kan bli høst før den hjelpen jeg trenger er på plass. Om klagen går igjennom. Den hjelpen jeg egentlig trengte i går i oktober. Jeg er fanget. Jeg er fanget i meg selv og her hjemme. Det som skal være hjemme føles ikke lenger som det, men som et fengsel. Jeg vil ut. Jeg vil videre.

Jeg gjør det jeg kan for at hver dag skal bli så god som mulig. Men, jeg må innrømme at kvoten for hvor lenge jeg klarer å lure meg selv til å synes det er kjempe koselig å sitte i sofaen og strikke er full. Jeg har dager jeg er på grensen til desperat. Jeg vet det er et liv jeg går glipp av der ute. Mennesker jeg skal bli kjent med. Mennesker som jeg skal være med. Barna mine som trenger en mamma som kan danse med de i stua og base i snøen. En mann som skal få tilbake et liv sammen med hun han giftet seg med.

Jeg vil ikke vente. Jeg har et liv som skal leves.

Ett år i en liten labyrint

I dag er det 1 år siden jeg postet mitt første blogginnlegg. 1 år siden jeg inviterte dere inn i min labyrint, og ønsket dere velkommen med på reisen. For det er en reise, tross alt. Ingen drømmedestinasjon med skyfri himmel og sand mellom tærne, men i livet liksom. Fra syk til frisk, -og reisen er på ingen måte over. Det er veldig langt igjen.

Det var viktig for meg at dette ikke skulle være noen «sykdomsblogg» eller noen dagbok fra min side, men et sted å dele følelser og tanker om og rundt det å bli syk i dagens samfunn. I mine papirer står det skrevet ME, men jeg har fått utallige tilbakemeldinger på at det er svært mange som kjenner seg igjen, uavhengig av diagnose. Noe av det som kanskje gleder mest, er alle dere friske der ute som tar dere tid til å lese. Som stopper opp og setter litt mer pris på øyeblikkene, som ser gleden i å ha mulighet til å skrape is av ruta på bilen en kald januarmorgen og som med glede kjører til fotballcup 07:30 en søndagsmorgen. Som tar den joggeturen etter jobb eller smører skiene til femåringen, som absolutt måtte gå på ski akkurat den ettermiddagen fordi at akkurat den ettermiddagen var det nok snø. Som etter et dypt pust kjenner takknemlighet fordi du kan.

Nå er det jo en gang slik at jeg har ME, og kunnskapen om ME rundt om i hele landet er fremdeles svært varierende. At så mange ME-medpasienter finner støtte og glede i bloggen min betyr derfor mye. Det betyr også mye at jeg har nådd frem til noen av de som bestemmer i landet her, og fått være med på å sette fokus på ME. Vi venter så veldig på forskning, men det har også svært mye å si hvordan vi blir behandlet, og sett som mennesker og individer i den tiden vi venter. Det har vært et viktig budskap for meg, og kommer fremdeles til å være viktig på reisen videre.

20140114-140303.jpg

Growth -Amanda Cass

2013 har vært et år med noen oppturer, og mange nedturer. Det har vært et år med stillstand og et år med balansekunst og utallige klatreforsøk. Ved å dele med dere som leser, har jeg gjort noe av det skumleste jeg vet, litt mindre skummelt. Jeg har fått rullestol sammen med dere, jeg har bedt om hjelp sammen med dere og jeg har ropt litt høyt og møtt Jonas Gahr Støre sammen med dere. Jeg tror også at jeg har ett av de fineste kommentarfeltene som finnes, og er så usedvanlig takknemlig for dere som leser og deler tilbake. Det er slik i bloggverden at «sharing is caring», og uten alle dere som deler det jeg skriver videre hadde jeg ikke nådd frem til noen. Så fra hele mitt hjerte TAKK <3

Jeg har fremdeles ikke funnet utgangen av labyrinten, og skal jeg være helt ærlig så føles den lengre unna enn noen gang. Det betyr at denne reisen fortsetter videre. Jeg vil fortsette å skrive om det som er vanskelig og det som er viktig.

For noen dager leste jeg denne statusen i min facebook nyhetsoppdatering;

Hva skulle vi gjort uten været? Snakket om livet? Det skulle tatt seg ut.

Det er det jeg skal. Snakke om livet. Om det vanskelige og det fine. Om det mørke og om det lyse. Om det som er trist og om det som er fint. Om at det er greit å ha det vondt og det er greit å være trist, også er det helt greit å klare å smile samtidig. Fordi vi er mennesker, og vi klarer begge deler. Det er livet liksom. Med krone på hodet.

Although the world is full of suffering,
it`s also full of overcoming it.

Helen Keller

Noe nytt

I gangen min har det alltid stått et par rosa løpesko. Ofte har de også vært lilla, eller blå, eller oransje. De har fargelagt den veien jeg har gått. De har vært et symbol på alt jeg har vært.

Endelig Januar. Et helt blankt og ubrukt år ligger foran oss, klart til å fargelegges med all verdens farger og opplevelser og nye muligheter.

2014- bring it on. 2014 skal bli mitt år. 2014 skal bli så bra!

Beklager at jeg ikke deler entusiasmen.

Jeg har fått et anstrengt forhold til dette med å skifte år, og det er i grunnen rart fordi 2013 var ikke akkurat noen opptur. Det er noe med dette tomme som skal fylles. Jeg har så lite å fylle det med. Jeg blir så liten ved disse overgangene, og føler 2014 står foran meg, tomt og kaldt og klart for å sluke meg i alt jeg ikke klarer å kontrollere. Jeg trenger denne roen som hverdagene gir meg, denne stillheten, men når den endelig er her virker den så totalt meningsløs. Finnes jeg i det hele tatt lenger?

Jeg kjenner denne tomheten fester grepet rundt halsen min, og klemmer hardere og hardere etter hvert som alle andre finner sin plass på toget på vei til jobb. Knyter på seg treningsskoene. Planlegger hytteturer, langhelger, vennekvelder. Håndballcuper, fotballkamper. Jeg har lyst til å skrike det høyeste jeg kan, helt til det ikke kommer mere lyd.  Og da bare litt til, til det ikke er mere luft igjen, og bli liggende. Bare bli liggende i den haugen med ingenting som jeg er. Vente. Vente til det blir bedre, slik at jeg kan være meg selv igjen. Jeg finnes ikke lenger. Jeg finner ikke den fargen som er meg.

2013 har dratt meg lengre og lengre vekk fra den jeg har vært. 2014 starter med at jeg skal møte meg selv med alt jeg er, men ikke vil være. Jeg skal kjempe for å få hjelp jeg ikke vil ha, men som jeg også ser er helt nødvendig på dette stedet jeg er nå. Her jeg er nå ser jeg ingen veier i labyrinten som leder mot utgangen. Jeg er mer fanget enn noen gang. Da jeg fikk spørsmålet, hva vil du med 2014, så vet jeg ikke. Det kjennes som et spørsmål jeg ikke kan svare på. Det føles som om spørsmålet er; hva vil 2014 med meg?

-Og sånn vil jeg ikke ha det!

Jeg bærer ikke håpet om frisk fremst lenger. Det betyr ikke at det ikke finnes, og det betyr ikke at jeg ikke har drømmer eller ønsker, fordi det er på en måte alt jeg også har. Men høye forhåpninger og mål jeg ikke kontrollerer, er kilde til skuffelser og sorger. For jeg er her. Akkurat her er jeg nå, og jeg ønsker at her skal få litt mer plass til meg. Meg og noe som er mitt. Meg sammen med andre. Meg som kan være tilstede for gjengen min og sammen gjengen min mer slik jeg vil. Jeg ønsker jeg skal finne en vei som jeg kan få til, som ikke er så humpete og dumpete og kranglete som nå. Nå får jeg ikke til livet. Jeg henger etter og jeg herjes med. Jeg kastes fra side til side. Jeg vil ha litt mer kontroll.

Jeg håper 2014 skal ta meg nærmere noe som er bedre. Noe må bli bedre i 2014. Får jeg den hjelpen jeg har søkt om, tror jeg noe kan snu. Det må være målet med å få hjelp. I 2014 må noe bli nytt. Jeg må finne en ny farge som er meg. I 2014 skal jeg kanskje bli enda litt modigere, og snakke enda litt høyere om det som er viktig. Det er nok av viktig å velge i.

20140106-134042.jpg

Ved starten av 2014 er fargeskrinet mitt ganske tomt. Jeg ønsker meg derfor at flere kan hjelpe meg med å fargelegge dette året. Sammen med meg. Jeg ønsker meg hjelp til å gjøre veggene i denne labyrinten litt lavere, litt tynnere, slik at avstanden til dere der ute ikke blir så stor.

Det står ikke lenger rosa løpesko i gangen min. De er ikke lengre meg. I 2014 må noe bli nytt.

Noe nytt.

God jul, kjære deg

Det er stille i huset. Desembernatten er helt sort, akkurat slik som desembernatten skal være. Lukten av pepperkaker. Litt rester av godteripynt i en skål. Jeg prøver om jeg kan kjenne stemningen som har vært her tidligere i dag. Lyset fra adventsstjerner i vinduer der ute lyser av varme og ro. Jeg forsøker å la den fylle meg. Oppe sover to forventningsfulle barn. I morgen tidlig lister de seg opp, små barneføtter som helt plutselig har blitt store, treffer gulvet litt tidligere enn vanlig, bare for å åpne pakken i kalenderen. Jeg smiler. Jeg elsker egentlig julen. Der ute i natten, ser jeg det kanskje. Glitrer det litt i lyset fra lyktestolpen, er det riktig det jeg ser? Er det desember-snø? Burde jeg gå ut å legge meg der, og la den treffe meg? Desembersnøen er magisk, er den ikke? Tenk om den kan være magisk helt på ekte. Tenk om det kan være litt tryllestøv i den.

Det er som om tempoet i verden der ute går enda raskere enn vanlig i desember. Alt som skal gjøres og alt som skal handles. Julevaskes. Alle man skal treffe og være sammen med. Være sammen med. Spise god mat med. Avslutninger. Lysfrokoster. Julekonserter. Alle i verden der ute lever i sine julebobler. Min boble blir så liten, og den forsvinner helt blant alle de andres. Jeg prøver, men jeg rekker ikke frem. I stedet svever jeg helt stille rundt, og dyttes så vidt borti. Men ingen stopper, det er ingen som har tid. De haster videre til sitt. Fra selskap til middag, og teater med ungene. Venninnekveld med pakkelek. Pepperkakebaking med storfamilien og juletrehogst med gløgg og kakao sammen venners venner. Julegateshopping i glitrende julegater. Jeg hyler stopp, men det er ingen som hører. Ingen som ser.

Aldri er jeg mer alene enn når alle andre er sammen.

Jeg prøver å være med på noen av tingene som skjer der ute, men jeg deltar ikke lenger. Jeg er tilstede slik at andre kan se at jeg er der, og jeg har mer enn nok med det. Være tilstede, slik som de andre foreldrene på avslutningen er. Jeg nyter det så godt jeg bare kan, selv om jeg ikke klarte snakke noe særlig med noen av de denne gangen heller. Med stort smil og glitrende kjole, så er jeg tilstede. Den ene kvelden jeg kanskje får til sammen med andre, så er jeg midt i det, og helt på utsiden samtidig. Jeg sitter der på siden og observerer. Jeg lytter og ser, prøver å skille ut det som er viktig og stenge alt det andre ute. I min fineste kjole så savner jeg meg selv. Jeg savner å være en del av det de andre gjør. Ha samtaler med den jeg sitter ved siden av. Gå i glitrende høyhælede sko. Danse til langt på natt. I stedet sitter jeg der på utsiden, i skallet mitt, og er takknemlig for at jeg kanskje den ene kvelden kunne bytte ut sengen med å sitte nettopp der, midt i på utsiden.

20131121-191352.jpg

Tenk om noen vil komme inn i min juleboble i desember. I min juleboble er det ro. Selv om det er en stor sorg og en lengsel etter det som er der ute, som de kaller julestress, så vil jeg gjerne fremdeles elske julen. Og kanskje, kanskje er det mer julemagi og tryllestøv her enn hva som er der ute. Det blir jul hos oss også.

Jeg vil ønske god jul til deg som finner tryllestøv og julemagi i den minste lille ting. Til deg som har tid til å la kalenderlyset brenne helt ned til neste dato hver eneste dag. God jul til deg som legger alle planer til side fra 1. til 13. desember, for å klare å være med på luciafeiringen i barnehagen eller på skolen, og til deg som allikevel ikke klarer. God jul til deg som også i år ser bilder og statusoppdateringer av festkledde, julemette og julebordsfeirende mennesker, mens du sitter hjemme alene igjen. God jul til deg som sender familie avgårde på årets julefilm på kino, eller nøtteknekkeren på teater, mens du pakker deg selv under pleddet og ser Alene Hjemme en gang til, fordi det er ingenting som får frem julestemningen så godt som den. God jul til deg som heller ikke i år har vasket oppå kjøkkenskapene, det er tross alt ikke der det skal feires. God jul til deg som finner den største glede i å klare å se årets julekalender i sofaen sammen med ungene. Til deg som ber gjestene på julaften ta med maten selv.

God jul til deg som tilbringer julen i sengen, og hører juletreet blir pyntet uten deg i år også, men som smiler når noen tenner lyset på det lille plastikk juletreet du har fått på nattbordet ditt. Og god jul til dere som tenner dette lyset. Til dere som feirer julen sammen med og nesten alene, dere som ivrig viser bilder fra juleavslutningen på sengekanten, som serverer julemiddagen til den som ligger i sofaen. God jul til dere som får meg og alle oss andre til å føle oss verdsatt og betydningsfulle, selv når vi ikke vet vi er det selv.

20131121-191415.jpg

Det blir jul i år også, og den kan få bli god nok. Den blir akkurat slik som den blir. Heldigvis for meg så har jeg kort vei til årets julepynt. 2013 har nemlig vært året hvor julepynten har stått i en eske i stua hele året.

GOD JUL, kjære deg.

-Dette innlegget er også publisert i ME-foreningens nyhetsbrev i desember 2013-

Hva er min verdi?

Noen ganger burde man skrive sinte innlegg i aviser, eller på blogg som jeg gjør nå. Dere vet der hvor man mener noen må gå, eller i det minste ta seg en bolle. Egentlig er det ikke så sint å be noen ta seg en bolle, det er jo litt hyggelig, i hvert fall hvis bollene er ferske, og myke. Kanskje de har rosiner også, men da er det kanskje ikke så hyggelig hvis den som skal ta seg en bolle ikke liker rosiner. Det er bare det at jeg er så innmari dårlig på å være sint. I hvert fall på andre, og på offentlige etater som NAV eller helsevesenet eller kommunen for eksempel. Noen ganger skulle jeg ønske jeg var litt flinkere til å slå litt i bordet, ikke veldig hardt, men litt sånn forsiktig slik at den jeg snakker med ser på meg, også kan jeg si at, det du sier nå er ganske urimelig. Hør nå her! Det skulle jeg ønske. Noen ganger.

I denne skjøre tilstand jeg er nå, så hender det jeg tenker litt på hvilken verdi jeg har. Det er slettes ikke sjeldent jeg føler meg lite verdifull, og ofte er jeg mer en belastning. Her hjemme har jeg gjengen min som forteller meg gang på gang at jeg er viktig, og får meg til å føle meg verdifull, selv de gangene jeg ikke vet jeg er det selv. Det er ikke alltid så lett å være mamma fra en seng, og kjenne jeg klarer gi gjengen min noe verdifullt bare ved å være. Det er godt å ha denne tryggheten her hjemme, i alt det kaoset som er der ute. Det kjennes som et kaos, fordi jeg passer ikke inn. Der ute er ikke min verdi så viktig, fordi for samfunnet så er jeg en utgiftspost. Veldig ofte ser de ikke meg for bare tall.

Det er noen som har bestemt at arbeid er beste medisin! Vi skal raskere tilbake på jobb og rehabiliteringen er arbeidsrettet. Og ikke minst; Det skal lønne seg å jobbe! Etter jeg ble syk har jeg aldri vært i tvil om at det lønner seg å jobbe. Jeg tror i grunnen ikke jeg tvilte på det før heller. Som oftest lønner det seg økonomisk, men ikke minst alle de fine bivirkningene av det å være arbeidsaktiv. Det sosiale, bekreftelsen på at man bidrar med noe til fellesskapet. Jeg ble verdsatt. Helt uten at vi tenker på det til vanlig, så gjør det å være i arbeid noe med selvfølelsen, vår egenverdi og samfunnsverdi. Akkurat som det å bli syk gjør det samme, men svært ofte med motsatt fortegn.

20131118-230507.jpg

Et enkelt eple som klamrer seg fast. Litt som meg egentlig.

Jeg har vært til arbeidsrettet rehabilitering, og det virket ikke helt. Jeg prøvde også å komme litt raskere tilbake ved å være gradert sykemeldt, men jeg ble ikke frisk av det heller. Når jeg hører at det skal lønne seg å jobbe så blir jeg som et lite barn og stikker en finger i hvert øre og roper blablablabla, og det er ganske fristende å tulle litt med at de fleste som blir syke tross alt allerede er i arbeid, så medisin og medisin fru Blom. Jeg tuller selvsagt ikke med det, fordi jeg heier veldig på jobb og arbeid og synes det er veldig bra. Hvem gjør ikke det? Men, noen ganger faller mennesker utenfor. Mennesker blir syke, helt uten å ha valgt det selv. Jeg ble syk. Jeg er ikke ufør ennå, og håper fremdeles jeg skal klare å unngå det. Her jeg er nå har jeg mer enn nok med å mestre selve livet. Klare å få til noe som kan likne på en hverdag sammen med de jeg er mest glad i. Det er fremdeles langt igjen. Vår forrige arbeidsminister kunne ikke svare klart på om det var mulig å ha et verdifullt liv uten å være i arbeid, og akkurat nå så leter jeg etter den muligheten.

I all denne uforutsigbarheten jeg står i, så ønsker jeg meg forutsigbarhet. Jeg ønsker meg trygghet. Selv når jeg føler hverdagen er milevis unna, og min ME holder meg i kne, ønsker jeg fremdeles å kunne bestemme i mitt liv. Det var derfor jeg søkte om BPA, som jeg skrev om her. Det er verdifullt for meg å kunne tilpasse mine dager etter min form. Tenk om jeg en dag plutselig kan klare en tur ut, og da kan ta med niåringen fordi hun har trengt nye sko en stund. Da hadde det vært fint om det var en person her, som den dagen kanskje egentlig hadde tenkt til å brette klær, men som jeg da kunne si at, i dag så trenger jeg å kjøpe sko. Du kan hjelpe meg å brette klær i morgen i stedet. Da kunne vi fått et så vanlig familieliv som det er mulig å få i denne veldig rare situasjonen vi er i. Min kommune, som er Ski (jeg tror jeg har lov til å si at det er Ski, siden jeg skriver et sånt sint innlegg.) de mener ikke jeg har behov for det. De synes at jeg kan få en støttekontakt 3 timer i uka. Jeg tenker 3 timer i uka, jeg vet ikke engang om jeg klarer være ute 3 timer en uke. Jeg vet i hvert fall ikke på søndag hvilken dag det i så fall skulle være. I tillegg tenkte kommunen at vi kanskje kjente noen som kunne stille opp som dette. Hvis jeg hadde noen venner som allerede stilte opp litt, så kunne de få litt penger for det. Jeg kjenner det gnager intenst på verdifullheten min.

Det er verdifullt å kunne bestemme i sitt eget liv.  De små tingene vi vanligvis ikke tenker på. Servere oppskåret frukt til niåringen som har med venner hjem, selv om det ikke er mine hender direkte som har skåret det opp. Skifte sengetøy på alle sengene på en dag. Tenk om jeg kunne bidra her hjemme slik som jeg gjorde før, selv om det ikke er mine hender som gjør det.  Tenk om jeg kunne servere ferdig middag til de andre en gang sånn av og til. Velge hva jeg skal spise til middag selv. Kanskje jeg også kunne klare å spise tre måltider om dagen. Tenk hvilken verdi det var for meg å ha ett menneske i livet mitt som gjorde det litt mer mulig å være meg selv på dager jeg føler jeg er borte. Hjelpe meg litt nærmere den mammaen jeg ønsker å være. Få hjelp til å få vår hverdag til å flyte så mykt som mulig i alt dette hakkete og humpete vi har.

Ski kommune synes dessverre ikke mine verdier og hva som kan gjøre mitt liv verdifullt er viktig. Jeg tror ikke de ser meg. Jeg tror kanskje de ser et tall, og da er det ikke så viktig at det beste for meg er å forholde meg til så få personer som mulig. Da er det ikke så viktig at jeg trenger forutsigbarhet og fleksibilitet i all den uforutsigbarheten jeg er, fordi i sine tall og i sin statistikk så tilbyr de meg hjelp. Med støttekontakt, som kanskje kommer på en dag hvor jeg ikke klarer noe annet enn å ligge i senga, som gjerne kan være en venn som får betalt for det. Det kan komme en hjemmehjelp 2 timer i uka og gjøre husarbeid, og siden sykehjemmet i kommunen kan lage tilpassede middager etter min diett, mener Ski kommune at jeg får mine behov dekket. Jeg vil som oftest ikke klare å varme opp den maten som leveres på døra selv, og det hjelper meg ikke slik at jeg også kan få spist lunch, men det er ikke så viktig.

Fordi Ski kommune kan tilby meg en hjelp som passer kommunen best, selv om det ikke er tilpasset meg, så fikk jeg altså avslag på min søknad om BPA. En hjelp og en ordning som kunne gjøre mitt liv, litt mer verdifullt.

Det er en merkelig ting denne tanken om at vi blir så like når vi blir syke. Behovene våre antas å bli likere. Jeg har aldri følt meg mer ulik meg selv, eller alle andre, enn hva jeg gjør nå. Når man glemmer å se menneskene bak tallene eller statistikkene eller bak diagnosene, så blir det vanskelig å finne hva som gjør meg verdifull. Hvordan finner jeg min verdi i denne labyrinten, når jeg ikke blir verdsatt i verden der ute?

Kjære Ski kommune, hva sier dere? Skal vi prøve en gang til? Hvilken verdi har jeg for dere?

Hvilke erfaringer har dere med ulike hjelpeinstanser? Del gjerne erfaringer, og tips om hva jeg bør gjøre videre. Bruk kommentarfeltet, eller send meg en mail, annjlunde@gmail.com